Polymyositis

[KlausB]

Ich glaube ich hatte das Gelegentlich schon mal erwähnt:
Die amtliche Beurteilungsgrundlage sind die sog. "Anhaltspunkte".
Hier der Link dazu: http://www.bmas.de/SharedDocs/Downlo...ublicationFile
Beachtet aber, dass bei mehreren Erkrankungen die GdB's nicht einfach addiert werden.
Die hier interessanten Punkte findet Ihr ab Site 111. Die allgemeinen Grundsätze werden in dem Dokument auch erläutert.

Bei Zweifeln am Bescheid sollte immer Widerspruch eingelegt werden.
Denn muss der Sachbearbeiter eure Akte einem Amtsarzt zur Begutachtung vorlegen
Und man sollte Einsicht in die Akte nehmen.

[Anika83]

Hallo!
Da sich mein Gesundheitszustand seit Anfang des Jahres immer weiter verschlechtert, habe ich, nachdem ich das mit dem Schwerbehindertenausweis gelesen habe beschlossen, es auch zu versuchen.
30 GdB habe ich seit Anfang 2013. Ich wollte jetzt versuchen die 50 zu bekommen.
Reicht es, wenn ich meine kompletten Unterlagen dort hin schicke, oder meint ihr, ich muss dann dort hin und mich einem Arzt vorstellen?
Zu meinem Hautarzt, Rheumatologen usw. habe ich mittlerweile Vertrauen und kann auch offen darüber sprechen, aber nachdem ich im Februar im Krankenhaus war und dort behandelt wurde, wie wenn ich mir meine Krankheit nur einbilde, habe ich bammel davor, zu einem einem anderen Arzt zu gehen, den ich nicht kenne und der wahrscheinlich dann auch gaaaanz viele Fragen stellen wird :-(

[Miezi]

Hallo Anika, du brauchst nur den Antrag ans Amt schicken. Die holen sich dann die Befunde von den jeweiligen Ärzten. So war es zumindest bei mir. Ich musste zu keinem Amtsarzt. Bereite aber deine behandelnden Ärzte darauf vor, dass sie angeschrieben werden. Ich wünsche dir Glück. Ich habe 50 % und wollte im vergangenen Jahr eine Erhöhung, aber das wurde abgelehnt.
Mit lieben Grüßen Miezi

[Anika83]

Vielen Dank für die Antwort. Dann werde ich es einfach mal probieren :-)

[ralfsch]

Hallo liebe Mitbetroffene ,

nun melde ich mich auch noch mal .
Bin seit gestern nach 9 Tagen aus dem Krankenhaus zurück . Es hatten sich so viele Symptome ergeben das meine HA mich eingewiesen hatte um mal einige Sachen zu checken .
Besonders die Schmerzen sind/waren extrem stark.
Nach etlichen Untersuchungen des Ergebnis : Kern gesund :-)
Die PM soll laut Ärzten im Moment ruhen . Alle Messbaren Anzeichen , CK Wert , Nervenmessung , EEMG usw. ergeben keine Aktivitäten der PM . Wo kommen aber die Schmerzen her ?
Nun hat man mir Duloxetin gegen die Schmerzen verschrieben . Zuerst war ich erschrocken da es ein Psychopharmaka ist . Es gilt aber auch als Schmerzmittel da es gerade bei Nervenschmerzen oft eingesetzt wird.
Also demnächst laufe ich lachend und schmerzfrei durch die Gegend . Nee Spaß bei seite . Ich persönlich glaube immer noch das die PM meine Beschwerden auslöst aber gegen die Meinung der Ärzte kommt man nicht an .

Der liebe GdB . Nach dem negativen Bescheid wollen mein Anwalt und ich fragen ob das Gericht ein Gegengutachten zu lässt dieses mal aber von einem Arzt der auch Ahnung von der PM hat.
Bezüglich der aggressiven Therapie (was Ariane schrieb) habe ich mal irgendwo gelesen das dieser Ansatz nur greift wenn auch Nebenwirkungen im erheblichem Ausmaß durch die Therapie vorhanden sind. Werde mich aber noch mal schlau machen.

Wünsche euch allen ein schmerzfreies WE .

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

ja, mich gibt es noch. Gesundheitlich geht es mir einigermaßen gut. Wie auch bei dir Ralf ruht die PM. Schmerzen treten ab und zu auf, sind aber im Moment nicht so schlimm. Bin aber ständig müde und merke auch, dass ich mich immer mehr zurückziehe und meine Ruhe haben will. Alles Anzeichen für eine wiederkehrende Depression, meine 2. große Baustelle. Und das Schlimme, ich kann mich nicht aufraffen, was dagegen zu unternehmen.
Ralf im Gegensatz zu dir, nehmen meine behandelnden Ärzte meine Beschwerden betreffs der PM immer ernst Schmerzen sind ebend nicht nachweisbar. Auch bei mir sind die Blutwerte betreffs CK seit nun 2 jahren im normalen Bereich. Ohne Kortison und Aza. Auch das EMG ist negativ. Einzig das SRP- Antikörper ist nachweisbar und spicht für eine PM. Nur gut, denn nun wird im Krankenhaus schon angezweifelt, ob überhaupt eine PM vorhanden war. Das steht natürlich ausser Frage.

Lieber Ralf ich kann dich und deinen Frust sehr gut verstehen. Ich hatte damals bei meiner GdB - Beantragung das Glück, das ich eine schweren Anfangsverlauf hatte. Alle Merkmale, die es zur PM gibt waren da und gut nachweisbar, dazu gab es den Anfangsverdacht auf IBM, wo der Krankheitsverlauf ja fortschreitend ist. Die Sozialarbeiterin der Reha, in der ich mich nach dem Krankenhausaufenthalt befand, stellte für mich den Antrag. Ich finde, das war wohl auch entscheident, das ich dann den Bescheid auf 90 GdB mit den Merkmalen G und B erhielt. Heute würde es sicherlich anders aussehen. Leider ist es so, dass das eigene Befinden auf einer anderen Seite steht, deren Gewichtung weniger Beachtung geschenkt wird. Es tut mir wirklich sehr leid und ich hoffe sehr, das du nicht aufgibst.

Auch dir Anika wünsche ich viel Glück bei deiner Beantragung. Das Formular kannst du auch vom Internet runterladen.

So ihr Lieben, ich wünsche euch allen noch eine schöne Zeit. Genießt den Sommer und den evtl. bevorstehenden Urlaub. Laßt nicht zu, das die Sorgen und Nöte die Oberhand gewinnen. Ich schreibe zwar nicht so oft, bin aber fast täglich aktiv auf dieser Seite unterwegs.
Ich denke an Euch. Alles Liebe Beate

[Anika83]

Hallo!
Mir wurde im Krankenhaus gesagt, dass wenn man einen Schub hat und sich dann körperlich anstrengt, sich die Muskeln auflösen und nicht mehr hergestellt werden können.
Ist das wirklich so?

[Beate1959]

Hallo Anika, das wurde mir auch gesagt. Deshalb ist auch absolute Schonung während eines Schubes angesagt. Ebenso sollte auch viel getrunken werden, damit bereits abgestorbenes Gewebe nicht die Nierenfunktion beeinträchtigen. Ich bekam deshalb im Krankenhaus zusätzliche Infussionen, wenn ich die geforderte Flüssigkeitsmenge nicht geschafft hatte.

[Anika83]

Hallo! Ich schon wieder :-)
Wie ist das mit der Sehkraft? Kommt das auch von der Krankheit? An einem Tag seh ich schlecht und am anderen Tag seh ich besser.
Oder bild ich mir das nur ein?
Ich hab so langsam das Gefühl durchzudrehen :-(

[Miezi]

Hallo Annika, meine Sehkraft hat nachgelassen. Lt.Augenarzt kommt das vom Prednisolon. Mir geht es genau so. Einen Tag geht es den anderen hab ich Probleme. Trotz Brille. Ich muß auch mal was fragen. Ihr schreibt von Schüben. Wie macht sich das bemerkbar? Was passiert da?
Allen einen schönen Tag. Liebe Grüße von Miezi

[Anika83]

Wenn ich einen Schub habe, bin ich immer müde, habe keine Kraft und Schmerzen in Armen und Beinen.
Habe dann zum Beispiel Probleme beim Treppen laufen, putzen ist in der Zeit unmöglich. Sogar das Haare fönen fällt mir schwer.
Bei mir hält das einige Tage an und dann geht es mir wieder richtig gut.
Weiß nicht, wie es bei anderen ist. Kann nur davon sprechen,wie ich das alles empfinde.
Ich hatte zwei Jahre lang selten Beschwerden. Aber seit sechs Monaten ungefähr einmal im Monat.

[Beate1959]

Hallo, bei mir macht sich der Schub mit massiver Kraftlosigkeit, Muskelschmerzen und schnelle Erschöpfung bemerkbar.
Vom Schub bin ich immer davon ausgegangen, das die Myositis aktiv ist. Also müssten doch eigendlich Muskelmasse absterben und damit verbundene CK Werte sich erhöhen? Bei mir sind die Ck Werte schon über einem Jahr im Normbereich. Trotzdem wurde im Krankenhaus von einem Schub gesprochen, weil die SRP AK wieder im Blut nachweisbar waren. Da meine Muskelstränge als sehr erschlankt eingeschätzt wurden, da bereits einiges an Muskelmasse abgestorben sind, ist es wohl fraglich, ob die CK Werte wieder steigen. Oder sehe ich das falsch?
Beate

[Miezi]

Danke für die Antworten. Da mein CK-Wert ständig zu hoch ist, merke ich wahrscheinlich gar nicht, wenn ein Schub da ist. Ich bin jeden Tag mehr oder weniger abgeschlafft. Meine Hausarbeit schaffe ich nur mit Mühe. Auch habe ich oft Kopfschmerzen, so schlimm, dass ich auch brechen muss. Also habe ich oft Schübe.
Miezi

[Beate1959]

Miezi, ein Schub ist, wenn nach einer Verbesserung der Krankheitssymtome über einen gewissen Zeitraum wieder eine Verschlechterung eintritt. Also nach einer ruhenden Myositis wieder eine aktive Phase kommt. Bei dir verhält es sich so, das deine Myositis noch floriert, also aktiv ist. Deshalb kann man bei dir nicht von einem Schub sprechen.
LG Beate

[Beate1959]

Halli hallo, heute mal eine Frage, gibt es einen Zusammenhang mit der Myositis und Gelenkprobleme? Zur Zeit streiten sich nämlich mein Orthopäde und meine Rheumatologin. Zum Beispiel schmerzt mein Fußgelenk beim Laufen (nicht immer)und als meine Physiotherapeuten das Gelenk hin und her bewegt hatte, schmerzte gar nichts.