Polymyositis

[Miezi]

Hallo Beate, ich denke, da besteht ein Zusammenhang. Mir geht es genauso. Meine Kniegelenke schmerzen und auch sonst tun die Gelenke weh. Mal mehr,mal weniger.
Der Orthopäde sagt, es ist Arthrose. Aber ich denke, das hängt mit der PM zusammen.
Trotzdem allen ein schönes WE und liebe Grüße von Miezi.

[ralfsch]

Hallo Beate,
ich habe ja auch hier schon sehr oft von Gelenkschmerzen geschrieben. Für mich eindeutig von der PM.
Bei mir waren /sind auch überwiegend die Knie Hüft un d Fußgelenke betroffen.

Gibt aber wohl nirgends etwas wissenschaftliches zu dem Thema.

[Beate1959]

Hallo Miezi und Ralf, danke für eure Berichte. Meine Rheumatologin hat aber dieses ebend verneint. Heute habe ich eine interessante Sendung gesehen. Da gings um Faszien, also das Bindegewebe, das die Funktion hat Muskeln, Organe etc. zu schützen und bei Fehlbelastung Schmerzimpulse ans Gehirn weiterzuleiten. Und daran liegt es bei unseren Gelenkschmerzen. Über den Pilatesverband werden sogenannte Faszientraining angeboten. Der Sinn liegt darin, das die Faszien zu entwirren und zu dehnen und damit die Muskeln zu kräftigen. Klingt interessant.

[ralfsch]

Hallo Beate ,

ich glaube auch nicht das unsere PM direkt die Gelenke angreift sondern das es einen indirekten Zusammenhang gibt. Das kann wie du schreibst mit dem Bindegewebe oder den veränderten Sehnen oder der veränderten Muskulatur zu tuen haben. Leider sehen die Ärzte immer nur die direkte Auswirkung der Krankheit . In dem Konsens stimmt dann wohl die Aussage das die PM nichts mit den Gelenkschmerzen zu tuen hat.

Wünsche euch allen ein schönes WE und ich finde es schade das es hier so ruhig geworden ist.
Aber keine Nachrichten sind natürlich oft auch gute Nachrichten.

[Beate1959]

Hallo Ralf, dir auch ein schönes WE. Soll ja ziemlich warm werden. Meine Leute sind gerade dabei, den Pool im Garten aufzubauen. Anfang August kommt mein jüngster Enkel in die Schule. Da wollen wir ein schönes Kinderfest im Garten feiern. Ein großes Trampolin steht auch schon da. Ich als Oma sollte auch mal mit drauf. Aber das war wohl nichts. Die Kinder machten sich einen Spass daraus, so das ich fluchtartig (auf allen vieren) das Weite gesucht habe.

Ach so, was ich noch sagen wollte, meine Rheumtologin hat mir letzens gesagt, das ich so eine Art Gemisch von den 4 Myositisarten habe.

LG Beate

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.

Ich wollte mich auch mal wieder zu Wort melden.
Im Moment weiß ich manchmal nicht so ganz, wo mir der Kopf steht. Nach unserem gelungenen Symposium ist die Arbeit nicht weniger geworden. Im Gegenteil, ich kämpfe als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myosits an allen Ecken und Enden, um unsere Ziele zu erreichen und Euch dann auch mal positive Nachrichten im Hinblick auf Studien, neue Medis, Therapien usw. mitteilen zu können.
Das alles geschieht natürlich teilweise ganz still und heimlich, kostet aber verdammt viel Zeit. Aber es ist genau das, was ich machen will, in der Hoffnung, den Betroffenen besser helfen und sie unterstützen zu können.
Hinzu kommt, dass meine Immunglobuline weiter reduziert werden und das bekommt mir nicht so gut. Beim letzten KH-Aufenthalt konnte ich eine Zeitlang meinen linken Fuß nicht hochziehen und für ca. zwei Minuten auch nicht gehen, weil ich ihn nicht hochheben konnte.
Die Ärzte sind mittlerweile ziemlich ratlos. Sie sind gerade mal dazu übergegangen, dass es wohl eine Overlap Myositis (OM) sei.
Ich habe einfach zu viele Symptome von so vielen verschiedenen Erkrankungen, die aber immer nur halb passen, so dass es wohl Anteile von allen sind und niemand kann sagen, welches Symptom wozu gehört.
Wenn ich mir meinen Körper so im Moment anschaue, dann komme ich den IBM - Betroffenen teilweise sehr nahe. Aber dazu bin ich nicht alt genug.
Also heißt es mal wieder abwarten und aus allem das Beste machen.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag und wer Sonne findet, bitte vorbei schicken.
Fühlt euch alle ganz lieb gedrückt.
Liebe Grüße. Engelchen

[Dieter M.]

Hallo ralfisch,

ich habe IBM und bin im Forum der Neue, Jahrgang 1943. Zum Thema Gelenkschmerzen bei IBM: Es gibt, wie Du richtig schreibst, keine wissenschaftlichen Aussagen zu diesem Thema. Mein Neurologe meinte zu mir, als ich ihn auf den Rheuma-Kreis der Schmerzen hinwies (ich bin Dokumentar eine großen Krankenkasse gewesen), dass meine Gelenkschmerzen nichts mit dem Themenkreis eines Rheumatologen zu tun haben, sondern ihm von IBM-Patienten berichtet wurden und mit der IBM zu tun haben. Warum weiss man nicht. Gelenkschmerzen können viele Ursachen haben und die hilflosen Diagnosen lauten dann eben Gicht oder Arthrose. Andere Diagnosen wie z.B. Psoriasis scheiden dann ohnehin aus Unkenntnis der Ärzte aus.

Opiate sind bei IBM z.B. gar nicht angebracht, werden aber gern verordnet. Ach ja, es gibt noch so vieles zu erforschen - aber es muss sich auch lohnen.

Ich habe eine Reha in der Hohen Meißner - Klinik genehmigt bekommen und bin über die behindertengerechte Ausstattung im sanitären Bereich der Klinik nicht informiert, da ich im Web bisher keine Informationen darüber gefunden habe. Ich soll z.B. eine WC-Sitzerhöhung mitbringen. Jedes Krankenhaus hat dieses als Standard parat. Hast Du für mich Infos darüber?
Ich bin echt hilflos in dieser Frage.

Für Deine Hilfe schon jetzt vielen Dank dafür.

Mit den besten Grüßen aus Norddeutschland

Dieter

[ralfsch]

Hallo Dieter ,
erst einmal ein herzliches Willkommen hier .

Vielen dank für deine ausführlichen Anmerkungen bezüglich Gelenkschmerzen . Ja die Zusammenhänge zwischen der PM und Beschwerden die nicht "sein dürfen" , damit tuen sich die Ärzte sehr schwer und sind dann schnell bei den Diagnosen die du erwähnt hast.
Meine Ansprüche an Ärzte sind aber manchmal wohl auch ungerechter Weise zu hoch. Ärzte sind halt auch nichts anderes wie Handwerker , ob wir oder sie es wahr haben wollen oder nicht es ist einfach so.

Bezüglich Hohen Meißner Klinik kann ich dir leider keine persönlichen Infos geben. War noch nie dort. Der ein oder andere hier aus dem Forum schon , vielleicht meldet sich ja noch jemand.
Selber war ich in 4 verschiedenen Rehas wegen der PM. In allen Häusern war man zuvorkommend und hilfsbereit. Wichtig ist das du direkt alle Sachen ansprichst ( besonders bei den Anwendungen ) die dir nicht gut tuen und die deiner Meinung nach eher Schaden anrichten als zu helfen.
Das musste ich auch erst lernen und habe am Anfang aus falschen Ehrgeiz Zuviel gemacht und die Reha hat mir nicht den gewünschten Erfolg gebracht.
Also lass es in Ruhe auf dich zukommen und mach dich nicht vorher verrückt , wird schon gut werden .

Wenn du noch weitere Fragen hast immer heraus damit. Wünsche dir noch einen schönen Sonntag.

[Dieter M.]

Hallo Ralf,

als Nachtrag zum Thema Ärzte: Auch ich bin schon in jungen Jahren zu der Erkenntnis gekommen, dass der ärztliche Beruf eben ein Beruf wie jeder andere ist. Es gibt keine Götter in weiß. Fachleute sind es, wie jeder andere auch, mit Spezialwissen oder auch nicht. Kein Mensch kann alles wissen und jeder hat seine "Leiche" im Keller. Warum sollen Ärzte eine Ausnahme davon und Übermenschen sein? Sie sind Menschen wie wie Du und ich.

Beste Grüße

Dieter

[KlausB]

Es gibt da allerdings einen entscheidenden Unterschied:

Im Handwerk gibt es für jedes Problem das passende Werkzeug, weil Maschinen von Menschen gebaut wurden und man daher jedes Bauteil und dessen Funktion kennt. Bis zur kleinsten Schraube.

Ärzte sind da klar im Nachteil, weil das Meiste an der "Maschine Mensch" noch unbekannt ist.

[ralfsch]

Das stimmt Klaus . Dann sollte man aber auch sagen das man es nicht weiß und zumindest keine falsche Auskunft geben.

War ja auch nicht böse gemeint :-)

[KlausB]

Hab ich auch nicht so aufgefasst.
Ich wollte damit auch keine unfähigen oder faulen Ärzte verteidigen. Die gibt es sicher auch, wie Du schon gesagt hast.
Das Unwissen zuzugeben halte ich auch für einen Ausdruck der Kompetenz.

[Dieter M.]

Hallo "Engelchen",

"hinzu kommt, dass meine Immunglobuline weiter reduziert werden und das bekommt mir nicht so gut."

Da ich auch eine IVIG-Therapie seit über einem Jahr mache (80mg / 6wöchiger Abstand), interessiert mich dieses Thema brennend bei meiner Diagnose IBM.

Vielleicht ist das Thema IVIG sowie OM ja auch insgesamt im Forum interessant? Das Internet sagt nach meiner Meinung zumindest in deutsch so gut wie nichts zur OM aus.

Liebe Grüße aus der Nordheide nach Bad Salzuflen

Dieter

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Will mich auch mal wieder melden, auch von mir ein herzliches Willkommen Dieter.
Ich war zwar schon mal im Hohen Meißner und generell kann ich sagen das es im allgemeinen schon behindertengerecht eingerichtet ist aber ob WC Sitzerhöungen vorhanden waren kann ich dir leider auch nicht sagen.

Bei mir ist im Moment zum glück alles unverändert, Anfang August muss ich wieder nach Dr. Schmidt in Göttingen und Mitte August fahren wir endlich in den Ostsee Urlaub, freue mich schon riesig.
Engelchen ich hoffe das du dich bei all deinem Engagement nicht übernimmst und es dir dadurch wieder schlechter geht.
ansonsten wünsche ich allen einen schönen Abend eure Minni.

[moppi]

hallo Dieter M, so wie bei Engelchen, wird auch bei mir eine OM vermutet. Man tut sich bei mir sehr schwer eine ( per Biopsie gesicherte diagnostizierte Myositis ) einem bekannten Myositisbild zuzuordnen, so wie PM, DM usw. Die bekannten Formen sind es bei mir definitiv nicht. Eine unspezifische Kollagenose soll auch mitmischen, diese wird aber nur anhand entsprechender Symptome ( keine Antikörper zu finden ) vermutet. Im Arztbrief fiel der Begriff OM, weil einfach zu viel Symptome, aber keine lehrbuchgerechten Befunde vorhanden sind. Gefunden habe ich darüber auch so gut wie nichts im Internet. behandelt werde ich seit 8 Wochen mit MTX 20 mg s.c., Cortison 60 mg brachte Null Erfolg. Bisher kann ich aber auch noch keine MTX Wirkung bemerken, soll aber auch 10-12 Wochen dauern.
LG aus dem sonnigen Mecklenburg...MOPPI