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    Dafür ist diese Seite ja gedacht um uns gegenseitig zu unterstützen und auszutauschen!

    Es tut mir wirklich leid das dein Krankheitsweg bis jz so mühsam und anstrengend war. Genauso das dein Vertrauen zu den Ärzten nicht mehr da ist, ist gut nachzuvollziehen! Deine Angst die PM an dein Kind weiter vererbt zu haben verstehe ich, denke aber das du dir da nicht allzu große Sorgen machen musst. So wie Pelztier86 schon erklärt ist es sehr unüblich. Dennoch als Elternteil ist der Gedanke natürlich im Hinterkopf!!
    was deine Muskelzuckungen bzw. Wie unter Strom gesetzten Muskeln angeht, ich hatte ähnliche Symptome und die haben sich zum Glück nachdem ich auf Medikamente eingestellt wurde (Cortison etc.) wieder in Luft aufgelöst!

    Was deine Arbeit angeht bin ich ganz deiner Meinung. Für mich war auch immer wichtig trotzdem arbeiten zu können, nicht nur wegen dem finanziellen sondern auch für die Psyche!
    Ich bin seit Beginn meiner Erkrankung bis heute immer arbeiten gegangen. Für das erste Jahr allerdings mit Krankenstand da ich im Rollstuhl saß und alles neu erlernen musste, gehen, Gabel halten etc. Habe immer mit meinem Arbeitgeber Rücksprache gehalten und ihm alles erklärt. Bin seit nun ca 2011 im Behindertenschutz aufgenommen.

    Der Behindertenausweis war bei mir absolut kein Problem, genauso wie die „Aufnahme in die Gruppe für arbeitende Menschen mit besonderen Bedürfnissen“. Da geht’s nämlich nicht um wie es dir momentan geht, sondern um die Diagnosen! Zumindest ist das in Österreich so. Und laut meinem damaligen Gespräch mit der Ärztin ist der Grundeinstuffungswert mit PM zwischen 50%-80%. Wie gesagt, so ist es in Österreich!

    Was die Akzeptanz der Krankheit betrifft, es ist sicher schwierig. Ich für meinen Teil hab mich mittlerweile damit Arrangiert und lebe seit dem besser als davor!

    Wie gesagt, ich kann alles wie jeder andere gesunde Mensch auch, vl etwas langsamer oder halt eines nach dem anderen. Für mich macht das allerdings keinen Unterschied! Solange ich alles selbstständig machen kann, arbeiten gehen kann und dadurch mein eigenes Geld verdiene, akzeptiere ich die Privigengaben und die Muskelschwäche.
    Ich weiß wie es ist am Boden zu liegen und nicht mehr auf zu können! Für mich war nur immer wichtig am Ende wieder aufstehen zu können, bzw nie aufzugeben. Ich habe zwar die PM aber für mich ist die Krankheit nur ein „Untermieter“. Ja er kann nerven und ja oft steht man am Kriegsfuß, aber am Ende des Tages könnte man sicher noch einen schlimmeren Untermieter haben.

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      Ich bin auch noch da. Habe nach wie vor Therapie mit Rituximab (Mabthera). Ich habe hier in der Vergangenheit ausführlich beschrieben wie mein krankheitsverlauf war.
      Gott sei dank habe ich nach Trennung von meiner Frau endlich etwas Ruhe gefunden, wenn auch das Arbeitsleben nach wie vor schwierig ist. Der alte Mann ist halt teuerer als die Jungen und auch noch langsam ..........In der heutigen Zeit zählt nicht mehr der Mensch sondern nur noch die Zahlen.

      Habe eine schwere Zeit hinter mir und bin wieder stabil, dank vieler Menschen in Selbsthilfegruppen die für mich ein Wunder sind....

      Viele liebe Grüße an alle Leidensgenossinnen und Genossen.....euer Jörg

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        Hallo,
        mal was aus der DM Ecke;-)
        Ich bin mit 8 Jahren an DM erkrankt. Dank meines Top Kinderarztes wurde die DM mit 11 diagnostiziert. EMG, Biopsi brachten die Bestätigung. Bis dahin lief nix mehr. Kein Bücken,sockenanziehen,Treppensteigen ( in den Schule Bus kommen) Fahrradfahren usw. Ich war praktisch steif. Ab 11 jahrelang hochdosiert Corti.
        Der jugendliche wille , und die Pubertät ;-) ( die Kindheit war dank der Mitmenschen / andere Kinder grausam. Die Krankheit war mir ja ins Gesicht geschrieben.)half mir wieder soweit fit zu werden das ich mein Leben/ Alltag und später die Jobs bewältigen kommte. Mit 30 war ich dann das erste mal vollkommen Medifrei. Unsere Tochter wurde geboren :-) Bis vor ca.5 Jahren bin ich noch bus gefahren. Dann ein erneuter häftiger Schub. Ich musste zur Kur. Obwohl mein Arzt meine Krankenkasse davor gewarnt hat.Dort wurde mir faktisch der Rest gegeben( kommen Sie,einer geht noch) bis heute halten die Einschränkungen wegen der Reha an. Ich ging frei gehend in die Reha, raus am rollator mit Armauflage.Meine "kraft" habe ich bis heute nicht vollständig wieder. Bin in voller Erwerbsunfähigkeit Rente ( muss jetzt verlängern)Aber ich gehe nicht mehr am Rollator , sonder kurze Strecken ohne was.bald werde ich 50. Ich versuche die Dinge gemächlich an zu gehen, nicht zu viel auf einmal. Pausen zwischen leichten Tätigkeiten des Alltags müssen sein. Ich bin seit 2 Jahren alleine. Musste das Haus verlassen in dem wir über 25 gelebt, Kraft und Geld gesteckt hatten, damit wir ( meine ex Frau ist ebenfalls Gehbehinderte) dort alt werden können( in Freundschaft geschieden. Tatsächlich, es geht )So ist nun mal das leben. Aber es geht weiter. Das Ziel ist, so lange wie möglich selbständig zu bleiben!!!! Es geht !! Lass den Kopf nicht hängen. Ich hoffe du findest " Deinen Arzt" der dich die nächsten Jahre begleitet und gut versorgt.
        glg Robo

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          Hallo Zusammen,
          ich melde mich unter den lebenden mal erneut zurück. MIttlerweile wurden PM-scl75 AK diagnostiziert, es bleit aber noch abzuwarten welche Myositis es ist. Bilde mir gerade ein, dass es alles psychische Ursachen hat. Muskelschmerzen sind heftig ohne jegliche Medikamente, aber noch kann ich alles machen Es fühlt sich halt nur so an, also ob ich deutlich mehr als andere Leisten muss. Neu ist nun ein Stechen an unterschiedlichsten Stellen, z.B Oberarm oder Hüftknochen seitlich, da kann es kaum Muskeln geben, aber es macht selbst bei der kleinsten Berührung so weh als ob da am Knochen ein entzündeter 100 Jahre alter Angelhacken sitzt ohne eine Vene entzündet ist. Das merkwürdige, nur in einem Bereich von 2 cm, danach ist alles ok. Keine Verhärtung, keine Rötung usw. Zum Arzt traue ich mich damit nicht mehr, da man von außen gar nichts sieht. Die Verdachtsdiagnose (Hypochonder) erpare ich mir lieber und probiere es mit Wärme oder Eis. Mittlerweile denke ich gerade ernsthaft an Einbildung oder Strafe von Oben. Manchmal hab ich ein plötzlicher Schmerz an Stellen, als ob mich eine Gewehrkugel trifft und eine 3mm Nadel in den Knochen rammt. Aus heiterem Himmel! Kein Sport, keine Anstrengeung, aber ein Zusammenhang mit psychischen Problemen konnte ich herstellen.. Man fühlt (außer Schwerzen wie bei absterbenen Gewebe) nichts, und man sieht auch gar nichts. Streppenlaufen ist anstrengend, klappt aber noch sehr gut, Radeln ist wunderbar (kein Ebike) Über Kopf heben hab ich starke Probleme, selbst Zumba ohne Gewichte strengt extrem an (geht aber noch), als ob ich 10km Handeln hätte. Hab neutlich ein Loch mit Bohrmaschine gebort, musst 5x absetzen und es war echt hammer,hammer anstrengend. ABER, wenn es so bleiben würde, dann wäre ich glücklich, wenn es hier doch ganz andere Verläufe gibt. Dennoch bricht die Krankheit bei mir wahrscheinlich erst gerade aus. Morgens manchmal taube Hände also ob ich tagelang geschafft hab, manchmal gar nichts. Ich denke je mehr man sich mit der Krankheit beschäftigt, je mehr sucht sie einen heim. Die Ursache ist unerforscht, darum kann mir auch niemand sagen, dass die Psyche nicht die Ursache sein kann. CK Werte lasse ich nächste Woche erneut prüfen,wenn diese unter 200 sind, mache ich Sport bis zum umfliegen, dann bekomme ich auch sicherlich endlich eine Einweisung oder einen Notfalltermin beim Rheumatologen. Bei mir geht es auf und ab. CK Werte von 450 in 5 Tagen auff 150 gefallen ohne Medis, ohne Lebensänderung. Angenommen CK ist bei >10.000 und beim Arzt wieder bei 100 dann will ich nicht mehr weiter machen. Ich wurde schon 4x von Rheumaambulanz und Rheumatologen heimgeschickt mit dem Hinweis: Er glaube wegen geringer CK Werte nicht an Kollagenose. Ich soll wieder kommen wenn der CK wirklich hoch ist und wegen den unbekannten , nicht nachzuweisenden Schmerzen dringen einen Psychotherapeuten aufsuchen.

          PS: Weiß jemand woher es kommt wenn man Schulter kreist, Arme hebt, anderen die Hand gibt, LIegestütze macht, eine Tasse hebt einfach alles, es immer so an den Muskeln oder Gelenken (kanne snicht orten) dauerhaft knackst wie im Feuer, sind das die Bänder die wegen der fehlenden Kraft mehr beansprucht werden ?

          Hat jemand auch Schmerzen in der Brustmuskulatur ? Hab diese seit Wochen vermehrt und nun Angst das das Herz etwas hat.
          Zuletzt geändert von Hope82; 06.12.2019, 18:05.

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