Polymyositis

[manu82]

Hey Ralf, im Moment 25,2°, blauer Himmel mit großen Schäfchenwolken und minimal Wind.
Bei uns nemmt ma des Kaiserwetter.
zum Verstehen bitte die Leute einfach Hochdeutsch mit dir zu sprechen, des ist zwar au kein richtiges aber man versteht es als Ausländer besser. Und die meisten kommen einer solchen Bitte auch gerne nach.
Aber so richtig können wir des hier unten halt net.

viel Spaß
Manuela

[NadineRatlos]

@ Ralf

Ja was ich im Internet so gelesen habe ...hat MS und PM von manch Symtomen her einiges gemeinsam...
MS kann man nur sicher bei Lumpalp. diagnostizieren oder? Das ikann auch mit einer CK ERhöhung beginnen hab ich mal wo gelesen!
Wobei ich mal gelesen habe das man im Kopf MRT schon Veränderungen sehen würde...(entzündliche)

SChön langsam habe ich ANgst das ich MS habe!

Von Schmerzen bin ich im Moment kaum geplagt.... aber diese unsicheren Beine...machen mir zu schaffen...das normale bewegen..ohne das die muskulatur ermüdet od zittrig wird vermisse ich!

Wünsche dir auch eine erholsame Zeit Ralf! Lass es dir gut gehen...Und have FUN!

LG Nadine

[mxmechaniker]

@ Ralf...........auch ich wünsche Dir eine schöne Zeit in der Reha, und hoffe es geht Dir bald besser.

@ Nadine......warum bei Dir jetzt das Kortison runtergesezt wird, verstehe ich nicht. Na ja so ist das eben, Ralf meinte mal, 2 Docs 3 Meinungen. Ich kenne 2 Menschen die MS haben, bei beiden hat diese Erkrankung mit Sehstörungen angefangen.

morgen gehe ich wieder arbeiten, man hab ich ne Lust. Na ja 2 Wochen noch dann ist Sommerurlaub, ich überlege ob ich eine Reha beantrage.
eins muß ich noch loswerden, ich habe meiner Liebsten einen Heiratsantrag gemacht, und sie hat ja gesagt, dank des Brillis konnte Sie auch nicht anders . Also im Ernst, mit meiner Erkrankung hätte ich nicht gedacht das ich noch mal heiraten gehe, will ja keinem zur Last fallen. Aber es ist Liebe......

liebe Grüße an Alle......Jörg

[ralfsch]

@ alle
Vielen lieben dank für die guten Wünsche aber ich glaube habe mich falsch audgedrückt.
Meine Reha fängt erst am 2.9. an bis dahin werde ich euch hier noch erhalten bleiben.

@Jörg
Das ist ja mal echt eine super Nachricht.Freue mich für euch und wünsche euch jetzt schon alles erdenklich gute und das ihr eine schöne Zeit miteinander verbringen dürft.
Denke auch das die Gemütslage einen bestimmten Einfluss auf die Krankheit hat.Somit müsste es ja eine Verbesserung bei dir geben ......
Das mit dem Brilli war eine tolle Idee.So wie ich die frauen kenne kann bei diesem Argument nichts abgeschlagen werden ;-)

Ralf

[Mausi090]

Hallo Jörg,

auch von mir alles allles liebe und gute. Das ist doch mal ein Lichtblick!!!! Aber sie hat dich bestimmt nicht wegen des Brillis genommen
da muss schon mehr sein. Aber ich gönne ihr den Ring! Sooooo romantisch, da stehen wir Mädels drauf.

Gruss Mausi

[michaahlen]

Hallo Jörg

Es freut mich das dein Antrag mit Ja beantwortet ist.... ist ein tolles Zeichen für die Zukunft. Ob Krank oder nicht....wenn man liebt dann liebt man..... Brilli hin Brilli her.... griiiiiins

Alles Liebe euch beiden

[manu82]

hey jörg,
herzlichen Glückwunsch zur geglückten Verlobung. Möge alles glück der Welt auf eure baldige Ehe fallen.
alles Gute Manuela

[NadineRatlos]

...

Wiederholte Frage! Nimmt jmd Medis für die Muskelentspannung? Wen ja welche?

[levlady]

Baclofen nehme ich

lg levlady

[prüsselliese]

Lieber Jörg,

herzlichen Glückwunsch und alles Gute für Euch zwei! Liebe kann gar keine schlechte Entscheidung sein. Und zum Brilli...deswegen hat sie bestimmt nicht ja gesagt. Aber geschadet hat es sicher auch nicht

[michaahlen]

Hallihallo

@nadine.... nehme keine mittel zur Muskelentspannung.....versuche so wenig wie möglich an Medikamenten zu nehmen. wurde mir aber auch noch nicht angeboten die mittel für Muskelentspannung

@all
War heute bei der Rentenberatung......
Also der Tip war ganz klar so lange Krankengeld beziehen bis es ausläuft...ist immer noch mehr als alles andere. Danach Arbeitslos melden...ist immer noch mehr als Rente ( 60% vom letzten Netto). Die Arbeitsagentur wird dann irgendwann nen Rehaantragstellen und dann wird über die Art der Rente entschieden. 3-6 jegliche Arbeit möglich = Teilerwerbsminderungsrente ( 50% von Vollerwerbsminderungsrente) oder weniger als 3 Stunden Arbeiten möglich = volle Erwerbsminderungsrente ( so hoch wie auf der Renteninformation) von den Renten gehen dann noch 10% Krankenkasse und Pflegeversicherung ab.
Den Begriff "Eurorente" kennen die gar nicht.
Vorteil bei Krankengeld und Arbeitslosengeld: Es werden noch Beträge in die Rentenkasse gezahlt.

[michaahlen]

Thema Muskelentspannung
Im Winter und kalten Tagen sowie in der Reha war ich öfters in der Sauna...Niedrigtemperatur..... das tat immer total gut und hat Entspannung und weniger Schmerzen gebracht.....

Thema Medis
Bin seit heut mit Corti auf 20 mg.....
MTX nehme ich nun 15 mg.... bisher ohne Auffälligkeiten.... am Mittwoch ist wieder wöchentlich Blutentnahme und dann mal schauen was die Werte so sagen......

Befinden
Befinden geht so.....sind Ferien und es ist sehr anstrengend, denn meine kleine Maus (8 Jahre) fordert natürlich ganz schön. Die Große (15) chillt ohne Ende. Am meisten machen sich die Beine bemerkbar.... mehr Schmerzen und Schwäche. Die Ausflüge sind doch ne harte Nummer. Neuerdings bekomme ich auch immer öfters Krämpfe in den Händen. Das hatte ich bisher noch nicht. Die Hände waren bisher total unproblematisch....naja....einfach mehr schonen. Fällt aber immer wieder schwer das das "normale Leben" so halt nicht mehr geht. Das wird wohl noch ne weile dauern.

Thema Krankmeldungen
Macht euch keinen Kopf über den Arbeitgeber..... wenn Ihr Krank seid seit Ihr krank. Kein Arbeitgeber weint einem ne Träne hinterher....ob man super war oder auch nicht (...vielleicht gaaaaanz wenige Ausnahmen möglich). Schont euch lieber für den Alltag den man zu Hause schaffen muss und evtl. noch Kinder da sind die versorgt werden wollen und einen einigermassen ausgeglichenen Elternteil brauchen. Dort geht genug Kraft drauf.

So das war es erstmal von mir....Alles Liebe

[NadineRatlos]

Hallo Michaaalen!
Ja ich beginne jetzt mit physiotherapie... doch ich mache regelmäßig selbst Übungen daheim denn die 2 mal pro woche 20 min.. bringt so gut wie nichts!
Macht ihr auch Übungen daheim? Wenn ja was macht ihr alles Macht ihr auch Krafttraining ...damit meine ich leichten Muskelaufbau?

LG Nadine

P.S Du sagst es.. ich opfere all meine Kraft für mein Kind (8 Monate)... Und jeden Tag lläuft mir eine Angst hinterher.. wie lange ich noch fit genug für sie bleib.. sie wird ja immer älter... wissbegieriger... und natürlich auch anstrengender...

Wer hat denn in den Oberschenkeln das Gefühl das die Muskeln so verhärtet sind? Geht ihr eigentlich alle normal.. od würde einer der euch nicht kennt merken.. das ihr krank seit an der Gangart?!

ich weiß... ich will alles haargenau wissen...hihi....
Hoffe es stört niemand.. aber wenn man selbst keine entgültige Diagnose hat dann ist man immer am suchen und fragen...hmm..ihr kennt das denke ich!



Alles Liebe allen anderen und einen schönen Abend!

[mxmechaniker]

Danke für die lieben Glückwünsche.

[minni]

Hallo ihr leiben,

@ nadin meine Muskeln waren nicht verhärtet aber ich hatte einen totalen Muskelzerfall,so jetzt nach zwei Jahre sind die Muskeln wieder etwas aufgebaut allerdings nicht mehr so wie sie mal waren.Meine Gangart hat sich seit meiner Erkrankung geändert man sieht schon das ich etwas komisch laufe. Ich kann Dir schon nachfühlen, zum Anfang standen die Ärtzte auch alle vor mein
Bett und sagten zu mir ich währe ein Sonderfall und man müßte Geduld haben das Wort kann ich auch nicht mehr hören.

Aber wir geben ja die Hoffnung nicht auf und ich habe auch gelernt mich mit kleinigkeiten zufrieden zu geben.

Übungen mache ich schon seit meiner Reha es hilft mir dabei meine Beweglichkeit zu erhalten,aber es strengt ganz schön an so Fit wie vor meiner Erkrankung bin ich nicht mehr (Leider).
Krafttraining geht gar nicht.

So ist ja doch schon spät (früh) geworden wünsche euch alle
noch eine gute Nacht eure Minni