Polymyositis

[rosytta]

hallo zusammen

Eine Polymyositis äußert sich zum einen durch eine zunehmende Schwäche der Muskulatur, wobei vor allem sogenannte stammnahe Muskeln betroffen sind (d.h. Muskelgruppen in Armen oder Beinen, die in der Nähe des Rumpfes liegen wie z.B. Oberarmmuskulatur oder Oberschenkelmuskulatur), zum anderen durch Schmerzen in den Muskeln. Der Befall ist dabei typischerweise symmetrisch, d.h. beidseits. Oft ist für den Patienten die Muskelschwäche aber das stärker belastende Symptom als der Muskelschmerz

lg

[ralfsch]

Hallo rosytta ,
ja die Internetseite wo die polymyositis so beschrieben ist habe ich auch gelesen
Die meisten dieser Symtome treffen auch auf mich zu.
Aber den werdegang den du von dir beschreibst kenne ich so nicht.
Habe aber in diesem Forumgelernt das bei allen die Symtomatik anders ist.Scheinbar gibt es nicht viele von uns und auch die Ärzte sind oft recht hiflos.
Bleibe aber doch unserem Forum treu und berichte wie es mit dir weitergeht.
Gerade wegen deines alters empfinde ich deine Geschichte als besonders traurig.

Allen eine erträgliche Woche.
Gruß
Ralf

[sunny 61]

Hallo an alle !

Rosytta, verräts du uns dein Alter? So wie ich das lese, musst du noch sehr jung sein. Das ist besonders tragisch. Bei mir sprachen die Neurologen im Krankenhaus auch von Lähmungen, ich weiß aber nicht, ob das welche waren oder ob es an der Muskelschwäche lag.Ich konnte mit der linken Hand nicht einmal meine rechte Armbeuge erreichen. Heute geht es mir wieder einigermaßen gut. Bin vom Corti runter und der CK sinkt trotzdem (220 U/L). Das MTX scheint also auch alleine zu wirken [img]smile.gif[/img]
@ all: muss Donnerstag wieder in die Uni-Klinik Münster, schaun wir mal, was dann wieder ist
@ nelke: geht es dir immer noch nicht besser?Lass mal wieder von dir hören!

Eine besinnliche Adventszeit wünsch ich euch
Vera

[haesel79]

Hallo!

Ich melde mich immer wieder nur sporadisch hier im Forum, bin doch sehr mit mir beschäftigt. Ich hatte ja im November berichtet, dass es eine Immunglobulinbehandlung gab - leider hat die nicht angeschlagen. Die CK ist wieder bei ca. 2000 und meine Müdigkeit und Abgeschlagenheit ist wieder voll da das macht mich wütend und traurig!

Weitere Medis werden mir derzeit nicht angeboten, da meine Leberwerte immer schon so hoch sind. Angeblich würden die anderen Medis die Leber noch mehr schädigen (Fettleber von Corti finde ich allerdings als Nebenwirkung auch nicht lustig, wie festgestellt wurde...) Jetzt versuchen die Ärzte die Cortisongabe schritt für schritt zu erhöhen um zu sehen, wann es mir was nützt aber die Nebenwirkungen gering als möglich sind. Eigentlich passst mir das gar nicht, da ich vom höherdosierten Cortison eher das Gefühl hatte bald sterben zu müssen....

Jetzt nehme ich 20mg Cortison und habe Schmerzen - unter der Fußsohle neuerdings??? In den Handflächen kannte ich es ja schon...

Sich damit auseinadersetzen, dass man krank ist - MassivAttack hat es eigentlich in seinem Beitrag ganz toll beschrieben, wie man aus dem Tief wieder hochkommt- das gibt mir echt Mut weiterzumachen.

Ich hoffe sehr, dass ihr alle eine schöne Adventszeit haben werdet und euch jeden Tag etwas gönnt, was euch gut tut! Verwöhnt euch so gut es geht

Viele Grüße von Haesel

[Ariane]

Hallo allerseits,

wünsche Euch einen schönen restlichen und vor allem schmerzfreien Nikolaustag..

Die Spritze erhielt ich heute nicht, sondern das Rezept über 5 Lantarel-Ferigspritzen... und Folcure (Folsäure)...
Ansonsten soll ich das Corti erst ein Mal um 5 mg erhöhen, da ich doch arge Probleme mit dem Laufen wieder habe und auch Schmerzen.

Viele Grüße
Ariane

[Dave]

Hallo an Alle!
Wollt Euch auch schnell noch einen schönen und schmerzfreien Nikolausabend wünschen!
Ich war heute in München im Friedrich-Baur-Institut um abklären zu lassen ob ich nicht doch evtl. eine Myopathie habe. Das wurde aber ausgeschlossen, ist eindeutig eine Polymyositis.
Jetzt soll ich nochmal hochdosierte Immunglobuline (1g auf 1kg Körpergewicht) bekommen. Hatte ja schon mal Immunglobuline bekommen, nicht so hochdosiert, das hat leider nichts gebracht. Mal sehn, vielleicht geht´s noch vor Weihnachten los.
Liebe Grüße an Euch alle!!

Dave

[elka]

hallo an alle dave hast du auch die D.M. dabei das mit der haut? Besser ist es wenn die Behandlung bei Dir gleich angefangen wird . Hast du grosse schmerzen und scwäche der Arme und Beine .Frage an alle wer hat noch die D.M.dabei mit den ganzen Problemen? Ich wünsche alln einen schmerz freien schönen Abend und einen schönen zweiten Advent. Viele Grüsse an Alle Elka

[rosytta]

hallo zusammen

ich danke für die antworten.

ich bin 21 jahre alt. mit 12 jahren hatte ich eine muskelschwäche die ganz langsam zunahm.

hat hier jemand auch starke muskelschwächen?

ich mache ein ausbildung zur kauffrau auf dem normalen weg un bin im sommer fertig.

wenn mich jemand zu stark anfasst habe ich ziemliche schmerzen und spühre den druck ziemlich lange.

ich wünsche euch allen eine schöne weihnachtszeit.

liebe grüsse rosy [img]smile.gif[/img]

[elka]

Hallo Rosytta Das mit dem anfssen und dem Druck das merke ich auch sehr lange auch wenn mir jemand die Hand gibt schmerzt daslange .Ich wünsche Dir alles gute Gruss Elka

[Dave]

Hallo an Alle!
@Elka: D.M. hab ich zum Glück nicht. Wenn ich arbeiten bin, hab ich schon ziemlich Schmerzen, so dass ich Schmerzmittel brauche. Die Schwäche ist hauptsächlich in den Beinen.
So wie es aussieht, bin ich nächste Woche im Krankenhaus, muß morgen aber erstmal abklären ob überhaupt ein Bett frei ist.
An alle einen schönen 2. Adventsabend!
LG
Dave

[Ariane]

Hallo allerseits,

und einen schönen restlichen 2. Advent...

Meine Schwäche ist auch hauptsächlich in den Oberschenkeln,
ansonsten halt in den Oberarmen und Rückenmuskulatur (das merke ich immer mehr, da ich immer schlechter gerade sitzen kann)..

Wünsche Euch allen eine schöne schmerzfreie Woche
Viele Grüße
Ariane

[Dave]

Hallo an Alle!
Wie geht´s Euch? Ich hoffe gut, momentan ist es ja ziemlich ruhig im Forum.
Ich wünsche Euch noch einen schönen 3. Adeventsabend.
LG
Dave

[ara]

Hallo an Alle,
ich melde mich jetzt von der Reha zurück.
Es war eine schöne Zeit, viele Anwendungen, hat was gebracht. Frage nur, wielange hält es an.
Ralfsch: ich nehme auch Azathioprin. Jeden Tag 150 mg. Komme gut damit zurecht. Am Anfang habe ich mit 50 mg pro Tag eine Woche begonnen, dann Steigerung auf 100 mg, dann 150 mg. Eine Wirkung war allerdings erst nach ca. 5- 6 Mon. zu sehen.
Ich nehme jetzt allerdings auch wieder Cortison. Ich hatte in der Reha wieder starke Schmerzen in den Armen und Beinen.
LG
Ara

[ralfsch]

Hallo ara ,
schön von jemandem zu hören der mit dem Medi gut zurechtkommt.
Aber wenn ich dich richtig verstehe hat es nicht ausgereicht das Corti komplett zu ersetzen.
Das soll aber doch langfristig das Ziel sein ?
Im Moment bin ich wirklich down.Nachdem man ja meine dosis von 20 auf 10 mg Korti gesenkt hatte kam ein neuer Schub und der CK Wert ging wieder hoch.
Jetzt bin ich wieder auf 20 mg aber meiner Meinung nach tritt keine Besserung ein.Besonders die Schmerzen in der Rumpfmuskulatur sind besonders schlimm.
Aber noch höher mit dem Corti will ich nicht....
Der Start mit dem Azathioprin verzögert sich noch etwas.Wie du aber auch schon geschrieben hast soll die Wirkung sowieso erst frühestens nach 3 Monaten beginnen.

Wie oft musstest du in den ersten Wochen der Azathioprin Therapie zur Blutuntersuchung ?
Ich soll in den ersten 6-8 Wochen einmal wöchentlich kommen.

Naja , schaun wir mal wie es weiter geht.
An alle ruhige Vorwihnachtstage .
gruß
Ralf

[ara]

Hallo Ralfsch,
ich mußte die ersten 5 Monate jede Woche zur Blutabnahme, dann alle 2 Wochen und jetzt, mit wenig Cort. alle 4 Wochen. In der Anfangzeit nahm ich allerdings 100 mg Cort. jeden Tag zu dem Azathioprin dazu. Meine Ck Werte sind jetzt seit ca. 3 Monate zwischen 70 und 100, je nach Anstrengung.
Auf die Frage, ob man Cort. immer nehmen muß, hat mein Arzt gesagt, wahrscheinlich produziert mein Körper nicht mehr ausreichend, daher auch die Schmerzen. Ich nehme aber nur noch 6 mg pro Tag. Ich denke, daß geht in Ordnung. Erst ab 7,5 mg nimmt man wieder zu.
Ich wünsche Euch einen schönen Tag
Ara