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[klassic]

es geht seid Monaten nicht weiter mein Arzt weis nicht weiter?? Gruß Jürgen

[Dave]

Das kann ja wohl nicht sein! Bist Du schon mal beim Neurologen gewesen?

Gruß
Dave

[Ariane]

So - nun darf ich mir von Seiten des Arztes einen Schwerbehindertenantrag stellen... mein linkes Knie wurde punktiert und mit Cortison versehen. Das Ganze hielt ca. 3 Wochen, seither habe ich wieder die ekligen Schmerzen...
Im linken Kniegelenk sowie im rechten Fußgelenk haben sich Flüssigkeiten angesammelt - ganz toll...

Einen Gehwagen werde ich mir nun auch verschreiben lassen müssen - laufe sehr oft an Krücken... so`n Mist...

CK-Werte u LDH-Werte sind leicht zurückgegangen, der CK-MB ist von 6 auf 8 gestiegen. Die Ärztin meinte, dass sie erst ab dem Wert 10 etwas tun.. - so ein bischen mulmig ist mir schon... gerade weil es sich um den Herzmuskel dreht...

Das wars in Kurzfassung
Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Nächster Zwischenbericht

Meine LDH-Werte sind total gestiegen - von 287 auf 408 U/l und die CK-Werte sind auch wieder leicht angestiegen.. super..
Dafür tun mir auch meine Muskeln und Gelenke weh wie hulle zum Teil....

Ansonsten ist nun mein SB-Antrag durch. Er wurde positiv beschieden mit dem Wert 50.

Ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest ohne Beschwerden und Schmerzen.
Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Zwischenbericht

Ich erhalte nach wie vor 1 x wö 20 mg MTX subcutan, bis jetzt ohne die gefürchteten Nebenwirkungen - dem Himmelseidank....

Im Moment versuche ich mich von tlg 7,5 mg Cortison auf 5 mg in 0,5 mg Schritten herunter zu schleichen. Bin derzeit bei 6 mg.... Schmerzen sind nachwievor (seit über 6 Wochen) im unteren Level der Schmerzskala, Muskelschwäche - wat solls - mal mehr, mal weniger.

Dafür tut mir immer noch das Kreuz und der Rücken weh.. *grummel*

Bis zum nächsten Mal
Ariane

[Ariane]

Heute ist wieder ein Puzzle-Teil zur PM an Info dazu gekommen:

Die entzündliche Muskelerkrankung bleibt normalerweise in Rumpfnähe. Sie kann aber auch u. U. die Kaumuskulatur sowie die Augenmuskulatur befallen.

Ist sie bei der Augenmuskulatur angekommen, bemerkt es der Patient ziemlich sofort: das Auge ist auf der betroffenen Muskelseite gerötet, es schmerzt ---> dann sofort zum Augenarzt
Normalerweise würde der Augenarzt dann eine Überweisung zum MRT ausstellen, damit geschaut wird, welche Muskeln betroffen sind. Außerdem wird er mit dem behandelnden Rheumadoc sprechen, um eine Erhöhung der Basistherapie sowie der Cortisondosen vorzuschlagen, damit die Entzündung schnell wieder weg geht. Desweiteren wird er noch Cortisonaugentropfen verschreiben.

Mein Augendoc kannte die PM sogar und konnte mir deshalb ziemlich genau erzählen, was passiert, wenn die PM die Augen erreicht. Er sagte auch, dass das zwar ziemlich selten sei, aber es könnte passieren.

Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Zwischeninfo

Hallo allerseits,

seit 9 Wochen mit 1 Woche Unterbrechung, wo ich dann MTX wieder spritzen durfte (ist jetzt 5 Wochen her) huste ich herum. Vor 3 Wochen bin ich zum Hausarzt gewesen: es hieß aussitzen, vor 2 Wochen dann zu meiner Hausärztin und die schickte mich dann zu diversen anderen Ärzten...

Rö: alles in Ordnung
Lunge: alles in Ordnung

Reizhusten: Verdacht, dass sich hier die Sicca Symptomatik bemerkbar macht bzw. es könnte auch am Kehlkopf liegen.

HNO: mache ich erst übernächste Woche.

Nächste Woche liege ich erst ein Mal im KH wg einer anstehenden Venen-OP. Wg der Vorgeschichte wollen sie mich ein wenig dort behalten...

Also darf ich endlich ab nächste Woche nach der OP wieder mein MTX spritzen und dann das Cortison wieder runterfahren. Im Augenblick liege ich bei 12,5 und 15 mg tgl... ich war so froh, dass ich schon auf 5 mg runter war...*grrrr*

Schmerztechnisch geht es so einigermaßen, schwächetechnsich könnte es doch besser sein....

Liebe Grüße
Ariane

[ralfsch]

Hallo Ariane ,
dann wünsche ich dir gute Besserung.
Tja ich kann nachemfinden wie es ist wenn man mit dem Corti wieder höher muss.
Man fühlt sich als ob man am verlieren wäre.Aber keine Sorge das wird schon wieder.

Nochmals gute Besserung.
Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo ihrs,

ich durfte inzwischen einen arteriellen Lungenhochdruck abschecken lassen, was für mich eine Angstpartie war, das gebe ich zu... nach der Untersuchung teilte mir der Kardiologe gleich mit, dass dem nicht so ist - dem Himmel sei es getrommelt und gepfiffen -

ansonsten geht es mir so olala...:

PM:
Muskeln geben Ruhe, Muskelschwäche bleibt wie sie ist

rheumatoide Arthritis:
Gelenke machen jetzt Probleme vor allem in der linken Hand...

Irgendetwas meckert immer

Wegen der langjährigen Cortison-Einnahme muss ich mir jetzt noch eine Knochendichtemessung zusammen sparen, welche ca 48,00 Euros mal eben kosten.

Der Reizhusten war nach der OP wie weggeblasen - merkwürdig....

Die Venen-OP Anfang Mai habe ich relativ gut überstanden. Leider kann ich aufgrund der Kraftlosigkeit in den Händen meine supertolle Strumpfhose nicht anziehen trotz einer einfachen Anziehhilfe. Nun muss ich denen noch mal auf die Füße treten, dass ich eine andere Anziehhilfe verschrieben bekomme. Soooo geht es auf jeden Fall nicht. Und dass mir jemand helfen könnte, geht auch nicht, da mein Männe erst am späten Vormittag von der Arbeit kommt. Zwischendurch habe ich sie getragen, was zur Folge hatte, dass die Haut mir von den Beinen in Fetzen herunter kam... mal schaun....

LG Ariane

[Ariane]

Und wieder etwas dazu gelernt:

Ich habe keine Beineigenreflexe mehr bzw. abgeschwächte Armeigenreflexe... - nun, die mich kennen, wissen, dass ich mich dann schlau mache. Leider habe ich nichts gefunden, aber dafür eine ganz liebe Kollegin vom einem Nachbarforum hat mir darüber Infos gegeben, wobei ich mich bei ihr dafür bedanken möchte an dieser Stelle (Rheuma-Selbsthilfe in Österreich)

>>Die Neuromyositis ist lediglich als ein Symptomenkomplex, zusammengesetzt aus Myositis und Neuritis (Neuropathie) anzusehen. Die neuritische und myositische Komponente können klinisch bzw. pathologisch oder auch unter Anwendung beider Methoden erkannt werden.

An Hand der vorliegenden Literaturberichte und fünf eigener Fälle wird das Neuromyositis-Syndrom in fünf Gruppen gegliedert, in denen weitere Untergruppen zu unterscheiden sind:

I. Bei einer typischen Dermato-Polymyositis können die peripheren Nerven sekundär geschädigt werden.
I/1. Der entzündliche Prozeß breitet sich vom Muskel auf den Nerven aus.
I/2. Das entzündliche Ödem des Muskels kann die in ihm verlaufenden Nervenfasern komprimieren.
I/3. Bei einem wegen Myositis bewegungsbeschränkten Kranken kann eine Nervenläsion durch Drucklähmung entstehen.
I/4. Eine Polyneuropathie auf der Basis einer Avitaminose kann sich zu einer Dermato-Polymyositis hinzugesellen.

II. Bei einer Dermato-Polymyositis kann eine von der Grundkrankheit unabhängige, z. B. alkoholische, diabetische usw. Polyneuritis in Erscheinung treten.

III. Bei jeder Kollagenerkrankung können theoretisch Polymyositis und periphere Nervenläsion zu gleicher Zeit auftreten.
III/1. Dies kommt am häufigsten bei der Polyarteriitis nodosa vor; hier kann die häufige ischämische Polyneuropathie mit einer eventuellen Myositis zusammentreffen.
III/2. Nach einigen Literaturberichten kann sich auch auf der Grundlage eines systematischen Lupus erythematosus ein neuromyositisches Syndrom entwickeln. Dies bedarf jedoch noch einer pathologischanatomischen Bestätigung.
III/3. Der Verfasser teilt den ersten Fall von Neuromyositis sklerodermischer Genese mit. III/4. Bei einer primären chronischen Polyarthritis kann eine Neuromyositis nur dann zustande kommen, wenn eine interstitielle Myositis sich mit einer ischämischen Polyneuropathie auf der Basis einer Panarteriitis nodosa oder einer rheumatischen Arteriitis vergesellschaftet.
III/5. Beim Sjögren-Syndrom wurde bislang ein als Neuromyositis zu klassifizierender Fall nicht mitgeteilt.

IV. Das Syndrom der Neuromyositis wird durch das nebeneinander bestehende Auftreten von Polymyositis und Neuritis hervorgerufen.
IV/1. Ein bekannter ätiologischer Faktor, z. B. die Syphilis, kann gleichzeitig Myositis und Neuritis verursachen.
IV/2. Auf der Basis irgendeines bekannten pathogenetischen Mechanismus, z. B. eine Allergie, entstehen gleichzeitig Myositis und Neuritis.
IV/3. Bei Vorliegen einer primären Dermatomyositis oder Polymyositis kann mittels klinischer und/oder pathologisch-anatomischer Methoden auch eine Neuritis nachgewiesen werden. Diese Gruppe entspricht am ehesten dem Begriff der Neuromyositis. Die Fälle 3, 4 und 5 des Verfassers werden in diese Gruppe eingeordnet.

V. Bei einer Polyneuritis können entzündliche Veränderungen als Begleiterscheinung auch in der Muskulatur vorhanden sein.

Die in der Literatur umstrittene Existenz der Neuromyositis wird durch die fünf Fälle des Verfassers bekräftigt. Die Neuromyositis kann nicht als eine nosologische oder klinisch-pathologisch-anatomische Einheit, sondern lediglich als eine Kombination von Myositis und Neuritis (Neuropathie) zu einem Symptomenkomplex betrachtet werden.<<
Quelle
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Ansonsten findet man im deutschsprachigen Raum wenig, ausser dass die Wissenschaftler sich da noch nicht so ganz einig sind darüber.

Auf jeden Fall kann

eine Abschwächung oder ein Ausfall zu
einer Poly- sowie Dermatomyositis gehören.

Ob da nun etwas neues noch dazu gekommen ist oder
sich das durch die Erkrankung selbst entwickelt hat,
darüber dürfen die Mediziner weiterdiskutieren.

>>Die abgeschwächten Reflexe sind nichts weiter als ein Symptom, nicht mehr. Bleibt die Ursache bestehen, kann es bis zur Funktionsunfähigkeit der betroffenen Nerven kommen und zu Lähmungen der Muskeln, die diese Nerven versorgen....

und Aber die Nerven können sich auch wieder regenerieren, erholen oder andere Nerven können diese Aufgaben übernehmen, was wohl auch einige Jahre dauen kann - wie ich eben lesen konnte.<<

Der Neurologe, bei dem ich war, hat nichts weiter gesagt, ausser das die Behandlung so wie sie ist, fortgesetzt werden soll.
Mein Rheumatologe, bei dem ich im Juni dann noch war, hat auch nichts gesagt und der hatte da den Bericht schon vorliegen...
Meine Hausärztin hat auch nichts weiter gesagt, da war ich Anfang August... und ich weiß definitiv, dass noch Anfang des Jahres Beinreflexe da waren, wenn auch schwer auslösbar...

Mal schaun, was noch alles kommt.

[Ariane]

Hallo allerseits,

inzwischen durfte ich nach 7 Wochen Hustenpause mal wieder mit dem MTX letzte Woche anfangen, anschl ging ich über der Schüssel... diese Woche ging es dank der MCP-Tropfen.
Nun fange ich schon wieder an zu Husten. Mal sehn, was mein Doc nächste Woche dazu sagt.

Muskeltechnisch bin ich heute etwas steif und dadurch leicht schmerzhaft. Ansonsten geht es mir gut.
Gelenktechnisch ist bis auf das blöde linke Knie auch Ruhe - dem Himmel sei dank.

[Ariane]

So:
inzwischen wurde meine MTX-Dosis von 20 auf 10 mg halbiert wegen der ganzen gesundheitlichen Probleme...
Durchfall und Übelkeit sind zumindest nicht mehr aufgetaucht

Lustigerweise sind meine CK-Werte weiter runter gegangen,
dafür aber LDH weiter hoch und auch CRP sind inzwischen erhöht.

Muskeltechnisch: habe ich wieder leichte, aber noch ertragbare Schmerzen
Gelenktechnisch: könnte auch besser gehen