Neues Forum

[DGM-Moderator]

Liebe Forumsteilnehmer,
auf Ihren Wunsch hin haben wir dieses Forum neu eingerichtet. Die entzündlichen Muskelerkrankungen umfassen die Diagnosen: Polymyositis, Dermatomyositis und Einschlusskörpermyositis.
Wir hoffen auf einen regen Austausch.
Ihre D G M

[ 30. Juli 2007: Beitrag editiert von: DGM-Moderator ]

[holi]

Hallo haesel

ich habe eine Einschlusskörpermyositis ,
habe meine Krankheitsgeschichte schon vor längerer Zeit ins Forum gestellt. Du kannst meine Beiträge unter " suchen Mitglieds-Nr 683 finden.

über deine Erkrankung haben schon einige Leute berichtet z. B. Nelke.
Also stöbere ruhig mal die Foren durch .

Wenn du spezielle Fragen hast dann stelle sie bitte. ich antworte gerne .

mfG

Horst [img]smile.gif[/img]

[haesel79]

Hallo,

ich bin echt begeistert, wie schnell mein Vorschlag umgesetzt wurde. Beim Stöbern bin ich das eine oder andere mal auf Myositis etc. gestoßen, habe mich aber bei der ganzen Vielzahl an neuen Eindrücken überhaupt nicht mehr ausgekannt. Irgendwie ähnelt sich alles so sehr und unterscheidet sich doch wieder....

Ich nehme seit 6 Tagen Medizin gegen die akute Polymyositis - 100mg Prednisolon und eine Calcium/D³ Braustablette morgens, abend 40mg Pantozol. Ich fühle mich eigentlich ganz gut damit, wenngleich ich Stimmungsschwankungen spüre und nen Backstein auf der Brust liegen habe.... Habt ihr Erfahrungen mit Alternativen, Naturheilmitteln etc., die ich später oder ergänzend zur Schulmedizin, nehmen könnte, Bzw. Info`s im Netz oder so zu dem Thema?

Herzliche Grüße von Haesel79

[MassiveAttack]

Hi!

Ich leide seit Ende 2004 unter einer speziellen Form der Polymyositis (SRP-Antikörper) und kann mittlerweile sehr gut damit leben. Ich war Mitte 2005 gehunfähig. Nun haben wir 2007, und ich reise munter durch die Weltgeschichte und führe einen Alltag, wie ich ihn auch schon vor der Erkrankung geführt habe. Ich bin sehr froh darüber, diesen Stand erreicht zu haben und hoffe, ihn auch zu halten bzw. noch weiter auszubauen. Vom obligatorischen Muskelkater nach intensivem Krafttraining (1-2x wöchentlich + 1x Physiotherapie) verspüre ich keine Schmerzen.
Ich schreibe dies alles, um deutlich zu machen, dass ein Leben mit einer Polymyositis die Lebensqualität nicht zwangsläufig einschränken muss, und dass es im Vergleich z.B. zu ALS eine prinzipielle Aussicht auf vollständige Heilung gibt, auch wenn es ein harter und steiniger Weg dorthin ist.
Mein aktuelles Behandlungsschema:
4mg Urbason; 15mg MTX s.c. wöchentlich; Standardmedikation bei Cortison-Therapie (Calcium, Vit. D, Magenschutz).

Wer weitere Fragen oder Anmerkungen hat, kann sich gern bei mir melden.

Was alternative Medizin angeht: es ist sicherlich einen Versuch wert, aber nur als Ergänzung, niemals als Substitut einer schulmedizinischen Therapie. Außerdem ist zu beachten, dass eine Polymyositis eine Autoimmunerkrankung ist. Deshalb sollte man als Betroffener KEINE Mittel einnehmen, die das Immunsystem stärken. Was für gesunde Menschen eine super Sache ist, kann für einen Erkrankten sehr gefährlich werden.

Viele Grüße und frohes Schaffen beim Gesundwerden!

[DGM-Moderator]

hallo haesel 79

Ich habe seit 2005 Polymyositis ,davon die stärkste Form. Ich habe etliche Medikamentenbehandlung hinter mir und nehme jetzt, Enbrel 2 mal die Woche , 17mg Corti, Tramadol 50mg -0 -50 , Omeprazol für den Magen, Ciclosporin 100mg und abends 25mg ,
MCP Tropfen ,Alendrosäure 70mg immer Mittwochs,
Ideos Kautabletten , Euthyrox für die Schildrüse und für die Augen Hylo-Comomd
So, jetzt weißt du, was ich so nehme, ich will dir aber keine Angst machen, denn jeder Fall ist anders, das hast du ja bei Massive Attack gelesen.
Wie ist es denn bei dir, welche Medis nimmst du, und wie kommst du damit klar. Es ist ja nicht einfach, habe auch heute noch immer mal ein tiefes Loch, wo ich reinfalle. Aber man muß sich selbst dort raus holen.
Viele grüße, nelke

Dieser Beitrag wurde von nelke original im Forum Anregungen und Kritik gepostet. da der Beitrag dort geschlossen wurde, haben wir ihn hierher kopiert. [/i]

[ 07. August 2007: Beitrag editiert von: DGM-Moderator ]

[ 07. August 2007: Beitrag editiert von: DGM-Moderator ]

[haesel79]

Hallo Nelke, hallo MassiveAttack

meine Medizin habe ich ja hier schon benannt - sicherlich hast du, Nelke, es schon gelesen. Natürlich stimmt es mich zur Zeit ganz froh auch zu hören, dass die Lebensqualtität nicht immer eingeschränkt sein muss - aus dem was ich mir bisher angeeignet habe an Wissen stehen die Chancen so 50%/50%. Leider habe ich manchmal den Drang zur Dramatik und lasse mich schnell mal in was reinfallen - hoffe aber sehr mit soviel positiver Unterstützung - hier im Forum, wo ich betroffene hören/treffen kann, meinen Lebensgefährten der mittlerweile ein so schlechtes Gewissen hat mich mit seinen Sportattacken gestresst zu haben in den letzten Jahren, super liebe Freunde die einen den Rücken stark machen und zu guter letzt auch eine Psychotherapie, meine doch sonst aktive und lebensbejahende Haltung wieder zu stärken. Im Moment bin ich auf der einen Seite erleichtert, zu wissen dass ich krank bin und mir in den letzten Jahren nicht nur alles möglich eingebildet habe...auf der anderen Seite kommen natürlich ganz viele Verunsicherungen dazu. Nachdem ich jetzt 15 Tage lang die Medikamente, wie oben genannt, nehme bin ich aber gar nicht mehr so glücklich.... Ich bin erstaunt darüber, wie schnell die Schmerzen weggingen - bin aber auch darüber erstaunt wieviele Schmerzen ich tatsächlich hatte und nicht mehr wahrgenommen habe. Aber die Nebenwirkungen sind z.T. echt unerträglich. Insbesondere die Verdauung - ich habe mir schon einen Abführtee aus der Apotheke besorgt, um den Stuhl weicher zu kriegen -scheint auch zu helfen. Auch fühle ich mich viel kraftloser als vorher - hat das vielleicht damit zu tun, dass die Körperspannung ohne Schmerzen und Verspannungen lockerer wird? Ich habe nächste Woche einen Termin beim Arzt....Im Beruf habe ich dadurch gerade auch einige Fehlzeiten, da ich mit Menschen arbeite habe ich damit teilweise echt ein persönliche Problem - ich muss aber wohl nun wirklich erstmal gucken, dass es mir wieder besser geht, nicht wahr? Entspannungsübungen habe ich früher nicht verstanden - ich merke nun aber dass ich damit beginnen sollte. Sport bzw. Physiotherapie etc. mache ich z.Zt. nicht, möchte damit aber beginnen - aber wer kennt sich mit dieser Krankheit aus? Ich hoffe, dass man mir in der Muskelsprechstunde weiterhelfen wird.

Danke auch für die Info mit dem Immunsystem. Irgendwie dachte ich wirklich - muss mein Immunsystem mal auf den Vordermann bringen - aber vielleicht habe ich das auch nur vorher gedacht, als ich ständig Nasennebenhöhlen, Ohren oder andere Entzündungen hatte...Als alleiniges Mittel ohne Schulmedizinische Versorgung würde ich nicht zurückgreifen - lediglich um die Medikamente/ Therapie erträglicher zu machen. Durch die Erkrankungen meiner Eltern (chronisch obstruktive Bronchitis bei meinem Vater und Lungenkrebs meiner Mutter die Anfang es Jahres starb)weiß ich, dass es Nebenwirkungen lindern kann) Aber dafür muss man auch gut eingestellt sein!

Ich habe bald 4 Wochen Urlaub und werde auch hier nicht auf einen "All-inclusive" Urlaub auf Ibiza oder so zurückgreifen, sondern schon versuchen, meiner Neigung - neues Entdecken und Rundreisen, nachgehen. Mit dem Auto, mit der Option wenn ich zu schwach bin einfach mal ein paar Tage zu entspannen ...

Ich danke Euch für den Austausch!

Liebe Grüße von Haesel

[Tommy]

Ich schlage mich seit mittlerweile 8 Jahren mit der Polymyositis herum. Nachdem ich Ende 1999 gar nicht mehr laufen konnte, besserte sich unter Cortison und MTX mein Zustand. Ich konnte eine Berufsausbildung machen und habe sogar im Aussendienst gearbeitet. Bis letztes Jahr März ein weiterer Schub mich binnen 6 Monaten wieder fast bettlägerig machte.
Mein neuer Neurologe schlug daraufhin eine Behandlung eine Behandlung mit intravenösen Immunglobulinen vor. Diese alle 4 Wochen verabreicht, dazu täglich CellCept. Und 2mal in der Woche Ergotherapie. Seit Mitte Januar führen wir diese Behandlungsform ambulant durch, und meine CK hat sich seitdem von über 8000 auf 560 gesenkt. Hier hat sich der Wert nun eingependelt.
Die Krankenkasse hat sich zwar gesträubt, muss aber nun aufgrund des sichtbaren Erfolges weiter bezahlen. Bin richtig happy, da nach 8 Jahren laut Arzt sogar eine vollständige Ausheilung nicht unmöglich scheint. Kann nur empfehlen, diesen Weg zu probieren, wenn Tabletten nicht weiterhelfen. Und bloß nicht von der Krankenkasse einschüchtern lassen. Diese verweisen auf nicht belegbare Erfolge, da es für diese Behandlungsform keine europäischen Studien gibt.
Auch einen Reha-Antrag habe ich jetzt gestellt. Nach Aussagen eines Beraters des VdK steht jedem chronisch Erkrankten jährlich eine solche zu, wenn Besserung des Gesundheitszustandes dadurch in Aussicht gestellt ist.
Und die PM ist als chronische Erkrankung definiert, wenn sie nicht nach der ersten akuten Phase ausheilt.

[haesel79]

Hallo,

jetzt habe ich mich schon eine Weile nicht mehr gemeldet - ich war einfach total erschöpft von den Medikamtenten. Mittlerweile wurde das Prednisolon auf 50mg reduziert und der Magenschutz erhöht - aber ich bin so kraftlos... Irgendwie ist die Körperspannung weg, wenn ich ne Weile sitze habe ich das Gefühl der Oberkörper fällt einfach um.... das ist anstrengend. Aber was sag ich euch!

Nachdem ich am 29.8. bei der Muskelsprechstund in der Uniklinik Gießen, Prof. Blaes, war, wurde mir auch vorgeschlagen eine Immunglobelin- Behandlung stationär an 3-5 Tagen durchzuführen. Ich habe mich schon dafür entschieden und bin gespannt.

Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich so schnell die Schmerzen nicht mehr spürte - jetzt sind sie wieder dar. Bei 100mg Prednisolon ist aber die CK von 1500 auf 200 runter gegangen -

Der Hinweis auf die chronische Erkrankung finde ich wichtig, war mir aber auch schon bewußt - und was die Krankenkasse angeht - bisher habe ich noch keine Probleme - als Sozialpädagogin im Sozialen Dienst bin ich aber auch sehr hartnäckig was meine Rechte angeht!

Man kann bei mir davon ausgehen, dass es ein chronischer Verlauf ist, da ich in meiner Anamnese bis in die Grundschulzeit auf Symptome zurückblicken kann und meine Blutwerte seit mindestens 1995 (Leberwerte) nicht in Ordnung sind.

Ich habe das Gefühl, dass die hier in der Klinik gut reagieren - glaubt ihr das auch? Verunsichert bin ich ja noch immer von allem.

Wie ist eigentlich bei Euch? Seit ihr sowohl beim Neurologen als auch beim Rheumatologen? Ich hatte mich hier auch noch einem Rheumatologen vorgestellt - gehört ja auch in den Bereich der Myositis, der bot sich an in Kooperation mit den Neurologen zu arbeiten. (auch Uni-Klinik) Wie ist da eure Erfahrung?

Liebe Grüße von haesel

[nelke]

Hallo zusammen
Ich begrüße euch alle, da wir ja alle die selbe Erkrankung haben. Ich habe mich länger nicht mehr gemeldet, da es mir nicht gut ging und mußte noch zum Neurologen und Ohrenarzt. Mrt Termin erst Ende September.
Befund beim Neuro. ...Tremor ,habe die genaue Bezeichnung vergessen. Auf Grund meines zittern in den Händen ,hatte mich mein Oberarzt eine Überweisung gegeben. Die Nerven im Haupthirn sind gestört, kann sein, das es noch schlimmer kommt und das zittern bleibt. Wollte mir Tabl. geben ,habe verneint, weil ich endlich von den Medis weg will. Komme im moment noch so klar.
Was mich interresiert ist, habt Ihr auch solchen Kraftverlußt in den Beinen und Arme und Hände?
Die Schmerzen sind im moment nicht so stark, wo ich mich natürlich tierisch drüber freue. Nehme nur Tramadol 50mg morgens und abends.
Eine kleine Anhöhe auf dem Weg und ich fühle mich, als wenn ich einen Berg bezwungen hätte
keine Kraft mehr ,total starke Schmerzen ,ein gefühl, als wenn die Haut mir die Waden und Oberschenkel zerreißt.
Muß alle 2-3 Monate zum Oberarzt in der Rheumaklinik, wo ich seit beginn meiner Polymyositis und Dermamyositis hin. Alle 6 Wochen zur Rheumathologin wegen den Enbrelspritzen. UNd wenn sonst was anliegt ,zum HA. Alle arbeiten super zusammen, und ich hatte bis jetzt keinerlei schwierigkeiten. KK bekomme ich von der Rheumatologin verschrieben .( Außerhalb des Regelfalles ) So habe ich keine Wartezeiten .
In Rheha war ich auch schon,war aber total fehl am Platz ,da ich die einzigste war, mit Polymyositis. Wenn beim Mrt herraus kommt, das sich Fett angesammelt hat in der Muskulatur, muß ich laut Oberarzt umgestellt werde. Meine Blutwerte sind etwas erhöht und mein CK Wert ist im Keller, 50 ,zu niedrig
Würde mich freuen, wenn ich wieder etwas von euch hören würde.
Noch eine Frage, habt ihr auch mit den Stimmungsschwankungen zu kämpfen?
Ich hoffe, es geht euch soweit gut.
grüße ,nelke

[haesel79]

Hallo Nelke, Hallo auch an alle Anderen!

NAchdem ich jetzt erstmal im Urlaub war - auf Amrum, sehr schön, sehr ruhig, sehr was für die Seele.... (und für meinen Freund zum Surfen...)und ich gleichzeitig mit dem Cortison auf 20mg runter bin, geht es mir schon wieder viel, viel besser im Bezug auf die ganzen Nebenwirkungen. Ich hoffe jedenfalls, dass der Kräfteverlust in den letzten 2 Monaten mit dem Cortison zu tun hatte....und dem Kampf in meinem Körper allgemein. Aber wie schon im Setember geschrieben, die Schmerzen in den Beinen kommen wieder, mittlerweile auch das Brennen.

Nelke, ich glaube ich weiß welchen Schmerz du meinst mit dem Gefühl das Waden und Oberschenkel zerrissen werden. Das passiert bei mir seit etwa einem Jahr, amfangs nur nach deutlicher Anstrenung (Radfahren, Bergwandern, Badminton...) mittlerweile habe ich das häufiger beim Treppen runter laufen - bei hoch nicht! In den Armen und Schultern habe ich nur selten echte Schmerzen, das fühlt sich eher wie permanenter Druck an und Verspannungen. So fühlen sich auch meine Beine insgesamt an. Durch das Cortison, bzw. Meikamtente allg., können ja stimmungsschwankungen auftreten, und dann die Auseinandersetzung damit, dass man krank ist führt natürlich auch zu Stimmungstiefpunkte. Damit muss man sich dann wohl auseinandersetzen um für die Umwelt erträglich zu bleiben. Mein Arzt hatte mir den Tipp gegeben, mein nahes Umfeld darauf hinzuweisen, mit ruhig zu sagen, wenn ich Stimmungsschwankungen habe, um zum einen mich, und ggf. auch die Medikamente, zu kontrollieren.

Ich werde nun meine nächsten Blutwerte abwarten, nachdem ich auf Amrum einige Strand und Dünenspaziergänge gemacht habe und mit dem Fahrrad unterwegs war (und wenn es nur 5 Minuten zum Bäcker waren) sieht meine CK bestimmt wieder anders aus....

Habt Ihr denn zum Teil auch veränderte Leberwerte? Ich frage, da dies ja meine Werte waren die zunächst aufgefallen sind. Seit ich Medikamtente nehme, ist ein betroffener Wert ok, ein anderer, der vorher ok war schlecht. Das bespreche ich morgen mit meinem Hausarzt. Und am 22.10. geht es dann wieder in die Klinik, wegen der Immunglubelinen.

Ich bin froh über das Forum, da man ja echt ziemlich alleine darsteht....

Liebe Grüße Haesel