Polymyositis

[ara]

Hallo zusammen,
ich habe Polymyositis (bekannt) seit Sept. 2006. Die Behandlung sah bis jetzt so aus:1oo mg Cort., 15o mg Immunsuppresiva, Magenschutz, Calcium und 75 mg Lyrika für die Nerven. Habe nach ca. 6 Monaten mit der Reduzierung vom Cort. begonnen. Nehme zur Zeit kein Cort. Habe in dieser Zeit von 54 kg auf 63 kg zugenommen. Vollmondgesicht, Haarwuchs in Gesicht usw. Die Muskelzuckungen in den Beinen haben nach ca. 9 Mon. aufgehört, habe jetzt aber Schmerzen in den Gelenken. Wenn ich jetzt zu meinem Arzt in die Klinik gehe, setzt er mich bestimmt wieder auf Cort. will aber nicht mehr. Wieviel Cort. nehmt ihr?
Jetzt reichts für heute.
Grüße euch herzlich.
Ara

[sinu]

Hy, ich habe seit meinem 12 Lebensjahr Polymyositis mit Jo 1 Antikörpern, ich wurde damals mit 80mg Cortison behandelt ohne meines wissens, als ich dann Tag für Tag in den Spiegel guckte wurde es immer schlimmer, wie du beschrieben Vollmondgesicht und über 12 Kilo zu genommen. Ich habe jeden Kilo wieder verloren. puuh!!!!!!!!

Seit 2 Jahren werde ich mit MTX 15mg und Folsanschutz 5mg behandelt, momentan geht es besser aber ich muß mich an ruhe Pause halten sonst geht es mir nicht gut. grüße Sinu

[rosytta]

Hallo Sinu

Ich bin 21 Jahre alt. Ich bekam mit 11 Jahren plötzlich Probleme beim Treppensteigen. Ich musste dann viele Untersuchungen machen. Aber kein Arzt wusste weiter. Mit 15 kam ich dann in eine andere Klinik zu Kinderärzten. Ich musste eine Muskelbiopsie machen. In der Muskelbiopsie sah man vieles entzündliches Gewebe. Die Ärzte meinten dann das es auf eine Myositis hinweise aber das das in meinem alter fast unmöglich sei. Ich bekam dann für 2 Jahren etwa Medis. Ich hatte das Gefühl, dass sich meine Beschwerden nicht verschlimerten. Ich war weniger müde und hatte bessere Schulnoten. Doch die schwächen in den Armen blieb. Plötzlich meinten die Ärzte, es kann nicht eine Myositis sein sonst würden die Schwächen verschwinden. So musste ich alles absetzen. Nach dem absetzen merkte ich von Tag zu Tag dass es mir schlechter ging. Die CK Werte erhöten sich. So bekam ich nach einem Jahr einen Rollstuhl. Mommentan bin ich in Behandlung von Ärzten die für die Erwachsenen zuständig sind. Diese meinen jetzt dass es am ehsten eine Polymyositis ist. Ich bekomme jetzt Imurek und bin das Korti am absetzen. Die CK Werte sind jetzt wieder im normalbereich was die letzten 10 Jahre nicht der Fall war. Aber trotzdem zweifeln alle und sagen in dem alter kann es fast nicht sein, dass ich eine Polymyositis habe.

Wie war es bei dir? Und wie geht es dir Mommentan?

Ich wünsche allen ein gutes neues Jahr.


Lg

[haesel79]

Hallo rosytta,

es scheint noch seltener zu sein, dass die Krankheit in Kindheitstagen ausbricht- aber anhand meiner Anamnese gehe ich, gehen die Ärzte auch davon aus, dass die Polymyositis seit Kindheit besteht - bereits in Grundschule massive Muskelschwäche der Schultern und seit meinem 15 Lebensjahr weiß ich von schlechten Blutwerten (Leberwerte - die allerdings auch die Entzündung der Muskeln widerspiegeln können). Also ist es nicht ausgeschlossen....Du schreibst, dass du einen Rollstuhl bekamst - bist du auf den auch heute noch angewiesen?

Ich hoffe Euch geht es soweit gut - solange man noch lachen kann [img]smile.gif[/img]
Liebe Grüße von Haesel

[haesel79]

Hallo ara,

deine Frage habe ich fast überlesen bei dem neuem Aspekt von rosytta.

Ich habe mit 100mg Cortison angefangen und nach starker unverträglichkeit bin ich auf 10mg innerhalb von 3-4 Monaten runter. Diese krasse Gewichtszunahme hat mich auch getroffen - ich habe 10kg zugenommen - nicht nur das Gewicht und die Optik haben mich gestört - sondern insbsondere das Gefühl unbeweglich zu sein. Das Wasser hat mich richtig steif gemacht. Mein Bauch war angespannt, kugelrund und fest. Haarwuchs konnte ich auch feststellen und mein Gesicht und Nacken - oje! Durch die schnelle Gewichtszunahme habe ich auch ganz arge Dehnungssteifen an Bauch, Beine, Oberarme und am Schlimmsten, an der Brust.

Ich habe jetzt kein Corti mehr - weil ich nicht mehr will. Ich probiere es nun mit einer Immunglobulinbehandlung. Einfach weil mich das Fit/Wach und Glücklich macht - die Laborwerte sind kaum besser.... Kann also gut nachvollziehen dass du kein Corti mehr willst

Grüße von Haesel