Oh Ha
erst einmal schönen Abend zusammen.
Danke,das Ihr so offen seid, denn das ist das was zu meinem Lebensmotto gehört, auf ein offenes Wort kann man reagieren und wenn man es dann möchte auch etwas ändern.
Es ist nicht leicht für mich, den richtigen Anfang zu finden ohne etwas durcheinander zu bringen, deshalb fange ich am besten da an, wo das erste mal etwas in meinem Körper geklopft hat und mir damit sagen wollte,das es da ist.
Ich muß aber auch dazu sagen, das ich bis November 2008 keine Ahnung hatte, was für eine Krankheit ich habe.
Das etwas nicht stimmt, habe ich gemerkt, aber ich habe es immer auf
Körperliche und Berufliche Überanstrenung geschoben.
So gegen Ende2005 bin ich in der Nacht von starken Schmerzen wachgeworden, habe auf dem Rücken gelegen und hatte beide Arme zum Händehoch über dem Kopf, ein Gefühl, als ob beide Arme aufgepummt sind und jeden Moment platzen würden.Die Fingen konnte ich dabei nicht bewegen.Die Schmerzen und das Missempfinden im rechten Arm war nach einer Woche wieder weg,im linken Arm jedoch nicht.Ich habe diesen Vorfall mit Überanstrengung verbunden, klar bei 10-15 std täglich auf Arbeit als Dachdecker in Österreich auf Montage.
Irgendwie hatte ich aber auch schon zu dieser Zeit ab und an das Gefühl, das ich nicht mehr so leichtfüßig über ein Dach oder Dachlatten laufen konnte,wie ich es sonst konnte, aber das war eher selten.
2006 habe ich die Montage dann aufgegeben und bin nach Deutschland zurück gekommen und habe einen Arzt aufgesucht, weil ich immer Schmerzen hatte, wenn meine Frau mich am Linken Unterarm gestreichelt hat, das hat unter der Haut gebrannt und mir fielen Dinge aus der Hand ohne das ich etwas dagegen machen konnte.Auch die Feinmotorick, hatte in dieser kurzen Zeit schon arg gelitten.
Na ja, Neurologe, OP Karpaltunnelsyndrom,SupinatorSchlitz Syndrom2006.
Keine Besserung.Also was habe ich gemacht, weiter Arbeiten gegangen und das wurde immer schlimmer. Wieder Neurologe,2007 OP,Sulcus Ulnaris Syndrom Ergebniss gleich Null. ( Heute weiß ich die OP`s hätte ich mir ersparen können)
Anfang 2007 haben die Probleme mit den Füßen angefangen, ich hatte in der zwichenzeit meinen Fachlogistiker gemacht und bin auch in der Logistik
am Arbeiten gewesen. Aufbau eines neuen Geschäfts mit 15.000qm Fläche.
Viel laufen, viele Stunden und alles mit Sicherheitsschuhen auf Betonboden.Mir haben dann am Abend die Füße wegetan is wohl logisch,kommt von der Arbeit.
Das Jahr 2007 ging mit den Syntomen recht langsam von statten ich habe das nicht richtig gemerkt,außer die Schmerzen halt. Aber Arbeitskoleginnen/kolegen haben mich schon des öffteren angesprochen was denn mit meinen Füßen sei? Was sollte ich sagen? Ich wusste es ja selber nicht.
Anfang 2008 kamen dann zu den Gangproblemen starke und abMärz2008 Quälende Schmerzen beim gehen dazu, auch das Fahren mit dem Rad wurde zu einem weniger schönen Ereigniss,es klappte alles nicht mehr so wie es sein sollte.
Meine Chefin hat mich dann im August diesen Jahres mehr oder weniger dazu gezwungen zu einem Arzt zu gehen, was ich dann auch gemacht habe, neuer Neurologe der fünfte schon, doch ich war doch sehr überrascht über die Aussage, die er mir gegeben hat:" ZITAT Bei Ihnen liegt eine massive schädigung in beiden Beinen vor, ich habe aber nicht die Möglichkeit wietere Untersuchungen zu machen Geräte usw. und bevor ich ihnen etwas gebe oder verschreibe und etwas Falsch damit mache möchte er mich doch Stationär in die Uni-Köln Neurologie einweisen."!!
Ich war baff, so etwas hatte ich noch nicht von einem Arzt gehört ,diese
ehrlichkeit.September dann Uni die erste
Diagnosen: Polyneuropathie Motoneuronenerkrankung Fußheber/senker parese Muskelatrophie.
Untersuchungsmarathon in der Uni und dann Entlassung, warten auf die Ergebnisse der Muskelbiobsie.
Dann eine rasche Verschlächterung meines Zustandes inerhalb von nur drei Wochen, wieder Stationär Uni. Fünf Tage Kortison in die Blutbahn ABER was soll ich sagen, nach der zweiten Infusion, war ich in der Lage, nach zwei Jahren mit schmerzen, mir einen Kaffe am Büdchen zu kaufen ohne das ich Diese starken Schmerzen hatte,ich habe mich wie ein kleines Kind gefreut.
Am Ende des Stationären Aufenthaltes, lagen dann auch die Ergebnisse aus der Neuropatologie Köln und Aachen vor und die sagen
IBM,Polieneuropatie,Chronische, fortschreitende Muskelatrophie Fußheber/senkerparese tja und das die Gelenke und Sehnen in den Beinen schon stark gelitten hätten.
Wie ich schon geschrieben habe, bin ich nicht mehr in der Lage richtig gehen zu können.
Das alles hat sich in einem Zeitraum von knapp drei Jahren abgespielt und wenn das so schnell weiter geht, rechnen kann ich auch.Ich glaube,da sollte ich doch die eventuelle Chance nutzen, und etwas probieren, was das ganze vieleicht etwas verlangsammt.Auch wenn das mit einem großen Risiko verbunden ist.
Jetzt habt ihr lesen können,wie das bei mir zur Zeit ist und ich habe dem Medikament ( Atze) auch nur für ein halbes Jahr zugestimmt, danach wird eine erneute Untersuchung gemacht dann werde ein Ergebniss haben, SO oder SO.
In dieser Zeit, werde ich aber nicht tatenlos rumhängen und nichts tun, ich werde mich nach allen Richtungen erkundigen und deshalb auch bei Frau Dr. Spuler in Berlin anrufen noch mal Danke für die Nummer und weiter versuchen das beste draus zu machen.
Bin gespannt, was Ihr dazu schreibt und werde die Tastatur jetzt verlassen
Jasper
erst einmal schönen Abend zusammen.
Danke,das Ihr so offen seid, denn das ist das was zu meinem Lebensmotto gehört, auf ein offenes Wort kann man reagieren und wenn man es dann möchte auch etwas ändern.
Es ist nicht leicht für mich, den richtigen Anfang zu finden ohne etwas durcheinander zu bringen, deshalb fange ich am besten da an, wo das erste mal etwas in meinem Körper geklopft hat und mir damit sagen wollte,das es da ist.
Ich muß aber auch dazu sagen, das ich bis November 2008 keine Ahnung hatte, was für eine Krankheit ich habe.
Das etwas nicht stimmt, habe ich gemerkt, aber ich habe es immer auf
Körperliche und Berufliche Überanstrenung geschoben.
So gegen Ende2005 bin ich in der Nacht von starken Schmerzen wachgeworden, habe auf dem Rücken gelegen und hatte beide Arme zum Händehoch über dem Kopf, ein Gefühl, als ob beide Arme aufgepummt sind und jeden Moment platzen würden.Die Fingen konnte ich dabei nicht bewegen.Die Schmerzen und das Missempfinden im rechten Arm war nach einer Woche wieder weg,im linken Arm jedoch nicht.Ich habe diesen Vorfall mit Überanstrengung verbunden, klar bei 10-15 std täglich auf Arbeit als Dachdecker in Österreich auf Montage.
Irgendwie hatte ich aber auch schon zu dieser Zeit ab und an das Gefühl, das ich nicht mehr so leichtfüßig über ein Dach oder Dachlatten laufen konnte,wie ich es sonst konnte, aber das war eher selten.
2006 habe ich die Montage dann aufgegeben und bin nach Deutschland zurück gekommen und habe einen Arzt aufgesucht, weil ich immer Schmerzen hatte, wenn meine Frau mich am Linken Unterarm gestreichelt hat, das hat unter der Haut gebrannt und mir fielen Dinge aus der Hand ohne das ich etwas dagegen machen konnte.Auch die Feinmotorick, hatte in dieser kurzen Zeit schon arg gelitten.
Na ja, Neurologe, OP Karpaltunnelsyndrom,SupinatorSchlitz Syndrom2006.
Keine Besserung.Also was habe ich gemacht, weiter Arbeiten gegangen und das wurde immer schlimmer. Wieder Neurologe,2007 OP,Sulcus Ulnaris Syndrom Ergebniss gleich Null. ( Heute weiß ich die OP`s hätte ich mir ersparen können)
Anfang 2007 haben die Probleme mit den Füßen angefangen, ich hatte in der zwichenzeit meinen Fachlogistiker gemacht und bin auch in der Logistik
am Arbeiten gewesen. Aufbau eines neuen Geschäfts mit 15.000qm Fläche.
Viel laufen, viele Stunden und alles mit Sicherheitsschuhen auf Betonboden.Mir haben dann am Abend die Füße wegetan is wohl logisch,kommt von der Arbeit.
Das Jahr 2007 ging mit den Syntomen recht langsam von statten ich habe das nicht richtig gemerkt,außer die Schmerzen halt. Aber Arbeitskoleginnen/kolegen haben mich schon des öffteren angesprochen was denn mit meinen Füßen sei? Was sollte ich sagen? Ich wusste es ja selber nicht.
Anfang 2008 kamen dann zu den Gangproblemen starke und abMärz2008 Quälende Schmerzen beim gehen dazu, auch das Fahren mit dem Rad wurde zu einem weniger schönen Ereigniss,es klappte alles nicht mehr so wie es sein sollte.
Meine Chefin hat mich dann im August diesen Jahres mehr oder weniger dazu gezwungen zu einem Arzt zu gehen, was ich dann auch gemacht habe, neuer Neurologe der fünfte schon, doch ich war doch sehr überrascht über die Aussage, die er mir gegeben hat:" ZITAT Bei Ihnen liegt eine massive schädigung in beiden Beinen vor, ich habe aber nicht die Möglichkeit wietere Untersuchungen zu machen Geräte usw. und bevor ich ihnen etwas gebe oder verschreibe und etwas Falsch damit mache möchte er mich doch Stationär in die Uni-Köln Neurologie einweisen."!!
Ich war baff, so etwas hatte ich noch nicht von einem Arzt gehört ,diese
ehrlichkeit.September dann Uni die erste
Diagnosen: Polyneuropathie Motoneuronenerkrankung Fußheber/senker parese Muskelatrophie.
Untersuchungsmarathon in der Uni und dann Entlassung, warten auf die Ergebnisse der Muskelbiobsie.
Dann eine rasche Verschlächterung meines Zustandes inerhalb von nur drei Wochen, wieder Stationär Uni. Fünf Tage Kortison in die Blutbahn ABER was soll ich sagen, nach der zweiten Infusion, war ich in der Lage, nach zwei Jahren mit schmerzen, mir einen Kaffe am Büdchen zu kaufen ohne das ich Diese starken Schmerzen hatte,ich habe mich wie ein kleines Kind gefreut.
Am Ende des Stationären Aufenthaltes, lagen dann auch die Ergebnisse aus der Neuropatologie Köln und Aachen vor und die sagen
IBM,Polieneuropatie,Chronische, fortschreitende Muskelatrophie Fußheber/senkerparese tja und das die Gelenke und Sehnen in den Beinen schon stark gelitten hätten.
Wie ich schon geschrieben habe, bin ich nicht mehr in der Lage richtig gehen zu können.
Das alles hat sich in einem Zeitraum von knapp drei Jahren abgespielt und wenn das so schnell weiter geht, rechnen kann ich auch.Ich glaube,da sollte ich doch die eventuelle Chance nutzen, und etwas probieren, was das ganze vieleicht etwas verlangsammt.Auch wenn das mit einem großen Risiko verbunden ist.
Jetzt habt ihr lesen können,wie das bei mir zur Zeit ist und ich habe dem Medikament ( Atze) auch nur für ein halbes Jahr zugestimmt, danach wird eine erneute Untersuchung gemacht dann werde ein Ergebniss haben, SO oder SO.
In dieser Zeit, werde ich aber nicht tatenlos rumhängen und nichts tun, ich werde mich nach allen Richtungen erkundigen und deshalb auch bei Frau Dr. Spuler in Berlin anrufen noch mal Danke für die Nummer und weiter versuchen das beste draus zu machen.
Bin gespannt, was Ihr dazu schreibt und werde die Tastatur jetzt verlassen
Jasper
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