blut ck wertüber 14000

[balllu]

hallo ihr lieben erstmal wünsche ich alle die diese schlimmen Krankheiten haben alles kraft der Welt.Es ist nicht einfach man darf aber erst recht nicht aufgeben.auch mein sohn 9 jahre hat warscheinlich diese muskel krankeit typ becker die Ärtze sagten warscheinlich weil diese CK wert ziemlich hoch ist im geht es aber sehr gut er hat kein schmerzen ist körpelich und geistig fit got sei dank auch.meine frage an euch wer hat erfahrung mit diesen problem ck wert,was kann man da gegen tun. die Ärtze wollten einen Muskelbiopsie durch führen dies habe ich aber beneint um fest zustellen ob dies auch wirklich diese typ becker ist.wen man ehe dies nicht heilen kann warum soll ich mein jungen unter messer legen,danke im vorraus für eure hilfe bzw rat.

[Dave]

Hallo Balllu,

ich kenne mich leider all zu gut mit sehr hohen CK-Werten aus. Mein Spitzenwert lag im April bei fast 23.000. Ich habe Polymyositis. Bei mir war der hohe Wert bedingt durch meine 3-Schicht-Arbeit. Weil ich die ganzen 8 Stunden ständig auf den Beinen war und mich auch ziemlich anstrengen musste, hab ich meinen Muskel natürlich immer wieder zu sehr beansprucht, aber was will man manchen, man braucht die Arbeit schliesslich. Anfang Mai konnte ich dann in einen Bürojob wechseln, seitdem gehen meine Werte etwas runter, der letzte Wert war bei 8.000. Was kann man dagegen machen? Ich kann nur von mir sagen, dass mit verschiedenen Medikamenten versucht wurde den CK-Wert zu senken.
Bei mir war auch eine Muskelbiopsie nötig um die Krankheit genau definieren zu können. Meine Ärzte waren sich nicht sicher zwischen Myopathie und Polymyositis.

Wenn Du weitere Fragen hast, einfach raus damit.

Gruß
Dave

[balllu]

Hallo Balllu,

ich kenne mich leider all zu gut mit sehr hohen CK-Werten aus. Mein Spitzenwert lag im April bei fast 23.000. Ich habe Polymyositis. Bei mir war der hohe Wert bedingt durch meine 3-Schicht-Arbeit. Weil ich die ganzen 8 Stunden ständig auf den Beinen war und mich auch ziemlich anstrengen musste, hab ich meinen Muskel natürlich immer wieder zu sehr beansprucht, aber was will man manchen, man braucht die Arbeit schliesslich. Anfang Mai konnte ich dann in einen Bürojob wechseln, seitdem gehen meine Werte etwas runter, der letzte Wert war bei 8.000. Was kann man dagegen machen? Ich kann nur von mir sagen, dass mit verschiedenen Medikamenten versucht wurde den CK-Wert zu senken.
Bei mir war auch eine Muskelbiopsie nötig um die Krankheit genau definieren zu können. Meine Ärzte waren sich nicht sicher zwischen Myopathie und Polymyositis.

Wenn Du weitere Fragen hast, einfach raus damit.

Gruß
Dave

hallo Dave danke für dein antwort

habe so viele fragen
es freuet mich das es dir besser geht mein junge ist erst 9 und top fit wie alt bist wen ich fragen darf bist du körperlich eingeschränkt was ich nicht hoffe.wie hat sich diese ck wert bei dir bemerkbar gemacht.

[Dave]

Hallo Balllu,

ich bin 36 Jahre alt. Die hohen CK-Werte machen sich vor allen Dingen durch Schmerzen in den Beinen bemerkbar. Bin körperlich schon eingeschränkt, durch Kraftverlust in den Beinen und teilweise auch in den Armen. Lange Strecken kann ich nicht laufen, das strengt mich sehr an. Manchmal knicken mir einfach die Beine weg und das Gleichgewicht ist eingeschränkt.

Wie gesagt, einfach raus mit Deinen Fragen.

Gruß
Dave

[balllu]

Hallo Balllu,

ich bin 36 Jahre alt. Die hohen CK-Werte machen sich vor allen Dingen durch Schmerzen in den Beinen bemerkbar. Bin körperlich schon eingeschränkt, durch Kraftverlust in den Beinen und teilweise auch in den Armen. Lange Strecken kann ich nicht laufen, das strengt mich sehr an. Manchmal knicken mir einfach die Beine weg und das Gleichgewicht ist eingeschränkt.

Wie gesagt, einfach raus mit Deinen Fragen.

Gruß
Dave

hallo dave wie hat sich der ck wert bei dir sich bemerkbar gemacht,schwitz du nachts im schlaff habe bei mein jungen fest gestellt das er Nachts schwitz?

danke dir nochmal und lass dich nicht runter kriegen bis bald

[Dave]

Hallo Balllu,

also ich könnte nicht sagen, dass ich im Schlaf schwitze. Ich brauche aber auch viel Schlaf. Habt Ihr Euch jetzt schon entschieden ob Ihr die Muskelbiopsie machen lasst?

Gruß
Dave

[balllu]

Hallo Balllu,

also ich könnte nicht sagen, dass ich im Schlaf schwitze. Ich brauche aber auch viel Schlaf. Habt Ihr Euch jetzt schon entschieden ob Ihr die Muskelbiopsie machen lasst?

Gruß
Dave

hallo Dave wie geht es dir?wir haben uns noch nicht entschieden,ich war mit ihm im Herzenzentrum in bad Oeynhausen sein Herzmuskeln sind in Ordnung wir wollen noch sein Lungen Muskeln überprüfen.und schauen wir mal wie es weiter geht.

[ala2000]

Becker Kiener

hallo balu

sorry, daß ich mich hier einfach einklinke, habe die muskeldystrophie vom typ becker-kiener. bin 35 jahre alt, hatte bis heute mit meiner muskulatur in den beinen, armen, schultern,... keine allzu großen probleme. das einzige sind hauptsächlich bei statischen belastungen starkes muskelzittern, schnelle ermüdung der muskeln und bei überbeanspruchung starke schmerzen, da sich die muskelzellen dann zersetzen. bei mir war nur mein herz sehr stark betroffen,hatte vor 6 wochen eine herztransplantation. war nur leider nach der transplantation noch bei keinem neurologen. ich hatte ständig einen ck-wert über 1500, der höchste war bei über 15000 und komischerweise ist dieser wert seit der transplantation bei 90, also fast normal. die ärzte meinen es könnte an den vielen starken medikamenten liegen, die ich einnehmen muß, doch die hoffnung stirbt zuletzt und in meinem kopf geht nun die hoffnung um, daß die becker kiener ne fehldiagnose sei, hab nämlich keine lust die nächsten jahre auch noch im rollstuhl zu sitzen. also ich würde dir schon empfehlen früher oder später die biopsie zu machen, allerdings macht sich die becker kiener meißt erst ab vor oder nach dem 20. lebensjahr bemerkbar, in sofern hast du auch noch einiges an zeit dich zu entscheiden. wenn du noch fragen hast, stehe ich dir gerne zur verfügung. alles beste und viel glück für den weiteren verlauf bei deinem kleinen schatz. ps. ich habe auch nen kleinen sohn mit sieben jahren, also kann deine sorgen und ängste in etwa nachvollziehen. glg Alex

[balllu]

hallo balu

sorry, daß ich mich hier einfach einklinke, habe die muskeldystrophie vom typ becker-kiener. bin 35 jahre alt, hatte bis heute mit meiner muskulatur in den beinen, armen, schultern,... keine allzu großen probleme. das einzige sind hauptsächlich bei statischen belastungen starkes muskelzittern, schnelle ermüdung der muskeln und bei überbeanspruchung starke schmerzen, da sich die muskelzellen dann zersetzen. bei mir war nur mein herz sehr stark betroffen,hatte vor 6 wochen eine herztransplantation. war nur leider nach der transplantation noch bei keinem neurologen. ich hatte ständig einen ck-wert über 1500, der höchste war bei über 15000 und komischerweise ist dieser wert seit der transplantation bei 90, also fast normal. die ärzte meinen es könnte an den vielen starken medikamenten liegen, die ich einnehmen muß, doch die hoffnung stirbt zuletzt und in meinem kopf geht nun die hoffnung um, daß die becker kiener ne fehldiagnose sei, hab nämlich keine lust die nächsten jahre auch noch im rollstuhl zu sitzen. also ich würde dir schon empfehlen früher oder später die biopsie zu machen, allerdings macht sich die becker kiener meißt erst ab vor oder nach dem 20. lebensjahr bemerkbar, in sofern hast du auch noch einiges an zeit dich zu entscheiden. wenn du noch fragen hast, stehe ich dir gerne zur verfügung. alles beste und viel glück für den weiteren verlauf bei deinem kleinen schatz. ps. ich habe auch nen kleinen sohn mit sieben jahren, also kann deine sorgen und ängste in etwa nachvollziehen. glg Alex

hallo alex danke für dein hilfe bzw antwort ich wünsche dir alles gute und guten besserung. im moment gehts meinen kindern gut herz und lunge sind ok mache alle sechs monate kontrolle,was kann man bei einem neurologen erreichen?

grüsse und viel kraft wünsche ich dir

bis bald

[Moorblume02]

Hallo Moin
Man kann Becker-Kiener auch mit einen Gen Test nachweisen

hallo ihr lieben erstmal wünsche ich alle die diese schlimmen Krankheiten haben alles kraft der Welt.Es ist nicht einfach man darf aber erst recht nicht aufgeben.auch mein sohn 9 jahre hat warscheinlich diese muskel krankeit typ becker die Ärtze sagten warscheinlich weil diese CK wert ziemlich hoch ist im geht es aber sehr gut er hat kein schmerzen ist körpelich und geistig fit got sei dank auch.meine frage an euch wer hat erfahrung mit diesen problem ck wert,was kann man da gegen tun. die Ärtze wollten einen Muskelbiopsie durch führen dies habe ich aber beneint um fest zustellen ob dies auch wirklich diese typ becker ist.wen man ehe dies nicht heilen kann warum soll ich mein jungen unter messer legen,danke im vorraus für eure hilfe bzw rat.