Polymyositis

[krista]

hallo levlady,

bei mir sind die schmerzen auch nicht so das problem, hatte aber immer oft krämpfe in den beinen. bei mir sind nur die beine betroffen. nehme jetzt seit 1 jahr kortison, seit ich krankengymnastik machen darf sind die muskeln in den beinen wieder kräftiger geworden. bin jetzt schon wieder viel länger auf den beinen als noch vor ein paar monaten. bloß mit den sitzen klappt´s immer noch nicht richtig.
sind deine muskeln beim sitzen nicht druckempfindlich ?

wie lange hast du denn schon pm ?

gruß und schönes wochenende noch
krista

[krista]

hallo ralf,

na 5 kilo ist ja lächerlich , ich komme mir mit meinen fast 15 kg vor wie im 7.monat. da ich von haus aus die veranlagung zum bauch habe und dann noch corti.
sind deine schmerzen immer noch so schlimm ? das hatte ich gottseidank nie, hin und wieder schon mal schmerzen, aber im ruhezustand nicht. oder wenn halt die beine einen nicht mehr tragen können. mit den gelenken hab ich auch kein problem.

schönes wochenende noch
gruß krista

[levlady]

hallo levlady,

bei mir sind die schmerzen auch nicht so das problem, hatte aber immer oft krämpfe in den beinen. bei mir sind nur die beine betroffen. nehme jetzt seit 1 jahr kortison, seit ich krankengymnastik machen darf sind die muskeln in den beinen wieder kräftiger geworden. bin jetzt schon wieder viel länger auf den beinen als noch vor ein paar monaten. bloß mit den sitzen klappt´s immer noch nicht richtig.
sind deine muskeln beim sitzen nicht druckempfindlich ?

wie lange hast du denn schon pm ?

gruß und schönes wochenende noch
krista

hallo krista

druckempfindlich bin ich nur ganz unten an den Beinen

komme nur durch die Schwäche nicht mehr hoch von einer Couch und Stuhl
hab mir ein Sitzkissen gemacht

aber ich nehme kein Kortison mehr nur Azathioprine
komme mit dem Medikament gut klar

na ja am 2. September hab ich einen Termin

ihr guckt alle so auf den Ck Wert werde das auch mal fragen meinen Arzt

was am schlimmsten ist das ich nicht mehr so weggehen kann
kann ganz schlecht Bus fahren Zug geht bei mir alleine gar nicht mehr
dabei hab ich eine Karte wo ich überall hinfahren kann

gottseidank hat mein Freund ein Auto

gruß

[ralfsch]

Hallo krista ,

die letzen beiden Tage waren wieder ganz OK.

Das mit den Schmerzen ist immer sehr unterschiedlich.Die Schmerzen sind auch sehr schwer zu beschreiben.
Was klar ist sind die Schmerzen in den Gelenken.Hier sind alle Gelenke in den unteren Extremitäten betroffen.Von inklusive Hüfte abwärts.
Dann habe ich auch ein glühen im Körper so das ich ganz heiß bin.Meine Frau spürt das jedesmal wen sie mich berührt .
Habe aber kein Fieber.Diese Problematiken treten in Schüben auf.Mal gehts ganz gut dann wiederum sehr schlecht.
Naja, mal abwarten wie es weiter geht.

Noch 5 Wochen dann gehts in Kur.Freue mich wirklich drauf.

Gruß an alle und einen guten Start in die neue Woche.
Ralf

[simone1966]

hallo bin seit heute hier bin zwar selbst nicht betroffen habe aber 2 erkrankte kinder mit muskeldystropie form unbekannt fühle mich sehr alleine damit seit ca. 6 jahre wissen wir davon haben bis heute nichts weiter finden können ckwerte liegen so im durchschnitt bei 4000
würde mich freuen über eine nachricht liebe grüsse

[krista]

hallo heike,

na dich hat es ja mit dieser krankheit ordentlich erwischt. hoffentlich klappt das mit der rente schnell. dann hast du bestimmt auch einen schwerbehinderten ausweis, ich habe nur 30 % bekommen (das bringt eigentlich nix).
bei mir ist der ck-wert ja auch normal, die krankheit kann man ja wohl an keinen werten direkt festmachen, sind bei jedem anders.

bin ja an der uniklinik in tübingen in behandlung, dort wird dann auch immer wieder eine ganzkörperkernspin gemacht. da sehen die scheinbar ob entzündungen noch da sind und ob muskelmasse schon unwiederbringlich weg ist.
wurden solche untersuchungen bei dir auch schon gemacht ?

schönes wochenende noch
gruß krista

[krista]

hallo ralf,

mein mann hat auch sowas rheumaartiges mit wandernden schmerzen und schwellungen, er hat dann auch solche "hitzewallungen" aber auch mit richtig fieber verbunden. er kriegt das dann aber wieder mit relativ harmlosen medikamenten weg.

noch ein paar wochen und du darfst zur kur.

allen ein schönes wochende
krista

[ralfsch]

hallo krista ,

danke für deine aufmunternden worte.
Ja, auf die Kur freue ich mich schon.

Auch ein schönes sonniges WE an alle.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Krista,

auch ich habe Polymyositis, erhalte 1 x wö MTX subcutan und tgl 7,5 mg Cortison...

Da Cortison mich zur Diabetiker gemacht habe, lebe ich seit über 2 Jahren mit tgl ca. 10 - 14 BEs und nach WW in Eigenregie... Während der hohen Corti-Dosen habe ich mein Gewicht gehalten (da lagen die BEs bei 10 - 12, am besten darunter und WeightWatcher)... seit Januar nehme ich permanent ab - jetzt 12 kg...

Ansonsten: es geht mir zur Zeit alles andere als gerade gut. Schmerztechnisch geht es, es ist eher wg der Schwäche. Musste den Schwerbehinderungsantrag stellen und demnächst werde ich mir wohl o übel einen Gehwagen zulegen müssen...

Ich wünsche Dir gute Besserung
Ariane

[levlady]

hallo heike,

na dich hat es ja mit dieser krankheit ordentlich erwischt. hoffentlich klappt das mit der rente schnell. dann hast du bestimmt auch einen schwerbehinderten ausweis, ich habe nur 30 % bekommen (das bringt eigentlich nix).
bei mir ist der ck-wert ja auch normal, die krankheit kann man ja wohl an keinen werten direkt festmachen, sind bei jedem anders.

bin ja an der uniklinik in tübingen in behandlung, dort wird dann auch immer wieder eine ganzkörperkernspin gemacht. da sehen die scheinbar ob entzündungen noch da sind und ob muskelmasse schon unwiederbringlich weg ist.
wurden solche untersuchungen bei dir auch schon gemacht ?

schönes wochenende noch
gruß krista

hallo krista

nein diese untersuchungen wurden nicht gemacht

bei mir ist es auch cronische Erkrankung da ist der ck wert immer gleich

ich habe 90 Prozent Schwerbehinderung
hat mich auch überrascht na ja aber es bringt mir schon viel
kann immer eine Begleitperson mitnehmen
was ich auch manchmal brauche da ich noch sehr unternehmungslustig bin
war vorher immer sehr aktiv

nur Schwimmbad und Kino und Busfahren kann ich einfach nicht mehr alleine machen

lieber gruß heike

[rosytta]

hallöchen

Hallo Heike

Ich habe eine Polymyositis. Am Anfang dachte ich, ich kann nicht mehr fort alleine. Das war schlimm am Anfang. Doch jetzt gehe ich alleine zur Arbeit, einkaufen, an die frische Luft u.s.w. Dies habe ich aber nur erreicht, weil ich mich mit dem Rollstuhl anfreundete.

Wünsche dir viel Glück.

Liebe Grüsse
Rosy

[levlady]

hallo

war sehr lange krank

hatte eine Lungenentzündung
und meine Blutwerte wurden so schlecht das ich sogar
fast keine Blutgerinnung mehr hatte
auch waren sehr viele Infektionen in meinem Darm , Magen
usw mein leben stand auf der Kippe

da mein Imunsystem so runtergefahren durch das Azathioprine war
waren die Infektionen so schlimm

ich bin jetzt aber so schlapp das ich grad mal 50 m gehen kann
geschweige mich von einem stuhl oder ähnlichem zu erheben

hoffe ja auf eine Reha die mich was stärker macht

was für Medikamente holt ihr denn ?

lev_lady