Hallo liebes Forum,
Ich leide seit Jahren unter anderem an starken Muskelschmerzen, die im Laufe der Jahre zugenommen haben. Ich kann mich inzwischen kaum noch vernünftig bewegen, meine Muskeln fühlen sich....abgesehen von dem Schmerzen....ganz steif und unbeweglich an.
Nun habe ich auch schon....laut letzter Untersuchung...Ataxien.
Vor zwei Jahren bin ich gründlich neurologisch untersucht worden. Ausser den gesteigerten Muskeleigenreflexen wurde nichts gefunden.
Daraufhin bin ich trotz zunehmender Schmerzen nicht mehr zum Neurologen gegangen, nach dem Motto "es findet sich eh nichts".
Vor wenigen Wochen war ich dann aber doch gezwungen eine Neurologin aufzusuchen weil meine Oberarme und Oberschenkel immer dünner werden.
Sie sah dann Muskelatrophien an den Händen und Waden und gab mir sofort eine Überweisung ins Krankenhaus.
Dort wurde ich erneut gründlich untersucht und im EMG zeigte sich ein myopathisches Muster und noch irgend etwas mit klein laberrabarber , ich weiss nicht mehr wie das heisst... .
Ich war sooooooo froh das man endlich was sieht, das Problem ist nur....meine Blutwerte sind vollkommen in Ordnung. Keine Entzündungszeichen und CK auch normal.
Nun soll in ca. 6 Wochen eine Muskelbiopsie gemacht werden, endlich!
Die Neurologin sagte mir aber, wenn bei der Biopsie nichts herauskommt müsste ich mich damit abfinden das es Fibromyalgie ist.
Ich aber denke bei der Fibromyalgie hat man keine positiven EMG Befunde und auch die Muskeln schwinden nicht. Und eine Fibromyalgie die Ataxien macht????
So langsam fange ich an diesen blöden CK Wert zu hassen....;-). Warum ist er bei mir nur nie erhöht obwohl meine Muskeln deutlich schwinden?
Ich muss dazu sagen das bei mir dazu auch noch der Verdacht auf eine Kollagenose besteht der seit 2 Jahren, trotz unzähliger Befunde auch nicht bestätigt werden kann.
ANA sind erhöht aber das ist auch alles!
Ach ja...ich habe auch noch unzählige Hauterscheinungen. Mein Hautdoc hat schon öfters gesagt "das sieht aus wie bei einer Dermatomyositis", verwarf den Gedanken dann aber weil der CK Wert nicht erhöht war.
Wie ich jetzt die 6 Wochen bis zur Biopsie überstehen soll ist mir ein Rätsel aber das ist ein anderes Thema. Für die Schmerzen nehme ich zur Zeit Tramadol, das einzige was hilft. Anderseits auch nicht mehr so gut wie noch vor 3 Monaten.
Sorgen mache ich mir auch über meine immer dünner werdenden Oberarme und Oberschenkel.
Kann man eine entzündliche Muskelerkrankung wirklich ausschliessen wenn der CK Wert nicht erhöht ist und keine Entzündungszeichen im Blut zu finden sind?
Das mit der Fibromyalgie beschäftigt mich auch sehr, vielleicht kann mir jemand Auskunft darüber geben ob man wirklich die Diagnose einer Fibromyalgie stellen kann wenn ein EMG Befund positiv ist?
Vielen Dank,
Monalie
Ich leide seit Jahren unter anderem an starken Muskelschmerzen, die im Laufe der Jahre zugenommen haben. Ich kann mich inzwischen kaum noch vernünftig bewegen, meine Muskeln fühlen sich....abgesehen von dem Schmerzen....ganz steif und unbeweglich an.
Nun habe ich auch schon....laut letzter Untersuchung...Ataxien.
Vor zwei Jahren bin ich gründlich neurologisch untersucht worden. Ausser den gesteigerten Muskeleigenreflexen wurde nichts gefunden.
Daraufhin bin ich trotz zunehmender Schmerzen nicht mehr zum Neurologen gegangen, nach dem Motto "es findet sich eh nichts".
Vor wenigen Wochen war ich dann aber doch gezwungen eine Neurologin aufzusuchen weil meine Oberarme und Oberschenkel immer dünner werden.
Sie sah dann Muskelatrophien an den Händen und Waden und gab mir sofort eine Überweisung ins Krankenhaus.
Dort wurde ich erneut gründlich untersucht und im EMG zeigte sich ein myopathisches Muster und noch irgend etwas mit klein laberrabarber , ich weiss nicht mehr wie das heisst... .
Ich war sooooooo froh das man endlich was sieht, das Problem ist nur....meine Blutwerte sind vollkommen in Ordnung. Keine Entzündungszeichen und CK auch normal.
Nun soll in ca. 6 Wochen eine Muskelbiopsie gemacht werden, endlich!
Die Neurologin sagte mir aber, wenn bei der Biopsie nichts herauskommt müsste ich mich damit abfinden das es Fibromyalgie ist.
Ich aber denke bei der Fibromyalgie hat man keine positiven EMG Befunde und auch die Muskeln schwinden nicht. Und eine Fibromyalgie die Ataxien macht????
So langsam fange ich an diesen blöden CK Wert zu hassen....;-). Warum ist er bei mir nur nie erhöht obwohl meine Muskeln deutlich schwinden?
Ich muss dazu sagen das bei mir dazu auch noch der Verdacht auf eine Kollagenose besteht der seit 2 Jahren, trotz unzähliger Befunde auch nicht bestätigt werden kann.
ANA sind erhöht aber das ist auch alles!
Ach ja...ich habe auch noch unzählige Hauterscheinungen. Mein Hautdoc hat schon öfters gesagt "das sieht aus wie bei einer Dermatomyositis", verwarf den Gedanken dann aber weil der CK Wert nicht erhöht war.
Wie ich jetzt die 6 Wochen bis zur Biopsie überstehen soll ist mir ein Rätsel aber das ist ein anderes Thema. Für die Schmerzen nehme ich zur Zeit Tramadol, das einzige was hilft. Anderseits auch nicht mehr so gut wie noch vor 3 Monaten.
Sorgen mache ich mir auch über meine immer dünner werdenden Oberarme und Oberschenkel.
Kann man eine entzündliche Muskelerkrankung wirklich ausschliessen wenn der CK Wert nicht erhöht ist und keine Entzündungszeichen im Blut zu finden sind?
Das mit der Fibromyalgie beschäftigt mich auch sehr, vielleicht kann mir jemand Auskunft darüber geben ob man wirklich die Diagnose einer Fibromyalgie stellen kann wenn ein EMG Befund positiv ist?
Vielen Dank,
Monalie
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