Einschlusskörpermyositis

[nirak]

Hallo,

mein Name ist Hans und ich habe seid 10 Jahren diese Krankheit.
Ist noch jemand hier mit dem man einen Erfahrungsaustausch machen kann?


LG
Hans

[holi]

Einschusskörpermyositis

Hallo Hans ,

Ich habe auch eine Enschlusskörpermyositis. Leider schreiben kaum Leute die unsere Krankheit haben.

Wenn du hier in den Foren der DGM in die Suchfunktion gehst , kannst du unter holi meine Beiträge ansehen .

Ich selber schreibe über meine Erkrankung auf einer eigenen Seite www.muskelblog.de
Du kannst sie dir ja mal durchlesen .

Eine schöne Seite für Muskelkranke ist auch www.muckis-und-ihre-freunde-de/index.phg

Wenn du noch andere Fragen hast beantworte ich sie dir gerne .

Freundliche Grüße

Horst

[Vinu77]

Hallo Hans,

ich leide auch an der Krankheit. Diagnose seit 2001. Verschlechterung der Muskeln aber erst seit ca. 4 Jahren.

Es gibt ja nur ne wenige mit der Krankheit deswegen bin ich an einem Erfahrungsaustatusch sehr interessiert.

Gruß

Vinu

[nirak]

Hallo Vinu 77

Auch ich bin an einem Erfahrungsaustatusch sehr interessiert. Wie macht sich denn Dein Muskelabbau bemerkbar. Sind es mehr die Beine oder die Arme oder sogar beides ?

Ich maile Dir mal meine Tel. Nr. Ruf mich doch einfach mal an.
Wenn Du willst rufe ich auch gerne zurück. Ich denke, persönlich kann man sich besser Austauschen.

Gruß
Hans

[levlady]

was ist bei der Form anders ?

weiß immer noch nicht welche Art ich habe
der arzt sagte nur es sei cronisch

levlady

[nirak]

Was ist anders

Hallo levlady,

was ist bei der Form anders ?

Es gibt die Polymyositis und die Einschlusskörpermyositis.

Eine PM kann sich wie die Ärzte sagen " ausbrennen " das soll heißen sie ( kann ) von selber wieder verschwinden und es gibt Medis gegegen die auch helfen.


Bei der IBM gibt es halt nichts was hilft. Du fühlst Dich wie ein Versuchskaninchen.

weiß immer noch nicht welche Art ich habe
der arzt sagte nur es sei cronisch

Hat man denn bei Dir schon eine Muskelbiopsie gemacht?



Gruß Hans

[levlady]

Hat man denn bei Dir schon eine Muskelbiopsie gemacht?



Gruß Hans

ja 2005 wurde eine gemacht
aber das es verschiedene Arten gibt weiß ich erst seit dem
ich auf dieses Forum gestoßen bin

levlady

[Jasper]

ja 2005 wurde eine gemacht
aber das es verschiedene Arten gibt weiß ich erst seit dem
ich auf dieses Forum gestoßen bin

levlady

Es gibt der dummen Dinge leider drei, a)Dermatomyositis, b)Polymyositis, c)Einschlußkörpermyositis(IBM).
letztere ist eine meiner Baustellen im Körper, wenn du über diese fiesen Erkrankungen mehr wissen möchtest, dann wirst du viel lesen müssen und auch viele Fragen stellen ,leider ist es so, das selbst niedergelassene Neurologen bei diesen Arten von Erkrankungen ab und an überfragt sind, deswegen würde ich dir den Tip geben, setze dich mit einem Muskelzentrum in deiner Nähe in Verbindung.Dort wird man dir am besten helfen können, aber wenn du Fragen hast, einfach fragen wir versuchen auch Antworten zu geben, wenn wir welche haben.
Gruß Jasper

[Jasper]

Hallo,

mein Name ist Hans und ich habe seid 10 Jahren diese Krankheit.
Ist noch jemand hier mit dem man einen Erfahrungsaustausch machen kann?


LG
Hans

Hallo Hans
lesen uns bei Mucki.de ist eine schöne Sache
Guido

[opqr680]

that's the one!

ugg boots Puma shoespolo shirtscolumbia jacketscheap ugg boots

[Jasper]

was ist das denn?

ugg boots Puma shoespolo shirtscolumbia jacketscheap ugg boots

Das gehört hir nicht hin!

[nirak]

Hallo Jasper

stimme Dir voll zu

that's the one!
ugg boots Puma shoespolo shirtscolumbia jacketscheap ugg boots



das gehört hier wirklich nicht hin.

Hans

[Binca]

Einschluskörpermyositis

Hallo,

bei meinem Vater wurde 1995 die Krankheit diagnostiziert. Leider ist er jetzt, am 16.12.10, an den Folgen gestorben.

Grüße
Bianca

[nirak]

Hallo Bianca,

das mit Deinem Vater tut mir wirklich sehr leid.
Mags Du ein wenig darüber erzählen? Es gibt eine neue Seite im Netz
http://www.einschlusskoerpermyositis.com.

Es würde mich sehr freuen.

Lieben Gruß und alles Gute
Hans

[holi]

Hallo Bianca ,

mein aufrichtiges Beileid zum Tod Deines Vaters.

Ich wünsche Dir Kraft und alles Gute für die nächste Zeit .

liebe Grüße

Horst