JO-1 Syndrom

[Regina1106]

Guten Abend ,

ich möchte auf diesem Weg zwecks Erfahrungsaustausch gezielt nach Menschen suchen, die auch am so genannten "Jo-1 Syndrom" (mit od. ohne, bzw. bei Polymyositis..) leiden, da diese Form der entzündlichen Muskelerkankungen ja leider doch eher seltener vorkommt.

Ich hoffe und freue mich, endlich "Gleichgesinnte" zu finden

Viele Grüße,
Regina

[uhecktor]

Hallo

Habe schön viel gehört,aber diese Krankheit ist mir wirklich fremd,welche Symptome machen sich bei dir bemerkbar,wenn ich indiskret sein darf.

[levlady]

Habe schön viel gehört,aber diese Krankheit ist mir wirklich fremd,welche Symptome machen sich bei dir bemerkbar,wenn ich indiskret sein darf.

würde mich auch interessieren

lev_lady

[uhecktor]

www.waltraud-r.de.tl

Die Webseite meiner Mutter,so verlief die Unbekannte
Muskelkrankheit bei Ihr.

[Dono]

Jo-1

Hallo Regina,

ich habe eine Dermatomyositis inkl. Jo-1 Antikörper.

Bei mir ist der Antikörper Fluch und Segen zu gleich. Durch den Jo-1 wussten wir bereits nach 4 Tagen im Krankenhaus, was ich habe. Dadurch war es aber so rasant und schnell mit der Erkrankung gegangen. Ich war innerhalb von 2 Wochen von Kerngesund zum Pflegefall geworden.

Dies ist im Juli 2 Jahre her. Mittlerweile arbeite ich wieder und mein Arzt hat sogar das Wort "Remision" in den Bericht geschrieben.

Für eine Erfahrungsaustausch bin ich jederzeit zu haben.

Gruß

Dono

[Agie38]

hallo .....ich habe auch das jo 1 syndrom ....ich weiss gerade nicht was ich schreiben soll ...nur das mich diese krankheit echt fertig macht ....und ich gerne noch mehr über diese krankheit bzw hab ihr auch so probl. mit denn medis ......ich war heute beim rheumtolgen, meine werte sind soweit ok und der hat mein medi abgesetzt und ich muss mit dem corti bis auf 5 mg runter und dann abwarten was passiert ich hab echt angst vor dem nächsten schub würde mich echt über eine antwort freuen ....lg agie

[Ariane]

Hallo ihr beiden,

ob nun mit oder ohne Jo-1:

jede Muskelerkrankung ist ekelig, weil viele Ärzte noch zu wenig wissen
............................................weil es zu wenig Info überhaupt dafür gibt und wenn, dann
.................................................. wiedersprüchliche

Ich habe angefangen, Puzzlesteine über die Polymyositis/Dermato-Myositis sowie dem Jo-1-Syndrom zu sammeln:

http://www.rheuma-treffpunkt.de/forum/showthread.php?t=265

Ich weiß allerdings nicht, ob ihr soo herein kommt. Müsst ihr mal probieren.
Ansonsten sind meine anderen Veröffentlichungen in anderen Rheuma-Foren kaum beantwortet worden wie Symptomatik bei PM usw. bei Rheuma-Online oder im anderen (dazu ist unser Forum noch zu jung).

Selbst auf dem Fibromyalgie-Treffpunkt sind einige dabei, bei denen die Symptomatik einer Muskelerkrankung gleichen. Diese habe ich dann angesprochen.

Ihr seht, dass das Ganze sehr kompliziert und anscheinend auch ziemlich schwer zu diagnsotizieren sind, da es auch hier wohl dann seronegative sowie seropositive Befunde gibt und die Ärzte ja eher den nachweisbaren Befunden Glauben schenken als den anderen. Da heißt es halt für uns Patienten zu kämpfen, vor allem, wenn das Bauchgefühl wirklich etwas anderes sagt.
***********
Tipp 1:

Macht Euch eine Liste (diese immer wieder aktualisieren, sie wird bei Ärzten, KH- und Reha-Aufenthalten sowie beim Antrag auf Schwerbehinderung und Rente benötigt) über alles, was Euch wehtut und worin ihr dadurch auch Eure Einschränkungen habt:
z. B.
Haarausfall
trockene, juckende, brennede Augen ---> Augentropfen
öfters o ab u zu usw. Schleier o unscharf sehen
trockene juckende Nase ---> Nasentropfen, -salben usw
trockene juckende Haut ---> wo
Hautveränderungen ---> wo und ggf fotografieren
marmorierte Haut ---> wo
Hautverfärbungen ---> wo
trockener Mund ---> Durst ohne Ende

kühle - eiskalte Finger, Hände, Füße, Nasenspitze ---> wo durch kann es ausgelöst werden

Gelenkschmerzen ---> wo und welche Einschränkungen

Muskelschmerzen, z. B.
Oberschenkel -------> muskelkaterähnliche Schmerzen, nur viel viel schlimmer, dadurch keine langen Strecken mehr laufen können, anschl sind die Muskeln steif und die Treppe wird zur Qual oder so ähnlich

Benötige für eine 2 km lange Strecke mehr als 45 - 50 min

Nach längerem Sitzen muss ich mich hochziehen, um aufzustehen und muss mich unter Schmerzen eineiern

Oberarme ----> kann mich nicht mehr frisieren, schwere Taschen tragen, Fenster putzen (das müssen andere machen für mich), Gemüse putzen ---> muss auf TK-Kost ausweichen oder Dosen usw.

Das Gleiche gilt auch für die Schwäche.........

Versucht auch auf einer Schmerzskala von 0 (schmerzt überhaupt nicht ) - 10 (es geht gar nicht mehr) Eure Schmerzen zu beschreiben: sind diese brennend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, spitz, eher unterschwellig.. usw.

Alles, was Euch einfällt...
*************
Tipp 2:
Lasst Euch alles, was schriftlich an Diagnostik anfällt, kopiert aushändigen. Sämtliche Blut-Ugs, Berichte über röntgentech. Untersuchungen usw.. ihr legt Euch Eure eigene Krankenakte an, könnt alles nach lesen und ggf Fragen in Ruhe notieren und dann stellen.

So - ich hoffe, dass ich nichts vergessen habe.
Viele Grüße
Ariane

[prüsselliese]

Hallo

Ich weiß, dass der Thread schon älter ist. Ich habe selber seit 2011 die Diagnose Jo-1 mit Lungenbeteiligung.
Bei der Rheumaliga gibt es seit dieser Woche ein Unterforum Jo-1/ Antisynthetasesyndrom.

https://www.rheuma-liga.de/de/forum/forum-uebersicht/?tx_mmforum_pi1[action]=list_topic&
tx_mmforum_pi1[fid]=291

Da es noch neu ist, gibt es erst wenige Beiträge, aber es wird recht häufig gelesen, ich bin auch mit dabei und werde gerne auf Fragen antworten.

Liebe Grüße
prüsselliese

[prüsselliese]

Ich nochmal

Eine Ergänzung dazu:
Da die Erkrankung sehr selten ist, bringt sie zusätzlich zu den gesundheitlichen Problemen noch diverse andere Probleme mit sich:

- Probleme in der Diagnostik und Behandlung, da viele Ärzte die Ekrankung gar nicht, oder nur wenig kennen

- zuwenig Forschung, da das Patientenkollektiv zu klein ist, um rentabel zu sein

- Probleme, die Therapien bezahlt zu bekommen, Medikamente sind oft off-label-use, Physiotherapien nicht auf das Krankheitsbild ausgerichtet und/oder werden nicht bezahlt, weil die Erkrankung keine Erwähnung in den Richtlinien findet

- wenig zugängliche und aktuelle Informationen für Betroffene

und und und

Wir haben vor ca 2 Monaten eine lockere bundesweite Interessensgemeinschaft gebildet um diesen Problemen zu begegnen. Durch das große Engagement eines Professors einer Rheumaklinik ist es gelungen, dass eine Informationsveranstaltung zu Jo-1 stattgefunden hat. Außerdem versuchen engagierte Betroffene sich gegenseitig mit Rat und Tat zu unterstützen. Es werden Informationen gesammelt, aus dem englischen übersetzt, Veranstaltungstipps gegeben außerdem kann man von dem, manchmal auch beruflich begründetetn, Know-How in medizinischen, behördlichen und diversen anderen Bereichen profitieren.
Wir sind ja erst im Aufbau und auf weitere Mitarbeit (jeder nach seinen gesundheitlichen Ressourcen natürlich) angewiesen. Aber man kann sich auch mit Fragen oder Sorgen an uns wenden und wir werden uns bemühen dem gerecht zu werden.

Bitte fragt gerne nach, wir freuen uns über jeden Interessierten:

Unsere Emailadresse: Jo-1_anettjanina@t-online.de

Die neue Jo-1-Forumsgruppe der Rheumaliga: https://www.rheuma-liga.de/de/forum/...tx_mmforum_pi1[action]=list_topic&tx_mmforum_pi1[fid]=291

und es gibt noch eine geschlossene Facebookgruppe von einem Mitglied, die nur für Betroffene und enge Angehörige ist:

https://www.facebook.com/groups/842706362409136/