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Symptome der einzelnen Betroffenen

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    Symptome der einzelnen Betroffenen

    Hallo,
    wie schon in dem Thread über Polymyositis kurz angedeutet soll dies eine Übersicht der einzelnen Member werden in dem einige Grunddaten aufgezählt werden. Dies soll es uns erleichtern untereinander zu vergleichen welche Auswirkungen die Krankheit auf den einzelnen hat und ob es Gemeinsamkeiten gibt.
    Fange mit mir an .

    Username : ralfsch

    Alter : 54 Jahre

    Diagnose : Polymyositis

    Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

    Diagnose erstellt in : 06/2007

    CK Wert vor Behandlung : ca. 1000

    Beschwerden vor der Behandlung : Muskelschwäche besonders im Schulter Nacken bereich und in der gesamten Rumpfmuskulatur , Schmerzen in der Muskulatur besonders abends , das Gefühl Fieber zu haben und innerlich zu glühen, Schmerzen im gesamten Rücken , kaum noch körperlich belastbar

    In Behandlung bei : Rheumatologin ,federführend Neurologie Uniklinik Bonn

    Medikamente ( nur gegen die PM ) : Prednisolon 5 mg / Tag

    CK Wert aktuell : ca. 200

    Momentaner Zustand : Nach vielen Untersuchungen und 3 Jahre CK Werte in der Norm , galt die PM als ausgebrannt. Nach dem Absetzen aller Medis kam wieder ein heftiger Schub und Anstieg der CK Werte. Jetzt soll nur noch mit Kortison gearbeitet werden.
    Cortison unter 5 mg geht nicht.Dann immer wieder starke Schmerzen und Muskelschwäche.

    Aktuelle Aktionen :
    MTX abgesetzt seit ca. 48 Monaten . Nebenwirkungen waren für mich persönlich zu extrem. Lebensqualität nahm immer weiter ab.

    Zum ersten mal seit 4 Jahren CK Wert wieder aus der Norm.

    Cellcept wieder abgesetzt . Erstens starke Nebenwirkungen und auch keinerlei Verbesserung .



    Gruß
    Ralf
    Zuletzt geändert von ralfsch; 17.05.2017, 19:52.
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

    #2
    Username : levlady

    Alter : 51 Jahre

    Diagnose : Polymyositis

    Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

    Diagnose erstellt in : 08/2005

    CK Wert vor Behandlung : ca. 2500

    Muskelschwäche besonders im Schulter Nacken bereich und in der gesamten Rumpfmuskulatur
    manchmal leichte Schmerzen
    morgens Steifheit auch in den Fingern und gehe wie ein Roboter
    ca 3 - 4 Minuten dann geht es

    Behandlung Neurologe Dr. Rosahl Leverkusen

    2005 bis 2006 Kortison dann Azathioprine bis September 2008
    im Jahr 2008 ging es mir wirklich gut vorallem im Sommer
    aber dann September kam eine schwere Lungenentzündung
    und Infektion

    durch die Infektion mußte ich Antibiotika nehmen
    das in Verbindung mit dem Azathioprine hat mich in Lebensgefahr gebracht
    mein Blutbild war so schlecht wie nie zuvor
    kam in Düsseldorf in die Klinik 4 Tage Intensiv
    mein Blut wurde ausgetauscht und dann ging es mir langsam besser

    jetzt nehme ich keine Medikamente und mir geht es besser
    mache wieder Krankengymnastik und Ergotherapie
    und zusätlich einmal die Woche Gerätetraining für Muskelaufbau
    laufen kann ich wieder besser aber Schwäche im oberen Rumpfbereich
    ist noch da

    lev_lady

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      #3
      Username : Nadja1910

      Alter : 22 Jahre

      Diagnose : Polymyositis/Sklerodermie Overlap mit Myocarditis und pulmonaler Beteiliung

      Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

      Diagnose erstellt in : 04/2007

      CK Wert vor Behandlung : fast 7000

      Beschwerden vor der Behandlung : Muskelschwäche besonders im Schultergürtel,Oberarme und Oberschenkel.Muskelkaterartige Schmerzen an den geschwächten Stellen. Körperliche Belastbarkeit war fast gleich null. Anziehen von Hosen im Stehen nicht möglich.Aufstehen aus tiefen Stühlen nur mit Hilfe.Atemnot bei mittlerer Belastung, Ödembildung an den Beinen sowie im Gesicht.

      In Behandlung bei :Uni Düsseldorf, Rheumatologie

      Medikamente ( nur gegen die PM ) : Cotison 5mg, Quensyl 500mg, bis zum November ´08 Cyclophosphamid-Bolus-Infusion 1000mg (ein halbes Jahr lang alle 4 Wochen, ab dann alle 3 Monate)

      CK Wert aktuell : ca. 180

      Momentaner Zustand : zur Zeit muskulär kaum Beschwerden. Keine Muskelschwäche. Atemnot nur bei starker Belastung. Bildung von Knötchen an den Handwurzelgelenken, mit Verkalkung.Morgendliche und abendliche Faustschlußschwäche und geschwollene Hände.

      Aktuelle Aktionen :
      Belass des Cortisons auf 5mg, selbstständiges Abbsetzten von Quensyl, da meine Meinung nach die Symptomatik an den Händen bei Einnahme zunimmt.

      Liebe Grüße
      Nadja

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        #4
        Username: sunny 61

        Alter: 47 Jahre

        Diagnose: Polymyositis

        Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

        Diagnose erstellt in : 04/2007

        CK Wert vor Behandlung : 4460

        Beschwerden vor der Behandlung : Muskelschwäche im Schultergürtel,Oberarmen und Oberschenkel. KEINE Schmerzen !!! Nicht mal Auto fahren konnte ich. Totale Schwäche.
        Nicht alleine anziehen, aufstehen etc.

        In Behandlung bei :Rheumatologie

        Medikamente ( nur gegen die PM ) : MTX (Lantarel 10 mg s.c. ) einmal wöchentlich

        CK Wert aktuell : ca. 100

        Momentaner Zustand : zur Zeit sehr schwach, Dauerschmerz, Luftnot

        Aktuelle Aktionen :keine

        Liebe Grüße
        Zuletzt geändert von sunny 61; 20.02.2009, 20:39.

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          #5
          Name: Liselotte
          Alter: 49
          Diagnose: Polymyositis
          Diagnose:gestellt durch: Muskelbiopsie
          Diagnose erstellt: 06/2008
          CK vor Behandlung: 9000
          Muskelschwäche: Beckenbereich, Oberschenkel, Rumpfbereich
          extreme Gangunsicherheit,Treppensteigen ein Horror, alle Tätigkeiten fallen enorm schwer
          Behandlung: Hochschulambulanz für Muskelerkrankungen/Charite/Berlin
          Fr.Prof.Dr. Spuler

          06.2007-11.2007 verschiedene Kortisonpräparate ausprobiert- keine Besserung
          12.2007- Urbason 40 mg Azathioprin 150 mg
          Ck - Wert aktuell 1400
          trotz CK- Wert verbesserung - Keine Besserung
          2009 Rente
          2009-anfang 2010 Infusion Intratecct
          Besserung aller Symtome
          CK aktuell 400
          2011 - Urbason 2mg / Azathioprin 150 mg
          viel Bewegung- Wassergymnastig- Massage
          Zuletzt geändert von liselotte; 24.01.2011, 20:22.

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            #6
            Name: Christine
            Alter: 52
            Diagnose: PM und MAD
            gestellt durch Muskelbiopsie und Blutuntersuchung in der Genetik
            Diagnose seit: 11/2001

            Behandlung: Neurologe und Muskelzentrum Uniklinik Leipzig
            Medikamente: seit 5 Jahren Sandimmun 100mg, (Kortison und Lyrika wurden 2008 abgesetzt)
            CK Wert seit vielen Jahren konstant bei 500 bis 600

            zusätzlich zu den Medikamenten nehme ich noch Vitaminpräpatate und Proteinpulver (ohne Rezept aber in Absprache mit meinen Hausartzt)

            Beschwerden: Gleichgewichtsstörungen , Muskelschwäche Oberschenkel - Beckenbereich, Arme-Schulterbereich (Muskelschwäche nimmt konstant zu )

            Behandlung: 2x wöchentlich Ergo/Physio und 2x wöchentlich Bewegungsbad (diese Behandlungen durchzuführen ist mir nur möglich da ich seit 2006 EU-Rente bekomme, vorher war ich kräftemäßig zu überhaupt keiner Behandlung in der Lage, ich habe meine ganze kraft nur für meine Arbeit gebraucht)
            Hilfsmittel: Gehstock ,einfacher Rollstuhl

            Aktueller Zustand: Schmerzen und Kraftlosigkeit nur nach Beanspruchung nach einer Erholungsphase geht es mir wider besser,
            durch die regelmäßige Behandlungen ist mein Zustand relativ stabil (ich muss jedesmal meinen inneren kleinen Schweinehund überwinden um zu den Behandlungen zu gehen, nicht weil ich zu faul bin sondern weil es jeden Tag überwindung kostet immer wider an mir zu arbeiten und alle Übungen auszuführen,- aber der Erfolg gibt mir recht ansonsten würde es mir nach 8 Jahren Diagnose stellung sicherlich schon erheblich schlechter gehen)

            Viele Grüße
            Christine

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              #7
              Username: Ariane

              Alter: 47 Jahre (2016: inzwischen 56 Jahre alt)

              Diagnose: Polymyositis, Verdacht auf maligne Hyperthermie,
              Diabetes mellitus Typ 2 durchs Cortison, Polyarthritis/-arthrose, Sicca-Symptomatik, Raynaud-Syndrom
              Wirbelsäulen-Kanalverengung im oberen Bereich

              Gestellt durch: nach einer 2jährigen Fehldiagnose (Fibromyalgie) durch hohen Cortison-Stoßtest - CK-Werte gingen von 390 U/l auf 76 U/l runter, MRT wg Platzangst geschmissen, Muskelbiopsie war 10/2006 negativ

              Gestellt in: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ahmadi
              CK-Wert vor der Behandlung: Höchstwert: 390 U/l

              CK-Wert während der Behandlung: von 185 - 288 U/l
              2019: inzwischen zwischen 120 und 240 U/l

              LDH: von normal bis 408 U/l
              2019: inzwischen bis 295 U/l - meist im Wechsel mit dem CK-Wert: die Werte gehen rauf und runter

              Beschwerden vor der Behandlung
              Muskelkaterähnliche Schmerzen ( nur viel schlimmer) und Schwäche in den Oberschenkeln,
              aushaltbare Schmerzen in den Oberarmen, schlimmere in der Nacken-Schulterpartie,
              Rückenschmerzen von oben bis unten,
              körperlich schlecht belastbar, extrem Probelme beim Treppenlaufen, bei längeren Strecken gehen, linkes Bein muss ich ins Auto reinheben,
              Hosen kann ich nur noch sehr schlecht im Stehen anziehen, keine Einkaufstüten mehr tragen können, keine Gläser u Flaschen mehr öffnen können,
              Fenster putzen muss ich einer anderen Person überlassen.

              kalte bis eiskalte Finger, Hände, Nasenspitze, Zehen und Füße
              trockene u brennende Augen, trockene Nase und Mund
              Haarausfall
              Konzentrationsprobleme, Müdikgkeit, Energielosigkeit

              In Behandlung
              internistischer Rheumatologe, HH/bei Klinikaufenthalt: RegioKlinik Wedel - hat leider inzwischen aufgegeben

              Medikamente
              MTX - musste wg Husterei vorletztes Jahr abgesetzt werden
              5 mg Cortison / Tgl (bei Bedarf mehr, wenn ich z. B. meine Musikauftritte habe)
              4 x 250 mg Calcium
              Augentropfen nach Bedarf
              tgl 2 x 50 mg Immunosporin - je morgens u abends
              Mg inkl Vit B-Komplex als Brausetablette

              Momentaner Zustand
              Muskelschwäche ohne Ende, besonders nach längerem Sitzen zittern alle Muskeln beim Aufstehen,
              Muskelsteifheit nach längerem Laufen und schlecht Treppensteigen - keine Kraft,
              oftmals völlig müde und fertig.
              Rücken- und Kreuzschmerzen (Schmerzskala bis 8 - 2019: 6,5)
              Herzklopfen, Blutdruck schwankt öfters runter
              Kribbeln am Kinn (ab und zu)
              eingeschlafende Finger, Hände
              Muskelkrämpfe an Oberarmen und Oberschenkeln - ekelig
              Augen brennen, Nase trocken, Durstgefühl
              stets und ständige eiskalte Finger und Hände sowie Füße und Zehen

              05/2010:
              keine Beineigenreflexe mehr, schwache Armeigenreflexe

              01/2011
              nach dem wochenlangen Husten und anschl MTX Dosis hatte ich nur noch
              Übelkeit und Erbrechen, 1 Woche Durchfall,
              nach MCP-Tropfen in der 2. Wochen war zumindest das Erbrechen weg,
              Übelkeit und Durchfall stellten sich wieder ein,
              mein Doc senkte heute die Dosis von 20 mg auf 10 mg - mal schaun,
              wie mein Körper nun reagiert.
              Ansonsten darf ich mir schon mal Gedanken um Cyclosporin machen,
              Und Muskelschwäche ohne Ende lässt grüßen - das ist doof und blöde für den Alltag.

              09/2011
              das 1. x nach Jahren dauerte die Erkältung nur 14 Tage - herrlich
              Schmerztechnisch geht es zur Zeit auch einigermaßen
              Muskelschwäche - es gab schon mal bessere Tage
              wie immer Raynaud und Sjögren-Symptomatik lassen grüßen
              ebenso die bleiernde Müdigkeit und Kraft- bzw. Energielosigkeit...

              11/2014
              leichtes Asthma - Stufe 1 - Notfallspray - kein Kortison, weil ich schon tgl Kortison nehme
              ich inhaliere viel - mit Salzwasser, was mir ganz gut hilft
              habe die Pneumokokken-Impfung im Oktober aufgefrischt
              Schmerztechnisch geht es - Muskelschwäche ---> könnte besser sein
              nehme derzeit Vit D 2000 i. E., da mein Wert mit 10 im Keller ist

              Kortison 5 mg tgl - 1 x wö 10 mg MTX subk. - tgl 50 mg Immunosporin
              Inhalation mit Salzwasser

              05/2016
              Die Asthma-Diagnose konnte ich wegbringen, wenn überhaupt ist es nur sehr sehr leicht
              Bin inzwischen 3 x gestürzt, was mein Doc nicht so witzig fand - gehe inzwischen draussen am Rollator oder Stock
              Medikamentierung wie immer, nur statt MTX-Spritze gibt es jetzt MTX-Tablette
              Anfang Mai wurde ich wg der Rhizarthrose links operiert in Bad Bramstedt, die waren völlig nett und freundlich (Station A2, G1b und I sowie OP-Abteilung) und
              das Essen hat auch geschmeckt, zumindest das, was ich gegessen habe

              11/2016
              beidseitiger Zwerchfell-Hochstand mit einem Lungenvolumen von 36,9%
              Cortison zwischendurch schon auf 3.75 mg, nun darf ich
              mich wieder herunterhangeln wg der neuen Diagnose
              Bluthochdruck durch Ibuprofen - das muss man erst ein Mal wissen
              Mundtrockenheit ohne Ende
              Inhalationen durch den "Pari-Boy" mit isotonischer Kochsalzlösung mehrmals tgl
              keine Eigenreflexe mehr
              ansonsten, wenn ich kein Vit D - alle 2 Tage 5.600 iE nehme ---> müde ohne Ende
              Muskelschwäche ohne Ende, besonders nach längerem Sitzen meckern die Muskeln beim Aufstehen,
              Muskelsteifheit nach längerem Laufen und schlecht Treppensteigen - keine Kraft,
              Rücken- und Kreuzschmerzen (Schmerzskala bis 8 - 2016: 4-6)
              Kribbeln am Kinn (ab und zu)
              Augen brennen, Nase trocken, Durstgefühl
              stets und ständige eiskalte Finger und Hände sowie Füße und Zehen

              02/2017
              Lungenvolumen auf 50% hoch durch inhalieren, Instrument in zwei Orchestren gespielt, Atemgymnastik regelmäßig usw.

              2019
              Luftvolumen wieder auf 86% hoch - 6% besser als der allererste Wert überhaupt
              insgesamt merke ich die verflixte Muskelschwäche vermehrt und ich kämpfe
              gegen die elende Energie- und Kraftlosigkeit an
              Draussen nur noch am Rollator im halbwegs leichteren Schrittes oder an meinem Mann angeharkt (dann geht es allerdings sehr langsam voran)
              eine Cortison-Reduzierung ist nach hinten losgegangen
              insgesamt merke ich schon die Verschlechterung
              Zuletzt geändert von Ariane; 30.05.2019, 15:06. Grund: Aktualisierung
              Liebe Grüße Ariane

              https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

              Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

              https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                #8
                P.M.

                Hallo

                Username Elka
                Alter 57 Jahre
                Diaknose: Polymyositis mit Hautbeteildigung
                Diaknose: Gestellt durch drei Muskelbiopsien
                Diaknose: Erstellt im Jahr 2OOO in Halle -Saale
                C K Wert nicht erhöht bis heute nicht
                Angefangen: mit einer Virusinfektion( Ebstein-War)
                Haschimooto, Herzmuskelendzündung,( linksschenkel-blockade) starke Muske schwäche
                Arme Oberschenkel , Nacken, Hände , unsw.

                Medis .Neurofin, Eferox,Herz-Ass, Concor, Madopar,Zentig,Prednisolon 10mg,

                Diagnose: Erstellt: 2006 Sendenhorst ( Reumatologie)
                Polymyositis,Polyinsertionsdinose,Haschimooto Thyreoditis mit Hypothyrose,
                Rest-leg-Syndrom,Raynaud-Syndrom,Degeneratives Hals-Brust-Lendenwirbelsyndrom.

                Medis: L-Thyrox, Climopax, Bisoprorol, Mianserin, Ramipril, Herz-Ass, Restex Tabl.
                und Kapseln,Omeprosol, Katadolon-Zäpfchen.

                Momentaner-Zustand: Belastungsabhängige Muskelschwäche, Schmerzen, es geht
                immer rauf und runter.

                In Behandlung: Bei meiner Hausärztin, und Neurologin und im Krankenhaus zur
                Muskelsprechstunde bei einem Neurologen.

                Therapie Zur Zeit: Funktionstraining (Wasserbewegung)
                Zu Hause : Massagematte , Tensgerät für Nacken und Rücken, Spazieren gehen
                wenn es geht, leider geht es Berg auf sehr schlecht , und Treppen steigen genauso
                Die Muselschwäche ist dann sehr stark da,und der Rücken schmerzt auch heftig.
                Zuletzt geändert von elka; 06.03.2009, 10:12.

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                  #9
                  Hallo

                  Meine Übersicht zur Krankheit

                  Username Rosytta

                  Alter 22

                  Diagnose unklare Myopathie/Polymyositis

                  CH Werte am Anfang 1000
                  Heute 68

                  ca 1998 mit 12 Jahren konnte ich meine Arme plötzlich nicht mehr gut hochheben und hatte im Turnen mühe. Ich wurde vom kindergarten Alter an träger und hatte dann Konzentrationsprobleme in der Schule. Alle meinten ich sei zu faul und zu bockig. Als ich dann eben 12 war, wurden die Schwächen grösser. Mein Turnlehrer machte meine Eltern aufmerksam. Ich hatte muskelkaterartige Schmerzen und war oft müde.

                  Dann gingen die Untersuchungen los

                  1998-ca. 2000 Kantonsspital Aarau(Schweiz)
                  1 Muskelbiopsie Diagnose Stoffwechselerkrankung

                  2000-2007 Kinderspital Bern (Schweiz)
                  2 Muskelbiopsie
                  Man fand dort entzündetes Muskelgewebe was auf eine Myositis hinweist doch die Ärzte meinten ich sei zu jung und habe zu wenig Schmerzen, deshalb wurde genetischer Muskelschwund nicht ausgeschlossen. Die weiteren Untersuchen der Muskelbiopsie konnten keinen genetischen Muskelschwund belegen.

                  2002-2004 behandlung mit Kortison, Sandimun, Imunglobulinen und Methrotrexat.
                  Mein Zustand war besser. Ich war weniger müde, konnte besser gehen und Treppensteigen. Ich war trotz Muskelschwäche selbstädig.Schulnoten wurden deutlich besser.

                  Weil der Erfolg zu wenig war, brachen die Ärzte die Behandlung ende 2004 ganz ab.

                  2005 gieng es mir so schlecht, dass ich in den Rollstul kam. Meine Kraft nahm so ab, dass ich von ca 2005/2006 an auf Hilfe im ganzen Altag angewiesen bin.

                  2007 wechsel in die Erwachsenenklinik im Inselspital Bern
                  Dort wurde definitiv die Diagnose Polymyositis gestellt.
                  Behandlung mit Imurek seit 2007. CK Werte aktuell 68. Mir gehts ein bisschen besser, doch die Schmerzen und die Muskelschwäche blieb.

                  Haupprobleme

                  sehr starke schwächen der Muskeln in den Armen, Beinen und Rumpf, auf den Rolli angewisen, starke Verspannungen, innere Hitze und Kälte, bei nass/kaltem Wetter mehr Probleme, schmerzen in den Muskeln, Übelkeit, Konzentrationsschwäche, kleine Lungenkapazität, innere nervosität, Müdigkeit

                  Therapien
                  1* pro Woche Wassertherapie
                  1*pro Woche Physiotherapie

                  1*im Jahr 3 Wöchiger Rehaaufenthalt

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                    #10
                    www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260

                    Username: iGEL
                    Alter: Jahrgang 1956 (derzeit noch 52)

                    08/ 2004 Diagnose: nicht eindeutig geklärte Myopathie, vermutl. Polymyositis

                    Diagnose gestellt durch: Labor (Entzündungs- und CK-Werte)+ MRT (Röhre)+
                    neurolog. Untersuchung (die mit den ekelhaften Nadeln) + Biopsie.
                    Prof. Ko, Johanniterkrankenhaus, Bonn.

                    Derzeitige Behandlung: 1 mg Cortison (Prednison)/Tag
                    Ansonsten seit zwei Jahren nichts. Auch kein Arzt gesehen. Versuche einfach nur, mit Scheuklappen irgendwie zu leben.

                    Krankengeschichte:

                    Akuter Ausbruch: 1998
                    Davor aber schon längere Zeit extrem schwach gewesen (musste "freiwillig" meine geliebte Badmintongruppe und das Fahrrad aufgeben) und ohne ärztliche Befunde.
                    Auf einen Schlag höllische Schmerzen in den Beinen, die wie in einem Horrorfilm sekundenweise quasi überquollen, und in wüsten Zuckungen und Krämpfen überdimensional krebsrot anschwollen. Notsanitäter haben mich dann rausgetragen. Details weiss ich nicht mehr, hatte da zu den Schmerzen und Lähmungen wohl schon Fieber.

                    Acht Wochen weg vom Fenster. Keine Diagnose, bzw. Verdachtsdiagnose: Myositis, vermutl. "irgendein" unbekannter Virus.

                    Danach sechs Jahre lang herumgeschlichen, kaum die Treppen hoch können, Einkaufstasche unterwegs einfach fallen- und liegen lassen, Taxi gerufen ...

                    Ich habe die schönsten und lustigsten Jahre meines Lebens mit meinen wilden Söhnen verbracht.
                    Alleinerziehend! Das weiss man ja, diese überlasteten Mütter, da wirste gleich auf die Assi- und Psychoschiene gedrängt. Kein Wunder, die fühlt sich bloß überfordert!
                    Man hat mir nicht geglaubt, dass ich nicht! überfordert bin, sondern leide, weil ich zu schwach bin, um wie üblich mit den Kindern Fahrrad zu fahren.

                    Beim nächsten Schub hatte ich "Glück".
                    Symptome (außer der extremen Schwäche und diffusen kleineren Muskelkrämpfen):
                    Im Vorfeld: extremer Muskelkater, konnte die Arme nicht mehr heben zum Zähneputzen. Schwindel, Schwanken, Stolpern.
                    Dann urplötzlich: schlagartiges Anschwellen sämtlicher Gelenke und Muskeln an Armen und Beinen. Verbunden mit unsäglichen Schmerzen. Unter den Krämpfen haben sich auch die Sehnen zusammengezogen. Konnte nicht mehr gehen und die Arme nicht bewegen.
                    Mit den Fingern der linken Hand schaffte ich es in letzter Minute, den Notarzt zu rufen...

                    Ich landete bei Pro. Ko. Der nahm mich ernst, als ich im Fieberwahn etas murmelte: "bevor auch Sie schon wieder in meinen Magen gucken möchten, sehen Sie nach meinen Muskeln! Mit denen stimmt was nicht. Das geht schon seit Jahren so und keiner glaubt mir. Ich bin auch keine hysterische Alleinerziehende."

                    So wurden zielgerichtet die entsprechenden Untersuchungen eingeleitet.

                    Therapie: zunächst hochdosiert Cotison in Kombi mit Viox (wurde aber wg. Gefährlichkeit vom Markt genommen), MTX, Magenschutz- und diverse Schmerzmittel (u.a. Ibo).
                    Wärmebehandlung für die Wadenmuskeln (Wärmelicht), Warmwasserbäder, sehr vorsichtige Physiotherapie ohne Muskelbelastung oder Ausdauer (um Gelenkversteifung vorzubeugen).

                    Eigentherapie:

                    Habe mich von zwei Menschen, die ich bis dato für total wichtig gehalten hatte, für immer verabschiedet. Die hatten angefangen, auf mir herumzuhacken, nach dem Motto: "Du warst immer die große Macherin, also reiß dich gefälligst zusammen. Wir erwarten, dass du wieder die "Alte" bist!"

                    Ich habe (hab mein Doc. nat. drüber informiert) eigenmächtig das Corti Stück für Stück reduziert, so wie ich das Gefühl hatte, dass mir das bekommt.
                    Dann habe ich den Rest MTX wütend weggeschmissen. Mein damals noch junger Sohn hatte mich gefragt. "Mama, ich weiss nicht, was los ist. Jeden Tag sammle ich in der Wohnung so kleine wollige Vogelnester ein. Hab extra über Nacht die Balkontür zugemacht. Und heute Morgen waren schon wieder fünf "Böppel" im Wohnzimmer." Das Entsetzen in seinen Augen, als er erfuhr, dass das meine Haare sind ...

                    Ich bin auf dem einen mg.Cort.
                    Doch drunter gehts nicht. Bei mehreren Selbstversuchen, das zu streichen oder zu reduzieren, bin ich jeweils am 3./4. Tag komplett zusammengebrochen.

                    Haltet euch wacker, ihr Tapferen!
                    Denkt an das Gänseblümchen,
                    Allzeit bereit!
                    Iris
                    Zuletzt geändert von iGEL; 18.06.2009, 22:23.

                    Kommentar


                      #11
                      Username : Rob

                      Alter : 37 Jahre

                      vorläufige Diagnose: sero-neagtive Polyathritis mit Begleitmyositis

                      Diagnose gestellt durch : Rheumathologe , negative Muskelbiopsie

                      Diagnose erstellt in : 08/2009

                      CK Wert vor Behandlung : ca. 1800-2200

                      Beschwerden vor der Behandlung :
                      Muskelschwäche im Schulter Nacken bereich und in der gesamten Rumpfmuskulatur , Schmerzen in der Muskulatur besonders tagsüber , , Schmerzen im gesamten Rücken , , Oberarme und Oberschenkel Zucken unwillkürlich , brennendes gefühl in den armen und beinen ,kaum noch körperlich belastbar , Kurzatmig

                      In Behandlung bei :

                      Rheumatologe ,aber irgendwie fühle ich mich nicht so gut augehoben bi ihm.
                      Hausarzt : ich glaube er ist etwas überfordet mit mir...

                      Medikamente :
                      morgens : 5/25 Ramipril ; 50mg Metroprolol , Travex One 150mg (Tramadol HCI)
                      mittags : 100 mg ASS
                      abends : 50 mg Metroprolol

                      CK Wert aktuell : ca. 600

                      Momentaner Zustand : massive Schmerzen in den Händen . Muskelschwäche extrem , Zittern und Zuckungen der Arme (Oberarm,Bizeps) und Oberschenkel , Schwindel , Übelkeit kaum noch in der Lage einige Meter zu gehen.

                      Aktuelle Aktionen :
                      Senkung der Transaminasen , weil GPT und GOT zu hoch sind um mit MTX 15mg durch wöchentliche Sprizten zu beginnen

                      Gruß
                      Rob

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                        #12
                        Username: Akki

                        Alter: 42 Jahre

                        Diagnose: sekundäre Fibromyalgie

                        gestellt durch:Rheumatologen,Neurologe(ohne neurologische Untersuchungen)

                        Weitere Erkrankungen:
                        Allergien (multiple)
                        chronische Nesselsucht
                        Bandscheibenvorfall L4/L5
                        Osteochondrose,Facettenarthropathie
                        Psoriasis am Ellenbogen
                        Ulnarissyndrom rechter Ellenbogen

                        Medikamente:
                        Doxepin 12,5mg

                        Behandlung:
                        Schmerztherapeut
                        Allergologe

                        Insgesamt geht es mir einfach nur schlecht.Habe täglich Muskelschmerzen,vor allem in den Oberarmen und Oberschenkeln.Habe oft eine "Krallenhand" mit Gelenkschmerzen.Treppensteigen ist einfach nur schwer,genauso wie lange Strecken gehen.Kann keine schweren Gegenstände tragen.
                        Meine Hände und Arme sind sehr oft taub.Vor allem Nachts.
                        Desweiteren habe ich geschwollene Knöchel und Ödeme an den Augen.Gewichtszunahme innerhalb eines Jahres 10 kg.Diätversuche scheitern,da kein Gramm verloren geht.

                        Liebe Grüße,
                        die Akki

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                          #13
                          Username :Fruchtzwerg38

                          Alter : 38 Jahre

                          Diagnose : Polymyositis

                          Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

                          Diagnose erstellt in : 08/2003

                          CK Wert vor Behandlung : 11000

                          Weitere Erkrankungen: Herzrhythmusstörungen

                          Medikamente: MTX (15mg/einmal wöchentlich und gelegentlich Cortisongabe)

                          Beschwerden vor der Behandlung:

                          Massive Schmerzen und Bewegungsunfähigkeit in den Oberschenkeln, plötzlich auftretend.
                          Durch Valiumgabe fast eine Woche im Dauerdelirium.

                          Behandlung: Zuerst Azatriopin, musste abgesetzt werden wegen hoher Leberwerte, die sich nach ca. 6 Wochen einstellten.

                          Cortisonstoßtherapie (1000 mg/ Tag) und danach Umstellung auf MTX.

                          CK Wert heute: 860

                          Nächste Woche Dienstag wieder nach Gießen in die Uniklinik, zu Untersuchung und Medikamenteneinstellung.


                          Im Moment geht es mir nicht so gut, ständige Übelkeit (ich bin nicht schwanger), Kopfschmerzen, Müdigkeit und starke Gelenk- und Muskelschmerzen.

                          Hoffe auf Besserung durch nächsten Dienstag, aber auch, dass ich nicht wieder wochenlang stationär bleiben muss.

                          Viel Kraft wünsche ich Euch!

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                            #14
                            Hallo ,
                            habe heute mal meine Zusammenfassung aktuallisiert.

                            Gruß
                            Ralf
                            Liebe Grüße , Ralf !

                            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                              #15
                              Symptome der einzelnen Betroffenen

                              Hallo
                              seit 1986 Fibromyalgie
                              immer wieder Schübe später Ganzkörperschmerz,
                              Bluthochdruck
                              Arthrose
                              Restlesslegsyndrom

                              Medikamente Morphine und Obiate danach abhängig,

                              2005 Schmerzklinikaufenthalt
                              Entwöhnung von Morhinen und Obiaten
                              Lyrika
                              Ibu 800
                              Cymbalta
                              Aponal
                              und Blutdruckmedis
                              Restex retard
                              Bandscheibenvorfälle LWS;BWS
                              Chostosondritis
                              2007 erneut Schmerzklinik
                              2008 Reha
                              2009 Pensionierung wegen der Erkrankung
                              2010 Knietep rechts
                              2010 Okktober Muskelschwäche erhöhte CK, Ldh und CRP
                              bis Dezember derartige Muskelschwäche so das Gehwägelchen erforderlich
                              wurde
                              Odysee bei verschiedenen Rheumaärzten und Kliniken die mich auf die
                              Fibroschiene schieben wollten trotz erhöhter Werte
                              2011 Muskelbiopsie grenzwertig
                              Aufenthalt in einer Rheumaklinik
                              Diagnose Fibromyalgie, Polymyalgia Rheumatika, Polymyosits nicht
                              ausgeschlossen, Polyarthrose

                              jetzt zu den obrigen Medikamenten Cortisonerhaltungsdosis und MTX

                              Muskelschwäche immer noch da
                              Schmerzen jetzt erträglich jedoch Wassereinlagerungen im ganzen Körper
                              Spinalstenose
                              Ab und zu mehr Schmerzen
                              Gehen von langen Strecken z, ZT nicht möglich und wenn mit Gehwägelchen.
                              Hausarbeit nur mit Ruhepausen möglich
                              Treppensteigen nicht möglich,
                              Heben von Lasten nicht möglich

                              Aktuelle Werte trotzdem immer noch Ck 340, LDH 560 und CRP 0,7
                              zusätzlich Leukos erhöht, Harnsäure erhöht.

                              Es war ein harter Kampf aber er hat sich gelohnt, Kenne jetzt meinen
                              Feind und kann gegen ihn arbeiten.

                              August 2011 Cl und LSH Normlwerte
                              CRP 17,5 Leukos erhöht,
                              gehe immer noch am Gehwäglchen Schwäche nimmt zu
                              Schmerzen erträglich MTX auf 25mg erhöht
                              neue Diagnose Rheumatoide Arthritis in allen Gelenken dazu bekommen
                              re Schulter opriert,
                              Erneuerung der Knietep unteres Gelenk
                              zur Zeit erhebliche Schmerzen in allen Gelenken und zeitweise
                              Muskelbrennen.
                              Saß ein halbes Jahr im Rollstuhl (2012) habe mich wieder
                              rausgekämpft und laufe am Arthritisroller.
                              Eine Gutachterin, die mich begutachtete wegen der Pflegeeinstufung,
                              da ich oft beim An und Ausziehen, sowie beim Duschen Hilfe benötige,
                              sagte zur mir, aus ihrer Erfahrung wird sich bei mir nichts bessern.
                              Das musste ich erst mal schlucken

                              Zur Zt aus dem Rollstuhl raus, laufe am Arhtiritsrollator.
                              kann Muskeln anscheinend aufbauen, aber nicht halten,
                              es geht mir nicht gut und ich finden keinen Arzt in meiner
                              Gegend, der mich gescheit behandeln kann.


                              LG Daniela 1957

                              zitat vertraue den Ärzten nicht sondern schaue immer selbst nach, wenn notwenig, schlage ihnen ihre Befunde um die Ohren.
                              Mache ich regelmäßig
                              Zuletzt geändert von Daniela1957; 27.08.2012, 14:13. Grund: Ergänzung

                              ich möchte alles machen, werde aber ausgebremst
                              http://www.lotteleben.de/index.html;)

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