Polymyalgia rheumatica ohne Erhöhung der Blutwerte

[Simone79]

Hallo Iris,

du hast ja soo Recht! Ist eigentlich auch wirklich egal was ich nun für eine Diagnose habe, aber ich möchte doch schon sehr gerne wissen was ich habe, welche Krankheit ich annehmen muß? Ich finde diese Ungewissheit schrecklich! Ich möchte doch einfach nur etwas "normal" leben können. Ich weiß gar nicht mehr wie es ist keine schmerzen zu haben. Kann mich nicht mehr daran erinnern wie das ist? Dann diese Knoten immer wieder!! Wie oft wünsche ich mir endlich wieder gesund zu sein! Jaaa, ich habe es akzeptiert das ich krank bin und auch wohl nicht mehr gesund werde.
Ach ja liebe Iris, du kannst echt gut schreiben, RESPEKT!!
LG Mone

[erdenmutter]

Hallo ihr Lieben,

das in Mainz war ein absoluter Witz!!!Der Prof. dort meinte, ich solle meine Medikamente absetzten und warten bis alles rausbricht, dann würde er mir schon die richtige Diagnose nennen können. Ich meine, ich verstehe ja schon, dass das Cortison auch falsche Untersuchungsergebnisse hervorrufen kann, aber hat der Mensch vielleicht auch mal daran gedacht, wie es mir dann geht. Ich bin schon wieder auf 40 mg, da sich meine Unterarmmuskulatur bds. bei 25 mg entzündet hat. Ansonsten hat er die anderen Ärzte kritisiert und gemeint, dass würde er alles so nicht sehen.

Hoffentlich habt ihr was Besseres erfahren?

Trotzdem ein schönes Wochenende!!!
Ganz liebe Grüße
Melanie

[iGEL]

Mainz

Hallo Melanie,

finde auch, dass der Prof. aus Mainz nicht nur ein Witz ist, sondern eine personifizierte Unverschämtheit! Habe auch aus anderen Quellen über die dortige Rheumaklinik nichts Gutes gehört.
Warten, bis alles richtig ausbricht !? Und dann noch mehr irreparable Muskelschäden entstehen?
Scheint mir wieder mal ein "Spezialist" zu sein, der nicht zugeben will, dass er nicht allwissend ist.
Ärger dich nicht zu sehr über den Blödmann!

Hallo Ralf,
Frage: Konnte man dir bei der Muskelsprechstunde ganz konkret für deinen Fall therapeutische Verbesserungen vorschlagen (z.B. andere Medikamente)?

Übrigens - auch an alle:

Mein Buch heißt:
Iris Spöhr.
"Rosarote Rachepläne - Kriminalgeschichten nicht nur für Frauen",
Frielingverlag, Berlin
Da ich (noch) nicht berühmt bin, liegt es nicht automatisch in den Buchhandlungen aus.
Aber jede Buchhandlung kann es bestellen unter der Nummer:
ISBN 3-8280-1767-3. Kostet EUR 6,80.

Würde mich freuen, wenn der/die eine sich dafür interessiert und mir Rückkopplung geben würde, ob`s gefallen hat.

Wünsche euch allen so wenig Schmerzen wie möglich!
Allzeit bereit!
Iris

[ralfsch]

Hallo Iris,
ein anderes Medikament für mich spezifisch wird in abhängigkeit der Blutwerte überlegt.
Wobei wir dann an Stelle von Azathioprin über MTX sprechen.
Dieses hat bei dir ja nicht so toll gewirkt.
Er war auch der erste Arzt der mir gesagt hat das man an dem ein oder anderen Blutwert sehen könnte ob das Aza bei mir Wirkung zeigt.
Auch ist ein tiefer CK Wert unter Kortison nicht immer das Indiz das die Krankheit unter Kontrolle ist.
Warte jetzt gespannt auf den Bericht der Uniklinik in dem dann die Interpretation der Blutwerte steht und die eventuelle neue Empfehlung.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Simone und erdenmutter,

es tut mir leid, dass ihr so einen harten Diagnoseweg schon hinter Euch habt.

Wg der Borreliose und deren Nachwirkungen habe ich mal einen Link herausgesucht:

http://www.rheuma-online.de/a-z/b/borreliose.html

Wenn sich erhöhte Borreliose-Werte im Blut finden, dann muss das behandelt werden. Leider gibt es nur wenige Borreliose-spezialisierte Ärzte.

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Wenn ein RF einen Wert von 22 IU/l hat, dann müssen die Ärzte dem nachgehen - Punkt, dies sollte dann ein intern. Rheumatologe machen.

Fehlende CRP und BGS - Werte sagen überhaupt nichts aus - nur dass diese Erkrankung halt sero-negativ ist. Leider halten sich die Ärzte immer noch an den Leitlinien stur fest, anstatt über den Tellerrand zu schauen und den ganzen Menschen sich anzuschauen.

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Eine Polymyalgia rheumatica wird wie die Polymyositis/Dermatomyositis mit/ohne Jo1-Syndrom mit hohen Cortison-Gaben erst ein Mal behandelt. Bis ca. 40 mg tgl wird meist in 10ner Schritten herunter gegangen, anschließend in 5er bis ca. 25 - 20 mg, von da an in 2,5 mg Schritten und ab 12 - 10 meist in noch kleineren Schritten. Ab ca. 7,5 mg - 5 mg geht man in 0,5 - 0,25 mg Schritten herunter.

Grund: Der Körper erhält ja in großen Mengen Cortison. Um ihn wieder dazu anzuregen, selber Cortison herzustellen, muss ab einer bestimmten tgl Menge in ganz kleinen Schritten herunter gegangen werden.

Frage an Euch beiden:
Sind denn auch alle (!!!!) Antikörper der Schilddrüse mit abgescheckt worden, denn auch diese kann für die Muskel- und Gelenkbeschwerden sowie - schmerzen verantwortlich sein. Selbst wenn diese Werte im oberen bzw. unteren Bereich der Referenzwerte liegen. Daher die Frage an Euch.

Auch der Vit B-Bereich, Eisen u Diabetes mellitus sollte mit untersucht werden...

Viele Grüße
Ariane
mit einer PM ohne Jo-1

[Simone79]

Liebe Ariane,

erstmal vielen lieben Dank für deine tolle Unterstützung!! Meinst du, dass ich eventuell entzündliches Rheuma haben könnte weil mein RF 22 war??

Bei einer OP vor etwa 2 Jahren hat man anstatt eines Lymphknotens Schilddrüsengewebe mit Zeichen einer Struma colloides nodosa per Histologie festgestellt. Daraufhin war ich bei einem Endokrinologen gewesen. Der hatte Ultraschall gemacht und mein Blut untersucht. Alles wäre in bester Ordnung! Ich habe schon seit langem immer ein Kloßgefühl im Hals, bin ewig heiser, bin jeden Tag nur müde, starke Kopfschmerzen, Muskelschmerzen... Gelenkschmerzen...Knochen....
TSH 1,02 mU/l Normbereich: 0,4-4
Freies T3 3,7 pg/ml Norm: 1,8-4,2
Freies T4 12,8 pg/ml Norm: 8-19
FSH 7,9 IU/l da steht Norm: orale Kontrazeptiva <4,9 (habe Pille genommen)
SHBG 112 nmol/l Norm: 18-114
Mein BSG und auch der CRP waren fast immer bei mir erhöht!
LG Mone

[Ariane]

Hallo Simone,

zum einen denke ich schon, dass da noch eine rheumat. Erkrankung dahintersteckt, denn nicht umsonst ist der Wert zu hoch....:

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/r/Rheuma-Faktor.htm

und Diagnostik:

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/r/Rheuma-Diagnostik.htm

Wegen der Schilddrüse verweise ich gerne auch zu diesem Forum, die sind Asse in solchen Fragen:

http://www.ht-mb.de/forum/

Von denen weiß ich es halt auch, dass auch Probleme entstehen können, wenn die Werte im oberen oder unteren Rand der Referenzwerte stehen können.
Ich würde sagen, dass Du auf jedem Fall noch mal zu einem Endokrinologen oder ins Endokrinologicum gehen solltest:

http://www.endokrinologikum.com/index.php?cccpage=standorte&set_z_standorte=2

Und halt bei einem vernünftigen intern. Rheumatologen.... Rheuma-Online hat eine Liste mit intern. Rheumatologen:

http://www.rheuma-online.de/aerzteliste.html

Da musst Du Dich mal durchklicken.

Rheuma-Treffpunkt hat auch eine Ärzteliste im Lexikon, musst mal schaun, ob Du so herankommst.

Gute Besserung und ein schönes Wochenende
Ariane

Und hier noch ein Labor-Link dazu:

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/s/Schilddruesen-Diagnostik.htm

[erdenmutter]

Hallo Zusammen,

bei mir liegt es nicht bei der Schilddrüse, das hatte ich auch vermutet. Jedoch war das das Erste, was wirklich von allen Ärzten bei denen ich war, abgeklärt wurde.
Obwohl ich bei 30 mg Cortison bin brechen die Beschwerden wieder wie Anfang März/April bei mir durch. Ich kann meine Arme kaum noch heben oder irgendetwas mit den Armen machen, kaum noch Treppensteigen. Ich kann nicht mehr fest kauen und was noch dazu kommt ist, dass ich ständig Augen- und Kopfschmerzen habe und auch manchmal plötzlich verschwommen sehe. Ich sitze oder liege nur noch, da mir fast jede Bewegung ein Grauen ist. Heute Mittag habe ich einen Termin bei meinem Arzt. Mal sehen, was er dazu sagt. Ich bin nach Mainz total entmutigt, nochmals irgendwo hinzugehen. Ich komme mir fast selbst schon, wie ein Spinner vor.
Ich habe übrigens auch das Gefühl ständig hohes Fieber zu haben, obwohl ich keins habe und mein ganzer Körper brennt. Ich bin auch so schlapp und werde garnicht mehr richtig wach. Soviel Kaffee, Espresso und Energydrink geht garnicht in mich rein, um irgendwie ein bisschen fitter zu werden.
Ich hatte ja 2001 auch eine Borreliose und dann seit 2004-2006 ernstzunehmende Eheprobleme, die mich total zerstört haben, ich denke auch das eines dieser oder Beides der Auslöser sind.
Ich habe früher viel geschrieben und auch Gitarre gespielt und eigene Texte geschrieben. Vielleicht fange ich damit auch wieder an, denn Raus kann man ja ständig nicht.
Ich lese gerne mal Dein Buch, Iris!

LG Melanie