Bin neu hier

[wutzi66]

Hallo an alle,

ich habe im August erfahren, dass ich Polymyositis habe und
würde mich gerne mit anderen Betroffenen unterhalten.
Bin im Moment ziemlich verzweifelt und hoffe hier etwas mehr über diese Krankheit zu erfahren als bei den Ärzten

Bin für jede Nachricht dankbar

Gruß
wutzi66

[Ariane]

Hallo Wutzi

und herzlich Willkommen hier.

Was möchtest Du denn wissen?

Allgemeine Infos:
Die Polymyositis ist eine entzündliche Muskelerkrankung, einher gehend mit Muskelschmerzen und vor allem Muskelschwäche. Sie gehört in den Bereich der Kollagenose und somit zum Oberbegriff Rheuma.

Meist gehen die CK-Werte unter einer hohen Cortison-Dosis runter. Im Laufe der Wochen wird dann das Cortison heruntergeschlichen, in immer kleineren Schritte. Das hängt damit zusammen, dass der Körper seine eigene Produktion einstellt und er sie erst langsam wieder hochfahren muss. Die meisten benötigen über längere Zeit eine sog Erhaltungsdosis. Meine liegt zwischen 7,5 und 6,25 mg - je nach dem, wie der Körper es gerade will.
Bei Cortison-Einnahmen sollten gerade in den ersten Monaten alle 4 Wochen der Blutzuckerwert kontrolliert werden, da Cortison leider halt auch Diabetes auslösen kann.

Basismedikamentation ist zumeist:
MTX u Folsäure:
Folsäure muss ca. 24 - 48 h später nach dem MTX in der gleichen Höhe wie das MTX eingenommen werden da das MTX ein Folsäureräuber ist.
Cyclophosphamid, Azothioprin (Enbrel), TNF Blocker usw.

Wenn Du noch mehr wissen möchtest, dann schau mal unter den folgenden Link rein.
Da habe ich mal alles aufgeschrieben. (Hoffentlich kannst Du es von hier aus lesen ):

http://www.rheuma-treffpunkt.de/forum/showthread.php?t=265

Desweiteren solltest Du
1 x jährlich zu einem Lungenfacharzt, da das MTX halt bestimmte Dinge auslösen kann und Kardiologen zur Kontrolle
2 x jährlich zum Augenarzt, Gynäkologen und Zahnarzt
evtl kommt noch ein Orthopäde hinzu

Ich hoffe, dass ich soweit erst ein Mal ein paar Deiner Fragen beantworten konnte.
Viele Grüße
Ariane

[wutzi66]

Hallo Ariane,

vielen Dank für die Info`s

Dein Link war sehr hilfreich.
Ich wollte gerne wissen, wie die Krankheit bei anderen so verläuft um vielleicht Erfahrungen auszutauschen, habe bisher noch niemanden getroffen der damit etwas anfangen konnte.

Ich habe 5 Wochen 50mg Cortison und 50mg Azathioprin bekommen nachdem die Werte besser wurden jetzt bis nächste Woche 40mg Cortison und 2x 50mg Azathioprin, dann Kontrolle und evtl. Dosis anpassen.

Bin wie gesagt im Moment ziemlich verzweifelt, scheiß Schmerzen überall, total abgemagert nix geht mehr.
Hoffentlich wird das bald mal wieder besser.

Die Facharztodyssee zum Ausschluß von Tumoren endet morgen mit ner Gastro-u.Koloskopie hoffentlich auch ohne Befund.

Viele Grüße
Wutzi66

[Ariane]

Hallo Wautzi,

ich erhalte 20 mg MTX gespritzt und tgl 7,5 mg Cortison, wobei ich immer wieder mal einen Versuch starte, ob es nicht doch mit weniger Corti geht....

Die meisten Basismedis benötigen bis zu einem Vierteljahr, bevor sie die Wirkung voll entfaltet haben. Also wenn Du das Azathioprin erst 5 oder7 Wochen erhältst, dann musst Du noch ein wenig Geduld mit Dir und Deinem Körper haben. Erst wenn das Medi wirkt, kannst Du im Grunde anfangen herunterzuschleichen und das ist frühestens nach 8 Wochen der Fall.

Wenn Du Probleme mit dem Magen-Darm-Bereich hast, versuch mal eine Weile Dir morgens eine Hafersuppe zu machen mit Apfel oder Banane angereichert und 1 TL Honig gesüßt.
Sofern Du keine chronische Darmerkrankung hast, kannst Du auch Heilerde (die gibt es inzwischen auch in Kapseln) ausprobieren.

Bei Schmerzen probier mal aus, ob die Wärme oder Kälte besser gut tut... ich habe zu meinem Erstaunen festgestellt, dass mir auch der Kühlakku ganz gut geholfen hat (wo ich doch sooo für Wärme bin ) Aber wohlsten fühle ich mich mit meinem Getreidekissen heiß aus der Mikrowelle und meiner Moorflasche....

Haben die beiden Ugs was gebracht? Hast Du schon Ergebnisse?

Viele Grüße und gute Besserung
Ariane

P. S. Wir haben uns da eine ziemlich seltene Erkrankung ausgesucht... - leider.

[levlady]

hallo


möchte dir eine wichtige Info geben
wenn du bekommst darfst du keine Antibiotika
nehmen falls du eine Grippe oder Infektionskrankheit hast
musst du vorher das Azathiophrine absetzen

ich selbst habe das erlebt und war deswegen in Lebensgefahr

ansonsten hast du auch diese Schwäche ?
ich bin in der glücklichen Lage das ich keine Schmerzen habe
so wie hier die meisten
bin nur sehr schwach , da ich seit anfang 2009 auf Medikamente verzichte
auch mit dem anraten der Ärzte
na ja die Entzündungswerte sind natürlich dann bei mir halt erhöht
und bin dadurch sehr schwach

mache viel Sport wie es halt geht und brauche deswegen auch nur
ein Rollator wenn ich draussen spazieren gehe
kann aber nur 500 m gehen

lg levlady

[Ariane]

Hallo levlady,

das ist ja im Augenblick nicht ganz so dolle, von Dir das zu lesen... Hoffentlich geht es bald wieder bergauf. Verträgst Du kein MTX? Oder musst Du inzwischen grundsätzlich auf die Medis verzichten....

Mit dieser blöden Schwäche habe ich auch zu kämpfen, bin allerdings noch froh, dass ich wengistens laufen kann, wenn auch nicht soooo schnell und keine langen Strecken, sonst bin ich ausgepowert... - das ist einfach doof.

Zur Zeit kann ich noch meine Musik machen, allerdings merke ich, dass die Erkrankung inzwischen auch an meiner Kaumuskulatur angekommen ist. Hoffentlich kann ich das noch ein paar Jahre machen. Das ist so ziemlich meine größte Angst davor, dass ich meine Bass-Klarinette nicht mehr spielen kann...

Viele Grüße
Ariane

[anttigonee125]

Polymyositis

Liebe Ariane,
ich leide seit 1998 (24 Jahre alt) an einer schweren Polymyositis und wurde mit Cortison/Azathioprin 200 mg und zusätzlich Immunglobulinen (alle 3 monate 70 g) behandelt. Anfangs machte ich gute Erfahrungen mit dieser Medikation (nach 3 Monaten 80% der Kraft wiedererlangt!) und ich war nahezu beschwerdefrei und konnte noch vor 2 Jahren 70 km um den Kaiserstuhl eben radeln! Ich bin immer arbeiten gegangen.
Nach 1 jährigem Absetzen der Medikamente in 2006/07 und Weiterbehandlung in 10/07 mit einer Cortison Stosstherapie (500 mg intravenös) bin ich immernoch nicht kräftemässig wiederhergestellt (Treppensteigen erschwert, komme schlecht vom Stuhl hoch, kann nicht aus der Hocke aufstehen und mich nicht bücken). Weitere Medikation monatlich Immunglobuline 70 g und 200 mg Azathioprin. Daher bin ich auf die Suche nach einer Alternative.
Letzte Woche war ich nun in der Uni Erlangen (zweitgrösste Rheumafachabteilung+Forschungsteams) und bekam eine Stosstherapie mit Cortison 200 mg/Tag, das Azathioprin wurde abgesetzt, weil es nicht mehr richtig griff und ich begann die Einnahme von Cellcept (500 mg > 2000mg). Leider vertrage ich Cellcept nicht sonderlich. Ich habe davon und auch vom Cortison Schwächezustände (Muskelzittern) und Schwindelanfälle und musste nach Rücksprache dieses Medikament wieder absetzen. Jetzt sind wir gerade dabei eine andere Medikation auszuloten. Das erste Mal bin ich nun auch zu einem ansässigen Rheumatologen gegangen. Er nimmt mir jetzt die Rücksprachen mit der Uni ab und das nimmt etwas von der Belastung. Bisher hatte ich das alles immer selbst gemanagt. Nicht wirklich empfehlenswert...

Zudem nehme ich noch Heilpilze, die das Immunsystem unterstützen.

Maitake 2 - 2
Coriolus 2 - 2
und nach Heruntersetzen des Cortisons dann auch Agaricus 2 - 2
Diese Pilze sind ohne Nebenwirkungen.

Es wurden noch mehrere Medikationen zum Testen angedacht:

Darunter Rituximab als Infusion
und ein Schimmelpilz namens Ciclosporin

Mit Methrotrexat habe ich bisher keine Erfahrung gemacht und bin ehrlich gesagt auch nicht so scharf drauf. Ich werde berichten, wie es bei mir weitergeht.

Ariane,
ich möchte Dir damit keine Angst einjagen. Die PM verläuft bei jedem anders. Ich hatte bisher z.B. nie Schmerzen.

Wird schon wieder !

Lieber Gruß
Anttigonee

[wutzi66]

Hallo ariane

sorry daß es so lange dauert bis ich antworte, kann nicht so gut am PC sitzen und mich auch nicht richtig konzentrieren mir geht so viel durch den Kopf, dann weiß ich nicht mehr was ich schreiben soll...

Die beiden Untersuchungen waren soweit oB warte noch auf das Ergebnis der Histologie sollte aber nach Meinung der Ärztin alles in Ordnung sein.
Mit dem Cortison runterschleichen war wohl etwas zu früh die Werte sind wieder angestiegen.
Ohne meine Wärmflasche geht gar nix, Kälte habe ich auch probiert war aber fast nicht auszuhalten.

Es ist aber doch schon sehr hilfreich für mich zu wissen, dass es hier nette Menschen gibt die das gleiche Elend haben und man sich mal austauschen kann.

P.S. Wünsche dir dass du noch lange deine Musik machen kannst.

LG Wutzi66

[wutzi66]

Hallo levlady

Mit dem Antibiotika und Azathioprin das hat mir meine Ärztin auch gesagt, bekam deswegen bei meiner heftigen Erkältung vor 3 Wochen nur Gelomyrthol, hat aber gut geholfen.
Bin jetzt gegen Grippe geimpft und bekomme am Freitag noch die Impfung gegen Schweinegrippe.

Schwäche habe ich auch, vor allem in den Armen und Beinen wenn ich gaaanz langsam gehe schaffe ich aber noch so 1km, dann bin ich aber auch am Limit.
Sport ist bei mir leider nur in Form von leichter KG möglich, da meine Wirbelsäule ziemlich kaputt ist und danach die Schmerzen meist noch schlimmer wurden.

LG Wutzi66

[Dave]

Hallo anttigonee125,
bei mir wurde vor ca. 6 Jahren Polymyositis diagnostiziert, ich habe schon ziemliche viele Medis ausprobiert. Leider hat bei mir nichts wirklich so richtig angepackt. Ausser die Immunglobuline. Leider bekomme ich von der Uniklinik Erlangen derzeit keine Immunglobulinbehandlung, da es zu teuer ist. Momentan habe ich eine Behandlungspause eingelegt, da meine Frau und ich uns unbedingt ein Kind wünschen.
Wie schon gesagt, da ich auch jahrelang in Erlangen in Behandlung war, würde mich interessieren wie Du mit der Behandlung in Erlangen zufrieden bist bzw. was Dir die Ärzte dort für eine Medikation vorschlagen.
Vielleicht haben sie ja doch schon wieder etwas neues erforscht das ich noch nicht ausprobiert habe.
Wäre lieb, wenn Du uns hier im Forum auf dem laufenden halten würdest.

Bis dahin wünsch ich Dir alles Gute!

Gruß
Dave

[anttigonee125]

PM

Hallo Dave,
wie alt bist Du denn? Eigentlich müsste man ja zumindest Cortison geben können. Ich merke, dass es mir jetzt Kraft zurückgegeben hat und die Heilpilze helfen ebenfalls.
Mein Mann und ich planen auch ein Kind im kommenden Jahr. Deshalb wollte ich einfach die nächste Zeit noch etwas stabiler werden und durch eine neue Medikation die Mukkis aufbauen. Habe eigentlich keine Lust neun Monate in der Klinik zu verbringen...
Vorher war ich übrigens in der Uni Freiburg in Behandlung. Die hatten 99 auch die Immunglobuline angesetzt, nachdem Cortison und Azathioprin allein nicht anschlugen. War dann später auch ein ziemlicher Kampf mit der Kasse.
Mit wem standest Du denn in Erlangen in Kontakt? Wie hast Du denn die Medikamente vertragen? Und wie ist Dein Gesundheitszustand (Kraft) jetzt?

Fragen über Fragen...

Lieber Gruß
Anttigonee

[Dave]

Hallo anttigonee125,
ich bin 37 Jahre alt. Cortison ist halt auch ein Teufelszeug. Mit Cortison ging es mir nur am Anfang besser, danach nicht mehr. Deshalb ich hab für mich entschieden, es vorerst mal abzusetzen. Es macht ja doch auch einiges kaputt im Körper (Knochen usw.)
In Erlangen war ich in der Studienambulanz beim Dr. Bäuerle. Hab keine Ahnung ob er überhaupt noch dort ist. Die Ärzte wechseln ja doch ziemlich oft. Ansonsten war ich in der Immunologie bei verschiedenen Ärzten. Mit wem bist Du in Kontakt?
Mit der Kasse war es eigentlich überhaupt kein Kampf wg. den Immunglobulinen, die AOK hat mir sogar zugesagt, dass sie diese Behandlung zahlen. Aber Erlangen glaubte das nicht und wollte eine schriftliche Bestätigung, diese hat aber wiederum die Kasse nicht ausgestellt.
Die bisher eingesetzten Medis hab ich eigentlich gut vertragen ausser Arava.
Mein Gesundheitszustand: Naja, die Kraft ist nicht mehr so toll, Treppen steigen wird immer schlechter und längere Strecken kann ich nur mit grosser Anstrengung gehen. Immer wieder Schmerzen.
Gruß
Dave

[Ariane]

Hallo anttigonee125,

schmunzel, wir beiden kennen von R-O schon und heiße Dich auch hier herzlich Willkommen.

Eine Bitte nur:
sei vorsichtig mit allem, was Dein Immunsystem unterstützt oder wieder hochpuscht.

Grund:
Wir erhalten ja die schweren Medis, um das Immunsystem unten zu halten, da wir eine sog Autoimmun-Erkrankung haben, d. h. es richtet sich gegen uns selbst. Wenn wir nun versuchen, mit div Dingen unser Immunsystem aufzuputschen, dann kann dieses wiederum einen neuen Schub auslösen.

Ich hoffe, dass Du Dich hier auch wohl fühlst.
LG Ariane

[Ariane]

Hallo Wutzi,

dem Himmelseidank, dass zumindest in dieser Richtung nichts zu finden ist. Wenigstens etwas.

Ich wünsche Dir gute Bessserung.
LG Aariane

[levlady]

hallo leute

habe am 13.11. einen Termin im Muskelzentrum in Düsseldorf
bin mal gespannt was die dort so sagen und ob ich befriedigende
Infos bekomme wie es bei mir weitergehen kann

liebe grüße aus Leverkusen