Myositis ??

[Silli-Billi]

Hallo !

Hatte bereits einen Beitrag gepostet, doch bisher keine Antworten.

Hier noch mal kurz ein paar Infos :

1) Beginn der Muskelschmerzen im Nackenbereich + Schultern sehr extrem
(wurde sogar mit Botox behandelt, um die Muskeln ruhig zu stellen)

2) später dann Ausbreitung der Schmerzen auf Beine + Füsse (vor allem unter den Fußsohlen) und auch bei Belastung in den Oberschenkeln (wie z.B. kurzes Fahrrad fahren),

3) Schmerzen in Armen und Handgelenken

4) CK-Erhöhungen bis zu ca. 2000

5) EMG myopathisch verändert

6) Muskelbiopsie ohne eindeutigen Befund (kein Nachweis von Entzündungen)

Nach langem Hin und Her wurde dann trotzdem ein Versuch mit "Decortin" gestartet über ca. 6 Wochen (anfänglich glaube ich so ca. 60 mg - ist schon etwas her - und dann immer Dosisreduktion).

War danach 2 Jahre beschwerdefrei.
Jetzt wieder sehr starke Schmerzen, vorwiegend aber in den Unterschenkeln und unter den Füssen, bei Belastung sofortige Verschlimmerung, manchmal jetzt aber auch in Ruhe schmerzen.
Bekomme jetzt wieder Cortison für 5 Tage 80 mg, danach alle 3 Tage Reduktion um 20 mg.
Eine Woche Therapie mit 20 mg hat nichts gebracht.

Da ich noch andere Erkrankungen habe ist man mit der Cortison-Gabe etwas vorsichtiger, da ich sowieso schon mit Wassereinlagerung und Elektrolyt-Problemen zu tun habe.

Habt Ihr auch solche Schmerzen unter den Füssen ?
Sobald ich morgens aufstehe und auftrete, fängt es schon an.

Die Schmerzen in den Unterschenkeln sind rundum, so dass ich schon gar nicht mehr sagen kann, an welcher Stelle es jetzt weh tut.
Habe auch den Eindruck, dass Knochen am Schienbein auch schon mal weh tut.

Schmerzen in den Handgelenken bei Belastung.
Stark geschwolle Finger !!

CK-Wert ist momentan o.k.
Rheuma wurde damals negativ getestet.

Habe schon mal öfters gehört, dass eine Polymyositis trotz Muskelbiopsie nicht festgestellt werden konnte, da ja nicht immer der komplette Muskel entzündet ist.

Habe auch manchmal Schmerzen im Bereich über dem Steissbein seit einigen Wochen !
Seht Ihr da einen Zusammenhang ?

Die Schmerzen machen mich zur Zeit verrückt und normale Schmerzmittel darf ich wegen anderer Erkrankungen nicht einnehmen.

Bitte um Hilfe !
Danke !
Silli-Billi

[Ariane]

Hallo Silli-Billi,

erst ein Mal ein

und sorry, dass sich noch niemand gemeldet hat. Wir befinden uns in der Urlaubszeit und da ist sicherlich der eine oder andere weg

So - ich will mal versuchen, Deine Fragen zu beantworten:

1) Also: es müssen sich keine Entzündungswerte im Blut befinden, um etwas zu haben.
Rheuma (und davon gibt es so ca. 450 versch Arten) ist so vielfältig mit und ohne Blutwerten, Rheumafaktoren usw., dass es eine Sysiphus-Arbeit ist, eine davon herauszufinden, vor allem wenn irgendwo etwas fehlt...

2) Auch die PM braucht keine Entzündungswerte im Blut zu haben. Darf ich mal fragen, wie Deine momentanen CK-Werte für die Skelettmuskulatur sowie die LDH-Werte sind?
Hier kannst noch mal ein wenig nachlesen über die Polymyositis (http://www.rheuma-insel.de/thread.ph...dcdddea43064c6), die übrigens zur den rheumtatischen Erkrankungen - Kollagenose gehört.

3) Warst Du mal bei einem Neurologen wegen Deiner Füße? Hast Du vielleicht auch eine Diabetes --> dann muss mal wegen einer Polyneuropathie nachgeschaut werden...

4) Hände geschwollen, Gelenke geschwollen und gerötet? Das lässt mich doch an eine rheumatische Erkrankung denken. Du kannst mehrere habe, das ist bei den meisten so.

5) Steißbein oder eher das Kreuzbein? : wurde hier mal eine Röntgenaufnahme, CT oder MRT durchgeführt?

6) Hast Du auch kalte Finger/Hände/Zehen/Füße/Nasenspitze usw.

7) Brennen Deine Augen oder jucken - Sandgefühl, die Nase ist ewig trocken und der Mund auch sowie alle anderen Schleimhäute?

Ich wünsche Dir gute Besserung und
viele Grüße
Ariane