Hallo,
ich bin neu hier. Meine Tochter kam mit einem Herzfehler auf die Welt und bald wurde auch eine Hüftdysplasie festgestellt. Mein damaliger Orthopäde hat dies gut behandelt, ich musste die Kleine damals "doppelt Wickeln" für die Nacht und die Dysplasie hatte sich zurückgebildet. Mit fünf Jahren waren wir stationär, wegen Schluckstörungen, Tachykardie und Oberbauchbeschwerden (Gastritis) in einer Klinik. Untersuchungen fanden nur unzureichend statt
. Festgestellt wurde nur eine vergrößerte Schilddrüse, bis Dato noch ohne Knoten. Bald zeigten sich Ödeme im Gesicht und eine zunehmende Schwäche. Der Gesundheitszustand unserer Tochter verschlechterte sich Zunehmens. Es bildete sich eine Thorax Einziehung links, der elften und zwölften Rippe und ein sog. Herzbuckel aus. Im Alter von sechs Jahren kam dann noch ständiger Harndrang hinzu. Im Alter von acht Jahren kam eine Yersenieninfektion, Yers. enterocol., hinzu. Sie wurde mit Cotrimaxazol behandelt. Im Befund zeigten sich Thrombo erhöht, Schmerzen im linken Knie, Gastroenteritis, Werte für Elektrolyte, Blutzucker, Nieren- und Leberwerte, sowie Lipase und Amylase im Normbereich. Mit zehn Jahren wurden die Oberbauchbeschwerden immer schlimmer und bestand ein Verdacht auf Latente Epilepsie, ein CT stellte sich unauffällig dar. Sie hatte bereits im Bereich des linken Ober- und Unterschenkels an der Innenseite ein pelziges Gefühl angegeben, sie hatte auch gezittert und einen unsicheren Gang. Ein Reinoud Phänomen kam hinzu. Es wurde eine leichte rechtskonkave Skoliose, Haltungsschwäche im Schultergürtel mit vermehrt protrahierten Schultern festgestellt. Es war auch die Rede von „Engelsflügeln“. Uns hatte man darüber nicht informiert. Unsere damaliger HA hatte ihr Krankengymnastik verschrieben, was sie aber wegen der Herzgeschichte und den Rückenschmerzen nicht einhalten konnte/ kann. Im Alter von elf Jahren wurde der Husten, Blut im Sputum, immer dringlicher. Sie hatte bereits einen viel zu hohen Druck in der Lunge und Kachaxie, wegen dem HF. Sie musste noch sechs Monate auf die OP warten. Während der Vorbereitung für die OP wurde sie Zyanotisch und
sie hatte einen Krampfanfall. Es zeigten sich zwei HF. Es wurde schnell ein größeres Schirmchen eingebaut und ein Defekt verschlossen. Die Haltungsschäden wurden schlimmer. Wir orderten einen Termin in der Orthopädischen Ambulanz. Dort wurde dann eine Linkskonvexe Lumbalskoliose (11 Grad), Rippenveränderung, Beckenschiefstand und eine geringe Beinlängendifferenz (5mm) festgestellt. Sie sollte zur Physiotherapie, wo man sich mit Skoliose nicht so richtig auskannte
. Eine Therapie war/ ist zu Anstrengend. Heute sieht es so aus, dass unsere Tochter (18 Jahre) sehr schwach ist, ob es an den Restshunt oder an der Instabilen Angina Pectoris oder an einer Muskelerkranung liegt, kann man nur erahnen. Die Muskeln haben sich nicht mehr richtig erholt. Das linke Bein ist immer noch schlanker als das rechte Bein. Seit ein paar Tagen hängt die linke Schulter etwas nach unten und nach vorne. Abhusten kann sie nicht richtig und sie muss schon bei langsamen gehen schneller Atmen und dann bekommt sie Muskelkater. Treppensteigen und Kämmen fällt ihr schwer. Das Kauen verursacht ein unangenehmes Gefühl. Sie hat auch ein unangenehmes Gefühl in den Fingern, wenn sie etwas berührt. Sie hat zudem Erytheme im Gesicht. Ein Arzttermin ist für sie sehr anstrengend, wir müssen das Ganze auf ein Minimum reduzieren. Sie hat immer wieder Fieber, die Ketone, Proteine und das Bilirubin im U-Stick sind ab und zu erhöht. Mit dem HF kenne ich mich aus, ich hatte/ habe selber einen Angeb. HF.
Sie bekommt zurzeit Pantoprazol für den Magen und Procoralan. Kortisol, Noradrenalin, Laktat von der Spiroergometrie, LDH, GOT, Saure Phosphaterase waren auch schon erhöht.
Könnte zusätzlich noch eine Art Muskelerkrankung (entzündlich) vorliegen?
Für Eure Hilfe wäre ich sehr dankbar, da ihr über ein vielseitiges Wissen und Erfahrung verfügt.
Ich hoffe, ich habe nichts vergessen!
Winterliche Grüße
ich bin neu hier. Meine Tochter kam mit einem Herzfehler auf die Welt und bald wurde auch eine Hüftdysplasie festgestellt. Mein damaliger Orthopäde hat dies gut behandelt, ich musste die Kleine damals "doppelt Wickeln" für die Nacht und die Dysplasie hatte sich zurückgebildet. Mit fünf Jahren waren wir stationär, wegen Schluckstörungen, Tachykardie und Oberbauchbeschwerden (Gastritis) in einer Klinik. Untersuchungen fanden nur unzureichend statt
. Festgestellt wurde nur eine vergrößerte Schilddrüse, bis Dato noch ohne Knoten. Bald zeigten sich Ödeme im Gesicht und eine zunehmende Schwäche. Der Gesundheitszustand unserer Tochter verschlechterte sich Zunehmens. Es bildete sich eine Thorax Einziehung links, der elften und zwölften Rippe und ein sog. Herzbuckel aus. Im Alter von sechs Jahren kam dann noch ständiger Harndrang hinzu. Im Alter von acht Jahren kam eine Yersenieninfektion, Yers. enterocol., hinzu. Sie wurde mit Cotrimaxazol behandelt. Im Befund zeigten sich Thrombo erhöht, Schmerzen im linken Knie, Gastroenteritis, Werte für Elektrolyte, Blutzucker, Nieren- und Leberwerte, sowie Lipase und Amylase im Normbereich. Mit zehn Jahren wurden die Oberbauchbeschwerden immer schlimmer und bestand ein Verdacht auf Latente Epilepsie, ein CT stellte sich unauffällig dar. Sie hatte bereits im Bereich des linken Ober- und Unterschenkels an der Innenseite ein pelziges Gefühl angegeben, sie hatte auch gezittert und einen unsicheren Gang. Ein Reinoud Phänomen kam hinzu. Es wurde eine leichte rechtskonkave Skoliose, Haltungsschwäche im Schultergürtel mit vermehrt protrahierten Schultern festgestellt. Es war auch die Rede von „Engelsflügeln“. Uns hatte man darüber nicht informiert. Unsere damaliger HA hatte ihr Krankengymnastik verschrieben, was sie aber wegen der Herzgeschichte und den Rückenschmerzen nicht einhalten konnte/ kann. Im Alter von elf Jahren wurde der Husten, Blut im Sputum, immer dringlicher. Sie hatte bereits einen viel zu hohen Druck in der Lunge und Kachaxie, wegen dem HF. Sie musste noch sechs Monate auf die OP warten. Während der Vorbereitung für die OP wurde sie Zyanotisch undsie hatte einen Krampfanfall. Es zeigten sich zwei HF. Es wurde schnell ein größeres Schirmchen eingebaut und ein Defekt verschlossen. Die Haltungsschäden wurden schlimmer. Wir orderten einen Termin in der Orthopädischen Ambulanz. Dort wurde dann eine Linkskonvexe Lumbalskoliose (11 Grad), Rippenveränderung, Beckenschiefstand und eine geringe Beinlängendifferenz (5mm) festgestellt. Sie sollte zur Physiotherapie, wo man sich mit Skoliose nicht so richtig auskannte
. Eine Therapie war/ ist zu Anstrengend. Heute sieht es so aus, dass unsere Tochter (18 Jahre) sehr schwach ist, ob es an den Restshunt oder an der Instabilen Angina Pectoris oder an einer Muskelerkranung liegt, kann man nur erahnen. Die Muskeln haben sich nicht mehr richtig erholt. Das linke Bein ist immer noch schlanker als das rechte Bein. Seit ein paar Tagen hängt die linke Schulter etwas nach unten und nach vorne. Abhusten kann sie nicht richtig und sie muss schon bei langsamen gehen schneller Atmen und dann bekommt sie Muskelkater. Treppensteigen und Kämmen fällt ihr schwer. Das Kauen verursacht ein unangenehmes Gefühl. Sie hat auch ein unangenehmes Gefühl in den Fingern, wenn sie etwas berührt. Sie hat zudem Erytheme im Gesicht. Ein Arzttermin ist für sie sehr anstrengend, wir müssen das Ganze auf ein Minimum reduzieren. Sie hat immer wieder Fieber, die Ketone, Proteine und das Bilirubin im U-Stick sind ab und zu erhöht. Mit dem HF kenne ich mich aus, ich hatte/ habe selber einen Angeb. HF. Sie bekommt zurzeit Pantoprazol für den Magen und Procoralan. Kortisol, Noradrenalin, Laktat von der Spiroergometrie, LDH, GOT, Saure Phosphaterase waren auch schon erhöht.
Könnte zusätzlich noch eine Art Muskelerkrankung (entzündlich) vorliegen?
Für Eure Hilfe wäre ich sehr dankbar, da ihr über ein vielseitiges Wissen und Erfahrung verfügt.
Ich hoffe, ich habe nichts vergessen!
Winterliche Grüße
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