Hallo mein Name ist Horst ich bin 66 Jahre alt und habe eine Muskelerkrankung IBM-Einschlusskörpermyositis.
Hier eine Übersicht meiner Krankengeschichte.
1989
erstmals bei einer Blutuntersuchung 290 CK-Wert. Es wurden daraufhin etliche Untersuchungen vorgenommen z.B. Tropeninstitut in HH, auf Herzkrankheiten in Emmerich. Alles ohne Befund.
1990
bis jetzt bei allen Blutuntersuchungen CK-Werte zwischen 260 und 600 .
1998
Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Untersuchung durch Neurologen und in die Röhre, ohne Befund , behandelt mit Vitamin B.
2001
erste Stürze, sowie Schwäche in Fingern, Händen, Oberschenkel und Füße.
2002
Februar Muskelbiobsi aus Oberschenkel in der UNI-Essen.
Ergebnis IBM-Einschlusskörpermyositis.
Wegen weiterer Stürze und Verschlechterung weiter arbeitsunfähig.
2002
Juni bis August Stoßbehandlung mit hochdosierten Cortison. Ohne Erfolg, was lt. Ärzte auch zuerwarten war.
Nebenwirkung : starker Speichelfluss und steigende Schwächung der Muskulatur.
2002
August Reha durch die BfA-Berlin. Dort wurde volle Erwerbsminderung festgestellt.
2002
Dezember Behandlung stationär in der UNI-Essen mit 90 gr Immunglobuline.
Lt. Professor sollte bei Erfolg eine Weiterbehandlung durch meinen Hausarzt erfolgen.
2003
Februar Ablehnung der Immunglobuline durch den medizinischen Dienst.
Bekomme zweimal in der Woche Krankengymnastik.
2003
Besuch bei einem Heilpraktiker, nach Untersuchung ausleiten von Schwermetallen. Behandlung mit der Magnetfeldtherapie. Beides hat leider auf den Fortschritt meiner Erkrankung keine Auswirkung.
2003
August Behindertenausweis 80 Prozent aG. mit Begleitpersohn.
Pflegestufe I .
2004
kann inzwischen keine Stufen gehen. Aufstehen nur möglich von einer Sitzhöhe von über 55 cm, lange Wege im Rollstuhl geschoben. Habe auch erste Schluckbeschwerden.
2004
im Mai Einbau eines Treppenliftes durch die Firma Thyssen-Krupp ( Zuzahlung der Pflegekasse ca 2500 Euro ).
2005
Einstufung Pflegestufe II. Umbau der Dusche und Toilette mit Zuschuss der Pflegekasse ca 2500 Euro.
Behindertenausweis 100 Prozent aG B .
Elektrisch höhenverstellbares Bett. Sessel mit Aufstehhilfe.
2006
elektrischen Rollstuhl mit Sitzhub ( Storm 3 )
2007
Die Krankheit geht leider schleppend weiter.
Schlucken weiter verschlechtert
2008
Lieferung eines höhenverstellbaren Dusch - und Toilettenstuhls
2009
Mai Ablehnung der Pflegestufe 3 es fehlen 19 Minuten
2010
Februar Pflegestufe 3 genehmigt
März Bewilligung Patientenlifter AKS- Foldy -PL2000
August kann den Treppenlifter nicht mehr benutzen ,
muss deshalb im Erdgeschoß schlafen
Lieferung eines Pflegebettes
Behandlung :
Es gibt für Einschlusskörpermyositis keinerlei Medikamente. Ich bekomme zweimal in der Woche Krankengymnastik.
Mache seit dem Jahr 2004 Cranio-Sakrale-Therapie. Bekommt mir gut. Schlafe besser, bin insgesamt ruhiger, mein Blutdruck hat sich verbessert. Das Allgemeinbefinden ist deutlich besser. Den Verlust meiner Muskeln hat sich nicht verbessert. Diese Behandlung wird leider nicht von der Krankenkasse bezahlt.
Mit freundlichen Grüßen
Horst
Hier eine Übersicht meiner Krankengeschichte.
1989
erstmals bei einer Blutuntersuchung 290 CK-Wert. Es wurden daraufhin etliche Untersuchungen vorgenommen z.B. Tropeninstitut in HH, auf Herzkrankheiten in Emmerich. Alles ohne Befund.
1990
bis jetzt bei allen Blutuntersuchungen CK-Werte zwischen 260 und 600 .
1998
Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Untersuchung durch Neurologen und in die Röhre, ohne Befund , behandelt mit Vitamin B.
2001
erste Stürze, sowie Schwäche in Fingern, Händen, Oberschenkel und Füße.
2002
Februar Muskelbiobsi aus Oberschenkel in der UNI-Essen.
Ergebnis IBM-Einschlusskörpermyositis.
Wegen weiterer Stürze und Verschlechterung weiter arbeitsunfähig.
2002
Juni bis August Stoßbehandlung mit hochdosierten Cortison. Ohne Erfolg, was lt. Ärzte auch zuerwarten war.
Nebenwirkung : starker Speichelfluss und steigende Schwächung der Muskulatur.
2002
August Reha durch die BfA-Berlin. Dort wurde volle Erwerbsminderung festgestellt.
2002
Dezember Behandlung stationär in der UNI-Essen mit 90 gr Immunglobuline.
Lt. Professor sollte bei Erfolg eine Weiterbehandlung durch meinen Hausarzt erfolgen.
2003
Februar Ablehnung der Immunglobuline durch den medizinischen Dienst.
Bekomme zweimal in der Woche Krankengymnastik.
2003
Besuch bei einem Heilpraktiker, nach Untersuchung ausleiten von Schwermetallen. Behandlung mit der Magnetfeldtherapie. Beides hat leider auf den Fortschritt meiner Erkrankung keine Auswirkung.
2003
August Behindertenausweis 80 Prozent aG. mit Begleitpersohn.
Pflegestufe I .
2004
kann inzwischen keine Stufen gehen. Aufstehen nur möglich von einer Sitzhöhe von über 55 cm, lange Wege im Rollstuhl geschoben. Habe auch erste Schluckbeschwerden.
2004
im Mai Einbau eines Treppenliftes durch die Firma Thyssen-Krupp ( Zuzahlung der Pflegekasse ca 2500 Euro ).
2005
Einstufung Pflegestufe II. Umbau der Dusche und Toilette mit Zuschuss der Pflegekasse ca 2500 Euro.
Behindertenausweis 100 Prozent aG B .
Elektrisch höhenverstellbares Bett. Sessel mit Aufstehhilfe.
2006
elektrischen Rollstuhl mit Sitzhub ( Storm 3 )
2007
Die Krankheit geht leider schleppend weiter.
Schlucken weiter verschlechtert
2008
Lieferung eines höhenverstellbaren Dusch - und Toilettenstuhls
2009
Mai Ablehnung der Pflegestufe 3 es fehlen 19 Minuten
2010
Februar Pflegestufe 3 genehmigt
März Bewilligung Patientenlifter AKS- Foldy -PL2000
August kann den Treppenlifter nicht mehr benutzen ,
muss deshalb im Erdgeschoß schlafen
Lieferung eines Pflegebettes
Behandlung :
Es gibt für Einschlusskörpermyositis keinerlei Medikamente. Ich bekomme zweimal in der Woche Krankengymnastik.
Mache seit dem Jahr 2004 Cranio-Sakrale-Therapie. Bekommt mir gut. Schlafe besser, bin insgesamt ruhiger, mein Blutdruck hat sich verbessert. Das Allgemeinbefinden ist deutlich besser. Den Verlust meiner Muskeln hat sich nicht verbessert. Diese Behandlung wird leider nicht von der Krankenkasse bezahlt.
Mit freundlichen Grüßen
Horst
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