Dermatomyositis

[Ratlos]

Esse auch nicht viel

und ich esse sogar sehr bewußt, da ich noch etwas Gewicht verlieren will. Hab noch ein paar Schwangerschaftskilos drauf.

Das soll die Trägheit aus dem Darm nehmen und den Stuhlgang erleichtern.
Bis jetzt ohne Erfolg. Hatte noch nie täglich Stuhlgang, aber in letzter Zeit ist es echt extrem. Vielleicht 2 mal die Woche und das dann nicht angenehm ist, ist ja klar :-(

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

nun hab ich die MRTs vom Becken und dem Schultergürtel auch hinter mich gebracht. War echt grausam. Montag ging noch, da wurde ich erst kurz vor Schluß nervös und hibbelig, weil mir alles weh tat und ich nicht mehr liegen konnte, aber gestern war der Hammer, es war so heiß in dem Ding, mir tat alles weh vom langen still liegen, hab kaum noch Luft bekommen und die Lautstärke macht einen ganz kirre im Kopf, musste kurz vor Schluß abbrechen und die Klingel drücken, es ging nicht mehr. Zum Glück war eh fast Schluß, also war es nicht so schlimm und sie mussten es nicht nochmal machen. In nächster Zeit bekommt mich keiner mehr in dieses Gerät. Hatte auch oft Muskelzuckungen in den Armen und Beinen, teilweise sind meine Beine richtig gehopst. Nun muss ich am 4.6. zur Auswertung zum Neurologen und in 2 1/2 Wochen gehe ich dann zur Biopsie in die Klinik.
Schmerzmäßig geht es dank der Tabletten immer noch gut, nur die Schwäche macht mir echt zu schaffen. Mein Kleiner wird auch immer schwerer und agiler, hab ganz schön zu tun ihn richtig festzuhalten.
So ein bißchen bleibt der Haushalt schon auf der Strecke, wollte mal der Krankenkasse fragen, ob ich für 1 mal die Woche vielleicht eine Unterstützung bekommen kann.
Morgen hat meine große Maus Geburtstag und das wird natürlich schön gefeiert.

Ich hoffe euch geht es gut???

Liebe Grüße :-)

[Ratlos]

:-(

Guten Morgen ihr Lieben,

ich hab gerade meine Lieblingstasse zerschmissen :-( :-( :-(

Die hatte ich 12 Jahre und täglich für meinen guten Morgen Kaffee.
Ich kann gar nicht erklären, wie es passiert ist. Plötzlich lag sie auf dem Boden.

In letzter Zeit bin ich sowas von tollpatschig geworden, das geht garnicht, sonst schupsen meine Kinder die Saftbecher um, jetzt bin ich das, hab letztens die Zuckerdose umgestoßen, das war ne Schweinerei.
Wird man tollpatschig, wenn man älter wird???!!!

Montag muss ich zum Neurolgen und heut in 14 Tagen hab ich die Biopsie schon hinter mir. Mal schauen, wie es dann weiter geht.

Wie geht es euch so?

Liebe Grüße und nen schönen Tag wünsche ich euch!!!

[schneeflocke]

Hallöchen :-)

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier.Auch ich habe Dermatomyositis.Angefangen hat alles im Juli 2011 und die Diagnose wurde Januar 2012 gestellt.Seit dem werd ich mit Immunsuppressiva behandelt und mir geht es deutlich besser.
Meine Frage hier ans Forum ist..." Wie geht es euch nach Diagnose und Behandlung?Gibt es jemanden bei dem es "ausgeheilt" ist?Jemand der keine Medikamente mehr braucht?Jemand bei dem es wieder schlimmer wurde?Jemand bei dem ein Tumor gefunden wurde,vorher,im verlauf oder danach?Habt ihr Nebenwirkungen von den Medikamenten?...Fragen über Fragen.

glg schneeflocke

[ralfsch]

Hallo Schneeflocke !

Schöner Nickname , passend zur Jahreszeit.Ersteinmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

In dem anderen Thread hast du mich gefragt welche Nebenwirkungen ich vom MTX hatte.
Alsio ich habe MTX immer Freitags genommen damit ich wenigstens in der Woche Arbeiten konnte.
Die Nebenwirkungen waren bei mir extreme Müdigkeit , Übelkeit und Schwindel.
Ich habe praktisch das ganze WE im Bett verbracht.Musste mich das erstemal seit vielen Jahren übergeben.
Ich konnte nichts unternehmen. Ab Montags hatte ich schon Angst vor Freitag.
Zuerst habe ich gespritzt dann bin ich auf Tabletten umgestiegen.
Am Schluß wurde mir schon schlecht wenn ich nur die Tabletten gesehen habe.

Aber lass dich von meinen Schilderungen nicht abschrecken. Ich kenne viele Patienten die MTX nehmen und damit gut klarkommen. Bei vielen hilft MTX auch sehr gut.

Wenn du noch weitere Fragen hast dann immer nur heraus damit.

Gruß
Ralf

[ralfsch]

Habe noch was vergessen :

Hier ist ein Link für dich von einer Betroffenen .Finde die Seite ganz informativ :

http://www.dermatomyositis-online.de/

[Ratlos]

Hallo Schneeflocke,

ich habe diesen Thread ja eröffnet, allerdings hat sich der Verdacht bei mir nicht bestätigt. Habe bis jetzt noch keine richtige Diagnose.

Wurde die Diagnose bei Dir durch eine Biopsie gesichert?
Was hast Du denn für Beschwerden?

Liebe Grüße :-)

[michaahlen]

Hey schneeflocke....

auch von mir ein herzliches willkommen.....

ich habe ähnliche fragen wie du und in meinen letzten mails hier immer mal nach nem "treffen" gefragt...
ich wiederhole mich einfach nochmal und frage bei allen nach einem treffen in der mitte deutschlands z.b.

ich bin auch noch ziemlich am anfang seit 08/12 und bin gestern mit imunsupressiva angefangen..... dann mal schauen was kommt...
positiv bei mir mein ck-wert sinkt und sinkt ....und das allgemeingefühl wird immer besser....
bin jetzt nach krankenhaus,reha,krankenhaus auch endlich wieder zu hause nach 8 wochen...und schaue mal wie der alltag klappen wird......
liebe grüsse

micha

"ALLES WIRD GUT"

[michaahlen]

schneeflocke

@schneeflocke

was du evtl. bevor du eine biopsie machst beachten solltest, ist eine mrt bzw. kernspin, bzw. eine PET- untersuchung machen!!!!
hierbei kann mann entzündungsherde entdecken und den genauen und sinnvollen ort der biopsie herausfinden, damit man möglichst besten material hat zum untersuchen.......

lg michael

[Ratlos]

Hallo ihr Zwei,

@Michael: Als bei mir die Verdachtsdiagnose noch im Raum stand, hab ich auch nach Selbsthilfegruppen gesucht. Du meintest doch Selbsthilfegruppen? Ich habe leider nichts gefunden. Die Erkrankung ist so selten, das wahrscheinlich keine Gruppen zusammen kommen.
Wurde die Diagnose bei Dir mit der Biopsie bestätigt? Was hast Du für Beschwerden?

@Schneeflocke: Wie geht es Dir zur Zeit?

Liebe Grüße

[michaahlen]

@ratlos...
das es keine selbsthilfegruppen gibt,weiss ich ja schon. ich finde es schöner leuten gegenüber zu sitzen zu komunizieren und und..... ausserdem ergeben sich aus einem persönlichen gespräch immer mehr.......

gruß micha

[schneeflocke]

Hallo,

danke für die Antwort...um der Übelkeit vorzusorgen nehme ich auch Freitags 15mg MTX und dazu eine Omobrazol...bis jetzt war mir von der Tablette nicht übel. Ab und zu Übelkeit hab ich seit der Krankheit sowieso aber nicht weiter schlimm.
Ich habe nur seit September ständig Halsschmerzen,trocken und krazt...habe eben Angst das es zu dem Reizhusten wird der als Nebenwirkung angegeben ist.


glg

[schneeflocke]

Hallo Ratlos,

ja die Diagnose wurde durch einen Hautarzt in Verdacht gestellt,dann folgte ein EMG im linken Oberschenkel und Arm da wurde es schonmal bestätigt,CK Werte waren ein bisschen erhöht,Haut war Schmetterlingsartig im Gesicht,Nacken,Dekolte und zwischen den Augen rot-leicht violett entzündet,gejuckt und hat genässt...An den Fingernägeln war die Haut rot und dann hatte ich eine Muskelbiopsie am Oberarm(da ich dort die meisten Schmerzen hatte)und ne Hautbiopsie was es dann komplett bestätigt hat.
Beschwerden waren: Muskelkater der nicht weg ging...verdammt sch... Schmerzen komplette Skelettmuskulatur,ich konnte zum Schluß nicht mehr laufen,sitzen,stehen,konnte kaum essen und kauen,konnte eine Tasse nur mit zwei Händen halten und dabei musste ich die Arme auf dem Tisch abstützen.Ich kam aus der Hocke gar nicht mehr hoch,aus der Wanne nicht mehr raus.Konnte mich fast nicht alleine an und ausziehen,keine Zähne putzen,kein Föhn halten.Selbst meine Bettdecke war zu schwer...als hätte ich am ganzen Körper Gewichte hängen.Haushalt ging auch nicht.Mein Sohn ist glücklicherweise schon 12 und kümmerte sich supi um mich...ansonsten war ich im Krankenhaus.Leider musste ich auch meine 2 Hunde abgeben:-(... Als die Diagnose dann feststand bekam ich sofort Cortison und Azathioprin...was leider beides zu hoch dosiert war und ich in der Reha Schluckbeschwerden bekam...was bis hin zu einer starken Lungenentzündung und Blutvergiftung führte,ich fast keine Leucozyten mehr hatte und ne Bluttransfusion brauchte...durch den Zustand,hat sich zusätzlich noch nen alter Virus reaktiviert...ich Fieberte mehrere Wochen,hing am Tropf und habs glaube grade so überlebt...Azathioprin wurde sofort abgesetzt und Cortison deutlich reduziert.

Nun nehme ich MTX und mir geht es den umständen entsprechend supi gut.
Also ich bin definitiv kaum belastbar,schnell müde,Föhn oder ähnliches kann ich nicht lange hoch halten,selbst beim Sport tut es weh die Arme oben zu halten...ich kann nicht mehr lange stehen oder lange shoppen:-) irgendwann tut dann der Rücken weh...manchmal vergess ich die Krankheit,aber oft holt einen dann alles wieder ein,wenn man merkt ,das man nicht mehr so kann wie früher.Sonst ist alles wieder gut,kann laufen,rennen,komm aus der Hocke wieder hoch,kann wieder schwimmen und Fahrrad fahren und Auto fahren,freu,freu...ich lebe nun ruhiger,gelassener und nehme mir nur eins bis zwei dinge am Tag vor...:-)

Wenn noch Fragen offen sind einfach fragen :-)

glg

[schneeflocke]

Hallo Michaahlen,

habe die Diagnose schon bestätigt...durch 1000 Untersuchungen:-)

[schneeflocke]

Hallo Michaahlen,

ein Treffen wäre ja mal supi,aber für mich derzeit sehr kosten und zeitaufwändig,da ich kein Auto habe...ich komme aus Halle/Saale.

Wie geht es dir jetzt so? Ich drücke die Daumen das es dir bald wieder gut geht und du die Imunsuppressiva gut verträgst.

Wenn möglich,wie auch mein Professor sagt...unbedingt Sport machen (wenn die Entzündung weg ist)...die Muskeln müssen sich wieder aufbauen und der Körper hat was zu tun worauf er sich konzentrieren kann,anstatt sich selbst zu zerstören;-)

glg