Polymyositis jo1 pos.

[grohe]

Hallo Zusammen,

ich bin 47 Jahre, 2008 wurde bei mir Polymyositis Jo1 pos. Diagnostiziert. Nach einigen Schüben (Rückfälle) wurde 2011 durch ein MRT und EMG die akute Muskelendzündung bestätigt. Der aktuelle CK-Wert 681U/l.
Die Therapie: IG-Vena (Immunglobine) Intravenös über 5 Tage ca. alle 3Monat. Methotrexat 10mg (einmal pro Woche) Folsan 5mg (einmal pro woche).
Mein derzeitiges Problem ist nicht nur die Polymyositis, sondern die Leberwerte. Mein CHE-Wert ist zu niedrig, liegt bei 2,4 (Normalwert.. 4.6-11.5kU/l

[prüsselliese]

Hallo Grohe,

Willkommen im Forum! Schön, dass du hierher gefunden hast.

Ich habe auch das Jo-1-Syndrom, im Moment gibt es vier Mitglieder von dennen ich weiß, dass sie es auch haben. Das ist gut, weil die Krankheit so selten ist und man kaum sonst Kontakt zu Jo-1ern bekommt, um sich auszutauschen.

Liegt deine Leberbelastung an den Medikamenten? Hast du vor den Immunglobulinen andere Medikamente bekommen? Fühlst du dich besser durch die neue Medikation?

Ich bekomme Azathioprin und Prednisolon und bin in einer Rheumaambulanz in Behandlung und beim Lungenarzt. Wie sieht deine Versorgung aus?

Gute Besserung
lg
prüsselliese

[north-sea]

Hallo Grohe, welches Präparat Immunglobuline hast du bekommen und welche Nebenwirkungen hattest du ?
lg north-sea

[grohe]

Hallo,

das erste Medikament war Prednisolon.(wurde abgesetzt wegen der Nebenwirkung) und IG-Vena

Die Immunglobine: IG-Vena (Menschliches Eiweis auf biologischer Basis)
Vertrage IG-Vena super, ohne Nebenwirkung (Problem: ist sehr teuer,…..bezahlt in Österreich die Krankenkasser)

mein Leberwert CHE ist vermutlich durch die Einnahme von Methatreax.

[grohe]

Hier ist ein Link über IG-Vena Infusionslösung

http://www.intersero.de/download/IgVena50Infusionsloesung.pdf

[north-sea]

Ivig

Vielen Dank, Grohe. Ich bekam Privigen , von IG Vena hab ich noch nie was gehört.
vg north-sea

[Freiburger]

Hallo Grohe,

auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen!
Auch ich gehöre zu denen mit Jo1. Bin ca 40 Jahre und werde seit letztem Sommer mit Prednisolon und Azathioprin behandelt.
Wieviele Schübe, bzw. in welchen Abständen hattest Du denn die Schübe?
Wie haben sich die Schübe bei Dir bemerkbar gemacht? (Steifigkeit in den Fingern, Fieber, was ganz anderes?)

Viele Grüße,
F

[grohe]

Hallo Freiburger

Ich habe zur Zeit „nur“ Muskelbeschwerden (die aber seit der Dignose) an den Oberschenkeln und seit ca. einen Jahr auch an den Oberarmen.
2010 bekam ich 2 Schübe, die sich mit Müdigkeit und schweren Beinen bemerkbar machte. Mir ist aufgefallen, dass es immer in den kalten Monaten vorkommt. Auch bei längeren Gehstrecken (da spreche ich von ca. zehn bis zwanzig Minuten Spazieren gehen) habe ich sofort Ermüdungserscheinungen, die sich später in erhöhte CK-Werte auswirkt. (liegt dann bei ca.1500).
Aus diesem Grund muss ich alle 4-6 Wochen zur Blutabnahme. Mit der Blutabnahme sehe ich wie ich mich verhalten soll.(ist der CK-Wert zu hoch, dann ab ins Krankenhaus). Mit der Lunge habe zur Zeit kein Problem, das Herz ist vergrößert.

Schöne Grüße

[prüsselliese]

Hallo Grohe,

ab welchen CK-Werten musst du dann ins Krankenhaus? Was wird dann mit dir gemacht?
Das mit dem vergrößertem Herzen ist interessant, das habe ich auch, angeblich wegen Hypertonie, die ich nie hatte

Findet man so explizit nicht in der Fachliteratur, es sei denn die Vergrößerung des rechten Herzens durch die Lungenfibrose. Aber die hast du ja nicht und bei mir ist es das linke Herz.

lg
prüsselliese

[Daniela1957]

Polymyositis jo1 pos.

Hallo,

eine Frage, hast du früher viel Sport getrieben, denn dieser
Faktor ist auch beteiligt an Herzvergrößerungen bezw Verdickungen.

LG Daniela

[prüsselliese]

Hallo Daniela,

also ich habe keinen Leistungssport betrieben.

lg
prüsselliese

[Daniela1957]

Polymyositis jo1 pos.

Drücke dir die Daumen und wünsche dir eine gute Besserung

LG Daniela

[prüsselliese]

Vielen Dank, Daniela