Organbeteiligung bei Polymyositis

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

sind bei einigen von Euch auch Organbeteiligungen bekannt und wie werden diese überwacht oder behandelt?

Bei mir ist eine Lungenfibrose und eine leicht Kardiomyopathie aufgetreten. In regelmäßigen Abständen werden Bodyplethysmografien gemacht (Lungenfunktionstests im Glaskasten) und CT-Kontrollen durchgeführt. Der 6-Minuten-Gehtest ist auch eine Verlaufskontrolle, sowohl Blutgasanalysen vor und nach Belastung. Das Herz wurde einmal geschallt zur Diagnose einer evtl "pulmonalen Hypertonie".

Die Behandlung: Azathioprin und Cortison, also keine spezifischen Lungen- oder Herzmedikamente.

Würde mich freuen, wenn wir uns über das Thema austauschen könnten.

liebe Grüße
prüsselliese

[ralfsch]

Hallo prüsselliese !

Also bei mir sind keine Organbeteiligungen bekannt.
Es sind auch bei einer vielzahl von Untersuchungen nie auffälligkeiten gefunden worden.
So wird zum Beispiel auf Grund meines Infarktes alle 6 Monate das Herz mit den verschiedensten Methoden untersucht.
Auch hier war ( Gott sei dank ) nie etwas Auffällig.

Gruß
Ralf

[prüsselliese]

Hallo ralfsch,

es freut mich sehr für dich, dass keine Organbeteiligung bei dir hinzugekommen ist.
Hast ja auch so genug zu kämpfen. In so jungen Jahren schon einen Herzinfarkt gehabt? Hast du eine KHK oder war etwas anderes der Grund?

liebe Grüße
prüsselliese

[ralfsch]

@ prüsselliese
Danke für deine Anteilnahme.

Denke bei mir kamen einige Faktoren zusammen.
Null Sport.
Zu dem Zeitpunkt extremer beruflicher und privater Stress . Ca.50 bis 60 Zigaretten am Tag sowie familiäre Gene.
Mein Vater hat mehrere Bypässe sein Bruder ( also mein Onkel ) hat schon ein Spenderherz usw.
So war der Infarkt wohl mehr oder vorprogrammiert.

Stresslevel deutlich gesenkt. Seit dem Infarkttag 0 Zigaretten.Im Rahmen der der Krankheiten etwas Bewegung tja nur an den Genen kann ich nichts ändern.

Also hoffe ich das es ein einmaliges Ereignis bleibt !

Gruß
Ralf

[Freiburger]

Hallo zusammen,

bei mir besteht der Verdacht auf eine beginnende Lungenfibrose.

Erst vor zwei Monaten wurde bei mir (auf meine Anregung hin) der gleiche Lungentest wie bei Prüsselliese durchgeführt (Ergebnis: insgesamt etwas in der Lungenfunktion eingeschränkt, aber erst einmal kein Grund zur Besorgnis)
Andere Organe scheinen zumindest bisher nicht betroffen zu sein. Wobei seit letztem Jahr während des Klinikaufenthalts nix mehr geschallt wurde.

Ciao,
F

[linchen]

seid ihr schon auf sarkoidose untersucht worden?

bei mir ist es ja genau umgekehrt. ich leide an sarkoudose
das lungengerüst wurde bereits angegriffen und nun stellte
man eine myositis im rahmen der sarkoidse fest.
liebe gruesse

[cinjap]

Hallo Zusammen,
bei mir wird das mit der Organbeteiligung wohl noch geklärt.
Ich habe seit längerem immer wieder Probleme mit Herzrasen. Auf Grund dessen habe ich meine Schilddrüsenhormone senken müssen. Das Herzrasen tritt trotzdem auf, häufig im Ruhezustand, Nachts, wenn ich Treppen hoch gestiegen bin, nach dem Duschen oder wenn ich mich sonst irgendwie angestrengt habe. Sehr oft (aber nicht immer) habe ich dann auch Schweißstürze.

Das ist sehr, sehr unangenehm!! Eigenartigerweise ist nur der Puls (Frequenz zwischen 110 und in der Spitze 135) erhöht nicht der Blutdruck. Ich habe das bei den Ärzten schon häufiger angesprochen und es wurde auch jedes mal ein EKG gemacht aber immer ohne Befund.
Das werde ich dann im August in Bochum nochmal ansprechen.
Berichte ich Euch dann!
Lg

Andrea

Ps: Das mit dem Schwitzen ist übrigens auch so ein Problem. Zwischen 8 und 12 mal am Tag bin ich komplett nass geschwitzt mit nassen Haaren und so. Dementsprechend sehe ich auch dauernd auf dem Kopf aus.
Als ob es nicht schon reicht, das es einem sch…. geht, nein da muss man auch noch so aussehen.
Wirklich super!!!! Ich mag schon nirgendwo mehr hingehen weil mir das sehr sehr unangenehm ist.
Habt Ihr das mit dem Schwitzen auch?

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Ja das mit dem schwitzen kenne ich auch.
Allerdings nur einmal am Tag. Dann aber richtig :-)

Denke das es vieleicht Nebenwirkung vom Kortison ist.

Gruß
Ralf

[Freiburger]

Hallo linchen,
aus Sarkoidose bin ich nicht speziell untersucht worden... Habe nur mal rasch im Internet dazu rumgesurft... Wie sind denn die Ärzte bei Dir drauf gekommen?

Hallo Andrea,
bisher kenne ich das mit dem Schwitzen nicht... Zumindest nicht so ausgeprägt...

Ciao,
F

[north-sea]

Hallo Andrea, hallo andere, das mit dem Schwitzen habe ich auch, obwohl ich ja kein Cortison nehme. ich führe es auf allgemeine (Muskel)Schwäche zurück, weil dann ja alles viel mehr anstrengt. Setdem ich mein Medikament nehme, ist das Schwitzen deutlich weniger geworden. Als ich noch gar nicht behandelt wurde , hatte ich auch etwa 8-12 Schwitzanfälle am Tag, dazu bei jeder kleinsten Anstrengung Schwirtzanfälle (Anziehen, Haare kämmen, etc. ) und JEDEN Morgen total nassgeschwitzt aufgewacht.
lg north-sea

[levlady]

mein Lungenvolumen hat schon stark abgenommen
auch durch die Lungenentzündung die ich 2009 gehabt habe
aber diese Entzündung wurde ausgelöst durch die Medikamente
die mein Immunsystem runtergefahren haben

bin in einem COPD Programm

levlady

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte 2010 eine Sarkoidose I, Löfgren Syndrom. Ist nach 3 Monaten von selber ausgeheilt, ohne Medikamente, ob es mit meiner Verdachstdiagnose (Dermatomyositis) zusammenhängt weiß ich nicht oder ob das der Anfang von allem war.

Liebe Grüße

[prüsselliese]

Hallo zusammen.
@ralfsch,

das sind ja gar keine guten Startbedingungen gewesen für dein Herz, gut dass du jetzt so gut für dich sorgst. Ich habe früher auch so viel geraucht,


@linchen,

nein, es ist bei mir keine Sarkoidose, bei der Form der Polymyosiis, dem Jo-1-Syndrom tritt das bei einem nicht geringen Anteil der Patienten auf, das ist ein Symptomenkomplex aus Myositis, Arthralgien, Synovitiden, Lungenfibrose, Hautbeteiligung...

Das Herzrasen in Ruhe kenne ich auch vom Anfang der Kortisontherapie, jetzt habe ich das nur bei leichter Anstrengung, genau wie die Atemnot.

Die Last mit dem Schwitzen habe ich auch, auch meist nur im Gesicht, dass ist im Sommer echt peinlich und lästig. Woher das kommt konnte mir auch kein Arzt sagen, Kollagenosen gehen ja oft auch mit leichtem Fieber einher, vielleicht hat das ja damit zu tun??

@levlady
hat denn die COPD mit der Kollagenose zu tun? Das kenne ich so gar nicht? Welche Lungenwerte sind denn bei schlecht? Bei mir vor allem das Tlco, die Diffusionskapazität.

liebe Grüße
prüsselliese

[levlady]

kann ich dir leider auch nicht sagen , wurde nur beim Lungenfunktionstest
festgestellt

levlady