Hallo,
ich muß mal meinen Frust loswerden. Nachdem ich mit meinem Medis so langsam am ruterfahren war, wurde bei mir vor 2 Wochen ein sehr starker Hörsturz auf dem re Ohr festgestellt. Normalerweise gab es dagegen Infusionen. Die werden aber nicht mehr von der Krankenkasse bezahlt. Also, wußte meine HNO erst gar nicht, was sie mit mir machen soll. Sie wußte ja, daß ich schon Prednisolon nehme. Aber da es nichts anderes gibt, hat sie gleich ersteinmal 250 ml Predni direkt in die Vene gespritzt und die fplgenden Tage habe ich angefangen von 150 mg bis 5. Tag 25 mg das ganze langsam runtergefahren. nach dem 5 Tag bekam ich Fieber und starke Muskel-und Gelenkschmerzen. Ich wollte meinen int. Rheumatologen anrufen und ihn fragen, wie ich weiter verfahren soll. Es war leider nicht möglich bis zu ihm vorzudringen, da die gute Schwester mich abblitzen lassen hat. (Ich war erst einmal dort in der Sprechstunde, da die Diagnose ja erst seit kurzem steht). Nun habe ich die Medis so weitergenommen, wie ich vor der Stpßtherapie aufgehört habe. Das Fieber ist jetzt weg, aber so ganz gut geht es mir noch nicht. Dann habe ich vorige Woche einen abschließenden Krankenhausentlassungsbericht zugesendet bekommen, in dem steht, daß an die Diagnose Jo 1 Syndrom gegeben ist und nun ein zweiter histologischer Befund der Muskelbiopsie von der Charitee vorliegt in dem der Verdacht einer Glykogenose Typ II (Morbus Pompe) geäußert wird.Hier handelt es sich um eine genetische Muskelerkrankung. Aus diesem Grund habe ich gleich alle Unterlagen an das Muskelzentrum in Halle gesandt, wo ich auch gleich einen Termin für den 20.07. zu einem sauren Maltase Test erhalten habe.
An dem gleichen Tag habe ich allerdings auch den Termin beim Rheumatologen. Ich habe dort höflich angefragt, ob man mir meinen Termin verschieben kann. Na, da konnte ich mir ja was anhören. Einen neuen Termin habe ich bis heute noch nicht. Ich werde aber auf jeden Fall den Termin im Muskelzentrum wahrnehmen. Ich habe den Rheumatologen auch zweimal per Fax angeschrieben (Mail hat er nicht) um nicht über die Schwestern gehen zu müssen, auch da hat er (eine Woche her) nicht drauf reagiert. Ich fühle mich bei ihm irgendwie verlassen und bin schon echt sprachlos.Zumal ich das Fax geschrieben habe, als ich Fieber hatte und einen Rat von ihm wollte, keine Reaktion.
Ich wollte nur mal meine Erlebnisse mit anderen teilen, ich hoffe ich nerve nicht.
LG Schiko
ich muß mal meinen Frust loswerden. Nachdem ich mit meinem Medis so langsam am ruterfahren war, wurde bei mir vor 2 Wochen ein sehr starker Hörsturz auf dem re Ohr festgestellt. Normalerweise gab es dagegen Infusionen. Die werden aber nicht mehr von der Krankenkasse bezahlt. Also, wußte meine HNO erst gar nicht, was sie mit mir machen soll. Sie wußte ja, daß ich schon Prednisolon nehme. Aber da es nichts anderes gibt, hat sie gleich ersteinmal 250 ml Predni direkt in die Vene gespritzt und die fplgenden Tage habe ich angefangen von 150 mg bis 5. Tag 25 mg das ganze langsam runtergefahren. nach dem 5 Tag bekam ich Fieber und starke Muskel-und Gelenkschmerzen. Ich wollte meinen int. Rheumatologen anrufen und ihn fragen, wie ich weiter verfahren soll. Es war leider nicht möglich bis zu ihm vorzudringen, da die gute Schwester mich abblitzen lassen hat. (Ich war erst einmal dort in der Sprechstunde, da die Diagnose ja erst seit kurzem steht). Nun habe ich die Medis so weitergenommen, wie ich vor der Stpßtherapie aufgehört habe. Das Fieber ist jetzt weg, aber so ganz gut geht es mir noch nicht. Dann habe ich vorige Woche einen abschließenden Krankenhausentlassungsbericht zugesendet bekommen, in dem steht, daß an die Diagnose Jo 1 Syndrom gegeben ist und nun ein zweiter histologischer Befund der Muskelbiopsie von der Charitee vorliegt in dem der Verdacht einer Glykogenose Typ II (Morbus Pompe) geäußert wird.Hier handelt es sich um eine genetische Muskelerkrankung. Aus diesem Grund habe ich gleich alle Unterlagen an das Muskelzentrum in Halle gesandt, wo ich auch gleich einen Termin für den 20.07. zu einem sauren Maltase Test erhalten habe.
An dem gleichen Tag habe ich allerdings auch den Termin beim Rheumatologen. Ich habe dort höflich angefragt, ob man mir meinen Termin verschieben kann. Na, da konnte ich mir ja was anhören. Einen neuen Termin habe ich bis heute noch nicht. Ich werde aber auf jeden Fall den Termin im Muskelzentrum wahrnehmen. Ich habe den Rheumatologen auch zweimal per Fax angeschrieben (Mail hat er nicht) um nicht über die Schwestern gehen zu müssen, auch da hat er (eine Woche her) nicht drauf reagiert. Ich fühle mich bei ihm irgendwie verlassen und bin schon echt sprachlos.Zumal ich das Fax geschrieben habe, als ich Fieber hatte und einen Rat von ihm wollte, keine Reaktion.
Ich wollte nur mal meine Erlebnisse mit anderen teilen, ich hoffe ich nerve nicht.
LG Schiko
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