Hallo, habe mich hier angemeldet, da ich im Moment ziemlich ratlos bin u. die Hoffnung habe, jemand hier kann mir vielleicht einen guten Rat geben bzw. helfen. Daher wollte ich mich kurz vorstellen u. versuchen, auch kurz mal meine Geschichte zu erzählen. Muss dazu sagen, habe das hier auch in dem Forum Muskelatrophie geschrieben, weiß halt nicht, wo ich sozusagen hin gehöre :-(. Also: Ich bin weiblich, Mitte 30.Seid ein paar Jahren habe ich eine Schilddrüsenerkrankung, Hashimoto u. dazu weitere kleine autoimmune Baustellen. Hatte bis vor 1 1/2 null Probleme und dann fingen sie an... Es begann mit Muskelschmerzen und dem Gefühl von "Kraftverlust" in den Armen und Beinen. Wurde erstmal von den Doc´s auf die "psycho-Schiene" geschoben, bis vor etwa 8 MOnaten mal einer "richtig schaute". Da hatte ich schon das Gefühl, Muskulatur abzubauen, naja, finde auch, man sieht das richtig! Und dann diese fiesen Schluckbeschwerden...Dazu hatte ich auch etwas an Gewicht verloren.. Laborwerte einschl. CK und AK wie ANA, ANCA; Myositis AK negativ. Nur meine Leucos sind seit April 2011 immer so zwischen 9.5 und 11.5, also meist leicht erhöht bzw. an der Grenze. Meine Schilddrüse ist mittlerweile auch gut eingestellt. Nehme nur SD Hormone, sonst nix, auch kein Kortison oder so. War dann bei meinem Hausarzt u. anschließend Neurologen. Lt. Hausarzt habe ich Atrophien, meine Zunge faszikuliert u. die Reflexe sind am li. Arm abegschwächt. Das bestätigte der Neurologe auch. Bin dann in ein Muskelzentrum und dort hieß es, ich wäre neurologisch unauffällig
. Muss auch sagen, die Ärztin war wirklich gründlich. Wg. meiner autoimmunen Sachen wurde dann wg. V. a. autoimmune Myopathie eine Muskelbiopsie durchgeführt. Tja, und da habe ich jetzt den Bericht erhalten. Darin steht als Diagnose: [FONT=Comic Sans MS] Atrophie typ2Muskelfasern. Darauf sagte die Neurologin, ich hätte kein Muskel-, sondern ein internistisches Problem! Das wurde aber eigentl. vorher schon geschaut, habe auch kein Diabetes, hohen BLutdruck oder hohe Blutfette, kein Übergewicht, eher das Gegenteil.Damit ist für sie die Sache erledigt! Meine Frage ist halt jetzt auch, kann es sein, das der Muskel halt eben zu der Zeit nicht entzündet war oder aber halt sozusagen schon zu kaputt, als das man dort was finden konnte? Mein NLG war in Ordnung. Das EMG wurde so beschrieben, dass Polyneuropathie;Myasthenie, akute denervierende Sachen ausgeschlossen sind. Mehr steht da nicht, auch nix von "normales EMG" oder zb myopathisches Muster. Aber zu den Chirurgen bin ich mit der Diagnose unklare Myopathie überwiesen worden. So, und nun weiß ich nicht mehr wirklich weiter. Kann sozusagen zuschauen, wie ich immer "weniger" werde. War trotz meines niedrigen Gewichtes immer muskulös, weil halt auch sportlich aber naja, davon ist nix mehr da! Und inaktiv bin ich definitiv nicht. Frage mich natürlich auch, wo das endet, wenn mir weiter Muskel weg geht und man nichts macht. Da es definitiv nicht Inaktivität sein kann (aber mach das mal den "Göttern in weiß" klar
, man aber keine Entzündung gefunden hat, ist halt auch meine Überlegung, ob mich eine weitere BIopsie weiterbringt. Also, meine Frage ist halt, ob ich trotz keinen Entzündungszeichen in der Biopsie da was haben kann? Denn ich habe weiterhin Beschwerden, Muskelschmerzen vor allem proximal, also Oberarme und Oberschenkel. Schmerzen in den Händen u das Gefühl von Kraftlosigkeit und auch irgendwie Steifheit, also, als wollten die Hände nicht richtig, wenn ich damit arbeite, z. B Kartoffelnschäle o. Gartenarbeit. Finde auch, die Hände sind richtig zusammen geschrumpft, nur noch Knochen und Sehnen, Schluckschwierigkeiten. Meine Zunge zuckt munter weiter u. manchmal hab ich für ein paar Sekunden das Gefühl, mein rechter Ringfinger wird taub. Motorisch denke ich aber, ist alles soweit ok. Nur die Ausdauer kommt mir halt irgendwie abhanden...Ach ja, mir fällt auch von Anfang an auf, dass mir nicht insgesamt überall die Muskeln weniger werden, sondern es asymetrisch ist. Also, erst ist mir der Oberarmmuskel geschrumpft und da kamen "Löcher", dann fing ein Oberschenkel an, jetzt ist es am anderen Oberarm und Unterarm...Also nicht "alles zusammen". Sorry, ist jetzt doch länger geworden, als ich dachte. Vielleicht kann mir ja jemand einen Rat geben, habe mittlerweile natürlich auch Angst. Merke, irgendwas stimmt nicht, aber keiner konnte mir bisher sagen, was. Gruß Henryette
. Muss auch sagen, die Ärztin war wirklich gründlich. Wg. meiner autoimmunen Sachen wurde dann wg. V. a. autoimmune Myopathie eine Muskelbiopsie durchgeführt. Tja, und da habe ich jetzt den Bericht erhalten. Darin steht als Diagnose: [FONT=Comic Sans MS] Atrophie typ2Muskelfasern. Darauf sagte die Neurologin, ich hätte kein Muskel-, sondern ein internistisches Problem! Das wurde aber eigentl. vorher schon geschaut, habe auch kein Diabetes, hohen BLutdruck oder hohe Blutfette, kein Übergewicht, eher das Gegenteil.Damit ist für sie die Sache erledigt! Meine Frage ist halt jetzt auch, kann es sein, das der Muskel halt eben zu der Zeit nicht entzündet war oder aber halt sozusagen schon zu kaputt, als das man dort was finden konnte? Mein NLG war in Ordnung. Das EMG wurde so beschrieben, dass Polyneuropathie;Myasthenie, akute denervierende Sachen ausgeschlossen sind. Mehr steht da nicht, auch nix von "normales EMG" oder zb myopathisches Muster. Aber zu den Chirurgen bin ich mit der Diagnose unklare Myopathie überwiesen worden. So, und nun weiß ich nicht mehr wirklich weiter. Kann sozusagen zuschauen, wie ich immer "weniger" werde. War trotz meines niedrigen Gewichtes immer muskulös, weil halt auch sportlich aber naja, davon ist nix mehr da! Und inaktiv bin ich definitiv nicht. Frage mich natürlich auch, wo das endet, wenn mir weiter Muskel weg geht und man nichts macht. Da es definitiv nicht Inaktivität sein kann (aber mach das mal den "Göttern in weiß" klar
, man aber keine Entzündung gefunden hat, ist halt auch meine Überlegung, ob mich eine weitere BIopsie weiterbringt. Also, meine Frage ist halt, ob ich trotz keinen Entzündungszeichen in der Biopsie da was haben kann? Denn ich habe weiterhin Beschwerden, Muskelschmerzen vor allem proximal, also Oberarme und Oberschenkel. Schmerzen in den Händen u das Gefühl von Kraftlosigkeit und auch irgendwie Steifheit, also, als wollten die Hände nicht richtig, wenn ich damit arbeite, z. B Kartoffelnschäle o. Gartenarbeit. Finde auch, die Hände sind richtig zusammen geschrumpft, nur noch Knochen und Sehnen, Schluckschwierigkeiten. Meine Zunge zuckt munter weiter u. manchmal hab ich für ein paar Sekunden das Gefühl, mein rechter Ringfinger wird taub. Motorisch denke ich aber, ist alles soweit ok. Nur die Ausdauer kommt mir halt irgendwie abhanden...Ach ja, mir fällt auch von Anfang an auf, dass mir nicht insgesamt überall die Muskeln weniger werden, sondern es asymetrisch ist. Also, erst ist mir der Oberarmmuskel geschrumpft und da kamen "Löcher", dann fing ein Oberschenkel an, jetzt ist es am anderen Oberarm und Unterarm...Also nicht "alles zusammen". Sorry, ist jetzt doch länger geworden, als ich dachte. Vielleicht kann mir ja jemand einen Rat geben, habe mittlerweile natürlich auch Angst. Merke, irgendwas stimmt nicht, aber keiner konnte mir bisher sagen, was. Gruß Henryette


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...Mein Problem ist halt auch, ich war "nie Krank", hatte deshalb bis vor kurzem keinen Hausarzt also gibts da keinen, der mich kennt und zu dem ich gehen kann...
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