Hallo

[Arriba]

Ich werde bald 40 Jahre und bin seit 6 Jahren Jahren an Polymyositis mit Jo 1 Syndrom erkrankt.
Aktuell Ck im Norm !!!
Aber immer wieder Eisenmangel HB von 8-9 BSG ständig zu hoch.
Medikamente Cortison,Azathioprin,Immunosporin, Omeprazol,Ideos,Metformin,Magnesium

Ich kann nicht mehr, mich nervt das total das die Ärzte sich an Blutwerte festhalten, meine CK ist seit ca 1 Jahr im Normbereich,aber Beschwerden habe ich trotzdem (Muskelschwäche,Schmerzen, kann nicht weit laufen,bei Belastung bekomme ich Atemnot usw.) Ihr kennt das ja.
Aber zur Zeit sagt der Arzt die Ck ist im Norm also ist alles Gut (das sind jetzt meine Worte). Mich regt das so auf und ich fühle mich als nicht verstanden oder sogar als Simulant.

Ich komme aus dem Lahn-Dill-Kreis und würde gerne wissen wo es fähige Ärzte gibt,die einen wirklich ernst nehmen.

[ralfsch]

Hallo Arriba !

Ersteinmal ein Willkommen hier im Forum. Da hat es dich ja auch schon früh mit der PM erwischt.
Ja die Ärzte , ein Thema für sich.
Das der CK Wert alleine nicht Aussagekräftig für das Befinden bei einer bestätigten PM ist sollte jeder behandelde Arzt eigentlich wissen. Ansonsten kann man ja mal googeln empfehlen.
Hier findet man oft den Hinweis das auch bei Normgerechter CK die PM am "arbeiten " sein kann und der Patient sich schlecht fühlt.

Du fragst nach guten Ärzten ? Persönlich kann ich die Uni Klinik Bonn empfehlen (wenn die nicht zuweit für dich weg ist).
Hier gibt es eine Muskelsprechstunde in der man sich einen Termin holen kann. Überhaupt sind wohl die die Uni Kliniken allgemein nicht schlecht.

Da du ja schon einige Jahre mit der PM kämpst würde ich mich freuen wenn du uns einige Infos geben könntest über deinen Verlauf.Wie wurde die Diagnose gestell ? Von welcher Fachrichtung wirst du behandelt usw.
Natürlich nur wenn du möchtest :-)

Hoffe dir etwas geholfen zu haben.Bei weiteren Fragen , bitte melden.

Gruß
Ralf

[michaahlen]

treffen ....etc

hallo arriba
ich fände es auch ganz gut hinztergrundinformation zu bekommen.....
selber kann ich mich nicht beklagen was ärzte betrifft.....fühle mich bisher gut aufgehoben....aber ich bin auch grundsätzlich der meinung wir hier bringen viel mehr erfahrung mit als manche ärzte.....
ich habe aber das große glück, das meine ärzte im krankenhaus noch eine gewisse neugier mitbringen und sich engagieren.....
termin in de muskelsprechstunde habe ich auch noch da noch keine endgültige diagnose steht....allerdings erst im juli.......
auf der dgm seite findest du die verschiedenen muskelkliniken.....

gleichzeitig darf ich dich aber auch einladen für ein treffen was ich plane.....

********@all**********

ich möchte das treffen gerne in kassel , fast die mitte deutschlands, im mai planen.
ich denke hier ist ne gute infrastruktur und ich erhoffe mir etwas unterstützung der organisationen vor ort.......
ich hoffe das passt und es ist genug vorlauf.... ich bin dabei kontakt auf zu nehmen mit den jeweiligen stellen und ne bezahlbare bzw. kostenfreie unterkunft zu finden.......

allen alles liebe...... sobald ich näheres weiß mehr....

immer schön nach vorne blicken... :-)
micha

[Arriba]

Hallo

danke für die Antwort.

Bei mir fing es an mit "Muskelkater" in den Beinen und die Handgelenke haben Schmerzen bereitet,ausserdem waren die Gelenke sowie die Beine geschwollen,auch mein Gesicht war abends geschwollen. Mein Hausarzt hat dann zwei Wochen gesucht was ich haben könnte,Blutabnahmen wurden gemacht auf Boreliose usw. irgendwann sagte er es gibt eine selten Erkrankung (Jo1) wir testen mal .......... Bingo positiv,Ck war damals 1000.
Nierenwerte wurden schlecht ich kam ins Krankenhaus ck über 5000,eine Muskelbiobsie wurde gemacht, die Muskel und Nervenbahnen wurden gemessen usw. Die Diagnose Polymyositis mit Jo 1 wurde am 14.2 2007 gestellt. dann ging es los mit Cortison 60 mg.

Im März hatte ich meinen ersten Termin in der Uni Giessen bei einem Rheumatologen, meine Ck war nicht in den Griff zu bekommen. Ich hatte extreme Schwäche in den Beinen konnte kaum laufen.
Zu dem Kortison kam Azathioprin dazu 200mg.
Ich muss euch nicht erzählen das es ein Auf und Ab ist,mal geht es ganz gut dann gehts wieder sehr schlecht.

Ich möchte das mal abkürzen, ich hatte dann den Arzt gewechselt weil ich als Notfall in die Kerckhoff-Klinik kam (Bad Nauheim) da war ich dann auch ambulant geblieben.

Zur Zeit Medikamente
Cortison 5mg
Azathioprin 150 mg
Immunosporin 75 mg
Omeprazol 40mg
Ideos
Magnesium
Metformin (habe wegem Cortison Zucker bekommen)


alle 4-6 Monate Infusion Rituximab ( Mab Terra)

Wie geht es mir zur Zeit..... die Schwäche in den Beinen ist weiterhin da,aber im Moment nicht so ausgeprägt. Ich bekomme bei Belastung Probleme mit dem Atmen (meine Lunge ist leicht angegriffen).
Zur Zeit machen mir die Arme und die Schultern sowie die Bewegungseinschränkung größere Probleme.

Letzter Klinikaufenthalt Dezember 2012,da haben die Ärzte "nur" die normale CK gesehen *heul*,ich kam mir vor wie ein Simulant.

Habe schon überlegt zum ersten Doc zurück zu gehen,komme mir aber blöd vor ist mir peinlich.

Wenn ihr noch Fragen habt dann fragt ruhig nach. Zum Treffen würde ich evtl auch gerne kommen.

[schiko]

Hallo Arriba,

bei mir wurde auch das Jo 1 Syndrom festgestellt.

Der CK Wert und auch der Jo 1 Wert sind unter der Medikation im Normbereich. Auch ich habe trotzdem Muskel-und Gelenkschmerzen. der Rheumatologe sagt, das ist normal. Ich bekomme bei Belastung auch Probleme mit der Atmung. Bei dem Lungenfunktionst war nur eine Lungenüberblähung auffällig. Hier stand dann am Ende, daß die Patientin nicht richtig mitgearbeitet hat. Dabei dachte ich, habe ich alles gegeben.

Der Neurologe aus dem Muskelzentrum zweifelt auf Grund dessen die Diagnose an und vermutet etwas anderes, ich weiß allerdings nicht was.

Da ich auch Probleme mit der Hüfte habe, ließ mein behandelnder Orthopäde ein Röntgenbild anfertigen.
Bds. Coxarthrose li mehr als re. Sehnenansatzverkalkungen am Trochanter major bds.

Nun noch eine Frage an alle.

Als letzter Satz steht längliche Weichteilverkalkung re. gluteal (Spritzenganulom?) Welche Spritzen?
Habe schon ewig keine bekommen.
Ich kann die Verkalkung selbst auf dem Röntgenbild erkennen. Verläuft faßt über die gesamte re Seite unterhalb der Rippen bis Mitte Gesäß.
Kommt so etwas vielleicht auch bei rheumatischen Erkrankungen (Myositis)vor? Weiß das einer?
Ich habe meinen nächsten Termin leider erst im April.

Liebe Grüße

Schiko

[ralfsch]

@ Arriba

Vielen dank für die ausführliche Antwort.
Ein Teil der Medikamente nehme ich auch.
5 mg Prednisolon und 200 mg Azathioprin. Was mich etwas wundert ist das du auch noch zusätzlich Immunosporin bekommst.
Dies ist ja auch wie Azathioprin ein Immunsuppressiva.Aber ich bin ja auch kein Doktor :-)
Wenn du das Gefühl hast das du bei deinem ersten Doc am besten aufgehoben warst dann geh zurück !!!
Peinlich gibt es nicht. Es geht um deine Gesundheit und alles andere ist Zweitrangig.

@schiko
Interessant das du die Hüftbeschwerden erwähnst.Auch ich habe seit einiger Zeit enorme Hüftschmerzen.Diese gehen immer eins zu eins mit den PM Beschwerden einher.
Den Verdacht das sie mit der PM im Zusammenhang bestehen habe ich schon lange.
Wenn jemand eine Info hierüber bekommt wäre das sehr interessant.

Gruß
Ralf

[Arriba]

Ja das sind beides Immunsupresiva, ich versteh es auch nicht. Cellsept wurde vor Jahren auch probiert,aber ohne Wirkung wieder abgesetzt.

Mit der Hüfte habe ich auch etwas Probleme,aber nicht immer und nur nach längerem sitzen.

Achja was mir noch einfällt,durch das Rituximb höre ich schlechter bin regelmäßig beim HNO. Die Ärztin in Bad Nauheim (die mich zuletzt sah) meint mein Ohrproblem ist nicht vom Rituximab sondern von der Kollagenose ! ? Vaskulitis ! ? Das muss sie mir dann nochmal erklären.
Wünsche euch ein schönes Wochenende