Tagebuch eines Versuches.....

[ralfsch]

Hallo an alle !

Ich bin ja mit der Polymyositis gestraft. Habe seit Diagnosestellung in 2007 einiges an Medikamentation hinter mir.

Aktuell : 5mg /d Prednisolon und 150 mg Azathioprin.

Jetzt hat die behandelden Uni Klinik folgenden Vorschlag gemacht :
4 Tage hintereinander 40 mg/d Dexamethason und dann 28 Tage kein Kortison mehr.
Auch kein Prednisolon. Dies soll sich positiv auf das Krankheitsbild auswirken und die Nebenwirkungen des Kortisons stark reduzieren.

Ich persönlich hege etwas Hoffnung habe aber auch etwas Angst vor den Reaktionen meines Körpers.
Wie reagiere ich auf die hohe Kortisondosis ( Dexa ist ca. 8x stärker als Predni , also 40 mg entsprechen in etwa 320 mg Predni ) ?
Wie reagiert mein Körper auf das absetzen von Kortison in den 28 Tagen ohne Kortison ? Schließlich nehme ich jetzt seit 6 Jahren ununterbrochen Kortison.Kann da nichts passieren ?

Ihr seht ich bin ziemlich verunsichert.Anderseits hat sich meine PM in den letzten Monaten extrem verschlechtert so das ich dringenst etwas unternehmen muss.

Ich wollte euch an dem Versuch teilhaben lassen da ich denke das es den ein oder anderen auch Interessiert. Für mich ist es wichtig das ich später die ein oder andere Entwicklung noch in ein Zeitschema bekomme.

Also auf gehts....
Die erste Frage lautet wann fange ich mit dem Versuch an ? Habe mich jetzt für Samstag entschieden so das ich in ruhe den ersten Tagen entgegensehen kannn ohne die Belastung der Arbeit.
Also bald gehts los.Halte euch auf dem laufenden.

Gruß
Ralf

[prüsselliese]

Hallo ralfsch,

Ich bin sehr interessiert an der neuen Methode und kann gut nachvollziehen, dass du Befürchtungen hast, schließlich gibt es hierzu noch nicht soviele Erfahrungen. Ich hab aber ein gutes Gefühl dabei.

Ich drück dir fest die Daumen und werde dein Tagebuch interessiert weiter verfolgen.

Alles Gute!
prüsselliese

[ralfsch]

Danke für deine aufmunternden Worte. Kann ich brauchen.

[Trudel]

Hallo Ralf,
bin schon seit 2007 im Forum angemldet. Da bei mir die Polymyositis nicht so ausgeprägt ist, sind meine Beiträge eher spärlich gewesen.
Vom Prednisolon wegzukommen ist auch mein Thema. Hat bei mir toll gewirkt. Aber die Nebenwirkungen werden heftiger. Das sind z.B. Brustschmerzen,
asthmatischer Husten. Aktuell 10 mg Prednisolon. 4 Wochen war ich mal schon bei 5mg, doch dann kamen im ganzen Körper andere Baustellen zum Vorschein,
so daß ich kurzfristig auf 20 mg erhöhen mußte.

In Tübingen gibt es jetzt auch ein

Wünsche Dir viel Erfolg bei der Umstellung auf Dexametason und bessere Ergebnisse bei der Krankheitsbekämpfung.

[ralfsch]

Hallo Trudel !

Freue mich das der ein oder andere Interesse zeigt und sich auf Grund dessen mal wieder im Forum meldet.
Danke für die Infos bezüglich deiner Erfahrungen.

Da ja das Forum ein paar Tage Offline war will ich nun mein Tagebuch eröffnen.

[ralfsch]

Samstag 19.4 erster Tag mit 40 mg Dexa :
Mittags starker Kopfdruck und extremes Ohrensausen . Die Entzündungsschmerzen gingen etwas runter .
Abends Nebenwirkungen wieder im Normbereich .

Sonntag 20.4 zweiter Tag mit 40 mg Dexa :
Deutlich weiniger Nebenwirkungen. Die Entzündungsschmerzen sind aber immer noch latent vorhanden.

Montag 21.4 dritter Tag mit 40 mg Dexa :
Bin auf Arbeit. Vor der Einnahme vom Dexa starker Schwindel und etwas Kreislaufprobleme.legt sich dann aber nach der Einnahme wieder.
Merke das die Entzündungsschmerzen deutlich weniger werden.Auch das Gefühl das die Rumpfmuskulatur ständig angeschwollen ist lässt deutlich nach.
Bein und Knieschmerzen auch deutlich abgemildert.
Aber... was jetzt folgt ist etwas subjektiv. Durch das abschwellen in der gesammten Rückenmuskulatur habe ich plötzlich im unteren lendenwirbel einen ,ich nenne es mal meschanischen Schmerz , der bei jeder Gehbewegung extrem schmerzt.Es ist als Knochen übereinander scheuern.Ich kann es schlecht anders beschreiben.
Diese Schmerzen führen fast dazu das ich nicht mehr gehen kann.
Hoffe das es morgen früh etwas besser ist weil sonst weis ich nicht was ich machen soll.Werde aber auf jedenfall morgen den letzten Tag mit der vorgeschriebenen Dexa Dosis durchziehen.
Danach soll ich ja 28 Tage kein Kortison mehr nehmen.

So, bis morgen.

[Ariane]

Hallo Ralf,

ich drück Dir die Daumen für diesen Versuch....

Sag mal, hat dieses Dexa Depot-Wirkung?
Das würde mich jetzt mal interessieren.

[ralfsch]

Hallo Ariane,
sorry für die späte Antwort.
Ob Dexa eine Depowirkung hat war auch einer meiner Hauptfragen. So wie ich verstanden habe gibt es überhaupt kein Kortison mit Depotwirkung.Deshalb auch meine Angst vor dem kompletten absetzen von Korti nach 5 Jahren.

So weiter zu meinem Tagebuch.

Dienstag 22.4 vierter Tag mit 40 mg Dexa :
Nebenwirkungen halten sich in grenzen aber positive Auswirkungen auf die allgemeinen Beschwerden sind auch nicht mehr zu bemerken.

Mittwoch 23.4 erster Tag ohne Kortison :
Kopfdruck , Schwindel und Benommenheit. Habe mir Blut abnehmen lassen um den CK Wert zu bestimmen nachdem ich ja viel Kortison hinter mir habe.

Donnerstag 24.4 zweiter Tag ohne Kortison :
Satrke Schmerzen in der Rippengegend und im Oberbauch.Zittern und Schweißausbrüche so wie wieder Kopfdruck.
Wollre schon fast wieder Kortison nehmen da ich nicht weiter wusste.Habe 3 Stunden im Bett gelegen da mich eine bleierne Müdigkeit überfallen hat.
Noch so einen Tag kann ich nicht akzeptieren.gehe auch morgen nicht arbeiten da dieses unter den Umständen nicht möglich ist.
CK Wert war zum erstenmal seit 2 Jahren wieder im Normbereich.Also die Auswirkung der hohen Kortisondosis ist deutlich spür und messbar.

[prüsselliese]

Hallo ralfsch,

das hört sich ja nicht gut an. Wie gehts dir im Moment? Ist der Versuch jetzt endgültig gescheitert oder wird modifiziert?

Alles Gute
prüsselliese

[Trudel]

Hallo Ralfsch,

es ist heftig was Du durchmachen mußt. Da Dir die vorherige Medikation nicht mehr geholfen hat, möchte ich Dir Mut machen, dran zu bleiben.

Habe Dexamethason mal bei Wikipedia gegoogelt. Die schreiben, daß es sich um ein synthetisch hergestelltes, langwirkendes Cortisol-Derviat handelt.
Deshalb kannst Du wohl auch das Predni absetzten. Mit 40 mg bist Du hoch dosiert. Haben wir eine andere Wahl, als Versuche durchzuführen? Zumal es keine Heilung gibt ( in den meisten Fällen )

[Trudel]

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Hallo Ralfsch,

es ist heftig was Du durchmachen mußt. Da Dir die vorherige Medikation nicht mehr geholfen hat, möchte ich Dir Mut machen, dran zu bleiben.

Habe Dexamethason mal bei Wikipedia gegoogelt. Die schreiben, daß es sich um ein synthetisch hergestelltes, langwirkendes Cortisol-Derviat handelt.
Deshalb kannst Du wohl auch das Predni absetzten. Mit 40 mg bist Du hoch dosiert. Haben wir eine andere Wahl, als Versuche durchzuführen? Zumal es keine Heilung gibt ( in den meisten Fällen ).

In Tübingen gibt es ein Zentrum für seltene Erkrankungen, die sich am Wochenende vorgestellt haben. Es gibt 8000 verschiedene seltene
Erkrankungen. Da die Pharmaindustrie bei so vielen Krankheitsbildern zuviel investieren müßte und zuwenig verdienen würde, hat sie kein Intresse
Medikamente zu entwickeln.
In dem Zentrum wollen die Ärzte selbst Forschung betreiben und die Häufigkeit der einzelnen Erkrankungen erfassen, sowie den Verlauf.

Ähnlich wird es auch mit der Muskelsprechstunde laufen. Diese werden von der DGM unterstützt

Es tut sich was und wir dürfen Hoffnung haben.

Gruß Trudel

[ralfsch]

Hallo ,
ihr habt euch bestimmt gewundert das ich mein Tagebuch nicht weiter geführt habe.
Tja, das hatte einen ganz einfachen Grund : Ich bin im KH gelandet und soeben erst wieder entlassen worden.

Der Grund ? Durch die hohe Kortisongabe hat sich bei mir eine Bauchspeicheldrüsenentzündung entwickelt.
Samstags abends mit starken Schmerzen ins KH.Persönlich dachte ich das es wieder ein Infarkt wäre. Doch die Blutwerte zeiten dann eine Pankreatitis.
Zuckerwerte waren auch etwas satrk schwankend.
Ich hatte ja von Anfang an Sorge das dieses Experiment nicht so toll läuft und fand mich auch sehr alleine gelassen. Das fand auch der OA im KH . Er will jetzt mit der Unu Klinik Kontakt aufnehmen und denen zumindest mitteilen das der Versuch gescheitert ist.
Wie es jetzt weiter geht ? Keine Ahnung !

Trudel, vielen dank für deine netten Worte auch wenn sie nicht den gewünschten Erfolg erzielt haben :-)
Mit dem INteresse der Pharmeindustrie habe ich so meine Bedenken.Vieleicht ist das aber auch nur meiner aktuellen Situation geschuldet .

Gruß
Rlf

[Quetzal]

LIeber Ralfsch,

es tut mir leid,dass Du im Krankenhaus gelandet bist wegen diesem "Experiment"!!
Ich finde auch,dass man Dich sehr allein gelassen hat,und hoffe,dass Du alles gut überstehst.
Gute "Besserung"noch und liebe Grüsse aus der Schweiz von Erika

[ralfsch]

Vielen lieben dank für die netten Worte aus der Schweiz , Erika.
Kann ich im Moment gut gebrauchen.
Die Tage werde ich noch einen kleinen "Schwank" aus meinen KH aufenthalt zum besten geben der mich auch etwas geärgert hat .

Allen noch einen schönen Sonntag.
Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf

und erst ein Mal gute Besserung.

Das ist ja nicht so schön, was Du da erzählt hast. Hoffentlich geht es Dir und Deiner Bauchspeicheldrüse
wieder besser, damit ist absolut nicht zu spassen.

wünsche Dir ebenfalls ein schönes Wochenende