Hallo ich bin neu hier

[Steffi 74]

Hallo zusammen,
bei mir wurde im Dezember Polymyositis festgestellt. Im Oktober viel ich auf wegen 10 fach erhöhter Leberwerte, Schmerzen und Kraftverlust in Armen und Beinen mit 10 kg Gewichtsabnahme.Diagnose: Autoimmunhepatitis. Wurde dann mit Budenosid und Azathioprin, anbehandelt. Nach vier Wochen waren die Leberwerte noch genauso schlecht, aber die Schmerzen schon ewtas besser. Dem Artz fiel jedoch der CK Wert auf und meinte es ist keine Autoimmunhepatitis und wies mich in die Rheumatologie ein. Wo ich dann 16 Tag verbrachte und von oben, nach unten und von innen nach außen angeguckt wurde. An der Lunge wurde noch eine leichte Fibrose am unteren Rand festgestellt.
Bin jetzt auf 15 mg Kortison runter und darf alle 14 Tage um 2,5 mg reduzieren bis ich bei 7,5 mg angekommen bin. Dazu nehme ich 150 mg Azathioprin am Tag meistens zum Mittag.
Im Vergleich zu Oktober bis Dezember geht es mir ganz gut. Die meisten Probleme machen mir die Schmerzen in den Fußsohlen u. Fersen und Schmerzen u. Spannung in den Händen. Was noch mich nervt ist die Müdigkeit, wenn ich viel gearbeit habe. Die Kraft ist ganz gut zurückgekommen, ist an den müden Tagen natürlich weniger.

Nun möchte ich eine Reha beantragen. Kann mir jemand ein gutes Haus empfehlen bzw. die auf uns spezialisiert sind ?

Zu meiner Person - ich bin 38 Jahre, verheiratet und habe eine Tochter 15 J. und ein Sohn 9 J.
Meine Tochter bekam mit 8 Gelenkrheuma hatte auch Kortison, MTX und dann Enbrel und ist nun seit einem Jahr ohne Mediakamente.

Ich freue mich, dass ich euch gefunden habe und meine Fragen und Probleme hier los werden kann.

Liebe Grüße Steffi

[schiko]

Herzlich Willkommen Steffi,

schön das Du zu uns gefunden hast. Hier wirst Du einige Gleichgesinnte finden. Bei mir wurde damals auch eine Autoimmunhepatitis diagnostiziert. Das ich einen erhöhten CK Wert hatte, hat damals niemanden interessiert. Erst zwei Jahre später wurde bei mir der Jo 1 Antikörper entdeckt. Meine Lunge ist Gott sei Dank noch in Ordnung.
Ich habe vor einer Woche auch eine Reha beantragt. Aus dem Forum habe ich die Reha Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf entnommen. Es gibt sicher noch andere Kliniken, aber da können Dir die erfahrenen Myositis Leute bestimmt besser helfen.

Deine Fragen kannst Du hier getrost stellen, mir wurde auch immer geholfen.

Liebe Grüße Schiko

[Ariane]

Hallo Steffi,

erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Es gibt auf der DGM-Homepage u. a. gibt es eine Liste mit Reha-Häusern für muskuläre Erkrankungen.

Hoch gehandelt wird allerdings nach wie vor Haus Hoher Meissner,
da diese die meisten Behandlungen durchführen, auch eine Reha in Bad Barmstedt
ist bisher gut bewertet worden. BB ist auch auf Rheuma-Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen eingestellt.

Schmerzen in den Fußsohlen u. Fersen

---> vielleicht benötigst Du hier noch ein paar Einlagen..... - meine tun dieser Tage auch extrem weh, weiß aber dass ich inzwischen einen Fersensporn
habe.

[ralfsch]

Hallo Steffi,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Bei einer Dosis von 7,5 mg Predni und 150 mg Aza bist du fast genau auf der gleichen Medizindosierung angekommen mit der ich jetzt seit Jahren rumlaufe.
Zu deiner Rehafrage kann ich nur folgendes beitragen.
Ich persönlich war zweimal zur Reha.Das erste mal in Schlangenbad bei Wiesbaden und das zweitemal in Bad Aibling bei Rosenheim.
Das zweitemal war deutlich besser.Lag aber auch daran das ich aus den Fehlern des erstenmales gelernt habe.
Wichtig ist das du dir die Freiheit holst nur das zu machen was dir gut tut und du dich auf keinen Fall überanstrengst.Es müssen auch ausreichend Ruhephasen zwischen den einzelnen Anwendungen liegen.
Die Rehapläne sind oft terminlich sehr voll gepackt. Das kommt bei der PM nicht so gut.
So, ansonsten bin ich immer gespannt wie es dem ein oder anderen geht und wie bei ihm persönlich die Medikamente wirken.

Schönen Tag noch.
Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo Steffi, herzlich willkommen in unserer Mitte.

Ich bin genau wie du seit Jan. 2012 an Polymyositis erkrankt. Eine Reha zu finden, die sich mit diesem Krankheitsbild auskennt, ist nicht so schnell zu finden. Wir sind ebend zu wenige. Im März war ich für 4 wochen in Bad Lausick bei Leipzig. Es ist eine Kleinere Klinik, die sich aber um die Belange der Patienten viel Mühe gibt. Obwohl ich mit meiner Krankheitsbild allein da stand, fühlte ich mich dort gut auf- und ernstgenommen. Vieles wurde möglich gemacht, um es mir so angenehm wie möglich zu machen. Die Therapeuten haben sich auch bemüht in das jeweilige Krankheitsbild einzulesen. Wenn du aber den Erfahrungsaustausch suchst, musst du dich nach einer grösseren Klinik umschauen. Ich habe das was von einer Reha in Göttingen gehört. Aber letztens entscheidet das Bugett der jeweiligen Rentenkasse.

Allso viel Glück

Beate