Myositis...bin neu hier

[callisto]

Hi Ralf,

also, bei der 1. Biopsie waren die wohl ziemlich sicher, obwohl ich das nun etwas anders sehe.
Die 2. wurde veranlasst, da trotz Medi meine Beweglichkeit schlechter wurde. Die Diagnose IBM ist sicher. Hatte in der 1. Biopsie noch eine unklare Erkrankung der Mitochondrien. Wurde jahrelang genetisch abgeklärt, welche Form diese sein soll aber nichts gefunden. Bei der 2. Biopsie wurde eine mitochondriale Erkrankung dann zu 100% ausgeschlossen. Die Umwandlung von PM zu IBM ist nicht erklärbar bin aber nicht die einzige der das passierte. @holi hat einen ähnlichen Verlauf. (wenn ich das so mal weitergeben darf ) .
Übrigens, habe mich heute durch die 161 Seiten der PM-Seite durchgewuselt. Immer jede 10. Seite gelesen, anders gings nicht. Werde pendeln, aber im Thementhreat "IBM" hoffe ich noch mehr IBM,s kennen zu lernen. Alle anderen sind natürlich herzlich eingeladen.
War auch auf dem Myositis-Treffen in Dresden und hat mir auch sehr viel gebracht, mich mit "Gleichgesinnten" zu unterhalten.

Hallo mausi090,
Mich wundert hier, dass so viele von euch zum Rheumatologen gehen, war ich noch nie. Dachte immer die Myositiden gehören in die Neurologie. Ist nur schwierig einen Neurologen zu finden, der sich auf Muskulatur spezialisiert hat. Die meisten sind ja wohl "HirnDocs" und die stehen dann immer ratlos vor unseren Diagnosen oder Beschwerden.

Wünsche euch allen einen schönen Sonntag, Gabi

[callisto]

Hi Mausi

Noch zu deinen Fragen:
bin im Gehen sehr eingeschränkt, laufe aber noch am Rollator. Bin sehr wackelig auf den Beinen, was oft zu Stürzen führt deshalb laufe ich langsam, sehr konzentriert und immer mit den Augen auf den Gehweg gerichtet. Stufen ab ca 10 cm sind ne echte Herausforderung für mich. Alle höheren Stufen muss ich mir helfen lassen (hochziehen von vorne), benötige Griffe an den Seiten zum Hochstemmen oder bei einzelnen Stufen nehm ich den Rollator, setze ihn hoch, klemme die Bremsen fest und drück mich daran hoch. Muss toll aussehen... Meine Arme kann ich nicht mehr so hoch halten, wie ich sie z. B. zum Frisieren benötigen würde. Eincremen geht nur mir Cremehilfe (ist so ein Plastikteil mit langem Stiel in das man Creme hineinfüllt und sich den Rücken eincremen kann. BH anziehen geht ganz schwer. Shirt ausziehen... obenherum kann ich eigentlich nur noch stretchiges anziehen, nicht dehnbare Tunikas bekomm ich allein gar nicht mehr aus.
Mein linker Arm ist mehr beeinträchtigt als mein rechter. Auch das linke Bein.
Traue mich nicht mehr Bus zu fahren, da die oft zu blöd an den Bordstein fahren und dadurch die Stufe für mich zu hoch wird. Außerdem kann ich mich schlecht festhalten, bei den Fahrstilen. Im Auto komm ich ganz gut zurecht, habe jetzt einen Wagen mit Automatik, da es mir nicht möglich war mit links die Kupplung zu drücken. Dabei war gar nicht mal die Kraft des Runterdrückens ausschlaggebend, sondern eher das Draufsetzen des Fußes aufs Pedal, das Anwinkeln des Beines halt. Ist nicht gut, wenn man bei jedem Kupplungsvorgang die linke Hand unter den Oberschenkel schieben muss um das Bein anheben zu können.
Da ich auch mit Rollator keine langen Spaziergänge oder Ausflüge mehr schaffe denke ich nun verstärkt über einen Scooter oder einen E-Rolli nach. Ein normaler Rolli kommt bei mir gar nicht erst in Betracht, da ja auch die Kraft in den Armen nachlässt.
So, man ich schreib vielleicht viel, was?
Wir sicher mal weniger.
Alles liebe und schreib mal mehr noch von dir.
Grüße Gabi

[ralfsch]

Hallo Gabi ,
danke für deine Antwort.
Bei uns in der Uni Klinik Bonn gibt es eine sogenannte Muskelsprechstunde und die gehört eindeutig zu der Neurologischen Fachrichtung.
Hier kennt man das Krankheitsbild der PM auch am besten.Selbst bei meine Rheumatologin kennt die PM nicht ( ausser vom lesen ). Mittlerweile gehe ich da auch nicht mehr hin .
Werde mal deine Wandlung von PM in EKM in meinem nächsten Termin (ende Oktober ) ansprechen.
Hier in der Kur gibt es auch bis jetzt keinen Arzt der das Krankheitsbild der PM gut kennt.Verwundert mich etwas .

Gruß
Ralf

[callisto]

Hi Ralf,
War 2012 zur Reha in Bad Sooden-Allendorf. Ist eine der wenigen Kliniken, die eine Neurologie mit Spezialisierung auf Muskelerkrankungen hat. Eine Zweite befindet sich in Höxter, von dort habe ich allerdings nichts Gutes gehört. Ist aber natürlich immer subjektiv. Bad Sooden ( Klinik Hoher Meißner) hat mir sehr gefallen, Der Chefarzt interessiert sich sehr für unsere Krankheitsbilder, verfolgt die Forschung und geht auf Symposien, das Personal ist rundum sehr nett und kompetent, Essen ist prima (es sei denn, man erwartet Hotelkost ).
Und die haben dort auch eine gute Psychologische Abteilung.
Versuche nächstes Jahr wieder dort hin zu kommen.
Hier der Link: http://www.reha-klinik.de/
Außerdem wird diese Klinik von der Rentenversicherung getragen. D.h.,dass Gutachten seitens des Arztes bezüglich der Erwerbsunfähigkeit ohne größere Probleme anerkannt werden; und da für Dr. Schröter die speziellen Muskelerkrankungen nichts Unbekanntes sind (vor allem ihr Verlauf), fallen diese Gutachten i.d.R. für den Patienten recht positiv aus. Kommt auch immer darauf an, was der Patient im Einzelnen will. Will er Unterstützung für den behindertengerechten Angleich des Arbeitsplatzes oder will er in Rente oder so.
Nun ja, soweit ist das alles für heute.
Schönen Abend euch allen und eine "bewegte" Woche, Gabi

[Steffi2]

Hallo Mausi und Nadine

Wenn ihr keine Muskelbiopsie gemacht habt, ist die Diagnose Myositis lediglich ein Verdacht. Nur mittels einer Biopsie kann das sicher geklärt werden. Es gibt viele Muskelkrankheiten, die mit erhöhten Leberwerten und Muskelschmerzen einhergehen, sie können auch im MRT Entzündungszeichen zeigen. Viele Muskelerkrankungen haben nebenbei noch eine Komponente, die zu entzündlichen Vorgängenim Muskel führt. Sehr lebhafte Reflexe sprechen eher gegen Myositits. Die CK ist meist erhöht, kann exorbitant erhöht sein. In seltenen Fällen ist sie es nicht, wenn der akute Schub vorbei ist.

Cortison nützt in der Regel bei einer Autoimmunerkrankung ziemlich gut und schnell (ausser bei IBM), und eine solche ist die Myositis. Wenn das Corti nichts nützt, ist unter Umständen die Diagnose falsch. Dann schadet das Corti eher. Ich würde unbedingt eine Biopsie machen lassen oder einen Rheumatologen/Immunologen aufsuchen. Bei einer Myositis müssen verschiedene Autoantikörper vorhanden sein, meist auch eine erhöhte Blutsenkung und ein erhöhtes CRP. Oftmals ist die Myositis vergesellschaftet mit einem Sicca Syndrom oder einer anderen Kollagenose.

Lieber Grüsse und alles, alles Gute und viel Kraft! Steffi