Ist das etwa Myostis? Bin total ratlos!!!

[ralfsch]

Hallo Heidi !

Also die Überweisung zu einer Muskelsprechstunde kann dir , wie schon geschrieben , jeder Arzt ausstellen also auch dein HA.
Ich gehe immer in die Uni Klinik Bonn. Ich brauche dazu nur eine ganz normale Überweisung zur Polyklinik.

Jezt warte ersteinmal das ergebnis des CK Wertes ab. Das EMG war bei mir komplett unauffällig und dennoch habe ich (nach Muskelbiopsie) eine eindeutige Polymyositis.

Eventuell ist es aber auch etwas anderes als eine Myositis. Das kannst du nur unter der Federführung deines HA herausbekommen.
Leider gibt es einen Doktor House nur im TV. In der Realität ist der Weg zu einer Diagnose für die vorliegenden Beschwerden oft sehr steinig und langwierig.
Bei mir hat es ca. 3 Jahre gedauert.
Berichte uns bitte das Ergebnis von deinem CK Wert.

Trotz allem Ärger wünsche ich dir ein schönes WE
Gruß
Ralf

[Hella]

Hallo Glühwürmchen,

ich kann deine Unruhe und Ärger völlig nachempfinden. Wie Ralf schon meint, jetzt heißt es abwarten was der CK-Wert sagt. Die Diagnosesuche kann manchmal sehr aufwendig sein und kann einige Zeit in Anspruch nehmen.

Vielleicht noch ein Rat von mir, meine Diagnose hat die Rheumatologin gestellt. Denn wie ich dir schon letztens schrieb gehören ganz viele Bausteine dazu. Gerade auch beim Blut kann da nach ganz spezifischen Autoantikörpern (ANA) gefahndet werden.

Bei mir war es z.B. so ich war voriges Jahr (August) 2 Wochen stationär in der Neurologie und letzten Endes wurde da `nichts gefunden `und ich wurde mit der Diagnose einer somatoformen Schmerzstörung entlassen. Das EMG zeigte damals leichte Auffälligkeiten und zu dem Zeitpunkt ging es mir schon sehr schlecht. Ich dachte bald schon selbst ich bin wirklich kopfmäßig völlig daneben.
Das Resultat war weiter, das ich nur noch 2-3 Wochen auf Arbeit durchhalten konnte. Im Dezember war ich dann bei der Rheumatologin gelandet, habe mir alles selber gesucht - von meinem Hausarzt gabs keine Unterstützung. Und das mit der Ärztin war der große Durchbruch, sie sagte "Bei Ihnen denke ich mal in eine ganz andere Richtung" und sie hatte Recht.

Ich hatte mich damals bei der Rheumaliga erkundigt und meinen Fall geschildert. Diese gibt auch Hilfestellungen.

Weiterhin viel Kraft und ein schönes WE !
LG Hella

[glühwürmchen]

Lieber Ralf, liebe Hella,

@ Ralf: Ich hab in Stuttgart im hiesigen Krankenhaus bei der Muskelambulanz angerufen. Die meinte, ich müsste erst einmal zum Neurologen und der muss dann verschiedene Untersuchung machen und wenn er meint, da muss man genauer hinschauen, dann sollte er eine Überweisung für die Muskelambulanz ausstellen. Frühester ambulanter Termin nächstes Jahr März/April. Die NC schob es auf die Nervenschmerzen, aber ich bin doch nicht komplett blöd, die Schmerzen in den Beinen sind neu hinzugenommen, vom Schmerzmuster und, dass ich dann, wenns besonders schlimm ist, mich kaum fortbewegen kann, wegen dieser zusätzlicher Schmerzen. Der Hausarzt setzt sich wie gesagt, schon sehr viel ein, aber meinte, dafür sind die Fachärzte zuständig und die wollen sich der Sache nicht so annehmen, wie sie sollten. Ich werde Euch den CK-Wert mitteilen, sobald ich ihn Anfang nächster Woche weiß.

@ Hella: Beim Rheumatologen war ich (und zwar bei zweien), aber die winkten ab und meinten Fibro, die Entzündungen im Blut haben die nicht interessiert. Ich könnte so gar nicht arbeiten gehen, bin aufgrund meiner Rückengeschichte frühberentet auf Dauer. Mein Problem ist, dass ich schon gar nicht mehr weiß, wohin mehr. Solangsam empfinde ich so, wie Du und ertappe mich daran, zu denken, vielleicht bilde ich mir die Scherzen auch nur ein .

Jetzt warte ich erst einmal den CK-Wert ab und dann muss ich zu meinem Hausarzt, aber des ist so langsam aber sicher, mit seinem Latein auch am Ende....

Herzliche Grüße und Euch allen ein schönes WE.

Heidi

[Iltis]

Hallo Leute,

ich ärgere mich immer wieder über hanebüchene Geschichten der Diagnosefindung, wie sie z.B. Heidi berichtete, auch über ignorante Ärzte, die tun, als seien unsere Beschwerden nur Einbildung.
Auch wundere ich mich über die langen Wartezeiten bei Terminvergabe (bei Heidi März/April nächstes ! Jahr), das ist doch Horror, und auch bei den Laborergebnissen, die oft erst Wochen später vorliegen. Davon wurde hier schon mehrfach berichtet. In der Zwischenzeit kann sich krankheitsmäßig einiges verändert haben.
Zu Heidis Neurologin sage ich lieber nichts.
Es ist schon wichtig, einen "Arzt deines Vertrauens" zu haben, jemand bei dem man sich nicht rechtfertigen muss, der einem schlicht und ergreifend glaubt, auch - oder gerade deswegen - weil er/sie sich nicht in der Materie auskennt und auf die Erfahrungen der Betroffenen angewiesen ist.
Ich hatte diesbezüglich großes Glück. Bei Anruf: Doc kommt herbei, entschwindet mit mehreren Blutröhrchen, paar Stunden später gibt er mir telefonisch die Laborergebnisse durch, bei Handlungsbedarf sagt er der Apotheke bescheid.
Er ist kein Facharzt, nimmt jedoch jede meiner Äußerungen ernst.
So wünsche ich euch entspannte Stunden und dass man euch mit dem notwendigen Respekt begegnet (sonst: Arzt wechseln!).
Grüße an alle
Iris

[glühwürmchen]

Hallo Iris,

du sprichst mir aus der Seele!! Ich beneide dich, dass Du so ein großes Glück mit deinem Arzt hattest. Bei mir ist es nur ein Kampf seit meinen letzten OP`s. Durch meine Beschwerden fall ich einfach nicht in diese Bilderbuchmaterie - operiert und alles ok, sondern operiert und weiterhin Schmerzen. Dann kommste zu einem namhaften Schmerztherapeuten (aus Funk und Fernsehen Euch allen sicherlich bekannt) und der schreibt bei seinen Arztbriefen multimodale Schmerztherapie - bekommen habe ich aber seit vier Jahren nur - Morphium. Wenns nach ihm gegangen wäre, wäre ich heute noch auf Morphium wg. der Schmerzen. Das nennt er dann multimodale Schmerztherapie. 10Min. Gespräch und das wars, Rezept in die Hand gedrückt und tschüss. Hier in meinem Wohnort habe ich alle Schmerzdoc durch kannste in der Pfeife rauchen. Bei einem wäre ich schier hops gegangen. Und jetzt die Kacke mit meiinen neuen Schmerzen. Wo alle erst auf Fibro getippt haben und mich im Regen haben stehen lassen, das Blutbild juckt die nicht, ebenso wenig meine neu hinzugekommenen Beschwerden. Es ist echt so schlimm, wenn man in diesem System drinnen ist, also richtig krank ist und gar keine richtige ärztliche Hilfe erhält. Ich habe eine ganze Latte von Diagnosen, meine Nervenschmerzen (von den letzten OPs) wurden auf somatoforme Schmerzsstörung abgetan. Wenn ich ein Wunsch frei hätte - ich wöllte, so wie sicher ihr alle hier - nur wieder mein altes, gesundes Leben zurück und nicht ständig von einem Doc zum anderen rennen und als "sie sucht nach neuen Erkrankungen" abgestempelt werden. Das Gefühl hatte ich zumindest gestern bei der NC.

Liebe Grüße

Heidi

[glühwürmchen]

Hallo alle zusammen,

ich schreib Euch mal wieder, weil ich einfach nur sprachlos bin, über die Ärzte etc. Folgendes: CK-Wert soll wohl in Ordnung sei, keine Erhöhung etc. pp. Die NCin meinte, dass sie mir keine Überweisung für die Muskelambulanz hier in Stuttgart ausstellen würde! Ich hätte ihrer Meinung nach keine Myositis oder ähnliches. Daraufhin habe ich mein Hausarzt angerufen, der mehr als perplex war, weil er auch der Meinung war, das der CK-Wert nicht immer erhöht seien muss, bei einer Myositis. Also habe ich mich im hiesigen KH (Muskelambulanz Stuttgart) nochmal telefonisch an diese gewandt. Und denen mitgeteilt, was herausgekommen ist und dass ich welche Beschwerden ich habe etc. Man sagte mir gestern zu, dass mir eine dortige Ärztin zurückrufen werde. Natürlich erfolgte kein Rückruf. Nachdem ich mir heute die Finger wund telefoniert habe (entweder war sie in einer Dauerbesprechung oder bei Patienten), ein erneuter Rückruf von ihr, wurde auch nicht getätigt, habe ich sie heute telefonisch kurz vor Mittag erreicht (sie arbeitet wohl auch nur 1/2 Tag). Sie war total unfreundlich, hat ständig den Ton erhoben. Ich fing an ihr kurz zu erklären, dass ich eine PET in ihrem KH gemacht hätte, was herausgekommen sei bei dieser und dass ich am Rücken versteift worden bin. Daraufhin hat sie mich unfreundlich bombadiert, wieso sind sie versteift worden, wie alt sind sie, wieso haben sie zwei Bandscheibenvorfälle gehabt. Sie wollte dann wissen, wieso ich das hiesige KH gewählt habe, mit wem ich in der Nuklearmedizin gesprochen habe. Als ich den Namen der Chefärztin ihr sagte, fragte sie mich doch allen ernstes, wer dies denn sei, sie würde sie nicht kennen Dann fragte sie mich, ob ich bei der Neurologin war und beim Rheumatologen. Als ich ihr erklärte, was die zu mir gesagt hatte, dass der CK-Wert normal sei, meinte sie die NCin werde schon wissen was sie tut und dann sicher recht haben. Auf mein Einwand, dass bei einer Myositis nicht immer der CK-Wert erhöht seien muss, meinte sie zu mir, dass stimme nicht. Sie könne für mich nichts tun. Ich könne ja eine andere Muskelambulanz aufsuchen. Ich meinte zu ihr, wieso ich z.B. nach Buxtehude fahren soll, wenn ich unmittelbare Nähe der ihrigen Muskelambulanz wohne. Sie meinte ganz schorf, dass es zwischen Buxtehude und meiner Wohnung ja dann eben noch weitere Ambulanzen hierfür gebe. Sie lies mich überhaupt nicht aussprechen, was meine Beschwerden sind und fragte mich auch nicht danach. Total unfreundlich und der Ton war total unpassend und unverschämt.

Am Schluss habe ich wirklich resigniert. Habe dann meinen Hausarzt angerufen und der Sprechstundenhilfe den Vorfall erzählt. Auch sie war mehr als baff. Meinte sie wollte noch einmal mit der NC bei der ich letzte Woche war, sprechen wegen Überweisung. Aber ich denke nicht, dass dabei was herauskommt. Ich habe dann als meinen Mut zusammen genommen und noch einmal in der Muskelambulanz angerufen und mich wegen der Ärztin beschwert, dass dies wirklich ein Unding sei. Die Sprechstundehilfe war auch ziemlich perplex, meinte sie würde die Sache noch einmal klären und sich bei mir melden, passiert ist nichts.

mensch, ich habe echt die Nase gestrichen voll. Ich habe echt das Gefühl, dass ich solche Ärzte magisch anziehe. Ständig nur kämpfen, kämpfen. Ich habe einfach keine Kraft mehr, zumal es mir gesundheitlich echt besch.... geht.

Danke fürs Zuhören/Lesen. Mein Mann meinte, ich solle alles hinschmeißen. Der hat gut reden. Er hat ja schließlich die Schmerzen und Beschwerden nicht....

Heidi

[Beate1959]

Hallo Heidi,

ich bin ziemlich sprachlos über deine Erfahrungen im Muskelzentrum. Gut, das du einen Hausarzt an deiner Seite hast, der sich wirklich um dich kümmert. Ich habe mir überlegt, was ich an deiner Stelle tun würde. Es gibt doch sicher noch mehr Ärzte in der Muskelambulanz.
Vielleicht ist ein 4Augengespräch erfolgversprächender als ein Telefonat.Ich würde mit der Überweisung des HA und dev. Befunde, vorallem diese wo von Myositisverdacht geschrieben wird. Du kannst dich aber auch, wie bereits im Chat geschrieben, als Schmerzpatientin auf eine neurolog. Station einweisen lassen, zumal deine Psyche auch ziemlich angeknackst ist, was natürlich kein Wunder ist. Wie ich so rauslese, wünscht du dir, das dein Mann dich mehr unterstützt und dir eine starke Schulter ist. Mit seinen Aussagen ist dir leider nicht geholfen. Bitte versuche mit ihm eine gemeinsame Lösung zu finden. In Moment sehe ich dich als Alleinkämpfer (abgesehen vom HA)
Kannst Du dir nicht die KK und die DGM mit ins Boot holen? Eine psycholog. Unterstützung wäre auch ganz gut.
Also wie gesagt, ich gehe von mir aus. Was du letzendlich tust entscheidest du.
Ich drücke dir alle Daumen und wünsche dir, das du bald zu deiner Diagnose mit entsprechender Therapie kommst.
Beib stark.
Beate

[Hella]

Liebe Heidi,

das ist alles nicht so schön was du erlebt hast. Da du zum Glück deinen Hausarzt hinter dir hast würde ich nochmals mit ihm reden und fragen ob er dich vielleicht in die Klinik einweisen kann zur Diagnostik, da ja auf dem einen Befund die Verdachtsdiagnose Myositis steht.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir weiterhin viel Kraft, auch wenn es nicht immer einfach ist.


LG Hella

[michaahlen]

Hey Heidi
Es ist schon echt erschrecken das alles so zu lesen.
Ein kleiner Tipp vielleicht. Beschwerden am Telefon verhallen wie Schall und Rauch. Mach es schriftlich an den Chefarzt, Klinikleitung und Ärztekammer. Einfach nen saftigen Brief mit dem Hinweis das du die anderen Stellen auch angeschrieben hast und auf Stellungnahme wartest.
Hole dir Hilfe ins Boot. DGM, Psycho etc. Und nochmal der Hinweis. dein Hausarzt kann die Überweisung ausstellen. War bei mir auch so...!!!!!!!!!!!!!! Grundsätzlich würde ich dir aber vielleicht auch empfehlen nach deinen Erfahrungen eine andere Muskelsprechstunde zu suchen. Du gehst sonst vielleicht zuuuuu negativ nach Stuttgart.

Es gibt bei der DGM auch noch die Myositis-Diagnose-Gruppe. Vielleicht können die auch weiterhelfen.........

Viel Kraft und alles Liebe

Micha

[glühwürmchen]

Hallo Micha,
danke für deine Antwort. Ja ich habe noch einmal mit der Muskelamublanz gesprochen. Sie wollen nur eine Überweisung vom Facharzt!!! Und die Sekretärin hätte meine Beschwerde noch einmal mit dieser Ärztin besprochen, angeblich sei der ärztl. Leiter der Muskelambulanz auch dabei gewesen, und dass sei alles korrekt gewesen, was die Ärztin zu mir gesagt habe. Ich solle mir eine Zweitmeinung einholen, vom weiteren NC.

Wo gibt es bei der DGM noch die Myositis-Diagnose-Gruppe?? Kannst du mir mal den Link hierzu schicken.

Herzlichen Dank. Dir auch alles Liebe und Gute.

Heidi

P.S. Werd mal über deinen Rat wegen Beschwerdebrief an Chefarzt etc. nachdenken. Hab nur Angst, dass die mich nicht als paranoid abstempeln und der Schuss nach hinten los geht, bzw. keine richtige Stellungnahme bzw. Rückantwort von Klinkleitung oder Ärztekammer kommt.

[Iltis]

Hallo Heidi,

einfach "Diagnosegruppe Myositis, DGM" googeln. Dort erhältst du Informationen und Kontaktdaten
Viel Erfolg
Iris

[glühwürmchen]

Hallo alle zusammen,

wollte Euch nur kurz eine Rückmeldung geben: War jetzt beim zweiten Neurologen, der war über 10 Jahre leitender Oberarzt an einem Krankenhaus für Muskelerkrankungen. Er hat mich untersucht und den Bericht über diese PET-Untersuchung, bei welcher der Verdacht der Myositis gestellt wurde (Oberarme) durchgelesen. Murmelte dann daraufhin so ein quatsch und meinte, ich sollte noch einmal zur Computerthomographie. Solle mir eine CD über die PET-Untersuchung geben lassen, dann könne man die Bilder übereinander legen und die Myositis dann ggf. entkräften. So ich also zum CT gegangen. Hier hatte ich aber kein Mittel (radioaktiv angereichte Flüssigkeit und Kontrastmittel bekommen wie bei der PET, nein sie machten die Aufnahmen einfach so. Und danach bekam ich die Mitteilung, und zwar wurde nur der linke Oberarm aufgenommen, mit der Begründung man dürfe nur ein Arm aufnehmen, da ist nichts. Auf meine Nachfrage, dass ich bei der PET-Untersuchung diese Flüsskigkeit bzw. Kontrastmittel bekommen habe und bei denen nicht und wieweit dann das Ergebnis aussagekräftig ist, meinte der Radiologe. Er wisse ja nicht, was mir gegeben wurde bei dieser Untersuchung. Und wie gesagt, es sei keine Myositis festzustellen.

Ich bin wie ein übergossener Pudel herausgelaufen. Meine Blutwerte sind weiterhin erhöht (BSG, CRP-Wert, Leberwert, gamma-Wert). Zwar nicht sehr hoch aber sie sind erhöht. Jetzt habe ich an der Uniklinik in Ulm Anfang April in der dortigen Muskelambulanz ein Termin bekommen. Die waren wirklich so nett und haben gemeint, dass ich, wenn ich keine Überweisung vom Facharzt bekomme, ich auch eine Überweisung vom HA bringen kann.

Bin wirklich total verzweifelt, so langsam mag ich nicht mehr. Am liebsten würde ich alles hinschmeißen...

LG

Heidi

[ralfsch]

Hallo Heidi !

Ja das Gefühl alles hinschmeissen zu wollen kennen wir alle mehr oder weniger.
Auch du kämpfst mit den Unwillen des Systemes. Aber aus meiner Sicht hast du jetzt einen sehr guten Schritt eingeleitet in dem du zu einer Muskelambulanz gehst.
Dort sind Spezialisten am Werk welche dich bestimmt ernst nehmen und die richtigen Schritte zur Diagnose einleiten werden.

Das mit dem Ct ohne Kontratmittel bzw. PET finde ich auch etwas seltsam. Bisher habe ich immer nur gelesen das dieses Mittel Entzündungen zum "leuchten" bringt.
Allerdings habe ich auch gelesen das an sich ein MRT als Bilgebendes Verfahren mittel der ersten Wahl sein soll . ´Zumindest zum aufspüren von Entzündungen. Also ich währe genauso verwirrt wie du.

Jetzt warte mal den Termin Anfang April ab. Ich drücke dir fest die Daumen das diesesmal etwas aussagekräftiges dabei hersuskommt.
Halte uns gerne weiterhin auf dem laufenden.

Schönes WE trotz des Ärgers wünsche ich dir
Ralf

[Beate1959]

Hallo Heidi,
schön von dir wieder zu hören. Allerdings weniger gut, was du wieder für Erfahrungen mit Ärzten machen musstest. Wie Ralf schon sagt, ist es gut, dass du den Schritt in eine Muskelambulanz getan hast. Bitte gebe nicht auf. Wenn du nicht kämpfst, tut es keiner für dich. Es ist dein Leben und deine Gesundheit.
Herzlichst Beate

[glühwürmchen]

Hallo ihr lieben,
Ich bin total am Ende. Bei meinem Hausarzt hatte ich heute ein regelrechten Heulkrampf bin am Ende mit meinen Nerven und Kräften. Aber der Reihe nach: Ich war in der Muskekambulanz der Uni Ulm. Die Ärztin war ganz nett. Ich habe ihr berichtet mit den Ärztin und was mein Problem ist. Hatte Befunde dabei mit Blutbildern dabei. Sie meinte gleich zu Beginn mit einer PET-Untersuchung würde Myositis nicht festgestellt diese Untersuchung sei bei mir wg. Einer anderen Sache gemacht worden. Sie hätten andere Methoden. Sie untersuchte mich neurologisch, ich berichtete ihr dass der letzte Neurologe mit der Strommessung eine Nervschädigung auf beiden Seiten am Nervenende festgestellt hat. Sie sagte sie erspare mir dann diese Untersuchung, ob ich den Befund des Neurologen dabei hätte. Ich verneinte und sagte ihr dass ich noch einmal zu ihm müsse. Er hätte mich zum CT geschickt mit dieser PET Untersuchung, sei keine Myositis rausgekommen. Was das Blutbild anbelangt, meinte sie, dass könne alles und gar nichts sein. Dass müsste man noch genauer untersuchen und meinte dann zu mir, man könne das Blut noch genauer untersuchen und bestimmte Werte wie Zucker etc. untersuchen um zu sehen, wie stark die Nerven beschädigt sind, wenn ich sie richtig verstanden habe. Sie meinte, wieso der Neurologe dies nicht gemacht hätte.Ich erklärte ihr, er hätte dies auf die Tabletten geschoben, die ich gegen die Wassereinlagerung nehme. Dann untersuchte sie noch an meinem linken Unterschenkel einen Nerv.

Und da kam heraus, dass da alles ok sei. Natürlich meinte sie, könnte man eine Byopsie des Muskels machen, aber sie verspreche sie davon nichts. Sie meinte die Blutuntersuchung könne mein Hausarzt machen. Und gegen die Nervenschmerzen könnte ich Antidepressiva nehmen. Verschrieben hatte sie mir nichts. Myositis sei dies nicht. Und dass wars. Nun warte ich schon seit über 3 Wochen auf ihren Arztbrief, gekommen ist nichts. Nicht einmal diktiert ist er. Die Dame vom Schreibbüro meinte, ich müsse noch eine gute Woche mindestens rechnen, weil die Oberärztin den Brief gegenzeichnen muss.

Beim Neurologen war ich auch noch einmal. Der hat mich noch einmal untersucht, die gleiche Untersuchung wie im Januar. Wenn man seinen Arztbrief liest, meint man mir welche nichts. Nervleitgeschwindigkeit verlangsamt, aber keine Sensibilitässtörung, obwohl ich bei der Untersuchung ihm erklärt habe, dass ich Unterschiede zwischen dem linken zum rechten Bein habe etc. Auch meine Gehfähigkeit, meine Schmerzen etc. meinte er, darauf könne er sich keinen Reim machen, dass sei alles psyosomatisch, ich solle in eine psyosomatische Kur gehen.