Nicht auch NOCH Polymyositis

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Danke für die nette Begrüßung und dass dir mein Name gefällt.
Also, als ich letztes Jahr auf 200 mg Aza war, hatte ich auch so starken Haarausfall, dass ich vor lauter Frustration meine Haare abgeschnitten habe.
Sie waren bis Mitte Rücken lang und danach nur noch ca. 5 cm. Ich wollte nicht sehen, wie überall meine Haare rumliegen.
Jetzt bin ich wieder auf 100 mg und die Haare halten wieder und wachsen :-)
Mir war auch sehr übel und ich bin mit meinem Omeprazol von 20 auf 80 mg gegangen.
Im Beipackzettel stand auch was von Muskel- und Gelenkschmerzen. Die hatte ich auch und habe noch gedacht, wie sinnvoll es ist, Muskelschmerzen - und schwäche mit einem Medikament zu behandeln, welches Muskelschmerzen auslösen kann.
Manchmal muss man eben Sinn und Nutzen abwegen.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.
Liebe Grüße. Engelchen 25

[ralfsch]

Hallo Beate.
Danke für die nette Begrüßung und dass dir mein Name gefällt.
Also, als ich letztes Jahr auf 200 mg Aza war, hatte ich auch so starken Haarausfall, dass ich vor lauter Frustration meine Haare abgeschnitten habe.
Sie waren bis Mitte Rücken lang und danach nur noch ca. 5 cm. Ich wollte nicht sehen, wie überall meine Haare rumliegen.
Jetzt bin ich wieder auf 100 mg und die Haare halten wieder und wachsen :-)
Mir war auch sehr übel und ich bin mit meinem Omeprazol von 20 auf 80 mg gegangen.
Im Beipackzettel stand auch was von Muskel- und Gelenkschmerzen. Die hatte ich auch und habe noch gedacht, wie sinnvoll es ist, Muskelschmerzen - und schwäche mit einem Medikament zu behandeln, welches Muskelschmerzen auslösen kann.
Manchmal muss man eben Sinn und Nutzen abwegen.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.
Liebe Grüße. Engelchen 25

Bis auf die Probleme mit den Haaren ( trage eh eine 3 mm Kurzhaarfrisur ) kann ich alles unterschreiben was engelchen auch hat.
Bin auch manchmal im Zweifel wo die Muskel und Gelenkschmerzen her kommen. Da sie aber stärker werden wenn ich das Kortison reduziere sind sie wohl doch von der PM.
Omeprazol muss ich auch nehmen .Ohne geht es gar nicht sonst bringt mich mein Magen "um".

gruß
ralf

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Habe angefangen, das Forum über Polymyositis ganz durchzulesen, bin aber erst auf Seite 50. Du hast geschrieben, das du wahnsinnige Schmerzen im Lendenbereich hast. Ist das immer noch so ? Ich habe auch wahnsinnige Schmerzen in der Lendenwirbelsäule. Es ist so schlimm, dass ich schon zweimal im MRT war. Aber es war kein Bandscheibenvorfall. Die Ärzte sagen immer, alles okay.
Meine Physiotherapeutin arbeitet auch ostheopathisch und sie sagt, es sind die Muskeln. Die sind an der Stelle total verhärtet und engen das ISG -Gelenk ein. Sie arbeitet dann immer an den Muskeln und versucht sie durch spezielle Drucktechnik etwas zu lockern.
Sind deine Beschwerden wegen dem Schwindel besser geworden ?
Bei mir ist das so, dass ich manchmal das Gefühl habe, gleich knipst mir einer das Licht aus. Es fängt mit einem Brummen im Ohr an, das wird ganz laut und dann wird mir ganz komisch und ich denke, gleich fällst du.
Ich sage mir dann immer, dass ich jetzt bloß nicht fallen darf und dann atme ich mehrmals ganz langsam so tief ein und aus wie es geht. Bis jetzt hat es immer geholfen und ich bin noch nicht bewusstlos geworden.

Ich hoffe, dass diese Zustände bei dir nachgelassen haben.
Liebe Grüße
Engelchen25

[ralfsch]

Hallo Engelchen,
ja die Schmerzen im lendenwirbelbereich sind noch immer sehr stark.
Auch ich war schon im MRT wo man nichts gesehen hat.

Persönlich habe ich das Gefühl das meine komplette Rumpfmuskulatur so geschwächt oder entzündet ist das die Stützung der Lendenwirbel nicht mehr gegeben ist.
Komischerweise wenn ich die Kortisondosis erhöhe verschwinden die Schmerzen fast komplett.
Daher glaube ich auch an etwas entzündliches.

Wenn du dir die beiträge so durchliest wirst du mit erstaunen feststellen das mit dem Licht ausknipsen geht mir genauso.
Allerdings ist das bei mir eher ohne Ankündigung und passiert von einer Sekunde auf die andere.
Auchnhier habe ich festgestellt das die Kortisondosis eine rolle spielt. Mit einer höheren Dosis tritt das Phänomen häufiger auf.

Also du siehst das es schon die ein oder andere gemeinsamkeit gibt.

Gruß
Ralf