Polymyositis und Schmerzen

[moppi]

Guten Morgen, ich habe seit kurzer Zeit die Diagnose Polymyositis ( nach fast 7 Jahren Ärzteodysee ) und begann vor 7 Tagen mit einer Prednisolontherapie , Einstiegsdosis 60 mg. Die Myositis verursacht bei mir extrem starke Schmerzen in der Beinmuskulatur (vorallem Oberschenkel ) und der Oberarme. Bisher verspüre ich keine Wirkung oder Linderung , im Gegenteil. Die bohrenden, brennenden Muskelschmerzen haben sich verstärkt , Nebenwirkungen gibt es auch, Magen und Herzrasen. Mein behandelnder Arzt meinte, dass die Wirkung schon nach 2-3 Tagen eintreten müsste / sollte. Hab mich eigentlich darauf gefreut, endlich mal mit weniger Schmerzen geschlagen zu sein :-( Nun ist das Gegenteil eingetroffen, hat jemand eventuell die gleichen oder ähnliche Erfahrungen gemacht ??? Vielen Dank und LG von Moppi

[ralfsch]

Hallo Moppi ,
wieviel Kortison nimmst du denn ?
Also bei mir haben sich damals die Schmerzen nach Diagnose und anschließender hohen Kortisongabe erst einmal deutlich gebessert.

Aktuell geht es mir Schmerztechnisch aber genau so schlecht wie dir . Ich persönlich glaube das ein teil der Schmerzen nicht mehr von der Entzündung kommt sondern von den Angegriffenen Muskeln , Sehnen und Gelenken die halt sehr lange einer Entzündung ausgesetzt waren und sich somit ins negative verändert haben. Wenn wie bei dir ja auch schon 7 Jahre ins Land gegangen sind ohne Behandlung kann es ja vielleicht ähnlich sein.

Die Nebenwirkungen des Kortisons sind und waren bei mir ähnlich. Bis heute kommt mein Magen nicht mehr zur Ruhe . Nimmst du etwas zum Magenschutz ?

Bis dann....

[Engelchen25]

Hallo Moppi.

Herzlich Willkommen. Ich denke, dass es für dich eine Erleichterung ist, endlich zu wissen, was du hast, auch wenn es eine bescheidene Erkrankung ist.
Ich weiß ja nicht, wie viel du wiegst, aber 60 mg halte ich für etwas niedrig. Die meisten, die ich kenne und mich eingeschlossen, fangen mit einer Dosis von 90 - 100 mg an.
Nimmst du nur Kortison oder noch andere Immunsystem unterdrückende Medikamente ?
Wie Ralf schon schreibt, ist Magenschutz wie Pantoprazol oder Omeprazol immens wichtig. Und auch eine Kombination aus Calcium und Vitamin D ist besonders wichtig unter der Kortisontherapie.
Dein Arzt ist echt lustig. Nun lebst du schon so lange mit den Schmerzen. Da gehen die leider nicht so schnell weg. Jedesmal, wenn ich bei 100 mg war, waren die Schmerzen weg. Aber so zwischen 50 und spätestens 30 mg kamen sie wieder. Zwar etwas schwächer, aber sie waren wieder da.
Wenn die Schmerzen aber sogar schlimmer werden, solltest du mal deinen Arzt fragen, ob du vielleicht das Kortison gar nicht verträgst. Das kommt auch manchmal vor. Aber das Kortison kann andersrum leider auch wieder Muskelschmerzen machen.
Am Besten besprichst du dich nochmal ausführlich mit deinem Arzt.

Liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Ups,
erst durch den Beitrag von Engelchen habe ich gesehen das du ja die Angabe wieviel Kortison du nimmst gemacht hast.
Ja also die Menge von 60mg halte ich auch für etwas niedrig .
Ich habe damals mit 150mg angefangen .

Nochmal Entschuldigung das ich nicht richtig gelesen hatte.

[moppi]

Guten Morgen Ralfsch und Engelchen, vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Zu den Fragen, ja ich bekam einen Magenschutz dazu, ich wiege 58 kg ( ungewollte Gewichtsabnahme von 10 kg in einem 3/4 Jahr ) und nehme gegen die schmerzhaften Missempfindungen in den Füßen noch Cymbalta 60. Da mich die letzten beiden Tage komplett schmerzmäßig ausgeknockt haben, dh, die Schmerzverstärkung war extremst, dazu Magen, Übelkeit, Schwindel, frieren, Schlaflosigkeit seit Einnahme des Cortisonons ( max 2-3 h pro Nacht ) bin ich gestern zu meinem Arzt, der sofort das Cortison abgestzt hat. ich soll mich jetzt 2 Wochen "sanieren" und dann will er mir MTX spritzen....Zusätzlich soll ich ( mal wieder ) einen geschulten Schmerzarzt aufsuchen und mir einen Rheumatologen suchen ( ja, klar :-) ganz einfach ) Der Schmerzarzt arbeitet mit mir schon seit jahren und hat aber vor 6 Monaten das Handtuch geworfen, weil er so ziemlich viel an mir "probiert" hat. dh. von hohen Dosen Ibuprofen bis hin zum fentanylpflaster, Opiaten, Lyrica.......Null Wirkung außer Nebenwirkungen. Jetzt mit der Diagnose Kollagenose...vielleicht kann er damit was anfangen. Eine Frage liegt mir noch auf der Zunge. ich bin jetzt 51 und hatte mit 46 von jetzt auf gleich den grauen Star. damals wurde gerätselt warum, weshalb usw...ich hatte auch schon diese MuskelSchmerzen, Mißempfindungen, aber natürlich hatte ich die jetztige Diagnose noch nicht auf dem Schirm. Wisst Ihr ob so eine Kollagenose den grauen Star auslösen kann ? Den grünen hab ich übrigens auch und operiert bin ich an beiden Augen wegen dem "grauen". Hab auch andauernd mit dem "Nachstar" zu tun und muss dann zum lasern, die Augenärzte wissen nicht,, warum es immer wieder zu diesen Ablagerungen hinter den Linsen kommt. Ist Euch so etwas bekannt ? Dann nochmals vielen Dank und einen schönen Tag, Moppi

[ralfsch]

Hallo Moppi ,
zu den Beschwerden bezüglich grauer Star kann ich dir leider ( oder Gott sei dank ) nichts sagen.
Das der grauer Star durch Kollagenosen ausgelöst wird habe ich bisher auch noch nirgendwo gehört bzw. gelesen.

Wenn du MTX bekommst werde nicht zu ungeduldig . Die Wirkungsweise von MTX setzt je nachdem erst nach 2-4 Monaten ein.

[Engelchen25]

Hallo Moppi.
Oje.
Alles, was du geschrieben hast, bekommt mir sooo bekannt vor. Angefangen, bei den 2 Stunden Schlaf pro Nacht unter Kortison, dann habe ich jetzt, auch ungewollt, in den letzten 12 Wochen fast 12 Kilo abgenommen und keiner weiß warum. Deswegen werden jetzt bei meinem nächsten stationären Aufenthalt auch noch ein paar Untersuchungen gemacht.
Bevor ich meine Diagnose hatte, war ich auch beim Schmerztherapeuten und habe wie du Lyrica, Ibuprofen und Opiatpflaster hinter mir. Aber nichts davon hat geholfen.
Ich finde es gut, dass dein Arzt das Kortison abgesetzt hat.
Für das MTX drücke ich dir die Daumen.
Zum grünen oder grauen Star kann ich dir auch nichts sagen, bin bis jetzt trotz 25 jähriger Kortisoneinnahme davon verschont geblieben.

Liebe Grüße.
Engelchen

[moppi]

Guten Morgen Ralfsch und Engelchen, erstmal DANKE und darf ich fragen wie lange Ihr einer Diagnose hinterher gerannt seid ? Hattet Ihr auch so unglaubliche Erlebnisse mit Ärzten und wer hatte letztendlich die erhellende Idee ? Bei mir ging es soweit, dass man mich gzwungen hat, eine 8 wöchige tiefenpsychologische stationäre Therapie durchzuziehen, das war knallhart da. Diese war für mich trotz aller schlimmen Erlebnisse dort positiv mit dem Ergebnis : Psyche gesund :-))) keine Auffälligkeiten :-) Allerdings interessierte das später tlw auch einige Ärzte nicht und sie versuchten immer wieder diese Psychomasche. Gute Nerven, ein intaktes soziales Umfeld und der Glaube an mich selbst, das Wissen, das körperlich tatsächlich etwas nicht stimmt, haben mich nicht aufgeben lassen. Ich hab viel gelernt über das Gesundheitswesen, Krankheiten, Therapien und mich selbst....aber ich habe auch sehr sehr hilfsbereite , nette und kompetente Ärzte kennengelernt, das möchte ich auch erwähnen.

Engelchen: Du schreibst, dass du seit 25 jahren Cortison nimmst. Wegen dieser Erkrankung ? Und trotz Schmerzen und co musstest Du es weiternehmen ? Zur Gewichtsabnahme: als ich im Januar zur stationären Diagnostik war, hat man sich dankenswerter Weise dieser Problematik angenommen. Es wurden eine Magenspiegelung, CT vom Thorax und Bauchraum gemacht, diverse Krebswerte gecheckt und demnächst habe ich noch eine Koloskopie. Erhellende Ergebnisse gibt es noch nicht.

Engelchen und Ralfsch: Bei was für Fachärzten seid Ihr ? Auf was muss ich achten, dh. welche Therapien ( z.B. Physio, Ernährung, Massage, Sauna ...) wären wichtig und unterstützend und was ist absolut kontraproduktiv ? ( bestimmte Sportarten,Nahrungsmittel, Alkohol....)

Vielen Dank, dass Ihr euch meiner Fragen annehmt, es ist alles so neu und mein Hausarzt ist bemüht, kennt sich aber nicht wirklich aus.
Einen schönen Märztag....Moppi

[Engelchen25]

Guten Morgen, Moppi.

Ich habe am Samstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen dem Bielefelder Stadtanzeiger ein Exclusivinterview über Myositis gegeben.
Du kannst es hier nachlesen:

Titel des Artikels
Das einsame Leiden der Menschen mit seltenen Krankheiten


Nutzen Sie den folgenden Link, um den Artikel zu lesen!
http://www.nw.de/lokal/bielefeld/mit...ankheiten.html


Ich versuche mal alle deine Fragen zu beantworten.
Das Kortison nehme ich schon so lange, weil ich schon mit 14 Jahren eine Autoimmunhepatitis diagnostiziert bekam. Leider kann ich es nicht ganz absetzen, weil das immer wieder Leberschübe auslöst. Das erschwerte auch die Diagnose, weil die Ärzte es erst dachten, es seinen Begleiterscheinungen der Lebererkrankung, dann hieß es wie bei dir, es sei die Psyche.
Musste sogar zur psychosomatischen Reha. Insgesamt hat das ganze Theater 10 Jahre gedauert.

Im April wird bei mir wegen dem Gewichtsverlust ein PET-CT gemacht. Mal sehen, was dabei rauskommt.

Sauna, Ernährung und solche Dinge darfst du machen, wenn du den Eindruck hast, dass es dir gut tut. Ich gehe auch gerne in die Sauna und stelle fest, dass es meine Muskeln entspannt.
Physiotherapie ist unbedingt notwendig. Allerdings sollte der Therapeut sich dir anpassen. Einige hier von uns machen richtige KG-Übungen, ich gehe aber nur hin und bleibe schön auf der Liege liegen und der Therapeut versucht meine total verkrampfte Muskulatur zu lockern, damit ich mich überhaupt bewegen kann.

Sport musst du ausprobieren was geht. Du darfst aber keinen Muskelkater bekommen, weil das die Muskulatur noch schneller zerstört und du darfst auch keine exzentrischen Übungen machen, weil die den Muskel über Gebühr strapazieren.

Ich habe noch nicht gehört, wenn man Alkohol trinkt, natürlich in Maßen, dass das negative Auswirkungen hat. Übertreiben sollte man damit aber sowieso nicht.
Bei so lustigen Nahrungsergänzungsmittel, die das Immunsystem stärken, streiten sich die Geister.
Die einen sagen, man soll seine Abwehrkräfte stärken und die anderen sagen das Gegenteil, weil das Immunsystem dann halt stärker ist und noch mehr gegen sich selbst kämpft.
Du solltest deinen Arzt fragen, was er für dich für sinnvoll hält, denn das ist ja auch bei jedem unterschiedlich.
Durch Saunagänge stärkt man sein Immunsystem indem man Abwehrkräfte nach außen aufbaut. Aber der Saunagang führt nicht dazu, dass sich dein Körper vermehrt selber angreift.
Ist also ein etwas schwieriges Thema.

Du solltes dir vor Ort einen Neurologen oder Rheumatologen bei dem du das Gefühl hast, der könnte dir weiterhelfen. Wenn du keinen findest, kannst du auch bei deiner KK anrufen und da mal nachfragen.
Ich bin für NRW als Kontaktperson der DGM tätig. In vielen Städten finden Muskelstammtische entweder zu speziellen Muskelerkrankungen oder für alle Muskelerkrankungen statt. Wenn du Interesse hättest, kann ich mal schauen, ob es bei dir in der Nähe so einen Gesprächskreis gibt.

Ich hoffe, ich konnte einige deiner Fragen beantworten und solltest du noch welche haben, immer raus damit.
Ich wünsche dir einen schönen Tag.
Liebe Grüße. Engelchen

[moppi]

Guten Abend Engelchen, ich habe mir alles aufmerksam durchgelesen und angehört und bin erstmal so ziemlich perplex. Mir war nicht bewußt, dass so eine entzündliche Muskelerkrankung so selten ist. Mein Hausarzt tut eigentlich auch so, als ob es eben halt "nur" ne normale rheumatische Geschichte ist. Ich habe nochmal die Befunde von der Muskelbiopsie und die Arztbriefe studiert...es finden sich die Diagnosen "entzündliche Myopathie ungeklärter Zuordnung" " Typ faser II Atrophie" im Biopsiebefund, im 1. vorläufigen Arztbrief steht "Begleitmyositis im Rahmen einer Kollagenose" und im 2. Arztbrief " unspezifische Myositis" und " V.a. Polymyositis" ...was nehme ich nun :-)))
Sportlich bin ich schon immer unterwegs und ich schaffe es auch täglich zur Arbeit zu radeln und auch anderen Sport zu treiben, aber ich habe gemerkt, dass ich da sehr achtsam sein muss. Wie du schon schriebst, keine Überforderung, kein Muskelkater provozieren. Aber ich bin eisern dabei, weil ich den Muskelabbau ein wenig aufhalten will.
Ich werde mir schnellstens einen Rheumatolgen suchen oder auch einen Neurologen, der mich beraten kann. Das wird schwierig. Und Ja, ich hätte sehr großes Interesse an einem Gesprächskreis, Selbsthilfegruppe u.s.w Ich würde mich sehr über einen Tipp freuen.
Vielen Dank schon mal für die Antworten, Moppi

[Engelchen25]

Hallo Moppi.
Wegen Gesprächskreis / Selbsthilfegruppe, habe ich dir eine PN geschickt.

Ja, leider sind entzündliche Muskelerkrankungen nicht so häufig, aber es gibt mehr Betroffene, als du denkst.
Also, was ich zu deinem Arztbrief sagen kann, ist dass eine Begleitmyositis und eine unspezifische Myositis (UM) eigentlich das Gleiche sind.
Welche Klinik hat denn die Diagnose gestellt und musst du da nochmal hin oder was haben die denn gesagt, wie es weitergehen soll ?
Ich finde es gut, dass du noch so fit bist, um Radfahren zu können.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße. Engelchen

[moppi]

Guten Morgen Engelchen, die Diagnose wurde von der neurologischen Abteilung der Asklepios St. Georg in Hamburg gestellt. Diese Klinik bietet eine kurzliegerstation zur Therapie und Diagnostik unerkannter bzw. schwer zu diagnostizierender Muskelerkrankungen an. Ich war dort im Januar für 5 Tage und die Diagnose kam anhand einer Muskelbiopsie zustande. Es gab den Therapievorschlag mit Prednisolon 60 zu beginnen und bei Erfolg auszuschleichen und überzugehen auf das Medikament Methotrexat 10 mg wöchentlich. Falls das Prednisolon nicht wirkt, könnte ich mich noch einmal in der dortigen neurologischen Ambulanz vorstellen. Das habe ich auch vor, aber unabhängig davon, muss ich mir natürlich trotzdem einen niedergelassenen Facharzt suchen.
Ja, wenn ich so in den Foren usw lese, dann bin ich wirklich dankbar, dass ich trotz sehr starker Schmerzen, körperlich recht fit bin. Ich hoffe, ich kann es lange erhalten.
Einen sonnigen Tag, Moppi

[ralfsch]

Hallo Moppi,
bezüglich des langen Leidensweges und der Suche nach der richtigen Diagnose können wir wohl alle ein Lied singen.
Auch ich hatte vor der Diagnose im KH gelegen und man wollte mir Psychopharmaka verschreiben. War ja alles nur Einbildung .

Nach meiner Erfahrung solltest du dir einen Rheumatologen suchen. Die PM fällt zwar auch in das Gebiet Neurologie aber die niedergelassenen Neurologen können mit einer PM gar nichts anfangen. Zumindest war dieses meine persönliche Erkenntnis.
Die Neurologischen Abteilungen in den großen KH sind wiederum spezialisiert. Dort gibt es ja auch sogenannte Muskelsprechstunden. Hier hatte ich das erste mal das Gefühl man kennt wirklich die Krankheit und weis sich auch im begrenzten Umfang zu helfen.
Da bist du ja mit deiner Klinik wohl auch an die richtige Adresse geraten.

Drücke dir die Daumen das es in naher Zukunft unter MTX etwas besser wird.
Leider plagen mich persönlich zur Zeit auch erhebliche Schmerzen die ich ohne einen Haufen an Medikamenten nicht in den Griff bekomme.
Was die Physiotherapie betrifft so tut sie auf jeden fall gut und bringt auf Dauer auch erheblich mehr Beweglichkeit. Wie und in welcher Form man sie betreibt ist sehr individuell . Das wirst du aber im Laufe der Zeit alles selber merken.

Allen ein schönes WE .