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Einschlusskörpermyositis

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    Einschlusskörpermyositis

    Nach längerer Zeit, möchte ich mich mal wieder in diesem Forum melden. Seit ca. 8 Jahren leide ich an einer Einschlusskörpermyositis. ( sIBM )
    Leider gibt es noch keine wirksame Therapie für diese Krankheit, da die Ursache noch weitgehend un bekannt ist.
    Mehrere Mittel und Maßnahmen die ich versucht habe, blieben ohne Wirkung.
    Die, durch eine Biopsie nachgewiesenen Einschlüsse in den Muskelzellen, verursachen die Muskelschwäche.
    So wie ich das empfinde, liegt die Ursache aber nicht an den Muskelzellen selbst, sondern an den zuführenden Nervenbahnen.
    Entweder kommen die Impulse vom Gehirn gar nicht, geschwächt oder falsch zu den Muskelzellen.
    Ich komme zu der Annahme, weil sich meine Gangart die eines Patienten ähnelt, der eine Schlaganfall hatte.
    Bitte antwortet mir, wie Ihr über diese Krankheit denkt.

    Gruß Alfra

    #2
    Hallo Alfra,

    bei mir wurde vor ca. 15 Jahren eine hereditäre Einschlusskörperchenmyopathie diagnostiziert. Später dann eine Gliedergürteldystrophie.
    Und danach wurde ein Gendefekt wie bei ALS-Patienten gefunden. Alles genau wie bei meinen vier Geschwistern.
    Aber die Diagnosen bezweifle ich zur Zeit.
    Und zwar, weil ich seit ca. einem Jahr Vitamin B12 mit 3x1000 mcg täglich nehme.
    Es ging am Anfang rasend Aufwärts, aber zu Zeit nur noch minimal.
    Ich habe aber wieder einige Jahre aufgeholt.
    Ein Neurologe hat mir dann gesagt, dass Vitamin B12 eigentlich nur bei entzündeten Nerven bzw. deren Schutzschicht (Mylin) hilft.
    Entweder ist jetzt was falsch mit der Diagnose, oder das B12 kann tatsächlich mehr.
    Warum ich dir schreibe? Weil mich genau die gleichen Gedanken wie bei Dir zu B12 gebracht haben.



    Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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      #3
      Hallo Alfra und Barney
      meine Leidenszeit mit dieser Krankheit begann 1998.
      Meine Geschichte findet ihr in meinem Forum unter Krankengeschichten.http://www.einschlusskörpermyositis.de/

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