Neu und ratlos

[ditte]

Hallo,
letzte Woche wurde mir vom Arzt gesagt, dass ich Fibro habe, nachdem ich eine schriftliche Liste meiner immer wiederkehrenden Beschwerden vorgelegt hatte. Einige Ausschluss-Diagnosen stehen noch aus, allerdings war er ziemlich sicher. Ich bin dafür umso ratloser. Irgendwie fühle ich mich, nachdem ich mich ein wenig schlau gemacht habe, wie jemand, der Probleme mit seinen Nervenkostüm hat und dessen Symptome nicht nachweisbar sind. Geht das anderen auch so? Ich habe Antidepressiva, Schmerztropfen, Warmwassergymnastik und Erlernen von Entspannungsübungenverordnet bekommen. Kann ich noch etwas anderes für mich tun?
Viele Grüsse

[Ariane]

Hallo Ditte,

herzlich willkommen hier...

Ich habe mal so ein paar Infos zusammengestellt:
http://www.focus.de/gesundheit/ratge...nid_40173.html

Drucke es am Besten aus und halte es Deinem Arzt vor die Nase...

Und es gibt noch auf etwas, was Du bei der Fibro beachten müsst und das ist der Diagnose-Schlüssel:

Es gibt außerdem als Diagnose entweder die somatoforme Schmerzstörung oder Fibromyalgie. Nun schließt sich aber das einze mit dem anderen nicht aus. Fibromyalgie hat den Diagnoseschlüssel M79,1. Schau mal hier:
http://www.lumrix.de/icd2006.php?f=l...m%2Fm79.xml&k=

bzw.
http://www.lumrix.de/icd.php?f=lumri...zst%F6rung&h=1

Mit der somatoformen Störung wirst Du nicht allzu ernst genommen.
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Zusatz:

Du musst drauf achten, ob wirklich alle Blut-Untersuchungen gemacht worden sind, auch auf

Borreliose nach Westernblot u Elisa
Chlamydien
Yersenien
Schilddrüsen-Werte
CK-Werte
Blutsenkung und CRP
Rheumafaktoren
Anti-CCP
ANA
ENA
div. Antigene
Vit B12

Müssen evtl. röntgentechn. Aufnahmen gemacht werden, Szintisgramm, CT, MRT usw.

Lass Dir alle Ergebnisse als Kopie aushändigen. So hast Du alles zusammen und Dir in Ruhe anschauen und evtl. Fragen notieren. Es fallen Kopiekosten dabei an..

Zu guter letzt: besteh auf einem Cortison-Stoßtest... Verhilft der Dir zu einer Schmerzfreiheit, dann hast Du definitiv keine primäre Fibromyalgie, sondern es steckt noch eine andere Erkrankung dahinter. Du hast sicherlich Fibro, aber eben halt nur an 2. oder späterer Stelle, denn Cortison hilft nicht bei Fibromyalgie.... das steht fest...

Führe ein Schmerztagebuch: was tat wann wie wo weh, halfen Schmerzmedis und was hast Du für eine Tätigkeit gemacht. Halfen Wärme oder Kälte. Und das nimmst Du zum Arzt mit.

Das war Teil 1

Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Nun folgt Teil 2:

Info-Links:

leider auf Englisch: http://www.thedocaroundtheclock.com/...yalgia_an.html

und meine beiden Lieblings-Links: http://www.focus.de/gesundheit/ratge...nid_40173.html
http://www.aerztezeitung.de/docs/200...edizin/schmerz

und ich habe bezügl. der Fibromyalgie noch etwas anderes gefunden bei Wikipedia:
http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

Bisher nicht bekannt.
Jedoch sind in der internationalen Literatur, anders als in der deutschen, zahlreiche Hinweise auf infektiöse, immunologische und hormonelle Auffälligkeiten zu finden.

Auch eine genetische Beteiligung wird vermutet, z.B. wurden u.A. signifikante Mutationen auf Chromosom 22 (COMT-GEN, Position 158 Val/Met) gefunden, das schmerzempfindungsrelevant ist und den Stoffwechsel beeinflusst.

Sollte sich dieser Befund bewahrheiten und evtl. sogar um weitere ergänzt werden, würden die psychosomatischen Erkrankungsmodelle an Gewicht verlieren. Wie schon von Krause & Krause (München) vermutet, nämlich dass ein Zusammenhang zum Hyperaktivitätssyndrom bestehen könnte, würde sich ebenfalls aus o.g. genetischem Befund ergeben, auch in diesem Bereich steht diese Mutation unter Verdacht einer Beteiligung. Jedoch wird die Forschung in diesem Bereich gerade erst intensiviert, auch unter dem Aspekt, dass eine polygenetische Ursache vermutet wird, ist weiterhin nicht mit einer schnellen Entdeckung der Ursache oder gar einer kausalen Therapie zu rechnen.

Diskutiert wird derzeit als Ursache z. B. eine zu einem früheren Zeitpunkt durchlebte Infektionskrankheit (etwa eine Streptokokken- oder Borrelien-Infektion), die selbst zwar überwunden ist, jedoch zu einer Schädigung bzw. Fehlfunktion des Immunsystems geführt hat. Eine Störung des Immunsystems ist allerdings bislang nicht nachgewiesen und eine Beeinflussung des Immunsystems z. B. durch Kortikoide ("Kortison") hat auf die Symptome im Allgemeinen keinen Einfluss (kann aber in Einzelfällen doch vorübergehend wirksam sein).

Eine Infektion mit Borrelia burgdorferi kann in allen Stadien der Erkrankung Symptome ähnlich einer Fibromyalgie verursachen. Dies sind insbesondere Myalgien, Arthralgien, Müdigkeit und Konzentrationsprobleme. Deshalb kann vor der Diagnosestellung Fibromyalgie die Abklärung einer Borreliose sinnvoll sein. Bujak et al. fanden 1996 bei Borreliosepatienten in einem Fünf-Jahres-Zeitraum nach der Behandlung mit Antibiotika bei fast 50 % (10 von 23) Symptome, wie Erschöpfung und Arthralgien ähnlich einer Fibromyalgie oder einem Chronic Fatigue Syndrom. Unklar sei jedoch, ob dieses Syndrom auf weiterhin aktive Borrelien oder andere immunpathologische oder postinfektiöse Prozesse zurückzuführen ist. (Clinical and neurocognitive features of the post Lyme syndrome).

Die Fibromyalgie ist sicher keine entzündlich-rheumatische Erkrankung im eigentlichen Sinne, da u. A. die entsprechenden Laborwerte unauffällig sein können.

Ob Fibromyalgie zu den psychosomatischen Erkrankungen zählt, ist umstritten. Es gibt keinerlei Studienmaterial, das darauf hinweist, dass diese Erkrankung primär psychisch verursacht ist.

Allerdings können psychische Stresssituationen vermutlich - wie bei anderen Erkrankungen auch - die Ausprägung der Krankheit mit beeinflussen.

Diskutiert wird von einigen auch auf Grund der häufig anfänglich grippalen Symptome wie bei CFS (Chronic Fatigue Syndrome, Chronisches Erschöpfungssyndrom) eine möglicherweise infektiöse Ursache (postvirale Fibromyalgie). Im angelsächsischen Raum wird zwischen Fibromyalgie und CFS weniger unterschieden.

Die Fibromyalgie wird heute auch als chronische Schmerzkrankheit par excellence angesehen. Sie ist die Summe von morphologischen schmerzbedingten Veränderungen am Nervensystem, die evtl. auf ein Absinken der Schmerzschwelle unter der abnehmenden körperlichen Aktivität und einem Verlust der psychosozialen Kompetenz zurückzuführen ist. Diese Zusammenhänge befinden sich noch im Forschungsstadium.

Diesen Artikel fand ich nun hochinteressant, anscheinend passiert international doch einiges mehr als im verstaubten Deutschland...

Weitere Infos erhälst Du dann noch beim
www.fibromyalgie-treffpunkt.de

und
http://www.fibromyalgie-fms.de/

Außerdem kannst Du auch gerne in den Kummerkasten hier mit reingehen. Dort tauschen wir uns im tgl. Gesprächen aus, egal ob traurig oder fröhlich - es ist alles mit enthalten...

Hoffentlich habe ich Dich jetzt nicht erschlagen mit den Infos...


Gute Besserung und viele Grüße
Ariane

[ditte]

Hallo Ariane,

vielen Dank für so viele Infos. Werde mich langsam durcharbeiten. Und hoffentlich das Simulanten-Syndrom dabei auch verlieren. Aber es ist halt manchmal frustrierend, Herzrhythmusstörungen, Durchfall, Tinnitus, wechselnde Gelenkbeschwerden, Schmerzen im Wirbelsäulenbereich usw. im Wechsel (oder auch gleichzeitig) zu haben und von den Ärzten ein wenig mitleidig angesehen zu werden(Ihre Werte sind alle in Ordnung/Sie sind wohl überarbeitet/Es ist wohl Ihr Diabetes/Sie müssen mehr Sport machen/Bei Bewegung nehmen Sie auch besser ab). Zu Hause sieht der Mann auch langsam ein wenig kritisch aus, wenn man zu nichts mehr Lust hat. Na ja, es soll ja alles besser werden, sagt mein Arzt, wenn man erst einmal über 60 bzw 65 ist, dann gibt es kaum noch Symptome (?). Vielen Dank noch einmal und bis zum nächsten Mal

[Hilde]

hallo ariane und ditte, ich war gestern in der schmerzambulanz und habe es bestätigt bekommen auf fibro, da´ich auch immer eiskalte hände und füße habe wurde mir gesagt das deutet auch auf morbus raynaut hin ,wo wechselbäder und warm halten helfen können. ausserdem wurde blut abgenommen und wird auf rheuma und so weiter getestet. bin gespannt, da mir zur zeit fast alles weh tut.wünsche euch alles gute hilde [img]smile.gif[/img]