Polyneuropatie

[BerndJörg]

Fibro geht ja oft auch einher mit Polyneuropathie, grad wen SFN vorliegt.
Ich freue mich, meine/unsere (in sich geschlossene) Gruppe hier vorstellen zu können
und hoffe auf einen regen Erfahrungsaustausch.Wir agieren über die Bundesgrenzen hinaus und sind Deutschlandweit vertreten, inkl. Ausland.
Nur 6 Monate nach Gründung
verzeichnen wir eine Mitgliederzahl von 238 erkrankten und wachsen täglich.
Krankheitsbild: Polyneuropathie · Small fiber Neuropathie · Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie, diabetische Polyneuropathie
Wir freuen uns auf Zuwachs, in der wie wir sagen, Familie Polyneuropathie

https://www.facebook.com/groups/PNP.SFN/

[Dr Hell]

Hallo,
ich bin leider nicht bei Facebook, aber eben hier im Forum. Ich habe ein Crampus-Faszikulations Syndrom als Diagnose. Es ist aber keine Diagnose im engeren Sinn, sondern eine Symptombeschreibung. Im Netz gibt es Hinweise, das dieses CFS mit einer diskreten Polyneuropathie einher geht? Wäre über einen Austausch mit PNP schon interessiert. Auch Hinweise in Richtung CIDP wären eventuell hilfreich. Hier insbesondere Erstsymptome etc.? Wie ist das von eurer Seite geplant: Soll man eure Gruppe via Facebook kontaktieren oder quasi parallel über dieses Forum. Falls interessant so findest du meinen Tread und ohne Diagnose und Crampi Faszikulations Syndorm.

LG Peter

[BerndJörg]

Crampus-Faszikulations Syndrom

Hallo,
ich bin leider nicht bei Facebook, aber eben hier im Forum. Ich habe ein Crampus-Faszikulations Syndrom als Diagnose. Es ist aber keine Diagnose im engeren Sinn, sondern eine Symptombeschreibung. Im Netz gibt es Hinweise, das dieses CFS mit einer diskreten Polyneuropathie einher geht? Wäre über einen Austausch mit PNP schon interessiert. Auch Hinweise in Richtung CIDP wären eventuell hilfreich. Hier insbesondere Erstsymptome etc.? Wie ist das von eurer Seite geplant: Soll man eure Gruppe via Facebook kontaktieren oder quasi parallel über dieses Forum. Falls interessant so findest du meinen Tread und ohne Diagnose und Crampi Faszikulations Syndorm.

LG Peter

Hallo Peter,
hab lieben Dank für Deine netten Zeilen.
Klingt alles so super interessant..... Fremdwörter die man kaum schreiben kann geschweige aussprechen. Ja am besten wäre der Austausch über unsere FB Seite, da hier die meisten betroffenen sind. Crampus-Faszikulations Syndrom - das selbst habe ich noch nie gehört oder gelesen....aber werde da sicher tiefer eintauchen. Denke wir könnten uns arg nützliche Hinweise im Forum geben. Überleg Dir das auch einfach mit FB..... das ist eine geschlossene Gruppe, also geschützt und von außen hat keiner Zugriff.. Aber bei fast 600 Mitgliedern, denke ich ist auch der größere Austausch gegeben. ganz liebe Grüße

[Dr Hell]

Danke Bernd,

du du hast gesehen, dass ich bei Facebook bin. Muß mich da etwas einlesen. bIs dann und LG Peter