PM, MTX und der Rest vom Leben...?

[sondra]

also. was ich bis jetzt weiterhin weiss, ist, dass ich es ohne medis wirkjlich nicht überlebe. hatte alle abgesetzt, die ck stieg rasant an, die schmerzen udn herzbeschwerden wurden sehr stark. zum glück wurde es durch erneute cortisongaben bald besser, denn da ich eine SRP-positive Polymyositis mit Herzbeteiligung habe (haben wohl nur ca. 4% der PM-Erkrankten, gilt als sehr schwerverlaufend, 40% mit kardialer Beteiligung, oft therapieresistent mit einer Mortalität von 75% innerhalb von 5 Jahren) kann ich nur froh sein, dass die Immunsupppression anschlägt. (ob das dann so bleibt?) Habe heute auch mit MTX angefangen, hoffe, dann zumindest weniger depressive Zustände zu haben. Hatte sehr viel Ansgt, nahcdem ich einige Berichte zu SRP-Positiven Myositiden gelesen habe, aber wie ihr euch denken könnt: bei ca. 4 % der insgesamt sowieso seltenen Erkrankung kann man davon ausgehen, das die einzigen Fallsammlungen, anhand derer die Statistiken dann erstellt werden, aus einigen wenigen Personen bestehen. Wie geht ihr mit der drohenden Mortalität um? Da ich auch erwerbsunfähig und alleinstehend bin udn zudem mit der Diagnose der Erkrankung auch noch schwanger war udn nciht nur das Baby, sondern auch alles andere verloren habe, war es für mich ein halbes Jahr lang unmöglich, mich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, ich wollte einfach nciht mehr. Die Entscheidung, Medis zu nehmen kostet mich nach wie vor eine Menge Akzaptanz, ebenso, dass ich nicht mehr so selbstständig bin, wie ich das mein Leben lang war. Habe mich jetzt zusätzlich an den Verein zur Förderung von Autonomie von Behinderten udn chronosch Kranken gewandt, um meine Selbstständigkeit möglichst lange zu erhaltne und nicht in einem Pflegeheim zu landen mit grad mal 34 Jahren. Es ist verdammt schwer ohne Familie udn auch im Freundeskreis ist durch die Erkrankung und den langen Psychatrieaufenthalt nahc der Abtreibung auch nnicht so viel Verständnis mehr übrig, oder bzw. eher Hilflosigkeit udn Abwenden angesagt gewesen. Natürlich liegt es auch an mir selbst, für mich selber kann ich die zunehmende Schwäche und die damit verbundene mögliche Abhängigkeit, mein ausscheiden aus dem studium mangels Finanzierungsmöglichkeiten usw. nur sehr sehr schwer akzeptieren. wem geht es ähnlich? Was macht ihr mit eurem Leben nun? hat sich viel geändert oder ging es eher langsam? freue mich über jede zuschrift!!...

[Ariane]

Hallo Sondra,

es tut mir leid, dass Du durch Deine Erkrankung Dein Kind verloren hast....Ich weiß, wie schlimm es ist - ich verlor meines vor 2,5 Jahren... ich habe sehr lange gebraucht, um es zu verarbeiten...

Auch ich versuche, so lange wie möglich selbständig zu sein, aber oftmals muss ich meinen Mann fragen.. - der dem Himmelseidank - zu mir und den Kindern hält. Ich kann keine langen Strecken mehr gehen, Treppen sind manches Mal schier unmöglich hochzukommen, schwere Einkäufe darf und kann ich nicht tragen usw. Und es wird im Laufe der Zeit immer mehr werden...

Dieses vor Augen zu haben, treibt mir oftmals die Tränen in die Augen - denn ich will meiner Family nicht zur Last gehen...

Versuche ein Hobby zu finden, welches Du ausüben kannst... - ich selber spiele ein Instrument in einem Orchester und unterrichte auch... und ich hoffe, dass ich es noch lange ausüben kann...

Versuche eine behinderten gerechte Wohnung zu schaffen oder zu bekommen, damit Du lange selbständig bleiben kannst... und

versuche einen neuen Freundeskreis zu finden oder baue eine Selbsthilfegruppe mit auf...

Das sind alles Dinge, die einen aufbauen können und ihr könntet untereinander Euch auch helfen...

Hoffentlich ist ein Tipp für Dich mit dabei.
Gute Besserung und viele Grüße
Ariane

[sondra]

hallo ariane!

danke für deine antwort. ich versuche mich, abzufinden mit allem. leider ist es an fats allen ecken schwierig, zumindest verbesserung zu finden. für den umzug, der dringend notwendig wäre, da ich 5 km von der nächsten kleinstadt entfernt wohne, keine auto habe und da die wohnung verschimmelt, dunkel und kalt ist ohne bad, habe ich einfach kein geld übrig, zumal ich wenn ich eine vergleichbar günstige wohnung finde, die kaution nicht zahlen kann. aber ich versuchs weiter.
was hast du denn für eine krankheit, auch pm? und seit wann? was für art von musik machst du? und wie lebst du?

wenn du magst, schreib mir doch direkt. konnte dir leider nur im forum antworten. liebe grüße

sondra

[Ariane]

Hallo Sondra,

als erstes würde ich an Deiner Stelle mit dem Doc sprechen.. vielleicht kommt für Dich ja ein Schwerbehindertenausweis in Frage. Schreibe alles auf, worin Du gehandicapped bist, was Du alles nicht mehr kannst..Treppensteigen, Flaschen und Gläser nicht mehr öffnen - alles was Dir einfällt.

Anschließend gehst Du zum Wohnungsamt und läßt Dir einen sog. Wohnberechtigungsschein für eine für Dich angemessene Whg ausstellen. Damit kannst Du dann auch zu den Wohnungsbaugenossenschaften, die normalerweise auch barrierefreie und/oder behindertengerechte Whg. haben...

Bei mir ist es so, dass ich bis zur Cortisonsgabe kaum die Stufen hochkam, geschweige denn vom Stuhl oder sonst wo... seit über 1 Woche erhalte ich Cortison und mir geht es gut... Mein Blutzucker ist natürlich gleich mitentgleist..., aber das ist mir zur Zeit egal, solange ich mich gut fühle... und ohne Schmerzen und somit auch kein Fibro, da Cortison bei Fibro nicht wirkt.

Die Diagnose von der Muskelbiopsie habe ich nicht... sollte die nichts finden, dann müssen sie halt weitersuchen... bis sie was finden...

Ich spiele in einem großen Orchester die Bass-Klarinette und das Bariton-Sax... wir machen alles mögliche an Richtungen. Dieses Jahr hatten wir Musicals... sonst spielen wir auch Swing, Märsche (ganz wenige), Filmmusiken usw.

Muss leider Schluß machen, mein Großer muss ins Bett...

Liebe Grüße
Ariane

[Ariane]

P. S.

Die Kaution kann unter Umständen auch vom Sozi übernommen werden... gerade weil Deine Wohnung mehr als menschenunwürdig zu bezeichnen ist wg. Schimmelbefall, dunkel, kalt und auch noch ohne Bad... Und Du bist im Grunde auch auf die Kleinstadt wg Deiner ganzen Arztbesuche angewiesen..

Bei meinen Erkrankungen ist die Rheumatologin bisher auf Polyarthrose und Fibromyalgie ausgegangen und den Verdacht auf eine Muskelerkrankung, da meine CK-Werte für die Skelettmuskulatur dauerhaft erhöht sind, die letzten waren bei 355... eine Herzmuskelgeschichte wurde bis jetzt ausgeschlossen...

Wie ich lebe.. ich bin 4 fache Mutter von 2 erwachsenen Mädchen und 2 kleinen Jungen im Alter von 1 und 4 Jahren, seit gut 5,5 Jahren verheiratet, habe meinen Männe im Internet kennengelernt , haben ein Sternenkind (in der 11. Woche verloren, war ein Wunschkind).. außerdem leben noch 2 Katzen hier bei uns.

Wir haben hier eine sehr günstige 3,5 Zi Whg für knapp 400,00 Euro und sind auch recht froh darüber...

Unsere Stadt hat so um und bei 55.000 Einwohner und fast alle Ärzte am Ort.., so dass ich nicht noch groß nach Hamburg fahren muss...

Leider konnte auch nicht nicht direkt an Dich schreiben... anscheinend kann man hier keine PN`s versenden... naja, wat solls..

Liebe Grüße
Ariane