PLM - JA oder NEIN???

[Rolling Stone]

PLM sammelt viele Daten, die man üblicherweise nicht im Net heraus posaunt - warum machen es viele ALSler trotzdem ?
Was versprecht ihr euch davon? Jeder Einzelne, meine ich.

Wer dagegen meint, es wäre wenig sinnvoll, so viele Daten preis zugeben? Gibt es Meinungen gegen PLM?

Ihr wisst, ich halte viel von PLM, aber es gibt sicher gegensätzliche Meinungen zu PLM. Ich möchte hier Raum für eine Diskussion geben.

PLM - JA oder NEIN?

[ewo]

was ist PLM?

gruß
edith

[Rolling Stone]

SORRY
PLM ist das amerikanische Patientenportal PatientsLikeMe.
Man teilt Informationen über den eigenen Gesundheittszustand mit über 5000 anderen ALSlern weltweit und hat dafür Zugriff auf Symptome und Medikation Tausender anderer ALSler.
Du findest mein PLM-Profil in meiner Signatur.

Neben dem Zugriff auf das reichhaltige Datenangebot bietet PLM auch ein lebhaftes Forum mit weiteren Infos rund um die ALS.

[Gerd-NF]

PatientsLikeMe

Zu Anfang interessierte mich die Möglichkeit, meine Entwicklung (mit) der ALS zu dokumentieren. So habe ich eine gute Übersicht, die ich laufend aktualisiere.

Auch die ALS-Ambulanz der Charité Berlin, von der ich betreut werde, arbeitet mit PatientsLikeMe zusammen. So können meine Ärzte sich immer aktuell informieren.

Das Forum ist manchmal auch interessant, weil international. Wenn es um rein US-amerikanische Themen geht, halte ich mich raus. Zur Zeit gehe ich so gut wie gar nicht ins Forum. Wenn's klappt, kann man aber auch deutschsprachigen Kontakt bekommen.

Mein Fazit: ich finde es gut.
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[juckel]

Plm

PLM ist super.
ich habe mich ziemlich direkt nach meiner Erstdiagnose dort angemeldet.
Insbesondere der Vergleich mit anderen Patienten und auch die eigene Selbstbewertung haben mir geholfen mich realistisch mit der neuen Lebenswahrheit auseinander zu setzen. Hat mir doch (wieder) viel Lebensmut in der damaligen Situation gegeben.

Die Forenbeiträge sind gut (da geht halt doch viel mehr als bei uns) und man bekommt sehr viele aktuelle Infos. Das schätze ich sehr. Ebenso die umfangreichen Infos über die Selbstmedikationen.

Es sind ja auch einige deutsche PALS dabei, also es lassen sich auch Kontakte knüpfen.

Gibt man viel von sich preis? - Kommt doch drauf an ob man mit Pseudonym angemeldet ist, und wenn schon: mit dem was wir preisgeben tragen wir doch auch zur Akzeptanz und Nutzen so einer Initiative bei. Die Forschung profitiert davon auch, von uns ganz abgesehen.

Gruß
juckel

[Rolling Stone]

Ich habe mal nachgezählt: 20 User von PLM kenne ich vom DGM-Forum.
Und das sind nur noch die lebenden User!
Ich finde, dafür dass es in Englisch ist, dass es eine recht hohe Zahl ist und diese im letzten Jahr stark gestiegen ist.