Stammzellen

[Lifeline1960]

Hallo,
ich habe nun Kontakt mit jemanden, der sich in Wien in einer Klinik privat eigene Stammzellen aus dem Hüftbereich entnehmen läßt und nach einer klinischen Behandlung wieder in seinem Körper eingespritzt bekommt. Kosten natürlich selbst zu tragen = 10.000,- Euro.
Es soll wohl Sabine Niese das ebenfalls vorhaben. Weitere haben das schon gemacht. Diese Behandlung soll ein Jahr lang anhalten,...nach diesem Jahr müßten wohl neue Stammzellen verabreicht werden.

In Spanien lief oder läuft genau diese Sache als Doppelblindstudie und ist somit kostenlos bis auf den Transport dahin. Im PLM-Forum gibt es Leute,die es geschafft haben, dahinzukommen. Soll wohl Stillstand bei manchem bewirkt haben. Aber wer von uns kann spanisch und erfüllt die Kriterien...???
In Deutschland passiert es einem (eben diesem, der guten Kontakt zu einer Uniklinik hat) daß ALS-Professoren ihn bitten, ihnen mitzuteilen, wie es ihm dann ergeht.
Hier ist es nicht vorgesehen bisher Stammzellen gegen die ALS einzusetzen.
Mein Nachbar hatte Blut/Knochenkrebs, die exakte Bezeichnung dieses Krebses kann ich nicht liefern. Er bekam Stammzellen einer seiner 2 Brüder, der eben zu ihm genetisch gut paßte, Chance 50%. Und es hat funktioniert. Die Op ist nun fast 5 Jahre her. Er scheint gesund zu sein und sich erholt zu haben, jedenfalls macht zweimal im Jahr Angelurlaub in Norwegen und auch sonst alles was Relaxen bedeutet. Meine Erfahrung ist einfach so....wir müßten uns stark machen und unser Recht auf Forschung auch mit Stammzellen einfordern. Es müssen keine fetalen sein, es gibt Eltern, Geschwister, die genetisch ähnlich gestrickt sind. Aber in Deutschland wird daran nicht geforscht.Es ist einfach ein Skandal. Ich mag mich nicht abfinden mit solchen Zuständen.

[Pusteblume7]

Hallo Lifeline,
kannst du Näheres zu der Studie in Spanien sagen? Das höre ich zum ersten Mal. Die meisten Unternehmen, die Stammzelltransplantationen kommerziell bei ALS anbieten, führen ihre Technik/Methode keinen Studien zu, wohl aus gutem Grund. Wien im Übrigen auch nicht. Sabine Niese hat diese Behandlung in Wien bereits mehrere Wochen hinter sich und berichtet über Ergebnisse auf ihrer Homepage. Die beiden anderen Studien (Neuralstem und Brainstorm) sind in Phase II und zeigten zum Teil ermutigende Ergebnisse, wobei diese Phasen immer noch primär auf die Überprüfung der Verträglichkeit abzielen.
Der Vergleich mit der Stammzellbehandlung von bestimmten Blutkrebsarten hinkt aus meiner Sicht, weil diese Krankheiten und der Ansatz der Stammzelltherapie komplett verschieden sind. Nach bisherigem Stand der Forschung zielt eine Stammzellbehandlung bei ALS auf einen gewissen Schutz der noch vorhandenen Nervenzellen ab und weniger auf tatsächlichen Zellersatz. Ich stimme mit Dir überein, dass Deutschland im Bereich der Grundlagenforschung zur ALS viel mehr tun müsste. Dazu müssten aber Pharma-Unternehmen bereit sein, in diesen Zweig entsprechend zu investieren. Nicht ganz richtig ist, dass hier nicht mit und an Stammzellen geforscht würde. Zumindest an der MHH findet schon seit Jahren entsprechende Forschung statt.

Auf dem Nachfolgenden LINK der zur Initiative Therapieforschung ALS führt, ist der gegenwärtige Stand der Stammzelltherapie bei ALS recht gut dargestellt.

http://www.stop-als.de/index.php?option=com_content&view=article&id=194:stammzellenbehandlung-bei-amyotropher-lateralsklerose&catid=34:startseite

Pusteblume7

[Jetaime]

Ich bin der selben Meinung wie Lifeline, mein Schwager hat sich übrigens in Wien auch einer Stammzellentherapie unterzogen, dass war im April und wir können bis jetzt nicht sagen was es gebracht hat. Sie sagen ja es würde 4-6 Monate dauern. Was hat man denn mit so einer Diagnose noch zu verlieren??? Also soll man doch bitte allen die Chance geben etwas zu tun, oder zu probieren. Genauso sehe ich das mit den Studien. Warum müssen immer Doppelblindstudien gemacht werden, diese Personen haben einfach nicht die Zeit um auf das Ergebnis zu warten und dann noch eine Phase und noch eine Phase. Ich bin echt stink sauer, denn jetzt merkt man erst richtig in was für einen Staat wir leben. Diese Krankheit ist nicht nur die schlimmste für mich, sondern treibt einen auch noch finanziell in den Ruien.
Kennt Ihr jemanden der an der Nogo-A-Studie teil nimmt????
Ganz liebe Grüße von Jetaime

[Pusteblume7]

Hallo Jetaime,
ich halte die Stammzellentherapie zurzeit für einen der hoffnungsvollsten Ansätze zur Behandlung der ALS. Und jeder soll tun, was er für richtig hält. Ich stimme voll mit Dir überein, dass diese Krankheit so ziemlich das Schlimmste ist, was es gibt. Allerdings sind für ich Unternehmen oder Menschen, die solche Situationen ausnutzen, um das eigene Säckel zu füllen, der reinste Abschaum. Daher finde ich schon wichtig, auf das ein oder andere hinzuweisen, die Entscheidung bleibt letztlich bei jedem selbst. In Deutschland gab es bis vor nicht allzu langer Zeit ein Unternehmen, welches Stammzelltherapien durchführte und das Blaue vom Himmel log. Viele Menschen sind drauf reingefallen und es musste erst ein kleines Kind nach der Behandlung sterben, bis der Laden geschlossen wurde. Im Ausland "therapiert" das Unternehmen immer noch. Zu dem Wiener Unternehmen kann ich nur so viel sagen, dass die dort angeführten Studien die eine Wirksamkeit von Stammzellen insgesamt belegen sollen "verzerrt, ungewichtet und aus dem Zusammenhang gerissen" dargestellt sind. Für mich ist das unlauter. Es mag sein, dass es Krankheiten gibt, bei denen durch dieses Unternehmen nachweislich Erfolge erzielt wurden. Bei ALS-Patienten habe ich das nicht gelesen. Die berichteten "Erfolge" sind allenfalls minimal und von kurzer Dauer. Überzeuge mich gerne vom Gegenteil. Und ob man was verlieren kann? Ich denke schon. Neben den gut 10.000 EUR pro Behandlung bestehen immer auch Risiken durch den Eingriff selbst und so ein Eingriff inklusive Reise ist Stress. Stress wiederrum - und das ist erwiesen - beschleunigt den Krankheitsverlauf erheblich.
Vollkommen überein stimme ich mit Dir, dass bei sicheren und etablierten Medikamenten am Markt alle Vorstudien entfallen könnten und direkt am Patienten und nicht erst an Mäusen geforscht werden könnte. Dadurch würde man sicher Zeit gewinnen. Zudem ist ALS für die Pharmaindustrie nicht attraktiv genug (im Gegensatz z. B. zu MS). Es fließt zu wenig Geld an die Unis, zu wenig Projekte und Aufträge. Gespannt sein kann man, wenn Brainstorm mit der Phase III startet. Es liegt bereits eine Genehmigung für Europa vor, vielleicht ist Deutschland ja dabei. Das ist im Gegensatz zu den Wienern ein Unternehmen, dass seine Therapie wissenschaftlich evaluieren lässt. Leider kenne ich keinen, der an der Nogo-A-Studie teilnimmt. Übrigens: nicht jeder ALS-Patient hat Nogo-A in sich. Bei dieser Gruppe macht daher auch die Nogo-A-Antikörper Behandlung keinen Sinn.
Egal wie Ihr Euch entscheidet, alles Gute für Deinen Schwager.
Liebe Grüße
Pusteblume7

[Lifeline1960]

Hallo Pusteblume,
diese Studie in Spanien in Murcia ist eine normale Studie, also nicht privat. Sie begann Ende 2010 und Auswertung soll sein November 2014. Ich erhielt davon Kenntnis von einem an ALS-Erkrankten, der an der Studie teilnahm, habe allerdings seit 2 Monaten von ihm nichts mehr gehört. Ich weiß nicht was mit ihm ist. Kann so oder so sein. Ich habe die genau Adresse der Klinik, den Namen der Studie, die Ansprechpartner. Man kann alles nachlesen in Patientslikeme PLM, Studien Trials ALS, natürlich in englischer Sprache.

Was mich interessiert, wo in Deutschland wird explizit an der ALS geforscht?
Ich würde gerne unsere Untersuchungen, Unternehmungen denen schreiben. Vielleicht (Hoffnung kann man ja immer haben) wird man da nicht so ignoriert von der Ärzten wie es uns erging. Wir waren im Borreliosezentrum Augsburg, unklarer Befund aber 400% Chlamydienbefall festgestellt worden. Wir haben per DMPS-Ausleitungsspritze den Urin untersuchen lassen , sehr hohes Quecksilbervorkommen, Zinn, Aluminium. Ein vielfacher Wert als bei Gesunden. Hatte ja auch schon mal hier im Forum angefragt, ob vielleicht irgendwer ähnliches untersuchen lassen hat. Leider antwortete niemand. Ein Zyniker nur, der uns Geldrausschmiss vorwarf. Ich verstehe nicht die Apathie hier.
Einen Lichtblick hast du ja selbst hier geschrieben...Studie in Schweden an einem Karolinska Institut wo man per Nervenwasseruntersuchung auch erhebliche Schwermetalle fand. Per DMPS-Urinuntersuchung wird man auch fündig. Nicht aber per Blutuntersuchung. Man vermutet durch diese Studie Schwermetalle als Auslöser für Alzheimer, Parkinson, ALS, zumindest bei einem Prozentsatz der Erkrankten.
Schreibe mir dochmal bitte wo in Deutschland an ALS geforscht wird.
Danke Lifeline

[Pusteblume7]

Hallo Lifeline,
danke für die Infos zur Studie in Murcia. Habe ich jetzt auch auf cliniclatrials.gov gefunden. Dort sind normalerweise alle seriösen Studien weltweit gelistet. Die verwenden auch autologe Stammzellen aus dem Knochenmark, prinzipiell so wie Brainstorm.
Ich gehe davon aus, dass mindestens jedes ALS-Zentrum in Deutschland Forschung im Zusammenhang mit ALS betreibt. Das Feld ist weit. Auf der HP der ALS-Ambulanz der Charite ist recht gut beschrieben, wo der Schwerpunkt liegt. Von Hannover weiß ich, dass die mit Stammzellen forschen. Ulm und Jena haben auch Forschungsprojekte. Münster hatte im letzten Jahr eine erfolgversprechende Screeningmethode vorgestellt, mit der im Labor sehr viele Wirkstoffe recht schnell auf ihre Wirksamkeit überprüft werden können. Das Max-Planck-Institut forscht auf molekularer Ebene auch im Zusammenhang mit ALS.
Anfang des Jahres sind eröffnet worden:
Ein ALS-Forschungszentrum als Kooperation der Universität Ulm, der Charkow-Stiftung und des Wissenschaftsministerium Baden-Württemberg und ein "virtuelles Helmholtz-Institut" in Kooperation mit dem "deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" (DZNE) zur Erforschung des RNA-Fehlmetabolismus bei Amyotropher Lateralsklerose und Frontotemporaler Demenz (FTD).
Nun kurz zu Neurologen und diesem Forum. Bislang hat mich nicht ein einziger Neurologe in Deutschland mit dem was er tut und sagt überzeugt. Einer war derart unverschämt, dass ich mich bei der Ärztekammer beschwert habe. Die anderen waren nett, aber größteteils ahnungslos. ALS ist eine Multisystemerkrankung, meines Erachtens nur sekundär eine Nervenkrankheit. Normalerweise haben ALS-Patienten schon Jahre oder sogar Jahrzehnte vorher Auffälligkeiten, manchmal aber nur im Blut nachweisbar (unspezifische Werte) und körperlich merkt man das nicht. Recht häufig ist eine Beteiligung der Leber, des Glukosestoffwechsels und der Schilddrüse. Erst bei einem Untergang von 50% bis 70% (je nach Literatur) der Motoneurone stellen sich Symptome ein.
Die Schwermetallhypothese als Ursache der ALS stellen die meisten Schulmediziner in Frage bzw. lehnen das ganz deutlich ab. Aluminium ist auch in der Normalbevölkerung häufig erhöht nachweisbar, weil es in vielen Lebensmitteln oder z. B. in Zahnpasta bzw. Impfstoffen enthalten ist und vom Körper aufgenommen wird. Quecksilber ist um ein Vielfaches toxischer als Aluminium. Es reichert sich im Körper an und wird wesentlich langsamer abgebaut. Ein wie von Dir genannter sehr hoher Wert würde mich in der Tat auch stutzig machen. Ich weiß nicht, was man dagegen machen kann (Ausleiten, kenn ich mich nicht mit aus), aber ich denke schon, dass dies ein Ansatz ist, den Du schnell verfolgen solltest. Falls noch nicht geschehen, lass auch den Vitamin D Spiegel überprüfen. Alle Werte unter 30 sind nicht akzeptabel. Neuere Erkenntnisse gehen davon aus, dass der Vitamin D Spiegel mindestens bei 50 liegen sollte. Das kann man leicht und günstig substituieren. Allerdings ist auch eine Überdosierung möglich, daher regelmäßig kontrollieren.
Nun noch zu diesem Forum:
Ich kenne nur einen, der hier seit Jahren rumblubbert, einsam in seinem Loch sitzt und seine unisono unerwünschten Kommentare zum Besten gibt. Es ist unser Forentroll: Rudi "ich nehme jedes Fettnäpfchen mit "REALIST. Für mich ist er wie ein kleiner verzogener Dackel. Gelegentlich knurrt er, mal kläfft er, dann gibts ne Ansage und husch husch ins Körbchen. Am besten blocken oder mit Humor nehmen, der hats wirklich nicht leicht gehabt im Leben.

Alles Gute
Pusteblume7

[Lifeline1960]

Hallo Pusteblume,
darf ich fragen woher Dein Engagement zur ALS rührt? Bist Du selbst Medizinerin oder Journalistin, was bewegt Dich als körperlich Nichtbetroffene Dich so intensiv mit dieser Krankheit zu beschäftigen?
Alles was Du da an Fakten zusammengetragen hast über die ALS (ausser allen Forschungszentren) in Deutschland, die sind mir nur teilweise bekannt, ist mir nicht neu.
Ein weiterer Arzt und Hämopath vermutete eine schleichende Vergiftung. Er machte eine Irisdiagnose und stellte Auffälligkeiten am Leberpunkt, Schilddrüsepunkt und Nervenpunkt fest.
Diese Schwermetallhypothese....auf jeden Fall sind Auffälligkeiten da. Ich habe die Untersuchungsergebnisse des Labors in der Uniklinik in Jena abgegeben zur Kopie. Natürlich ohne Resonanz, nein, stimmt nicht ganz, die junge Assistenzärztin fragte verwundert wo der hohe Quecksilberwert wohl herkommen könnte, ob Konterminierungen irgendwo passiert sein könnten. Naja, beruflich...war mein Sohn Kälteanlagentechniker, kam natürlich mit manchen chemischen Stoffen in Kontakt auch mit Lötgasen und -mitteln. Aber seine Kollegen ja ebenfalls und so ist uns nix bekannt, ob es auch bei anderen zu solchen Erkrankungen kam. Der Dr. Klinghardt, ein auf Ausleitungen spezialisierter Arzt hat die Hypothese, daß eine schwangere mit Amalgamplomben lebende Frau über ihr Kind entgiftet. Wenn dann noch der Vater des Kindes ebenfalls Amalgam im Mund trägt, würde das Immunsystem des sich entwickelnden Kindes Quecksilber nicht als Problem erkennen und keine Abwehrmechanismen dagegen ausbilden. Jetzt wäre es interessant, seit wann es die ALS gibt. Ob erst verstärkt vorkommend seit es Amalgamplomben gibt also seit wohl 130 oder 140 Jahren herum.
Auch hat man in einem Versuch einem Schaf radioaktive Amalgamplomben verpaßt. Nach paar Wochen hat man das Schaf geröntgt. Man stellte Quecksilber fast überall fest. Gehirn, Darm, Rückenmark. Also es wandert im Körper.
Aber eines ist sicher, die Schwermetalle können es alleine nicht sein, es müssen andere Dinge dazukommen, denn andere haben auch Amalgamplomben und keine ALS.
Meine Mutti ist voriges Jahr mit 89 Jahren leider verstorben. Sie war im Kopf klar bis zum letzten Tag, es war ihr Herz aber kaputt. Allerdings hatte sie seit Mitte ihrer 40er Jahre keine eigenen Zähne mehr im Mund, sondern ein Gebiss. Das war früher manchmal so. aber wie gesagt, sie hatte kein Alzheimer, Parkinson oder irgendeine Demenz. Gibt mir zu Denken. Es gibt einige ALSler, die Entgiftungen machten, scheint so als lebten sie dann länger. Aber alles relativ.
.

Den Prof. Ludolph von Ulm schreibe ich ab und an eine Email und bekomme Antwort. Also er hält von Stammzellversuchen rein gar nix. Nun gut, es ist irgendwo verständlich, daß ein Arzt von dem definitiv Hilfe erwartet wird, Dinge erstmal ablehnt, solange sie nicht zuverlässig reproduzierbar sind und bei anderen Betroffenen mit Sicherheit helfen werden. Aber ich werde ihm trotzdem mal die Schwermetallwerte meines Jungen sowie die hohe Chlamydienanzahl, festgestellt im Borreliosezentrum Augsburg, schreiben.
In Dresden, der junge Dr. Herrmann, ebenfalls ursprünglich aus Ulm kommend, ist neuen Theorien auch recht aufgeschlossen und tritt ihnen unvoreingenommen gegenüber.
Angeblich soll es in afrikanischen zivilisationsfernen Gebieten keine ALS geben. Ich suche und gucke im Internet nach solchen Infos, finde jedoch nichts dergleichen.
Finde es wie schon gesagt nur traurig, daß in Richtung Forschung und Selbstbeobachtung keinerlei Response hier gibt.
Werde mich dann wieder dem PLM zuwenden bzw dem ALSTDI.
Das Thema Hanf wäre auch ein großes Gebiet was wohl viele hilfreiche Aspekte böte, jedoch.....steht unter Verschluß. Auch dazu gibt es in Spanien diverse Versuche. ......ein künstliches Cannabinoid wurde in das plaquebesetzte Gehirn eines Verstorbenenen eingebracht. Es hätte 2/3 der Masse des Gehirns vom Plaque getrennt.
Viele Grüße
Lifeline

[Pusteblume7]

Hallo Lifeline,
der "elitere Kreis" der deutschen "ALS-Neurologen" hat sich darauf verständigt, Stammzelltherapien bei ALS gegenwärtig grundsätzlich als unwirksam darzustellen und daher abzulehnen. Dort darf man daher keine offenen Türen erwarten. Da sind sich die Herren Ludolph, Grosskreutz, Grehl und andere einig. Etwaige Verbesserungen bei Behandelten basieren lediglich auf einem Placeboeffekt.
Zu der Amalgamhypothese fehlt in Deiner Aufzählung, dass auch Menschen, die nie Amalgam im Mund hatten, an ALS erkrankt sind. Zudem gibt es nicht die ALS. Es ist eine Kombination bestimmter Symptome, die diese Ausschlussdiagnose ermöglichen. Welche Umstände dazu führen, ist höchst unterschiedlich. Das erklärt auch, warum einige Patienten auf bestimmte Medikamente positiv reagieren und andere gar nicht. Das erklärt auch, warum die klinischen Studien bislang fehl liefen.
Mit Cannabis wurden bereits Erfolge erzielt. Soweit ich weiß, ging es aber um die Linderung von Spastiken.
Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann ist Dein Sohn erkrankt. Wie alt ist er, wenn ich fragen darf?
Habt Ihr die Schwermetallbelastung nach der Ausleitung nochmal prüfen lassen?

Viele Grüße
Pusteblume7

[Lifeline1960]

Guten Morgen Pusteblume,
will gleich mal antworten. Muß eh noch abwarten, bis meine Bohnen aus dem Garten ihre ewige Einkochzeit vorbei haben.
Mein Sohn ist erkrankt und 34 Jahre alt. Er ist auch hier im Forum unterwegs als Ronny1979 mit diesem fetzigen kleinen Lastauto mit wehenden Planen. Er und ich (bin 52) leben zusammen in unserem Haus, Vater ist abgeschwirrt mit ner anderen seit 5 Jahren. Seit drei oder vier Jahren ist Sohn explicit erkrankt.
Er wurde in Tübingen als zweiter "Stephen Hawking" bezeichnet. Wie grausam/bizarr.
Er mußte dann mit der Arbeit bei Stuttgart aufhören und zog zu mir hierher zurück nach Bad Lobenstein im süd/östl. Thüringen. Januar 2012 kündigte ich meine Arbeit und pflege ihn bis jetzt. Er kann selbst nichts mehr tun, alleine die Hand auf der Computermaus und per Bildschirmtastatur schreiben ist das Einzige, was noch geht. Sprache ist hin und wieder beeinträchtigt, wenn er sich erregt oder ärgert über etwas.
Ich muß zu meiner Schande gestehen, daß wir mit Chlorella keine Ausleitung bisher gemacht haben. Diese Riesenmenge an Pillen...ist eine Tortur zu schlucken für ihn, wird wohl nicht mehr gehen und es bleibt auch so öfters was stecken wie gestern ein Stück Kohlrabi in der Luftröhre. nach 2 Std. hat es dann nachgegeben und ist endlich hinuntergerutscht.
Ich hätte schon viel eher mit ihm Dinge unternehmen sollen, wo es noch leicht ging, im Jahr 2010. Da war ich aber nochvollzeit arbeiten und dachte es geht die Welt unter, wenn ich damit aufhöre.
Nun lese ich viel....Galina Schatalova, Dr. Johanna Budwig. Aber um deren Ernährungskonzepte durchzuziehen, muß man dafür bereit sein, es ist hier nicht so. Beide behaupten ja, sie hätten schon schwerst krebskranke mit ihren Methoden geheilt.
Wenn Du mal magst, schau Dich mal um bei der Dr. Schatalova, leider voriges Jahr mit 94 Jahren verstorben.
Aber wie auch immer, eines würde ich gern noch versuchen mit ihm...Hypnose. Na vielleicht kann man da noch was probieren.
So, jetzt habe ich mich aber sehr offenbart, schreibe halt auch was über Dich. Du mußt doch auch einen Bezug zu dieser Erkrankung haben um Dich so intensiv damit zu befassen.
P.S. Dieser "Realist" mich erheitert er. hat mich übrigens noch nie attackiert, soll er sich nicht trauen, ich werde auch direkt. Hundsgemein war er gegenüber RollingStone, einem Betroffenen.
So, jetzt ins Leben stürze..
Habe noch Zeit, Sohn schläft noch den fehlenden Nachtschlaf nach....
Lifeline1960

[IrisS]

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Iris