HNPP - Unterarme schlafen ein -Arbeiten

[SonjaL]

Hallo zusammen,
gibt es hier zufällig noch welche die auch die Diagnose HNPP haben?
ich finde leider zu 90% nur Englische Seiten mit Informationen und Hilfen.
was habt ihr so für Hilfsmittel? Und Arbeitet ihr noch?
mich arbeite noch Vollzeit. Machmal mit manchmal ohne Rollstuhl. Aber aktuelle macht mir das tastaturschreiben Probleme, da mit die Unterarme einschlafen. Habt ihr Tipps oder ein Hilfsmittel dazu?

lg Sonja

[KlausB]

Versuch es mal mit Sowas für die Tastatur:
[URL="https://www.bueromarkt-ag.de/handgelenkauflage_3m_wr420le,p-wr420le,l-google-css,pd-b2c.html?gclid=CjwKCAjw-L-ZBhB4EiwA76YzOd78tcrb-YM2h5t3tc6l-TVTGPCxXwNm5uT2tGJgDkVftw-vL2Go0RoCDTAQAvD_BwE"]www.bueromarkt-ag.de/handgelenkauflage_3m_wr420le,p-wr420le,l-google-css,pd-b2c.html?gclid=CjwKCAjw-L-ZBhB4EiwA76YzOd78tcrb-YM2h5t3tc6l-TVTGPCxXwNm5uT2tGJgDkVftw-vL2Go0RoCDTAQAvD_BwE[/URL]
und so hoch sitzen das die Unterarme möglichst mit wenig Druck auf dem Tisch aufliegen. Oder, falls Du Dich daran gewöhnen kannst, Die Tastatur mit diesem Polster an der Tischkante positionieren, si das die Unterarme gar nicht aufliegen.

[SonjaL]

Hallo Klaus,
vielen dank für deine Antwort. Eine Ergonomische Tastatur und Maus habe ich bereits vom Arbeitgeber erhalten. Ebenso wie Handauflagepolster wie bei deinem Link. Dennoch schlafen mir die Hände/ Unterarme ein.
Die Tastatur ganz anders den Tischrand zu legen habe ich die Tage mal versucht,- ungewohnt aber klappt tatsächlich gut und Schaft etwas Erholung in den Nerven. Vielen Dank
lg
sonja

[Häsel]

Hallo Sonja,
Habe ebenfalls die Diagnose HNPP seit 2009, die Tatsache das die Arme, Beine, Füsse und Hände einschlafen kenne ich nur zu gut.
Bei mir sind hauptsächlich die Hände betroffen, die Feinmotorik ist sehr eingeschränkt, sowie die Muskelkraft der Hände.
Arbeite noch Vollzeit habe aber schon einen unbefristeten GdB von 40%. Die Hände und Füße sind dauerhaft taub,
die Unterschenkelmuskukatur zuckt ständig, was einem die Konzentration raubt. Vom langen sitzen schlafen mir oft die Beine ein
was dann mehrere Stunden oder auch Tage anhält.... aber sonst gehtß mur gut.
Grüße aus den Rhei-Main-Gebiet
Häsel

[SonjaL]

Hallo Häsel,
schön von dir zu hören. Einen unbefristeten GDB von 50 und Merkzeichen G habe ich auch seit letzten Jahr. Vorher hieß es bei mir immer nur Polyneuropathie, woher - keine Ahnung. Seit 3 Monaten hat das Kind nun den Namen HNPP. Irgendwie gut weil man weiß nicht blöd zu sein mit den kommenden und gehenden Beschwerden aber irgendwie auch … naja endgültig. Bei mir waren bisher die Beine immer am schlimmsten. Wenn ich lange gestanden oder gelaufen bin dann weis ich genau der Abend und der nächste Tag sind „ gelaufen“ und ich gehe wie ein Betrunkener.
sind deine Beine ganz taub oder eher so „ eingeschlafen“? Wie ist es bei dir dann mit dem laufen?

lg aus dem Allgäu
sonja

[Häsel]

Hallo Sonja,
momentan ist es bei mir noch alles ertragbar, die Beine funktioñieren noch so, dass ich fast keine Einschränkung habe, kann auch lange laufen bzw. wandern.
Allerdings habe ich immer den " point of no return" im Blick. Wenn ich diesen überrschritten habe- dann habe ich Muskelkrämpfe bzw. taube Füsse.
Die Hände sind am meisten betroffen, würde ich noch als Industriemechaniker arbeiten-wäre ich schon in Rente.... bin aber erst 46 Jahre alt.
wen es richtig getroffen hat ist meine Tochter von 16 Jahren, die hat schon eine offensichtliche Gangschwäche, da sie Probleme mit dem Fussheber hat.
Mal sehen wie es sich bei ihr weiterentwickelt, bis 22 Jahre hatte ich keine Ahnung das ich diesen Gendefekt hatte.
warst du schon in einer ReHa? Meine war bereits im Dez. 2018, wird bald Zeit für die Nächste.....
Grüsse aus Mainz

Stefan

[turtle25]

Bist du mal zu einem Ergotherapeuten gegangen? Die sind genau darauf spezialisiert dir mit solchen Sachen wie den Problemen mit der Tastatur zu helfen. Vielleicht gibt es da ja noch ein paar Tipps!

[SonjaL]

Hallo [USER="6047"]Häsel[/USER] [USER="28143"]turtle25[/USER] Ihr zwei entschuldigt die späte Antwort.

[QUOTE]Allerdings habe ich immer den " point of no return" im Blick. Wenn ich diesen überrschritten habe- dann habe ich Muskelkrämpfe bzw. taube Füsse.[/QUOTE]
das kenne ich, leider habe ich noch nicht so ganz raus, wo dieser ist. Dann hab ich auch die nächste Zeit oft Muskelkrämpfe und nicht nur in den Beinen.

Hattet ihr mal Krämpfe zwischen den Rippen ?? Scheußlich.

ich bin 38 und hoffe, es nicht an eines meiner 4 Kinder weiter gegeben zu haben.
wie geht deine Tochter damit um? Ich stelle es mir schwer vor zu in dem Alter zu wissen einiges nicht machen zukönnen z.b. Beruflich .

Die letzten 4 Jahre hieß es bei mir immer Polyneuropathie mit unbekannter Ursache. Oft kam ich mir bei den Ärzten bescheuert vor, weil meine Beschwerden mal mehr und mal weniger waren. Ich wurde dann teils belächelt mit den Worten was denn nun mein Problem sei. Von daher bin ich über die Diagnose HNPP froh.

[USER="28143"]turtle25[/USER] Nein bei einem Ergotherapeuten war ich noch nie, aber das ist eine gute Idee. Danke

lg und eine schöne Woche euch noch

sonja

[turtle25]

Schau am besten, dass du einen Ergotherapeuten mit Vorerfahrung bei neurologischen Krankheiten findest. Vielleicht einfach mal beim Neurologen anfragen, ob sie jemanden empfehlen koennen!

[Häsel]

An alle Mitleidende,
einen guten Rutsch ins neue Jahr, ich wünsche euch Gesundheit und Zuversicht für 2023.
Ich hab mir für das neue Jahr auch schon ein paar Vorsätze gemacht:
- etwas mehr bewegen und den Körper öfter mal aus der Komfortzone herausholen
- möglichst jeden Tag mit dem Rad auf die Arbeit, 2022 waren es 141 Tage - Ziel an 180 Tagen fahren
- Antrag auf neurologische ReHa stellen
- und öfter mal an mich denken und auch mal NEIN-sagen

Was bewegt euch so, welche Ziele habt ihr für das neue Jahr....?

Gruß aus Rheinhessen

Häsel