Cmt1a

[Katrin_ohne_H]

Hallo,

bei meiner Tochter (12 Jahre) wurde CMT1A diagnostiziert.
Aktuell haben wir noch viele Fragen, und hoffen hier evtl. Menschen kennenlernen zu können, die auch betroffen sind und an Austausch interessiert sind.

LG

[Anne M.]

Hallo Katrin,
meine Diagnose CMT 1a oder auch HSMN 1a habe ich erst mit 38 Jahren bekommen, aber ich hatte als Kind schon Einschränkungen, wusste nur nicht weshalb. Jetzt bin ich 52 Jahre alt und habe mich sehr viel mit der Erkrankung auseinandergesetzt. Gerne bin ich an einem Austausch interessiert.
Es wäre hilfreich, wenn du die Fragen aufschreibst,die du hast.
Ansonsten kann ich dir nur dringend empfehlen, dich mit deiner Tochter an ein neuromuskuläres Zentrum zu wenden. Allerdings weiß ich nicht,ob es da spezielle für Kinder gibt und wo. Das kannst du aber in der DGM erfragen. In diesen Zentren ist man in der Regel sehr gut aufgehoben und bekommt viele Informationen zur Erkrankung, zu sozialen Fragen wie z.B. Grad der Behinderung/Beantragung Behindertenausweis, Pflegegrad wenn nötig, Netzwerk, Reha etc.
Und natürlich hier übers Forum und auch in den online stattfindenden Gesprächskreisen.

Viele Grüße!

Anne

[Anne M.]

Und du kannst bei der DGM einiges an Infomaterial bekommen, wird kostenlos zugeschickt.

[Ingolf Pernice]

Hallo Katrin,
Das tut mir leid mit deiner Tochter. Für CMT 1a Bei Kindern gibt es eine Spezialistin an der Uniklinik Essen, Doktor Gangfuss, Die ist dort gut aufgestellt.
Kontakte und Gespräch Möglichkeiten mit einem Erfahrungsaustausch bietet auch unsere Fachtagung, die jetzt vom 20. bis 23. Juni in Hohenroda in der Nähe von Kassel stattfindet. Programm und Anmeldeformular findest du auf der Webseite der DGM unter CMT aktuelles
Viel Glück und vielleicht sehen wir uns dort
Ingolf