Hallo,
eventuell hat hier jemand ähnliche Erfahrungen und Symptome wie ich und möchte sich über eigene Erfahrungen austauschen oder mögliche Tipps geben.
Ich habe das Charcot-Marie-Tooth-Hoffmann-Syndrom.
Auffällig wurde die Erkrankung 2004, in diesem Jahr wurde sie auch diagnostiziert. Daraufhin wurde zusätzlich Diabetes mellitus Typ 2 festgestellt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits kein Schmerzgefühl mehr in den Füßen – der zuvor unentdeckte Diabetes hatte also schon ganze Arbeit geleistet.
Meinen Beruf im Einzelhandel konnte ich nicht mehr ausüben und beantragte Erwerbsminderungsrente. Daraufhin wurde geprüft, welche Umschulung für mich infrage käme. Zu diesem Zeitpunkt waren meine Hände noch nicht stark betroffen, und es wurde festgestellt, dass ich beispielsweise zum technischen Zeichner umgeschult werden könnte.
Da die Krankheit jedoch fortschreitend ist, brachte ich beim Rententräger den Einwand vor, dass eine Umschulung zwar möglich wäre, meine Erkrankung aber nach Abschluss bereits weiter fortgeschritten sein könnte und dann alles wieder von vorne beginnen würde. Deshalb plädierte ich für eine sofortige volle Erwerbsminderungsrente – dem wurde zugestimmt. Seit 2005 bin ich Rentner.
Es wurde versucht, durch Physiotherapie für den Muskelerhalt und Beweglichkeit und Ergotherapie – insbesondere für die Hände – den Verlauf zu verlangsamen. Leider hatte ich damals wohl nicht die besten Therapeuten. Da ich keinen Fortschritt bemerkte, brach ich die Behandlungen ab und machte einige Jahre nichts mehr in diesem Bereich – was sich im Nachhinein als großer Fehler herausstellte.
Ende 2009 habe ich geheiratet. Zu diesem Zeitpunkt war Gehen mit einem Gehstock noch möglich. Die Beschwerden nahmen jedoch weiter zu, sodass kurze Strecken nur noch mit Unterstützung meiner Frau möglich waren. Den Stock konnte ich aufgrund der Handschwäche nicht mehr ausreichend festhalten.
Durch die ständige Unterstützung bekam meine Frau Rückenprobleme, die sie bis heute beeinträchtigen.
Da ich nicht mehr ohne Hilfe gehen konnte, zog ich mich zu Hause zunehmend zurück.
Vor etwa sechs Jahren hat es bei mir „Klick“ gemacht, und ich begann erneut mit Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie – diesmal bei anderen Therapeuten. Dadurch konnte das Fortschreiten der Krankheit zumindest verlangsamt werden.
Die Lymphdrainage erhalte ich aufgrund von Wassereinlagerungen in den Unterschenkeln und Füßen. Ursache sind der fehlende Fußheber sowie das viele Sitzen infolge meiner eingeschränkten Gehfähigkeit.
Seit knapp zwei Jahren habe ich Gedächtnisprobleme, insbesondere beim Merken von Dingen und bei der Wortfindung – vor allem in Gesprächen. Zusätzlich vergreife ich mich manchmal im Ton, ohne es zu beabsichtigen oder überhaupt zu merken. Seit einiger Zeit unterbreche ich andere auch häufig mitten im Satz.
Mein Kopf wurde untersucht, jedoch zeigten sich – bis auf leichte kognitive Störungen – keine Auffälligkeiten. Meine Aussprache ist verlangsamt und teilweise undeutlich, außerdem verschlucke ich mich häufig, weshalb ich logopädische Therapie erhalte. Marker für Altersdemenz wurden durch eine Lumbalpunktion ausgeschlossen.
Seit knapp drei Jahren bestehen zusätzlich Durchblutungsstörungen in den Unterschenkeln. Da ich keinerlei Gefühl in den Füßen habe, entstehen durch Druckstellen oder Reibung immer wieder Blasen, die ich nicht bemerke. Darunter bildet sich teilweise abgestorbenes Gewebe (Nekrosen), das aufgrund des Diabetes nur sehr langsam heilt.
In dieser Zeit kam es mehrfach zu Einblutungen in den Augen. Infolge der Behandlungen entwickelte sich ein Grauer Star, der operiert wurde. Mein linkes Auge hat sich von den Operationen leider nicht vollständig erholt und weist nun blinde Flecken sowie eine erhöhte Lichtempfindlichkeit auf. Das rechte Auge ist – bis auf eine leichte Kontrastschwäche – weitgehend verschont geblieben.
Eventuell gibt es hier jemanden mit ähnlichen Erfahrungen, der sich darüber austauschen möchte.
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