MFM und COPD

[Heike-K]

Liebe Alle,
ich leide an Filaminopathie und zusätzlich an COPD Stadium 4 mit Emphysem.
Gibt es hier vielleicht noch andere Betroffene, die zu ihrer MFM noch eine COPD haben?
Was sind eure Erfahrungen mit Ärzten und Therapien?

Ich nehme seit Längerem morgens und abends Trimbow und bei Bedarf Berudual gegen die Atemnot. Nachts nutze ich ein NIV Beatmungsgerät und zur Stärkung der Atemmuskulatur ein kleines Trainingsgerät namens 'The Breather', das es in Deutschland noch nicht auf Rezept gibt.

[BeatrixLa]

Hast du das hier schon gelesen, bist du sicher, dass du COPD hast? [URL]https://www.dgm.org/behandlung-neuromuskulaerer-erkrankungen/atemstoerungen-atemtherapie-bei-neuromuskulaeren[/URL]

[Heike-K]

Ja, das Emphysem ist auf Röntgenaufnahmen und CT deutlich zu sehen und stark ausgeprägt, und die Kurve bei der Lungenfunktionsprüfung ist typisch für COPD.

[Heike-K]

Ich würde das gerne noch einmal hochholen.. Laut mehrerer Ärzte und Atemtherapeutin ist mein Emphysem zwar stark ausgeprägt, aber angeblich bei weitem nicht so schlimm, wie meine Symptome und mein Befinden vermuten lassen würden.

Gibt es hier Betroffene, die ebenfalls Atemnot durch ihre MfM haben, und gibt es da vielleicht Behandlungsmöglichkeiten abseits der gängigen COPD - Therapie?
Würde mich sehr über Antworten freuen..