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gestörtes Temperaturempfinden bei PNP ?

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    gestörtes Temperaturempfinden bei PNP ?

    Ich habe jetzt schon öfter gelesen dass man bei PNP ein gestörtes Temperaturempfinden haben kann
    Nun wollte ich mal nachfragen wie sich das bei euch äußert?

    Ich habe seit frühester Jugend Raynaud. Da waren aber nur die Hände betroffen, Seit einigen Jahren werden aber nicht mehr nur die Hände blau, sondern der ganze Körper ist betroffen.
    Dann wird mir so kalt, dass ich überall Schmerzen habe. Dann hilft mir nur ein heißes Bad.
    Nachts muss ich dagegen die Füße auf die Bettdecke legen, weil sie so heiß sind, selbst wenn ich im Schlafzimmer nur 13 Grad habe.

    #2
    Was die PNP betrifft, so sind bei mir insbesondere das linke Bein und die Hände betroffen. Sie fühlen sich häufig sehr pelzig, kalt und wie ich es empfinde blutleer an.
    Die nächtliche Hitze an den Beinen habe ich auch, selbst bei kalten Schlafzimmertemperaturen. Ich benütze immer eine Sommerbettdecke und decke den Oberkörper mit einer zusätzlichen Wolldecke zu. Nachts werden die Beine meist doch so heiß, dass ich sie rausstrecken muss.

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      #3
      Das kommt darauf an, was damit gemeint ist. Es kann damit gemeint sein, dass man, weil das Schwitzen und/oder die Gefäßtonusregulation nicht mehr adäquat sind, schnell überhitzt oder insb. an atypischen Stellen schwitzt, obwohl es einem kalt ist. Häufiger ist damit aber nicht die Schweiß- oder Gefäßtonusregulation gemeint, sondern das Empfinden der Haut kalt und warm zu spüren bzw. zu unterscheiden und/oder dass sich die Haut anders anfühlt, als sie tatsächlich ist.
      Jedenfalls sind das alles mögliche Erscheinungen einer autonomen Dysfunktion bzw. einer Dysfunktion der kleinen sensiblen Nervenfasern Diese ist (in variabler Ausprägung - von nur leicht bis stark ausgeprägt, wie ich sie habe) ein häufiger Begleiter bei Mito - eine PNP mit autonomer Beteiligung bzw. autonome Neuropathie ist dafür nicht einmal notwendig, weil derlei Störungen bei Mito auch direkt vom autonomen Zentrum in der Medulla im ZNS herrühren können.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 08.01.2020, 19:25.

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        #4
        pelztier86

        danke,dass du uns soviel erklären kannst, bei den Ärzten erntet man meist nur einen verständnislosen Blick wenn man nachfragt. Habe zum Glück einen ganz lieben Neurologen, der sich immer viel Zeit nimmt.
        Es ist schon seltsam wenn man im Wohnzimmer einen Kaminofen brennen hat, der das Zimmer mühelos auf 30 Grad einheizt. Aber man liegt unter zwei Decken auf der Couch und friert noch und ist komplett blau am ganzen Körper. Im Schlafzimmer sind nur 12 oder 13 Grad, da muss ich die Beine auf die Bettdecke legen, weil ich das Gefühl habe, die Füße und Unterschenkel verbrennen.
        ​​​​

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          #5
          Man kann bei Mito eine dauerhaft verminderte Körpertemperatur haben, wenn das autonome Zentrum in Hirn nicht mehr ganz richtig funktioniert (was auch der Verursacher von zentralen Apnoen ist).

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            #6
            Also meine NLG ist gerade noch in der Norm, glaub ich zumindest, war früher so sofern sich das nicht groß verändert hat. Allerdings habe ich Problem mit dem Schwitzen (Schwitze so gut wie gar nicht, dadurch verbrennt die Haut wenns sonnig ist und riecht auch verbrennt wie wenn man Haare anzündet). Dazu kommt halt so 018 Zeug, Brandwunden kaum zu spüren, ich kann im heißen sitzen bei 27 Grad und mir ist nicht wirklich warm. Aber das ist vermutlih eher eine SFN, wie auch immer, hab da keine Bio machen lassen weil ich es für nicht sonderlich wichtig erachte.

            Die Frage ist eher, was kann man machen?

            Lanonil - Wollwachst ist sehr gut hautpflegend.
            ALA wird bei Neurophatien mittlerweile in DE/ AT von der Kasse gezahlt.
            Wenn Lanonil nicht so gut verträglich ist, kann pures gelößtes Cholesterin sehr gut helfen zudem Erbsenhydrolsatat. Kollagen usw erzeugt keinen Effekt, bei Hyladrurol bin ich mir nicht sicher, Q10 tendenziell leicht.
            Bei gewissen Stellen Hirschtalg.
            Zudem ist Glycol gut wenn sich Pickel binden, die Haut verkeimt durch verminderte Schweisproduktion oft.
            Vtiamin E und Privatmin A nicht vergessen.

            Ka, vielleicht hilft dir das etwas. Hängt davon ab wie ausgeprägt es ist, bei Neurophatien kommt es bei starker Ausprägung zu Hautschäden, die sollten vorgebeugt werden so gut es geht. Gibt sicher noch mehr Infos. Eventuell hat hier noch der ein oder andere Tipps.
            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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              #7
              Ich schwitze nicht mehr unter den Achseln, dafür seltsamerweise seit neuestem am Kopf und an den Brustwarzen, finde das seltsam. Füße und Hände schwitzen auch nicht mehr. Die Haut ist komplett sehr trocken. Pflege die bis jetzt nur mit reichhaltiger Bodylotion. Hab jetzt speziell noch nichts anderes ausprobiert.Pickel habe ich nicht.

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                #8
                Zitat von Cassiophia Beitrag anzeigen
                Ich schwitze nicht mehr unter den Achseln, dafür seltsamerweise seit neuestem am Kopf und an den Brustwarzen, finde das seltsam. Füße und Hände schwitzen auch nicht mehr. Die Haut ist komplett sehr trocken. Pflege die bis jetzt nur mit reichhaltiger Bodylotion. Hab jetzt speziell noch nichts anderes ausprobiert.Pickel habe ich nicht.
                Das musst eh du wissen ob und wie du die haut pflegst, wenn dies aber nicht richtig gepflegt wird wird die Haut mit der Zeit richtig kaputt, normal liegt ein Schweiß/Fett/Säure Film über der Haut, bei sehr trockener Haut ist das nicht mehr so. Ich kenne keine Bodylotion die wirklich gut ist, welche verwendest du? Meines Erachtens ist nur Lanonil und Hirschtalg wirklich brauchbar, Lanonil wird bei Crems öfter mal als basis verwendet (auch Bepanten Wund und Heilsalbe) aber meist in zu geringer Konzentration. Die trockene Haut reiut auch die sensiblen Nerven, das führt eben auch ggf zu missempfindungen und dann später tropischen Störungen. Was manchen hilft, wenn es ums Geld geht, sind diese fertigen Erdölbasis- Produkte wie Niveau, oder ach eben manche Bodylotion. Eine wirklich gute Hautcreme oder Lotion ist mir aber nicht bekannt, da diese eben sehr kommerziell entwickelt werden und die guten Wirkstoffe dann immer viel zu gering dosiert sind, gleichzeitig viel Zeug drinnen ist da unbrauchbar ist. Es gibt wohl irgendwo ein englisches SFN Forum, vielleicht hat da jemand eien Tipp zu einem optimalen Produkt.
                Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                  #9
                  Momentan nehme ich excipial U 10. Sollte das nicht mehr helfen, muss ich etwas anderes versuchen.

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                    #10
                    Zitat von Cassiophia Beitrag anzeigen
                    Momentan nehme ich excipial U 10. Sollte das nicht mehr helfen, muss ich etwas anderes versuchen.
                    Ich hab mal die U 4 bekommen, ist bei mir nicht ausreichend aber vielleicht ist die U10 auch besser. Werde mal schauen. Ich glaub das U steht für Urea, weil meine 4% Urea hat. Wenn ich Urea dazu mische ist das auch nicht zufrieden stellend. Aber wenn das für dich gut klappt dann passt das natürlich. Wird die Haut bei dir dadurch wie eine normale Haut? Also eher feucht, samtig und gemeidet? Bei mir ist sie danach auch noch trocken, nur halt bisschen weniger trocken, aber schon noch trocken.
                    Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                      #11
                      Ja, ich denke das U steht für Urea. Die Haut fühlt sich nur kurzfristig gepflegt an. Glaube nicht dass wir beide uns vergleichen können, du bist ein junger Mann, ich bin schon 62. Da ist die Haut nicht mehr so geschmeidig.

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                        #12
                        Zitat von Cassiophia Beitrag anzeigen
                        Ja, ich denke das U steht für Urea. Die Haut fühlt sich nur kurzfristig gepflegt an. Glaube nicht dass wir beide uns vergleichen können, du bist ein junger Mann, ich bin schon 62. Da ist die Haut nicht mehr so geschmeidig.
                        Meine Haut ist auch ziemlich kaputt, wenn die Creme bei mir kaum was bringt, warum sollte das dann bei dir anders sein? Probier doch mal die Sachen die ich erwähnte, mein Großvater war über 80 und hatte ne Neurophatie,
                        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                          #13
                          Ich kann das Lanolin mal ausprobieren, schadet ja nichts. Danke!

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                            #14
                            Hoffe es hilft dir, berichte doch einmal obs dir was bringt, auch Hirschtalg wird öfter empfohlen, ist aber etwas schwer aufzutragen. Lanonil pur sollte mit Wasser gemischt werden. Bei der Haut hilft soft öfter auch Nachtkerzenöl.
                            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                              #15
                              Zitat von Cassiophia Beitrag anzeigen
                              Ich kann das Lanolin mal ausprobieren, schadet ja nichts. Danke!

                              Hallo Cassiophia, ich verwende diese Salbe (Schmerzsalbe) wirkt Schmerzlindernd (auf Rotes Rezept )

                              ( Muß die Apotheke herstellen, dafür braucht die Apotheke eine Walze, bei Interesse deiner Seits, vorab in der Apotheke fragen ob sie eine Walze haben um die Salbe herzustellen)

                              Ambroxolhydrochlorikum 10,00 gramm
                              Dymetyliumsulfoxy 15,00 gramm

                              Linolacreme 35,00 gramm

                              Alles Gute

                              Konrad


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