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Pneumologen und Atemmuskulaturschwäche

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    Pneumologen und Atemmuskulaturschwäche

    In der Grundausbildung Pneumologie scheint das Thema Atemmuskulaturschwäche hier in D. kaum vorzukommen. Jedenfalls wissen die meisten Pneumologen sehr wenig darüber.
    Da kann es dann auch (wie mir heute passiert) vorkommen, dass eine Lufu mit einer FVC von 45% (Anfang letzten Jahres noch 68%, im Sommer nach schwerem Infekt 51%) als „ziemlich guter Befund“ deklariert wird (wobei auf die Progression gar nicht eingegangen wird). Naja, Sie haben halt eine leichte Atemmuskulaturschwäche. Nichts, mit dem man eine eingeschränkte Lebenserwartung hätte, im Vergleich mit schwer Lungenerkrankten sei ich gut dran. Ich meine, mir gehts gar nicht um die Lebenserwartung, aber was zu dem Thema an Falschaussagen getätigt wird, passt auf keine Kuhhaut. Und wenn man keine ALS oder Duchenne/SMA Diagnose hat, scheinen die meisten Ärzte ohnehin zu denken, dass die Atmung nicht relevant betroffen sein könne, ziemlich egal, wie die Befunde aussehen
    Und dann will man mir weismachen, dass eine kapilläre BGA mit ewigem Quetschen, weil zu wenig Blut kam, die bei einem pCO2 von 38mmHg einen erhöhten pO2 Wert zeigt, valide ist.
    Jedenfalls sollte man sich an einen der wenigen Pneumologen, die etwas Ahnung, am besten noch Erfahrung haben, wenden. Das Problem ist, wo findet man die?
    Ich bin nun endgültig durch mit diesem Ärzten und diesem ganzen Scheiß. Es interessiert mich nicht mehr, eine Beatmung werde ich ohnehin in diesem Zustand und unter diesen Umständen ablehnen

    #2
    Hast du denn Termin in München Dr.Thoma wahrgenommen ?

    Naja, die Pneumo in FBI die sind schon gut, sag ich mal !

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      #3
      Ja, war ich schon. Waren sehr nett, wirkten kompetent und erfahren. Aber das Ganze ist in meinem jetzigen Zustand alles anderes als einfach, was sie auch sagten. Es gibt einfach Folgen der Vernachlässigung und der Fehlbehandlung, die wahrscheinlich nicht mehr abzumildern sind, und das kann ich einfach nicht akzeptieren, damit kann ich nicht leben.
      Sie würden mir die Chance geben; es ist meine Entscheidung das Experiment mit Ketamin und/oder Ziconotid zu wagen. Aber ich weiß nicht, ob ich jetzt noch die Kraft dazu habe.
      Ich hatte auf endlich einmal wieder Entwicklungen in eine für mich bessere Richtung in einem sehr wichtigen Teilbereich (Magen/Darm) gehofft, aber bisher sind diese nicht eingetreten, und irgendwie macht das für mich so alles keinen Sinn mehr.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 21.02.2020, 21:55.

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        #4
        Du könntest jedoch jederzeit aufgenommen werden verstehe ich das richtig, sie würden dich als ihre Patientin aufnehmen.

        Zuletzt geändert von Gast; 21.02.2020, 22:38.

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          #5
          Nein das nicht, da müsste noch einiges vorher geregelt werden. Denn sie könnten das nicht in ihrer Klinik machen (da es in meinem Fall einer voll ausgestatteten ITS bedarf), sondern in der Klinik eines befreundeten Chefarztes, mit dem sie manchmal zusammenarbeiten.
          Außerdem wissen sie noch nichts von der Lufu bzw. der Atemmuskulaturschwäche, weil sie damals die Akten aus Aachen erhielten, worin das noch nicht aufgenommen worden war.

          Aber ich fürchte ohnehin, dass mir die Kraft endgültig ausgeht, wenn nicht noch bis Frühjahr ein kleines Wunder geschieht. Und Kraft brauchte ich für die Therapie.
          Operationen sind noch einmal etwas anderes. Da kann man heutzutage viel machen...
          Zuletzt geändert von pelztier86; 21.02.2020, 23:10.

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            #6
            Hallo Pelztier,

            Oh Mann,das klingt alles ziemlich frustrierend. Ich finde,die nachlassende Atemmuskulatur ist eines der beängstigendsten Symptome überhaupt.Ich nehme mal an,Du bekommst dafür Physio und Atemgymnastik und so? Bringt bei der Grunderkrankung natürlich nur bedingt was und ist oft nur abgespeckt möglich aber immerhin. Einen Pneumologen kann ich Dir leider nicht empfehlen,aber für mich klingt es, als wärst Du extrem gefrustet, entmutigt, hättest keine Kraft mehr und beschreibst auch, dass Du nicht mehr so richtig einen Sinn siehst. Diese Erkrankung mit all ihren körperlichen, psychischen und sozialen Folgen ist wahnsinnig belastend, sogar schon für mich und mir geht es glaube ich bedeutend besser als Dir. Hast Du mal über eine begleitende Psychotherapie nachgedacht, die Dich vielleicht in der Krankheitsbewältigung unterstützen kann?

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              #7
              Psychotherapie? Was soll die bringen? Die bringt nur etwas, wenn man psychisch am Ende ist, objektiv gesehen aber noch Chancen hat bzw. der körperliche Zustand noch gar nicht soo schlecht ist. Das trifft auf mich nicht zu. Ich bin auch sehr resilient, aber irgendwo gibt es eine Grenze. Würdest du jemandem in Krieg raten zum Psychologen zu gehen? Wenn nein: das ist das gleiche.
              Nicht die Erkrankungen per se, sondern die Misshandlungen und Fehlbehandlungen bzw- letztlich die Arroganz und Ignoranz der meisten Ärzte sowie die Unzulänglichkeiten des Systems und auch der Egotrip vieler Patienten waren es, die mich in diesem Zustand brachten.
              Zuletzt geändert von pelztier86; 22.02.2020, 02:21.

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                #8
                . Ich finde,die nachlassende Atemmuskulatur ist eines der beängstigendsten Symptome überhaupt.Ich nehme mal an,Du bekommst dafür Physio und Atemgymnastik und so?
                Und nein, bekomme ich nicht.
                Das würde mein eh schon überreiztes Nervensystem alles andere als gut finden.
                Es ist für mich auch nicht das beänstigende Symptom bzw. einer der beängstigendsten Symptome.
                Es gibt eben weit Schlimmeres als zu sterben bzw. einen Tod infolge eines CO2-Komas. Der Tod kann (je nach Art des Sterbens und Lebensumstände vor dem Tod) auch eine erwartete Erlösung sein.
                Ich habe zwar (noch) keine Erfahrung mit Letzterem (natürlich nicht), aber schon so viele schlimme Zustände, teils nur über Wochen, teils über viele Jahre erlebt, dass die Vorstellung für mich nicht beängstigend ist.
                Ich hatte auch mal als Kind zwar kein Nahtoderlebnis, aber es hätte nicht viel gefehlt, dass ich ertrunken wäre, und ich weiß noch, dass sich nach der ersten Panik ein innerer Frieden einstellte, und die Angst komplett vorbei war. Der Schrecken kam erst hinterher wieder, als mich mein Bruder aus dem Wasser zog.

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                  #9
                  Ich will niemandes Leiden hier relativieren, aber ich glaube nicht, dass sich hier im Forum jemand, der meine Geschichte nicht etwas näher kennt (und das tun die meisten nicht), auch nur annähernd vorstellen kann, wie meine Situation und mein "Leben" insb. seit meinem 19 LJ aussehen bzw. ausgesehen haben.
                  Patienten mit schweren Multisystemerkrankungen gibt es hier im Forum doch kaum (ALS ist keine klassische Multisystemerkrankung).

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                    #10
                    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                    Würdest du jemandem in Krieg raten zum Psychologen zu gehen?
                    Ja, es gibt es Psychologen im Krieg, gerade da sind sie enorm wichtig.

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                      #11
                      Nicht die Erkrankungen per se, sondern die Misshandlungen und Fehlbehandlungen bzw- letztlich die Arroganz und Ignoranz der meisten Ärzte sowie die Unzulänglichkeiten des Systems und auch der Egotrip vieler Patienten waren es, die mich in diesem Zustand brachten.
                      Liebe Pelztier86,
                      Leider kann ich dir keinen Arzt empfehlen oder eine positive Erfahrung mit dir teilen. Man kann sich nur anschließen an deiner Meinung über das heutige System der Medizin, über die Inkompetenz und Ignoranz vieler Ärzte. Aber ich kann sagen, wie viele andere hier im Forum, dass uns deine Bewertungen, deine Empfehlungen immer geholfen haben. Überdies schaue ich zum Beispiel immer mit großer Aufmerksamkeit und warte auf deine Beiträge, auch zu Themen, die mich (noch) nicht betreffen. Denn dein Wissen und (leider) auch deine Erfahrung können nicht überschätzt werden. Man kann auch nicht die Art und Weise überschätzen, wie du dein Wissen großzügig teilst, wie du deine Zeit und Energie dafür einsetzt, nach neuen Informationen zu suchen, um denen zu helfen, die hier Hilfe suchen. Ich und die meisten Forumsteilnehmer sind dir sehr dankbar. Es gibt immer und wird immer Menschen geben, die ihr Unglück an anderen auslassen, vor allem an Menschen, die sichtbar und herausragend sind, so wie du es bist.

                      Liebe Pelztier, ich wünsche dir aufrichtig Kraft, Geduld, Mut, eine Verbesserung deines Zustandes, viel Glück bei der Behandlung und auch ein kleines Wunder!

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                        #12
                        Hallo Pelztier,

                        ich muss Deinen Eindruck, dass sich die Pneumologen wenig mit den Problemen, die sich aufgrund von neuromuskulären Krankheiten ergeben können, auskennen. bestätigen.
                        Und Deinen Eindruck zu den Ärzten teile ich ebenfalls.

                        Ich habe hier

                        u. a. darüber berichtet, dass ich wegen erhöhtem CO2 gern eine vernünftige Kontrolle gehabt hätte.
                        Nachdem eine Messung in einem Schlaflabor hinsichtlich des CO2 auffällig war, wollte ich dies in einer Lungenklinik kontrollieren lassen. Wegen starken Geräuschen der Bettnachbarin war die Messung allerdings dann ziemlich gestört.
                        Dennoch wollte ich von der Klinik einen Ausdruck aller Messdaten dieser CO2-Messung. Dieser Ausdruck war nicht zu erhalten. D. h. offenbar hat man nur ein Diagramm der Messung aufgehoben, nicht aber die einzelnen Messdaten (z. B. wann und wie oft war das CO2 an der Obergrenze, wie hoch war der höchste Puls, etc. etc.).
                        Bei der 1. Messung in der anderen Klinik waren es 4 DIN-A-4-Seiten mit vielen Messwerten.
                        Allein dieser Umgang mit den Messdaten ist für mich unbegreiflich.
                        Ich bin enttäuscht von dieser Lungenklinik. Ein Versuch per Email bei einer der Ärztinnen eine nochmalige Kontrolle bzw. alternativ ein anderes Beatmungsgerät zu bekommen, wurde abgewiegelt mit wenig überzeugenden Argumenten.
                        Und zu meinem Lungenarzt brauche ich mit Fragen um dieses Thema gar nicht zu gehen.

                        Solltest Du Pelztier einen Pneumologen/Schlafmediziner/ggf. Neurologen in meinem Umkreis (Du weißt ja, wo ich etwa wohne) finden, gebe mir einen Tipp.
                        Ich fahre auch bis zu 150 km, wenn ich den Eindruck hätte, der Arzt kennt sich damit aus.

                        Ja, ich hoffe auch, dass Du Deine Probleme lösen kannst. Ich bin leider zu wenig informiert derzeit, weil ich kaum Zeit habe (meine Mutter mit derselben Krankheit wird immer schwächer ... und ich muss mich auch da viel kümmern).


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                          #13
                          Ja, es gibt es Psychologen im Krieg, gerade da sind sie enorm wichtig.
                          Normalerweise gibt es diese nicht oder nur bedingt für die Opfer, die am dringendsten Unterstützung benötigen würden.
                          Davon abgesehen: wenn du um dein Leben kämpfst, ist alles, was dir ein Psychologe sagen könnte, der nicht um sein Leben kämpft und das sehr wahrscheinlich auch nie tun musste, lächerlich dagegen und nicht wirklich hilfreich.

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                            #14
                            hanau
                            Danke....aber ich habe die Erfahrung immer und immer wieder gemacht, dass man letztlich - auf welchem Wege auch immer - nur sich selbst helfen kann. Und wenn das nicht mehr funktioniert, ist man verloren.
                            Ich mache das alles schon soo lange mit....irgendwann ist die Kraft am Ende, selbst für den stärksten Kämpfer im Ring, wenn er nahezu pausenlos gegen neue, zum Teil noch stärkere Gegner antreten muss. Ich habe wohl meinen Endgegner gefunden, den ich nach aktuellem Stand der Dinge nicht mehr werde bezwingen können.

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                              #15
                              Lilo-6
                              eigentlich hätte ich den Termin bei dem Chef der Abteilung (Uniklinik Gießen) gehabt, der meiner Erfahrung nach menschlich und fachlich recht in Ordnung war. Er hatte mir das Angebot gemacht sich über alle kardiologischen und pneumologischen Befunde anzusehen und diese im Gesamtkontext zu beurteilen.
                              Aber dann war der aus welchem Grund auch immer nicht da. Und dafür kam diese Trulla, die mich komplett falsch einschätzte und missverstand. Sie stellte mich so hin, als ob ich überbesorgt sei. Ich sagte ihr dann, dass mich meine Lebenserwartung einen Scheißdreck interessieren würde, Sie aber ganz gewiss nicht der Arzt bzw. die Person sei, die beurteilen könne und/oder das Recht dazu hätte zu beurteilen, wie meine Prognose dbzgl., meine Lebenssituation und die Schwere meine Beschwerden aussehe. Bei diesem Punkt und bei ärztlicher Relativierung von Beschwerden und Befunden, von denen sie keine Ahnung haben reagiere ich mittlerweile allergisch. Denn das ist genau das, was aus Erkrankungen bzw. Befunden, die zu dem damaligen Zeitpunkt mit meinen Ideen behandelbar gewesen wären, riesige Probleme hat werden lassen bei schon bestehenden schweren Erkrankungen, mit denen ich aber nach Jahren des Kampfes halbwegs klargekommen wäre.

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