In der Grundausbildung Pneumologie scheint das Thema Atemmuskulaturschwäche hier in D. kaum vorzukommen. Jedenfalls wissen die meisten Pneumologen sehr wenig darüber.
Da kann es dann auch (wie mir heute passiert) vorkommen, dass eine Lufu mit einer FVC von 45% (Anfang letzten Jahres noch 68%, im Sommer nach schwerem Infekt 51%) als „ziemlich guter Befund“ deklariert wird (wobei auf die Progression gar nicht eingegangen wird). Naja, Sie haben halt eine leichte Atemmuskulaturschwäche. Nichts, mit dem man eine eingeschränkte Lebenserwartung hätte, im Vergleich mit schwer Lungenerkrankten sei ich gut dran. Ich meine, mir gehts gar nicht um die Lebenserwartung, aber was zu dem Thema an Falschaussagen getätigt wird, passt auf keine Kuhhaut. Und wenn man keine ALS oder Duchenne/SMA Diagnose hat, scheinen die meisten Ärzte ohnehin zu denken, dass die Atmung nicht relevant betroffen sein könne, ziemlich egal, wie die Befunde aussehen
Und dann will man mir weismachen, dass eine kapilläre BGA mit ewigem Quetschen, weil zu wenig Blut kam, die bei einem pCO2 von 38mmHg einen erhöhten pO2 Wert zeigt, valide ist.
Jedenfalls sollte man sich an einen der wenigen Pneumologen, die etwas Ahnung, am besten noch Erfahrung haben, wenden. Das Problem ist, wo findet man die?
Ich bin nun endgültig durch mit diesem Ärzten und diesem ganzen Scheiß. Es interessiert mich nicht mehr, eine Beatmung werde ich ohnehin in diesem Zustand und unter diesen Umständen ablehnen
Da kann es dann auch (wie mir heute passiert) vorkommen, dass eine Lufu mit einer FVC von 45% (Anfang letzten Jahres noch 68%, im Sommer nach schwerem Infekt 51%) als „ziemlich guter Befund“ deklariert wird (wobei auf die Progression gar nicht eingegangen wird). Naja, Sie haben halt eine leichte Atemmuskulaturschwäche. Nichts, mit dem man eine eingeschränkte Lebenserwartung hätte, im Vergleich mit schwer Lungenerkrankten sei ich gut dran. Ich meine, mir gehts gar nicht um die Lebenserwartung, aber was zu dem Thema an Falschaussagen getätigt wird, passt auf keine Kuhhaut. Und wenn man keine ALS oder Duchenne/SMA Diagnose hat, scheinen die meisten Ärzte ohnehin zu denken, dass die Atmung nicht relevant betroffen sein könne, ziemlich egal, wie die Befunde aussehen
Und dann will man mir weismachen, dass eine kapilläre BGA mit ewigem Quetschen, weil zu wenig Blut kam, die bei einem pCO2 von 38mmHg einen erhöhten pO2 Wert zeigt, valide ist.
Jedenfalls sollte man sich an einen der wenigen Pneumologen, die etwas Ahnung, am besten noch Erfahrung haben, wenden. Das Problem ist, wo findet man die?
Ich bin nun endgültig durch mit diesem Ärzten und diesem ganzen Scheiß. Es interessiert mich nicht mehr, eine Beatmung werde ich ohnehin in diesem Zustand und unter diesen Umständen ablehnen
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