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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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    CPEO / CPEO Plus?

    Hat jemand diese Erkrankung würde gerne aus erster Hand etwas darüber erfahren. Da dies bei mir vermutet wird.

    Mit besten Grüßen
    Simon Bethke

    #2
    Hallo Simon,
    bei mir wurde ein Defekt in der Kern DNA POLG1 festgestellt, abgesichert durch eine Muskelbiobsie.Nach 12 jähriger Aerzteodyssee lautete die Diagnose dann "CPEO plus mit Sando Syndrom. Das war 2010, damals war ich 60, die ersten Symptome
    hatte ich mit 48 Jahren, mir hat nur niemand geglaubt. Magst du mir deine Symptome näher beschreiben, vielleicht finden wir ja
    Gemeinsamkeiten , vielleicht kann ich dir ja auch ein paar Tipps geben wie das Leben auch mit dieser Erkrankung schön sein kann.
    Liebe Grüße
    fonsie03

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