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Calimero

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    Calimero

    Hallo,

    ich würde gerne meine Erfahrungen mitteilen. Ich leide an dem sogenannten Melas Syndrom. Mitrochondiale Myopathie.
    Leider lassen die Schmerzen nicht nach, aber man Sie durch eine entsprechende Schmerztherapie, Tabletten in Schach halten. Zudem nehme ich noch die NEM, D3,K2,Q10,B-Komplex und was auch hilft, muss man aber länger nehmen MSM.

    Ich war auch schon in diversen Kureinrichtungen, zuletzt Schmieder-Klinken. Diese wurde mir vom Friedrich-Baur Institut in München empfohlen. Leider hat es mir nichts gebracht, eher das Gegenteil. Es wurde nach 4 Wochen festgestellt, dass dies für mich kontraproduktiv war, da es mir hinterher leider schlechter ging. Aber ich bin evtl. ein Sonderfall und Euch hilft es vielleicht.

    Weis jemand von Euch evtl. eine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe? München würde auch gehen. Es wäre schön, sich ein bisserl auszutauschen.

    LG Callimero


    #2
    Von welchen Schmerzen sprichst du?

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      #3
      Ich habe hauptsächlich Schmerzen an den Hüften und Oberschenkel. Mittlerweile auch an den Handgelenken und Fingern. Zudem schwindet meine Muskelkraft fortschreitend. Manchmal schmerzt es total heftig an verschiedenen Stellen, z.b. Wade fast nicht zum Aushalten hört aber dann nach ca. 20 min. Wieder auf. Am nächsten Tag am Arm. Rückenschmerzen habe ich bei längerem Sitzen oder längerer Arbeit am Stück.
      LG

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        #4
        Hast du mal CBD Öl versucht?

        Wie wurde denn die Diagnose gestellt? Das sind ja jetzt keine super charakteristischen MELAS-Symptome, auch wenn natürlich Muskelschmerzen bei diesen Patienten vorkommen können.

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          #5
          Hallo Pelztier,

          Also eigentlich muss ich mich hier nicht erklären, aber meine Diagnose habe ich vom genetischen Institut mit in München. Außerdem bin ich im Friedrich Baur Institut in München zur Behandlung.

          Muskelschmerzen sind ein eindeutiges Symptom, außerdem habe ich nich Ptosis, Anfälle, Muskelschwäche. Das Iliosakralgelenk und LWS ist extra. Wiederhole hier Ärztegespräche und Informationen,die ich mitbekommen habe.
          festgestellt durch Blutentnahme
          Grüße




          Kommentar


            #6
            Es hat mich einfach interessiert, mit "sich erklären müssen" hat das gar nichts zu tun, dann lass es eben bleiben.

            Hier gibt es auch immer wieder Leute, bei denen man sich fragt, ob eine Verlegenheitsdiagnose gestellt wurde, und mittlerweile bietet sich Mit dafür an, wenn eine diffuse Symptomatik vorliegt und "irgendetwas mit Muskeln" vermutet wird.


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              #7
              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
              ...eine Verlegenheitsdiagnose gestellt wurde, und mittlerweile bietet sich Mit dafür an,...
              Du meintest Mito.
              Das liegt daran, weil die Medizin sich versucht so darzustellen als ob sie so fortschrittlich wäre das sie für alles eine Diagnose stellen könnte, was sie offensichtlich noch nicht ist. Natürlich leiten daraus die Patienten einen Anspruch auf eine Diagnose ab, nachvollziehbarer Weise, obwohl das objektiv nicht immer möglich ist..
              Eine beliebte Verlegenheitsdiagnose ist auch ALS. Wenigstens geben die Mediziner bei ALS zu, dass es eine Verlegenheitsdiagnose ist.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                Du meintest Mito.
                Das liegt daran, weil die Medizin sich versucht so darzustellen als ob sie so fortschrittlich wäre das sie für alles eine Diagnose stellen könnte, was sie offensichtlich noch nicht ist. Natürlich leiten daraus die Patienten einen Anspruch auf eine Diagnose ab, nachvollziehbarer Weise, obwohl das objektiv nicht immer möglich ist..
                Eine beliebte Verlegenheitsdiagnose ist auch ALS. Wenigstens geben die Mediziner bei ALS zu, dass es eine Verlegenheitsdiagnose ist.
                Ja, sie meinte Mito

                UND

                Das liegt daran weil sie noch immer keine Diagnose Mito hat, und ob sie jemals eine bekommen wird wer weiß das ?? Das liegt vielleicht daran weil sie gar keine Mito hat !! Und eine Verlegenheitsdiagnose wie Mito ja dann auch willkommen wäre !!

                Zuletzt geändert von Konrad; 15.06.2020, 14:38.

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                  #9
                  Ja , ich meine Mito...Asche auf mein Haupt wegen dieses kleinen Tippfehlers. Man sollte hier echt nichts mehr schreiben und seine restliche Zeit verschwenden, wenn man sich eher darüber aufregt als über die erhaltenen Tipps nachzudenken/einzugehen.

                  Konrad
                  mir ist völlig wurscht, was du oder jemand anderes denkt, was ich habe. Verstehe gerade nicht, was das soll.
                  es ist nur bekannt, dass die alternative Medizin gerne Mito-Diagnosen vergibt, die nicht von den primären Mitochondriopathien abgegrenzt werden.
                  Und wenn jemand nur schreibt, dass er Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen habe, dann kann man sich schon fragen, ob das MELAS Syndrom korrekt diagnostiziert wurde. Hätte er gleich die anderen Befunden mit erwähnt, wäre das nicht der Fall gewesen.

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