Diagnostik Mitochondripathie

[Philipp256]

Guten Abend ihr beiden

@Ranita

Ich bin 30 Jahre alt, meine Ptosis am rechten Auge begann 2004 möchte ich meinen, mittlerweile also auch eine ganze Weile. Das mit den Doppelbildern begann bei mir auch erst nach der Ptosis OP. Wahrscheinlich drückt das Lid dann noch mehr auf dem Auge und sorgt für eine Hornhautverkrümmung.

Schmerzmittel haben mir da auch nicht wirklich geholfen, ist scheinbar gar nicht so einfach da das richtige zu finden. Oh, das mit den drei Monaten hat der Arzt nicht erwähnt. Dann bleib ich geduldig.

@Cocktailtomate

Ja, mein Bluthochdruck entstand ziemlich parallel zu meiner Ptosis. Konnte sich damals auch niemand wirklich erklären. Das wird sicherlich dazu geführt haben, dass man das so im MRT gesehen hat. Eine Leukenzephalopathie war wohl auch beim KSS beschrieben. Aber da beruhigte er mich und die Befunde dazu zeigen da wohl auch nur leichte Veränderungen. Das nehme ich auch so an. Wenn ich ein EKG hatte, war das bisher immer im Rahmen. Genau so ist bei mir auch. Manchmal habe ich das gar nicht, dann ist es phasenweise wirklich gut zu spüren und unangenehm. Das werde ich definitiv weiter beobachten.

So hat hier jeder sein Päckchen zu tragen. Fühlt euch gedrückt. Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

[Ranita]

Philipp256 Cocktailtomate
Hallo ihr 2,
Ja das mit den Schmerzmitteln ist wirklich schwierig. Das meiste hilft nicht oder schadet womöglich noch.

Ich bin schon seit vielen Jahren Schmerzpatientin, aber hauptsächlich im Orthopädischen Bereich. Als ich noch gearbeitet habe, hatte ich ganz massive Schmerzen an der Armmuskulatur. Ich dachte es wäre eine Überlastung durch die PC Arbeit. Aber das war schon die Mito.
Als das ganze 2019 so richtig ausbrach hatte ich unerträgliche Darmbeschwerden, . Ich habe stark abgenommen und wog nur noch 39 kg trotz hoher Kalorien Aufnahme. Kein Arzt konnte sich erklären was los ist. Die Darmspiegelung ergab auch nichts. Das ging etwa ein viertel Jahr so und dann ging es plötzlich mit den Muskelproblemen richtig los und mit der enormen Schwäche. Und ich verlor auch an Muskelsubstanz. Wegen der Augen lag die Diagnose nah.
ich nehme auch nur wenn ich die Kopfschmerzen nicht aushalte Paracetamol, oder bei Migräne Triptan.
Herzstolpern habe ich übrigens auch.
Das mit deim Beginn deiner Erkrankung, Cocktailtomate ist aber echt übel. Das wenn man vorher wüsste. Hoffentlich geht es dem Rücken nicht mehr so schlecht.

Ich müsste eigentlich operiert werden, aber ich wurde von einigen Kliniken Wegen der Mito abgelehnt.

Habt ihr eigentlich auch Nackenprobleme?
Bei mir ist das ganz schlimm.
Wie weit ist denn eure Gehstrecke?
Wie kommt ihr mit Kälte und Wärme klar?
Komischerweise geht es mir im Winter meist besser als im Sommer, zumindest habe ich in der Zeit mehr Energie.

Ihr zwei, ich hoffe ihr habt eine gute Nacht.
Liebe Grüße

[Philipp256]

Guten Morgen Ranita


Nackenschmerzen habe ich nur leichte, aber wenn ich mich dolle überanstrengt habe, dann nimmt das stark zu. Deswegen dachte mein Neurologe damals auch, ich habe eine myasthene Krise. Ich kann Hitze gar nicht mehr ab. Da fühle ich mich äußerst schlecht und völlig kraftlos. Da habe ich im Winter mehr Energie.

Umd gehen klappt noch ganz gut. Nur fallen mir Arbeiten mit den Händen schwer. Hab trotz leichter Belastung gestern heute echt Muskelkater und Schmerzen in den Armen. Als hätte ich gestern im Straßenbau gearbeitet.

Liebe Grüße

[Ranita]

Philipp256
Das ist auf jeden Fall super, dass es bei Dir mit dem Gehen einigermaßen gut klappt. Die Problematik mit der Beinmuskulatur finde ich sehr belastend, da es sehr einschränkend ist. Und Du bist ja noch so jung. Glücklicherweise ist Mito langsam Fortschreitend.

Ich kenne das auch sehr gut, dass bei kleinen Belastungen der Muskel am Tag danach so heftig reagiert.

Wie wurde eigentlich dein Auge operiert. Eine Muskelverkürzung oder wurden Bänder eingezogen?Funktioniert dein Lidschluss?

Einen schönen Samstag wünsche ich noch. Liebe Grüße

[Cocktailtomate]

Hallo ihr zwei,

@Ranita
Mit der Gehstrecke geht es so. Auf ebener Strecke geht es viel besser, nicht mehr beliebig lange wie vorher, aber ich kann noch 3-5 km spazieren gehen. Bergauf ist schwieriger und wandern würde ich eher nicht mehr gehen, obwohl ich vorher gerne sportlich unterwegs war. Da geht es mir wie dir, Ranita, die Umstellung auf ohne Sport finde ich sehr schade. Im Alltag merke ich die Beine zwar, aber es geht, Treppensteigen ist manchmal sehr anstrengend. Bei zu langem und schnellem Gehen schmerzen dann Hüfte/Oberschenkel und auch der Nacken/Schulterbereich.
Damit wären wir auch beim Nacken, damit habe ich auch leichte Probleme. Da hilft mir die Physio sehr - habe jede Woche eine Stunde Physio und da machen wir fast immer Nacken. Ohne wäre das sehr viel schlechter.
Wärme/Kälte: Kälte kann ich vom Kreislauf her viel besser ab, aber direkt in der Kälte sind meine Muskeln gleich mal „wie gelähmt“. Wärme bzw. Hitze ertrage ich vom Kreislauf her schlecht und fühle mich wie Philipp gleich mal kraftlos. Habe ich vorher immer sehr gut ertragen.
Ja Ranita, der Rücken ist um einiges besser, die OP war auf alle Fälle erfolgreich und die haben das super gemacht. Tja, wenn man es vorher wüsste… um die OP wäre ich eh nicht herumgekommen, aber die Medikamente davor hätte ich mir erspart.
Das mit deiner Ptose klingt sehr mühsam - wie gut siehst du denn da noch? Und nützt die Brille was?

@Philipp256
Mit den Armen geht es mir genauso.
Zwecke Bluthochdruck wurdest du sicher wegen Diabetes mal gecheckt, oder? Das macht ja auch gerne seltsamen Bluthochdruck.
Seit Herbst sind bei mir im EKG ventrikuläre Extrasystolen, die hatte ich vorher nie. Aber nicht megamäßig viele.

Euch auch einen schönen Samstag!

[Philipp256]

Guten Tag ihr beiden.

@Ranita

Also 2012 hat man bei mir eine Levatorfaltung am rechten Auge durchgeführt. Das sah dann erst auch ganz gut aus. Nur wurde das im Laufe der Zeit wieder rasch mehr und wirkte dann auch komisch an dem Auge. Aber gut, daran habe ich mich mittlerweile gewöhnt. Und da das am linken Auge nun auch langsam fortschreitend ist, wirkt es dann in Gesamtschau fast wieder normal.

Und das war ja auch meine Angst. Da früh beginnende Erkrankungsverläufe ja meist schwerer verlaufen sollen. Aber die Sorge konnte mir der Arzt ja zumindest etwas nehmen. Wobei auch milde Verläufe bei der CPEO einfach blöd sind. Klar, besser als viele andere neurologische Erkrankungen hier im Forum, aber trotzdem belastend da ja alles irgendwo betroffen ist (Augen, Ohren, Magen-Darm, Muskulatur usw).

Aber jetzt mit der Diagnose und euren Aussagen dazu, fühlt man sich trotzdem etwas verstanden. Vorher lief man nur von A nach B. Jeder macht seinen Teil der Diagnostik, aber nie guckt sich einmal jemand das gesamte Bild an. Somit hat man Beschwerden und wird in der Regel nur komisch angeschaut. Meine ständige Müdigkeit zb. Da hieß es immer, hab dich nicht so, wundere nicht rum. Jetzt macht das ja zumindest endlich Sinn und man kann sich etwas anpassen.

@Cocktailtomate

Direkt BZ Kontrollen hat man gar nicht mehr durchgeführt. Ich denke aber, das wäre zumindest bei den letzten Blutentnahmen aufgefallen, wenn der Zucker nicht gepasst hätte oder? Das sind doch in der Regel Basis Werte die bei jeder Entnahme mit geprüft oder? Und was ist die Reaktion aif dieses EKG? Erstmal weiter beobachten?

Liebe Grüße

[Ranita]

Cocktailtomate

Meine Gehstrecke beträgt auch etwa 2 bis 5km, aber ich muß immer Pausen machen. Im Winter halte ich länger durch und auf ebener Strecke auch.Aber nach einem Spaziergang kann ich meist nicht mehr viel im Haushalt machen.
Furchtbar, wenn man denkt, dass ich früher alles gemacht habe.
Aber wie Philipp sagt, haben wir noch eher eine milde Erkrankung. Aber trotzdem muss man ein komplett anderes Leben führen und sich alles einteilen. Geh ich einkaufen, wird mein Spaziergang kurz. Stehen fällt mir oft sehr schwer, wegen der Oberschenkel.
Ich fühle mich schon sehr eingeschränkt und bin in vielen Dingen auf andere angewiesen.

Ja Treppen steigen ist schwer und ich versuche es aber täglich zu machen, zumindest in den ersten Stock, zu Trainingszwecken. In den 2. Stock wäre es schwierig, zumindest im Anschluss. Meine Beine fangen danach an zu zittern.

Mir geht es mit den Temperaturen wie Euch. Ich hoffe auf einen milden Sommer.

Das mit den Augen ist ganz schlecht. Ich kann ganz schlecht lesen, da ja die Doppelbilder stärker werden n wenn die Lider oben sind. Aber mit geschlossenen Lidern geht es noch schlechter.
Selbst als Fußgänger habe ich inzwischen Probleme mit den Augen. Ein Buch könnte ich nie lesen.
Auch dieseTexte fallen mir schwer, da ich es ich es dem Handy mache.

Super, dass es mit deinem Rücken besser ist.

Wo lebst du denn in Österreich, falls ich fragen darf.


Philipp256
Ich finde es interessant, wie unterschiedlich operiert wird. Aber das ist sicher individuell.
Hauptsache der Lidschluss funktioniert.

Ja, die Krankheit ist zwar vergleichsweise mild, aber auch tückisch, da ja so viele Organe betroffen sein können und manche Verläufe auch schwer seinkönnen "alles kann- nichts muss
Jeder Tag eine neue Überraschung.

Der Austausch mit Betroffenen tut schon gut, da man sich endlich verstanden fühlt und nicht ganz so alleine damit ist und man merkt, dass man nicht bescheuert ist.
.Gesunde können das nicht nachvollziehen und man bekommt oft idiotische Ratschläge

Habt einen schönen Nachmittag und liebe Grüße

[Philipp256]

Ranita

Guten Tag,

Die OP war ja wie gesagt auch schon vor einigen Jahren, ohne Wissen von dieser Erkrankung. Vielleicht hätte man das da bereits anders gemacht, bzw eine andere Methode genommen. Auch ändert sich da ja vieles im Laufe der Zeit.
Lesen tue ich auch ungern, kneife dann auch oft das stärker betroffene Auge zusammen, um besser lesen zu können. Ja tückisch trifft es ziemlich gut. Dieses nicht wissen was noch kommt, macht einen dann doch etwas unruhig an manchen Tagen. Auch das man nicht genau sagen kann wie schwer am Ende bestimmte bereits vorhandene Beschwerden werden.
Und mein Lidschluss funktioniert bereits jetzt nicht richtig, muss ständig Augentropfen nehmen und nachts dazu Salbe um das zu kompensieren.

Du sagst es, wir halten zusammen.

Wünsche euch allen einen schönen Sonntag

Liebe Grüße

[Cocktailtomate]

Hallo ihr zwei,

puh, das mit eurer Ptose klingt wirklich mühsam. Nützt die Ptosisbrille was, Ranita?
Ranita, ist bei dir was weiteres geplant zwecks OP? Oder möchte da wirklich niemand ran?
Das mit dem Lid merke ich nur gaaanz leicht, an manchen Tagen gar nicht, an müden Tagen merke ich es, aber man muss von außen genau schauen, um es zu bemerken. Allerdings sind meine Augen nun auch oft sehr trocken und einfach angestrengt. Ich werde die Tropfen mal ausprobieren, die mir der Arzt aus der Augenklinik mitgegeben hat.
Wie wird die Lidschluss Schwäche eigentlich festgestellt?

@Philipp256
Ehrlich gesagt kenne ich mich mit der Diagnostik von Diabetes nicht wirklich aus. Ja, der nüchtern Blutzucker wird normalerweise schon gleich mal abgenommen und damit kann man gröbere Abweichungen sofort erkennen. Soweit ich weiß, gibt es noch speziellere Tests, z.B. den Zuckerbelastungstest. Ich würde mal vermuten, dass sie das bei dir schon angeschaut haben, gerade mit dem Bluthochdruck und weil Mito sowieso gerne mit Diabetes vergesellschaftet ist.
Ja, das mit den VES wird einfach mal beobachtet. So an sich sind sie eigentlich kein Problem und auch nicht so selten. Das einzige, was bedenklich sein könnte, weil sie jetzt mit Ausbruch der Krankheit neu aufgetreten sind und vorher nie welche im EKG waren. Und weil ich es ja auch spüre. Aber jetzt kann man noch gar nichts dazu sagen.

@Ranita
Ja, wie du sagst… zum einen ist man dankbar, wenn man bedenkt, wie schlimm es sein könnte. Zum anderen hat sich das Leben doch verändert und gewisse Einschränkungen sind da. Bei euch mit den Augen ja gleich mal ziemlich heftig.
Das mit dem Rücken ist wirklich super. Ist natürlich nicht so, wie wenn nie etwas gewesen wäre, aber es könnte um Welten schlechter sein.
Klar kannst du fragen, wir wohnen im Salzburger Land, gar nicht weit von der deutschen Grenze. Ich bin auch gebürtige Deutsche.
Aus welcher Region kommt ihr, wenn ihr das schreiben wollt?

Ranita, ich musste schmunzeln, als du von den idiotischen Ratschlägen geschrieben hast… Manchmal ist es wirklich mühsam. Denn die Leute meinen es ja total lieb und wollen nur helfen und was nettes sagen, aber manche Ratschläge sind wirklich anstrengend.
Ich finde es auch sehr hilfreich, auszutauschen… man kommt sich nicht so exotisch vor. Und es nimmt der Krankheit ein bisschen den Schrecken, wenn man sieht, dass andere auch damit leben.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag Abend euch

[Ranita]

Hallo ihr zwei Philipp256 Cocktailtomate
Die Operationsmethode, Die bei dir vorgenommen wurde, Philipp wird heute häufig noch verwendet. Gefahr ist das eben mit dem Mangelnden Lidschluss

Ich hatte eigentlich einen Operationstermin für die Augen in diesem Jahr vereinbart, Aber mir kam dann eine andere Operation dazwischen, die dann auch nicht durchgeführt wurde.
Zuvor hatte ich aber die Augen Operation abgesagt. Bei mir sollten Bänder zwischen Augenlid und Stirn gezogen werden. Das hat den Vorteil das es auch rückgängig gemacht werden kann wenn es Probleme geben sollte. Für die Bänder sollten bei mir aber eigene Sehnen aus dem Bein verwendet werden. Das hat natürlich den Nachteil dass man auch am Bein eine Operation vornehmen lassen müsste. Die Abstoßungsreaktionen des Materials wären aber nicht gegeben. Ich habe irgendwie Bedenken, da ich ja so große Probleme mit den Beinen habe. Da dann auch noch reinschneiden, gefällt mir gar nicht.
Allerdings muss ich sagen dass mich keine Klinik gerne operiert da ich ziemlich ungünstige Vorraussetzungen Mitbringe. Eben weil nach der Operation die Doppelbilder wahrscheinlich viel Stärker sind. Die Voraussetzungen sind deswegen eben nicht gerade prickelnd. Ich bin trotzdem am überlegen ob ich in eine andere Klinik gehen sollte die keine Eigene Bänder verwendet.

Das mit dem Mangelnden Lid Schluss bei Philipp ist natürlich auch nicht schön. Aber du musst natürlich das Auge vor dem Austrocknen Schützen, das ist ja ganz wichtig.

Ja, Cocktail Tomate, Die Brille hilft mir insbesondere bei der Fernsicht. Beim Lesen ist es schwieriger denn durch das Anheben des Lides verstärken sich wiederum die Doppelbilder. Aber ich setze die Brille trotzdem beim Lesen auf. Ein wenig besser ist es schon. Ich hab auf der Lesebrille auch eine Prismen Folie aufgeklebt. Aber leider gleicht diese die Doppelbilder nicht ausreichend aus. Das Problem bei der Ptosis Brille ist dass man nicht blinzeln kann. Da besteht natürlich wieder die Gefahr der Austrocknung.

Philipp, Hat bei dir der Augenarzt den Mangelnden Lid Schluss Festgestellt oder hast du das selber Bemerkt?

Cocktailtomate, Es ist wirklich gut dass das mit den Augen noch nicht so schlimm bei dir ist. Bei mir hat es auch wirklich viele Jahre gedauert bis ich den jetzigen Zustand erreicht habe. Aber jetzt geht es bei mir wirklich nicht mehr lange gut.

Es stimmt dass es oft mal beängstigend ist wenn man in die Zukunft blickt Und sich denkt was die Krankheit wohl noch so alles mit einem macht. Aber dennoch Ist die Forschung in diesem Bereich auf dem Vormarsch. Ihr beide seid noch Jung und könnt hoffentlich davon noch partizipieren.

Ja, Cocktailtomate, Freunde meinen es natürlich immer lieb und wollen einem helfen und sind im Endeffekt ja auch nur hilflos.
Und dann gibt es Abenteuerliche Ideen. Manchmal wird einem das halt einfach zu viel.

Du kommst aus dem Salzburger Land.
Ich liebe Salzburg und seine Nockerl. Zu Lecker einfach.
Ich habe bis vor drei Jahren in München gelebt und bin dann nach Schwabmünchen umgezogen. Das liegt in der Nähe von Augsburg..

Habt ihr eigentlich auch Beschweren wenn ihr stehen müsst?

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntagabend. Liebe Grüße

[Cocktailtomate]

Ranita Puh, schade, dass es so kompliziert war/ist mit deiner OP, wo du sie ja dringend brauchst… Aber gut, nun gäbe es die Chance, es mit fremden Bändern zu machen. Ich kann dich verstehen. Man möchte sich nicht unbedingt ins Bein schneiden lassen, wenn das auch so schon schlecht ist. Hast du einen Arzt, der dich dahingehend beraten kann?

Gut, dass die Brille wenigstens ein bisschen hilft. Ist sie eigentlich angenehm zu tragen?

Probleme beim Stehen haben erst vor kurzem angefangen und sind noch nicht so ausgeprägt. Aber ich merke, wenn ich zu lange am Fleck stehe, fühlt es sich an, als würden sich die Knie bald durch die Hüfte rammen oder so ähnlich. Auf jeden Fall so, dass man die Position wechseln möchte. Glücklicherweise bin ich daheim und kann die Position wechseln, wann immer mir danach ist. Wenn man ein Gespräch führt, ist es manchmal komisch. Dann habe ich irgendwann das Bedürfnis, von einem Bein auf das andere zu treten und das sieht dann wahrscheinlich aus, als müsste ich auf Toilette oder hätte keine Lust mehr auf die Unterhaltung. Aber wie gesagt, die Problematik ist noch nicht so fortgeschritten bei mir. Merkst du es schon recht stark, Ranita?

Ach witzig, ich bin in München geboren und dort noch in die Schule gekommen. Ja, die Salzburger Nockerl sind echt lecker - aber wie es so ist, die ortseigenen Spezialitäten weiß man oft gar nicht so zu schätzen.

Liebe Grüße

[Ranita]

Cocktailtomate

Hallo Münchner Kindl,
Das ist ja witzig dass du in München geboren bist. Hast du denn noch Verwandte dort?
Ich wurde in Starnberg geboren und habe aber berufsbedingt mehrere Jahre in Muenchen gelebt.

Salzburg ist natürlich berühmt für seine Schmankerl. Ein ganz besonderes Highlight sind natürlich die Mozartkugeln von Fürst. Genuss ohne Reue.

So nun aber zur Mito
Was meine Augen Betrifft so habe ich sämtliche Lid Spezialisten in München durch.
Entweder sie operieren nach der Schon besagten Methode oder es besteht kein Vertrauen zum Arzt von meiner Seite aus. Ich habe aber auch Adressen Außerhalb von München. Leider teilweise lange Anfahrtswege.

Was die Brille Betrifft so Ist es eher eine Notlösung. Ich bin zwar heilfroh eine Solche zu haben aber es stört schon manchmal dass das Lid immer unter den Bügeln rausrutscht. Dadurch dass man nicht blinzeln kann Trocknet das Auge sehr schnell aus und es brennt häufig. Mit den Bügeln an sich hab ich allerdings weniger Probleme, sie stören mich eigentlich nicht.

Das warst du beim Stehen beschreibst kenne ich all zu gut. Ich bekomme allerdings sehr schnell Starke schmerzen. Wenn ich beim einkaufen an der Kasse anstehen muss, dann bekomme ich vorher schon fast ein wenig Angst. Ich versuche dann den Oberkörper etwas über den Einkaufswagen zu legen und die Beine zu entlasten.
Wenn man unterwegs menschen trifft die man kennt, dann geht s mir ähnlich wie dir und ich trete von einem bein aufs andere, hilfesuchend ob nicht irgendwo vielleicht eine Bank in der Nähe wäre
Abends habe ich manchmal so große Probleme mit den Beinen dass ich gar nicht mehr in der Lage bin zu kochen weil mir das stehen solche Probleme macht. Dann muss mein Mann das übernehmen.

Hast du eigentlich Kinder?

Schaffst du den Haushalt noch alleine?
Kennst Du eine Frau Dr. Saskia Wortmann, das ist eine Oberärztin für Stoffwechselerkrankungen in Salzburg.
Ich kenne sie nicht persönlich, habe aber in Bezug auf Diagnostik positives von ihr gehört.

Hab nun einen schönen Tag und liebe Grüße

[Cocktailtomate]

Ranita



Hallo,
ach ist ja witzig, Starnberg. Dort habe ich in meiner Kindheit öfters die Ferien verbracht. Die Firma meines Opas hatte in Feldafing direkt am See ein großes Grundstück mit süßem kleinem Häuschen, Steg und Boot. Für die Mitarbeiter zum Ferienmachen. Da durften wir als Familie auch öfter hin und deswegen verbinde ich viele schöne Erinnerungen mit dem Starnberger See.
Und ja, meine Oma wohnt noch in München, meine Schwester ist hingezogen und eine Tante ist auch da. Sowie eine gute Freundin. Jetzt im Sommer werde ich bestimmt mal mit den Kindern im Zug hinfahren.

Ja, wir haben drei Kinder zwischen 4 und 8. Ich vermute leider, dass auch alle drei diese Krankheit haben. Mit dem Kleinsten sind wir wegen chronischen Kopfschmerzen auch in der Neuropädiatrie, zwar sind wir noch nicht bis zu Frau Dr. Wortmann durchgedrungen, aber ich habe von ihr gehört. Wir kennen ein paar Ärzte im Uniklinikum, aus dem privaten Umfeld. Da wurde ich auch schon auf Frau Dr. Wortmann hingewiesen. Möglicherweise werden wir sie mal kennenlernen, sie ist ja im pädiatrischen Bereich.

Den Haushalt schaffe ich im Groben, aber ich bekomme immer wieder Hilfe… mal von einer Caritas-Praktikantin, auch viel von Freundinnen. Es ist ja nicht nur die Krankheit an sich, sondern die vielen Arzt-/KH-Termine, die die Bewältigung vom Haushalt erschweren. Da bin ich sehr dankbar.

Und genau, die Mozartkugeln von Fürst sind die besten ;-)

So schlimm wie bei dir ist es bei mir noch nicht wie beim Stehen. Beim Kochen merke ich es an schlechten Tagen auch schon mal… insgesamt geht es noch. Auf jeden Fall ist viel Abwechslung gut. Zu langes Sitzen mag mein Rücken nicht. Zu langes Liegen auch nicht :-D. Aber dadurch, dass ich zuhause bin, kann ich es mir gut einteilen.

Puh ja… ich bin gespannt, wie es mit deinen Augen weitergeht. Schwierig. Das mit der Brille stelle ich mir auch irgendwie mühsam vor… aber besser wie nichts, auf alle Fälle.

Habt ihr eigentlich auch so Probleme mit Krämpfen? Mir krampfen in der Nacht oft die Waden so, fürchterlich. Tagsüber oft Dauerkontraktionen vom Schienbein in den Fuß.
Und Probleme beim Autofahren? Für mich ist es oft anstrengend, längere Zeit am Gaspedal zu stehen.

Liebe Grüße und einen schönen Tag euch :-)

[Philipp256]

Guten Abend ihr beiden!

Na so klein ist die Welt manchmal.

Also ich war grundsätzlich erschrocken von den Ärzten. Ich war so oft beim Augenarzt und niemandem ist die Lähmung aufgefallen. Erst 2018 dann in der ambulanten Augenklinik. Und von daher ist natürlich auch niemandem mein fehlender Lidschluss aufgefallen. Mir dann aber. Habe im Bett gelegen und wollte schlafen, meine Frau noch TV schauen. Und die Augen waren zu und trotzdem hab ich da Licht gesehen. Dann hab ich mich tagsüber mal fotografiert und man hat es dort auch gut erkennen können. Daher jetzt das stetige Tropfen.

Bin wirklich froh das ich es meiner Tochter nicht vererben kann. Das war auch zeitweise der Hauptgrund es wissen zu wollen. Im Grunde hab ich es so oder so. Aber das beruhigt mich dann doch irgendwie.

Der Arzt im FBI hat mir eine Klinik in Dresden und Trier empfohlen. Adressen wollte er im Bericht hinterlegen. Da würde ich mich dann mal vorstellen wollen und dann mal sehen. Im Grunde kann ich Dich gut verstehen Ranita. So ein Eingriff bedeutet ja doch sehr viel. Und eine zweite Meinung finde ich besonders bei solchen Dingen auch wichtig. Und wenn man kein gutes Gefühl hat, sollte man es auch nicht machen. Am Ende hat man evtl mehr Kummer als Erleichterung im Alltag.

Krämpfe habe ich nach Aktivitäten die zu viel waren. Samstag war ich mit meiner Tochter baden, Sonntag tat mir alles weh in den Beinen. Ansonsten ist es eher so, als würden meine Beine einschlafen und sind ganz kalt. Das ist völlig unangenehm. Und mir schlafen nachts ständig Beine und Arme ein. Das hatte ich vorher auch nicht.

Liebe Grüße und einen schönen Abend an euch!

[Ranita]

Cocktailtomate , Philipp256

Hallo ihr Beiden,

Ja der Starnberger See ist wirklich traumhaft. Als ich noch in München lebte war ich öfters dort beim schwimmen. Als die Mito dann ausbrach und ich noch keine Diagnose hatte, war ich Im See schwimmen. Es war ein heißer Tag und ich war mehrmals im Wasser. Ich bekam dann abends solch extreme Muskelschmerzen, dass ich mich nicht mehr auf den Beinen halten Konnte. Da war mir dann schon klar dass irgendetwas überhaupt nicht mehr stimmt.
Das Jahr zuvor war das noch überhaupt kein Problem. Es tut mir auch wirklich sehr leid dass ich das nicht mehr richtig schwimmen kann.
Bei Philipp habe ich gelesen dass er nach dem Schwimmen mit seiner Tochter auch schon etwas Probleme hatte. Wie geht es dir damit Cocktailtomate?

Die Zugverbindung zwischen Salzburg und München ist wirklich hervorragend. Ich habe das früher auch oft auf diese Weise gemacht.

Bei Philipp ist es auf jeden Fall sehr gut dass er es seiner Tochter nicht vererben kann.
Cocktailtomate drücke ich sämtliche Daumen dass deine Kinder verschont werden. Aber wenn einige Symptome vorhanden sind verstehe ich natürlich die Besorgnis Und man muss dem ganzen Nachgehen.

Ja Frau Dr Wortmann soll eine wWirklich sehr empathische und kompetente Ärztin sein.

Nächtliche Wadenkrämpfe habe ich gelegentlich auch. Aber erst seit kurzer Zeit.

Autofahren darf ich wegen meine Augen nicht mehr.
Mir geht es leider genauso wie dir, Cocktailtomate, denn ich habe Massive Rückenprobleme im Lendenwirbelbereich.
Sitzen ist für mich eine Höllenqual. Im Auto ist das noch viel Schlimmer wegen der Vibrationen.
Darüber hinaus habe ich auch kaputte Knie. Normalerweise müsste ich Muskelaufbau der Oberschenkel betreiben. Das geht nur leider wegen der Mito nicht. Ich kann auch ganz schlecht sitzen oder stehen. Liegen eben auch nur eine gewisse Zeit. Nicht gerade einfach das Ganze.

Ja ich gebe Philippe Recht,, Wenn man bei Operativen Eingriffen kein Gutes Gefühl hat sollte man es lieber lassen.
Die Augenklinik in Trier wurde mir auch schon sehr empfohlen. Im Bereich der Lidoperationen soll sie wirklich führend sein. Hab eben nur ein wenig Sorge da der Weg so weit ist.
Ihr zwei, ich wünsche euch noch einen schönen Tag und sende liebe Grüße.