Diagnostik Mitochondripathie

[Cocktailtomate]

Ranita Philipp256
Hallo ihr zwei,

Philipp, das ist krass, dass niemandem die Lähmung aufgefallen ist? Hast du das mit dem Lidschluss dann auch nochmal beim Arzt angesprochen oder kümmerst du dich einfach selber drum?

Ranita, ja sehr schade, dass schwimmen so schwierig ist… Bier mir ist es so, dass Schwimmen eigentlich so mein Lieblingssport war und früher war ich auch im Verein. Am liebsten habe ich Kraul und das ist ja auch eigentlich für den Rücken günstig. Bis zum letzten Jahr bin ich regelmäßig meine 1000 m geschwommen, jetzt gehen nur noch 100 am Stück, schnief. Für Außenstehende mag das nicht dramatisch klingen, aber für mich ist das schon eine Einschränkung. Auch wenn ich mich freue, dass schwimmen überhaupt noch geht. Brustschwimmen geht interessanterweise etwas besser, aber ich habe ja auch mehr Probleme in den Armen. Was mich auch hart trifft, ist die Einschränkung am Stand Up Paddle. Wir haben hier gleich einen See in der Nähe und da fahre bzw. fuhr ich gerne mit dem Paddle herum. Letzten Sommer ging es zwar noch so, aber es hat fürchterlich weh getan und das macht dann nicht so richtig Spaß. Hach ja. Nach hinten schauen und jammern hilft eh nicht, man muss sich wirklich freuen über das, was noch geht.

Ich bin schon gespannt, ob ich Frau Dr. Wortmann kennenlerne. Eigentlich hoffe ich ja fest, dass wir mit den Kindern keine weitere konkrete Diagnostik brauchen.

Geht es euch auch so, dass die Krankheit manchmal schwer einzuschätzen ist? So wie auch Philipp schrieb, manchmal kommt die Quittung erst am nächsten Tag. Gestern waren wir mit Freunden auf einer Mini-Mini-Wanderung, früher bin ich die Strecke im Schnellschritt durchmarschiert, vielleicht 4 km mit langer Pause auf halber Strecke. Ich hab‘s zwar gemerkt und anstrengend war es, aber ich war ganz froh, dass es relativ gut klappt. Na aber heute hab ich Hüft- und Oberschenkelschmerzen vom feinsten… ist auch kein Muskelkater, einfach seltsam ziehende Schmerzen. Finde das manchmal schwer einzuschätzen, was zu viel ist und was geht. Und schließlich will ich auch nicht nur daheim sitzen, sondern mit den Kindern was unternehmen.

So, einen schönen sonnigen Tag euch!
Liebe Grüße

[Philipp256]

Guten Morgen ihr beiden!

Ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut.

Finde es auch schlimm, dass da so eine Lähmung in regelmäßigen Untersuchungen nicht erkannt wurde. Zumal ich ja auch immer das doppelt sehen geäußert habe. Spätestens dann sollte man doch meinen, dass das jemand entsprechend untersucht an den Augen. Aber immer nur Standarddiagnostik, ja nichts außer der Reihe. Sieht alles gut aus, was haben sie eigentlich... Kümmere mich da selbst drum. In der MHH haben die dann gründlich geschaut. Nur hat sich da sich niemand an meine Augen getraut. Wenn der Lidschluss jetzt schon nicht klappt, wie dann nach einer OP am Lid? Deshalb tropfe ich und behalte es im Aige. Im wahrsten Sinne des Wortes.

Ja, wie Du sagst, schwer einzuschätzen. Ich merke aber besonders auch den mentalen Stress auf Arbeit. Wenn der zunimmt, dann bin ich auch körperlich schnell an der Belastungsgrenze. Gewisse Dinge sind generell nicht mehr möglich, da versuche ich dann auch nicht mich zu beweisen. Werde leichtes Ausdauertraining regelhaft versuchen um damit meinen Körper ein bisschen auf Waage zu halten.
Aber ich verstehe was du meinst, man will nicht nur ausruhen und jedes Mal Angst haben, dass wenn man zuviel gemacht hat, dann die nächsten 2 Tage im Bett zu liegen. Und den Schmerz zu beschreiben fällt mir eben genauso schwer wie dir.

Liebe Grüße

[Ranita]

Cocktailtomate
Philipp256


Hallo ihr Beiden
Bei mir war das auch so dass ich jahrelang zum Neurologen gegangen bin, da ich immer das Gefühl hatte dass irgendwer etwas bei mir nicht stimmt. Es wurden zahlreiche neurologische Untersuchungen vorgenommen aber dem Arzt ist auch nie aufgefallen dass meine Augen. immer stärker gelähmt werden. Zu deren Verteidigung muss ich allerdings sagen dass ich die zunehmend hängenden Lider, mit einer Arbeits Überlastung in Verbindung gebracht habe. Ich dachte damals einfach ich wäre Chronisch übermüdet . Ich habe den Arzt auch nie darauf hingewiesen.
Als Neurologe hätte man vielleicht darauf achten sollen.

Cocktailtomate, Ich kann mich gut reinversetzen was es bedeutet nicht mehr zu schwimmen zu können, wie es früher war, gerade weil es eine Leidenschaft von Dir war
Es tut halt einfach weh.
Mir geht es in meinem Sport genauso.
Aber wie du schon sagst es hilft nichts zurückzublicken sondern man muss sich darüber freuen was man noch machen kann.

Cocktailtomate, Mit drei kleinen Kindern und der Erkrankung, Ist das schon eine große Herausforderung für dich und deine Energiereserven. Auch weil du selbst und mit den Kindern die ganzen Arzttermine wahrnehmen musst. Der Weg zur Diagnose ist ja nicht gerade einfach.
Aber auch Philipp mit der Vollzeitbeschäftigung und sicher noch einem kleinem Kind, das sind schon Herausforderungen, wenn man diese Erkrankung hat.
Da kann man sich ja nicht immer ausruhen, wenn man es gerade brauchen würde. Ihr seid schon ganz schön gefordert.

Wie ist das eigentlich bei dir in der Arbeit Philip? Haben Chef und deine Kollegen Verständnis für deine Situation? Oder klappt das in der Arbeit so gut dass die Einschränkungen nicht ins Gewicht fallen
?
Mentaler Stress ist natürlich für die Mito ganz ungünstig.

Die Krankheit einzuschätzen ist wirklich sehr schwer. Mir geht es auch so dass ich Belastungen oftmals gar nicht spüre wenn ich sie ausübe und am nächsten Tag oder ein paar Stunden später Massive Probleme damit habe, Das äußert sich dann entweder in Form von schmerzen oder schwäche. Man soll ja nicht an seine Belastungsgrenzen gehen ist aber schwierig wenn man die Überbelastung erst viel später spürt. Man kann sich im Laufe der Zeit natürlich nur an Erfahrungswerten Orientieren.
Unterfordern soll man sich natürlich auch nicht.
Das richtige Mittelmaß zu finden ist finde ich sehr schwer., Vor allem weil auch noch Tagesformen dazukommen. Ich habe auch gute und schlechte Phasen, so wie ihr sicher auch.
Ich habe auch festgestellt dass eine Schlechte Phase nicht immer eine dauerhafte Verschlechterung der Krankheit bedeuten muss. Wobei ich manchmal angst davor habe.

Was Schmerzen betrifft kann ich sie auch schwer beschreiben und sie sind auch nicht immer gleich

Ich wünsche euch beiden nun ein schönes Osterwochenende und sende euch liebe Grüße

[Philipp256]

Guten Abend Ranita


Warst du regelmäßig beim Augenarzt? Beim Neurologen würde ich das grundsätzlich nicht mal erwarten, dass er da die Augenbewegkichkeit einschätzt. Aber der Augenarzt, den ich direkt mit meinen Beschwerden kontaktiere, der sollte doch zumindest solche Feststellungen machen können oder? Zumal man dafür ja keine besonderen Geräte braucht.
Hat dein Neurologe dich auf deine Ptosis angesprochen? Und hat er nie die Frage gestellt, ob evtl mehr als nur Arbeitsstress dahinter steckt?

Grundsätzlich ist es aber gut erstmal davon auszugehen, dass da nichts akutes hinten stecken kann. Wenn man sich bei jeder Kleinigkeit in alle Dinge steigert, dann wird man am Ende nur verrückt und hat neben den tatsächlichen Symptomen noch 1265 andere. Habe ja auch wie du erstmal nicht weiter über bestimmte Beschwerden nachgedacht.

Tatsächlich hab ich bei meinem Arbeitgeber echt Glück. Derzeit bin ich stellv. Leitung in einem Pflegedienst. Meine Chefin und auch die GF wissen Bescheid. Alle sind verständnisvoll. Gibt auch Tage an denen ich dann mal nach Hause fahre und 2 schlafe. Anschließend komme ich dann wieder. Oder mal von Zuhause aus arbeiten kann. Versuche da derzeit echt auf meinen Körper zu hören. Mir Pausen zu geben wenn ich sie brauche. Auch wenn das nicht einfach ist. Bin einfach kein Mensch für sowas. Ich will immer 140% geben, nur geht das eben nicht immer.

Wie ist das bei euch mit dem Gedächtnis? Manchmal hab ich das Gefühl, ich vergesse schnell Dinge und bin gefühlt auch nicht mehr so aufnahmefähig.

Heute waren wir mit unserer Tochter im Zoo. War ziemlich aktiv, mal sehen wie es mir dann morgen körperlich geht.

Ich wünsche euch einen schönen Abend

Liebe Grüße

[Cocktailtomate]

Ranita Philipp256
Hallo ihr zwei,
Philipp, super, dass das bei deinem Arbeitgeber so gut klappt und so viel Verständnis da ist. Das macht es ja um einiges leichter. Aber klar, dass das trotzdem herausfordernd für dich ist. Mit 30 möchte man ja grundsätzlich irgendwie leistungsfähig sein. Aber langfristig gesehen ist es sicher sehr gut, wenn du da auf deinen Körper hörst.

Ranita, wie ist das bei dir mit Arbeit? Hast du wegen der Mito aufhören müssen?

Ja wirklich krass, dass das mit euren Augen nicht früher festgestellt wurde. Da würde man sich denken, eine Ptosis sticht doch wortwörtlich ins Auge und da müsste genauer untersucht werden.

Ja, das Gedächtnis… ich hatte ha letztens cMRT und hätte schon gedacht, dass da bestimmt sofort eine Demenz aus dem Bild springt. Aber tatsächlich war das gar nicht so. Ja, mein Gedächtnis ist für mein Empfinden eine Katastrophe. Das hatte ich mir schon gedacht, bevor überhaupt die Krankheit ausgebrochen ist. Ich vergesse weniger kurzfristige Sachen (wo ich was hingelegt habe oder so), das zwar auch, aber vor allem brechen mir ganze Blöcke weg, wenn ihr wisst, was ich meine. So Dinge, die ich immer wusste. Oder auch fachliches, was ich studiert habe und schon in der Schule wusste und was nie ein Problem war, ganz grundlegende Dinge. Oder ich leite z.B. bei uns in er Gegend ein Kinderturnen. Da singen wir zum Abschluss immer ein Lied, seit Jahren immer das gleiche Lied, und zuletzt ist es mir zweimal passiert, dass der Text auf einmal weg war, mitten im Lied. Das macht mich im Alltag auch in manchen Situationen unsicher, weil ich auf manches Wissen nicht mehr zugreifen kann und das ist mir super peinlich. Aber zumindest dürfte es wohl nichts sein, was sich bildlich darstellen lassen würde.
Wie ist das bei dir, Philipp? Fällt dir da auch was auf?
Und ich bin auch mental nicht mehr so belastbar und ich vertrage gar nicht zu viele Dinge gleichzeitig.

Was machst du als Ausdauersport, Philipp? Ich fahre gerne noch Ergometer und glücklicherweise geht das auch noch recht gut. Wundert mich eh, weil Treppensteigen ja eigentlich schwierig ist und beim Ergometer braucht man doch ähnliche Muskeln… ist aber wirklich gut machbar. Zu viel natürlich auch nicht.

So, wünsche euch noch einen schönen Feiertag morgen und natürlich noch frohe Ostern!
Liebe Grüße euch!

[Ranita]

Philipp256 Cocktailtomate

Hallo ihr Beiden,

Ich war viele Jahre beim Neurologen, erst viel später bei einem guten Augenarzt.
Regelmäßige Kontrollen beim Betriebsaugenarzt haben nur eine minimale Altersweitsichtigkeit ergeben
Dieser gute Augenarzt, der als erster die Verdachtsdiagnose Mito gestellt hatte, meinte auch dass dem Neurologen, bei dem ich lange in Behandlung war, die Ptosis auffallen hätte müssen, da sie deutlich sichtbar war. Aber nützt ja nichts. Ich wurde so viele Jahre in die Psychoschiene geschoben und beleidigt. Nachträglich denkt man sich natürlich schon manchmal, dass der Arzt vermutlich deswegen nicht mehr so genau hingesehen hat und meine Beschwerden rein psychischen Ursprungs deutete.
Meine Arbeitssituation war viele Jahre geprägt durch massiven Druck und dauerhaften Überstunden. Ich war viele Jahre Schmerzpatientin und konnte irgendwann kaum noch schlafen und das bei täglich 10 Stunden Arbeit.
Wie gesagt, so ging das über Jahre und meine Beschwerden und Schmerzen wurden von Ärzten wie schon erwähnt als psychisch abgetan. Ich habe mich auch nie krank schreiben lassen. Und so kam es wie es kommen musste, ich konnte irgendwann überhaupt nicht mehr. Ich hatte das Gefühl, wenn ich so weiter mache lebe ich bald nicht mehr. Dann folgte eine lange Krankheitsphase und eine vorerst befristete Erwerbsminderungsrente. Erst in dieser Zeit wurde dann die Mito diagnostiziert. Jetzt bin ich in einer dauerhaften Erwerbsminderungsrente . Ich denke mir oft wie es wäre, wenn ich das früher gewusst hätte und mir die Kräfte besser eingeteilt hätte. Aber zurückblicken bringt ja nichts.
Es ist wirklich total super, Philipp, dass Du Dir es in der Arbeit etwas einteilen kannst und auf Verständnis stößt. Wenn man eine Diagnose hat, kann man sich auf die Krankheit besser einstellen und natürlich auch von den Vorgesetzten Verständnis erwarten

Habt ihr eigentlich einen Behindertengrad? Da Du Philipp eine gesicherte Diagnose hast vermutlich schon, oder?

Ich finde es übrigens ganz toll Cocktailtomate, dass du noch so gut Fahrrad fahren kannst. Bei einer Mito Erkrankung wird das von ärztlicher Seite ja immer gerne empfohlen. Das trägt sicherlich gut zum Erhalt der Muskulatur bei.

Was mein Gedächtnis betrifft so geht es mir ähnlich wie euch. Ich habe Starke Konzentrationsprobleme bekommen. Auch mir geht es so dass ich bestimmte Dinge einfach vergesse. Zum Beispiel ist mir der Name meines Lieblingsschauspielers plötzlich nicht mehr eingefallen. Ich musste googeln
Auch wenn ich beispielsweise Gegenstände irgendwo verstaue, fällt mir plötzlich nicht mehr ein wo das war.
Und all solche Dinge.
Früher war mein Erinnerungsvermögen äußerst gut, Da wäre mir so etwas die niemals passiert.

Wie erging es Dir denn Philipp nach dem Zoobesuch?

Ich hoffe ihr hattet schöne Feiertage.
Einen schönen Abend wünsche ich Euch und liebe Grüße

[Philipp256]

Hallo ihr beiden! Ranita Cocktailtomate

Ja, bin auch dankbar dafür. Gibt sicherlich genug Arbeitgeber, die das anders sehen. Und was nützt es. Wenn ich meinen Körper dauerhaft überstrapaziere, dann habe ich da am Ende nichts von, da ich nur noch länger Pause brauche. Aber das kennt ihr beiden ja auch zur genüge.

Und das ist doch das schlimme. Du entwickelst eine Ptosis, doch niemanden fällt das auf. Stattdessen wird man sofort abgestempelt und in die psychosomatische Ecke gedrängt. Und so schnell kommt man da nicht raus. Da machen es sich die meisten Ärzte viel zu einfach.

Meinen Grad der Behinderung werde ich morgen beantragen. Hatte bis zuletzt ja noch keine gesicherte Diagnose. Jetzt kann ich ihn endlich beantragen und hoffe es geht alles durch. Habt ihr einen GdB?

Habe mich nach dem Tag im Zoo eigentlich ganz gut gefühlt. Leichter Muskelkater, sonst ging es. War vorgestern auch fast 3km joggen, mit kleinen Pausen. Joggen war immer das, was ich am liebsten gemacht habe als Fußball nicht mehr ging. Habe jetzt auch ein E-Bike und werde damit regelmäßig fahren und das joggen reduzieren. Stattdessen dann schwimmen. Dass wird ja eher empfohlen bei meiner CPEO. Auf jedenfall werde ich da dran bleiben und hoffe davon zu profitieren.

Mein Gedächtnis hat nachgelassen. Manchmal fällt es mir schwer gesagtes aufzunehmen, ist dann ruck zuck weg. Auch das ich vergesse wo ich was hingelegt habe. Also ähnlich zu euren Aussagen.

Ich wünsche euch eine schöne Woche.

Liebe Grüße

[Cocktailtomate]

Hallo ihr zwei,

ja danke, wir hatten wirklich schöne Feiertage. Ihr hoffentlich auch?
Ranita, da hast du aber einiges mitgemacht über die Jahre… Wahnsinn! Kein Wunder, dass du eher skeptisch bist, was Ärzte und Krankenhäuser betrifft.
Wieso warst du chronische Schmerzpatientin? Hattest du da schon die Muskelschmerzen oder Schmerzen aufgrund orthopädischer Probleme?
Puh, bestimmt war es für die Mito nicht gut, dass du so lange hart gearbeitet hast. Aber klar, woher soll man auch wissen, dass man so eine Krankheit hat? Und diese Psycho-Schiene ist super nervig. Ich bin so dankbar, dass ich nicht auf die Psycho-Schiene geraten bin… das muss so zermürbend sein.
Philipp, ich finde das auch echt krass. Mit Ptosis in die Psycho-Schiene… wisst ihr, ich hatte in den letzten Monaten echt manchmal gedacht, dass mit einer Ptosis vielleicht offensichtlicher wäre, dass mir was fehlt. Und jetzt erzählt ihr mir, dass man nicht mal damit ernstgenommen wird. Unglaublich.

Ich muss euch mal von meinem lustigsten Arzterlebnis erzählen. Da war ich bei einem Arzt in einer Muskelambulanz zur Zweitmeinung. Er nahm sich Zeit, hörte zu, untersuchte ein bisschen… Und schließlich meinte er… na ja, was mitochondriales würde grundsätzlich schon passen. Nur das Schlucken passt nicht dazu, bei Mitochondriopathien hat man keine Schluckprobleme. Man könnte deswegen auch an eine bulbäre ALS denken, wegen dem Schlucken eben. Und schlussendlich, wenn alles ohne Ergebnis bleibt, dann müsse man auch mal psychosomatisch denken. Ich wäre fast hysterisch lachend vom Stuhl gekippt. Glücklicherweise war ich zu dem Zeitpunkt schon recht gut eingelesen, sonst hätte ich am Ende noch Panik vor einer bulbären ALS bekommen. Na ja.

Ranita, ich bin auch echt froh, dass Radfahren noch so gut geht. Also am Ergometer. Draußen wäre mir glaub ich zu viel, da wäre ein E-Bike vielleicht eine gute Sache, wie Philipp das macht. Muss ich mal überlegen. Und super, Philipp, dass bei dir auch manches noch so gut geht.

Nein, ich hab noch keinen Behindertengrad und sonst auch nichts. Bei mir ist ja auch erst seit einem Dreivierteljahr, dass was gröber nicht passt. Und glücklicherweise arbeite ich derzeit sowieso nicht und hätte das wegen der Kinder auch nicht so bald vorgehabt. Aber wenn ich hoffentlich demnächst eine Diagnose bekomme, wäre das mal ein Thema zum Angehen. Erstmal muss ich mich psychisch drauf einstellen… Vor einem Jahr hab ich mich noch pumperlgesund gesehen, abgesehen von der schlechten Wirbelsäule, und ein Behindertengrad war undenkbar. Aber mit so einer Muskelerkrankung ändert sich tatsächlich manches.
Habt ihr eigentlich auch eine Patientenverfügung oder sowas? Eigentlich mag ich da auch nicht dran denken… wird sowas bei der Befundbesprechung eigentlich angesprochen?

Ich wünsche euch einen schönen Abend, genießt die Sonne morgen, und liebe Grüße

[Philipp256]

Hallo

Also bei mir hat man mich mit Ptosis grundsätzlich für voll genommen. Und auch damals vor über 10 Jahren zumindest versucht da was zu finden. Psychosomatisch wurde ich da zum Glück nicht abgestempelt. Und als man dann die Lähmungen an den Augen festgestellt hat sowieso nicht mehr. Aber die ließen sich ja auch schwer psychosomatisch erklären.

Und eine Schluckstörung untypisch bei Mitochondriopathie? Da war er wohl nicht so gut belesen. Wird sogar recht oft beschrieben. Aber gut. Und dann in diesem Zuge mit einer ALS zu vergleichen auch total fatal. Macht dem Patienten nur unnötige zusätzliche Ängste. Als wäre das alles nicht schlimm genug. Oh Gott.

E-Bike echt toll. Du musst ja trotzdem strampeln, entscheidest aber selbst in welcher Intensität. Bei dem Wetter unglaublich schön und besser als jeder Ergometer drin.

Ich sehe das recht nüchtern. Ein GdB verändert dein Leben ja nicht negativ. Im Gegenteil, ich bekomme mehr Urlaub usw. Auch wenn ich verstehe was du meinst. Im Kopf muss das sicher erstmal verarbeitet sein. Aber du bleibst derselbe tolle Mensch, ob du nun einen GdB hast oder eben nicht.

Und Patientenverfügung werde ich in nächster Zeit auch in Angriff nehmen. Einfach damit mein Wille auch schriftlich festgehalten ist. Auch um meine Familie nicht vor unnötige fragen zu stellen. Bei meinem Befund und der Besprechung wurde das jetzt nicht besprochen. Aber eine CPEO sorgt ja auch in der Regel nicht für eine Verkürzung der Lebenszeit. Daher spielt das in dem Zuge auch nicht die übergeordnete Rolle. Anders als bei anderen schweren Erkrankungen.

Liebe Grüße

[Ranita]

Hallo ihr 2,
Ja du sagst es Cocktailzomate, Es war wirklich eine schwere Zeit als ich noch gearbeitet habe. Und wenn man seine Erkrankung nicht kennt kann man darauf natürlich auch keine Rücksicht nehmen. Irgendwann glaubt man ja Selbst nicht mehr an sich.

Ich war vorwiegend wegen Orthopädischer Probleme eine schmerzpatientin beziehungsweise das bin ich immer noch. Dass natürlich die Muskel Erkrankung auch mit eine Rolle spielt war mir damals nicht klar.
Ich dachte oft dass die Muskelschmerzen in den Armen von Orthopädischer Seite herrühren.
Aber auch viele Kopfschmerzesyndrome haben eine Rolle gespielt.
In einer Schmerztherapie konnte mir man aber überhaupt nicht helfen.

Was die Schluckstörungen Betrifft, So war dein Arzt ja wirklich wohl überhaupt nicht informiert. Ich werde Beispielsweise bei den Kontrolluntersuchungen in der Muskelambulanz immer gefragt ob ich Schluckstörungen habe. Da finde ich es schon sehr verantwortungslos dem Patienten so eine Falsche Vermutung zu erzählen. Wenn du vorher nicht so belesen gewesen wärest wärst du sicherlich in Panik verfallen. Schluchstörungen können auf jeden Fall ein Symptom unserer Erkrankung sein.

Einem Behinderungsgrad zu haben ist sicherlich nur von Vorteil, Da bin ich der gleichen Meinung wie Philip. Das muss sich im Kopf hallt erst mal setzen.
Im Arbeitsleben ist das auf jeden Fall eine Erleichterung. Man hat ja dann auch einen gewissen Kündigungsschutz und Steuerliche Vorteile. Zudem bekommt man verbilligte Eintritte., Falls der Behinderungsgrad ab fünfzig ist.
Ein Merkzeichen hab ich allerdings nicht.

Ich habe auch eine Patientenverfügung und eine Generalvollmacht. Wie Philipp das auch schon sagt gibt es ja auch noch Andere Schwere Erkrankungen.
Ich bin zwar Nahezu doppelt so alt wie ihr aber auch einem Jungen Menschen kann mal was passieren. Bei der Befundesprechung war es bei mir auch kein Thema

Ja Cocktailtomate das ist sicher schön wenn du ein EBike hast. Dann kannst du sicherlich auch mit deinen Kindern draußen ein wenig Radfahren. Das tut sicherlich auch der psyche gut wenn man dabei sein kann.

Ich bitte euch um Entschuldigung falls sich zu viele Rechtschreibfehler einschleichen sollten. Ich
verwende die Diktierfunktion zu da ich ja Probleme mit den Armen habe. Meine Schlechten Augen erkennen dann nicht mmer die Fehler sofort ich bemühe mich

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und sende euch liebe Grüße.

[Cocktailtomate]

Ranita Philipp256
Hallo ihr zwei,

jetzt muss ich mich endlich mal wieder melden… Irgendwie ist immer viel los und wenn ich grade Zeit hätte, bin ich oft zu müde. Demnächst soll ich mit dem Jüngsten wiedermal eine Woche ins KH und irgendwie mag ich nicht mehr, das ist alles so anstrengend. Ich kann keine Ärzte und KH mehr sehen… aber jammern hilft auch nicht :-)
Ansonsten gibt es nicht viel Neues. Die nervalen Beschwerden sind gerade etwas mehr, Missempfindungen und Dauerkontraktionen in den Füßen, alles zum Aushalten. Und jetzt hatte ich ein paar Mal einen grausigen bitteren Geschmack im Mund. Ging zum Glück jetzt wieder weg. Ich befürchte, das kommt von den Hirnnerven, die wahrscheinlich einen leichten Knacks haben.
Aber sonst geht es ganz gut und ich freu mich über die zaghaften Frühlingsgrüße. Ich bin bereit für den See :-)
Gibt es bei euch was Neues?

Philipp, du hast mir mit dem E-Bike echt einen Floh ins Ohr gesetzt. Bin nun wirklich am Überlegen und möchte es vorher mal ausprobieren. Im Herbst kommt auch der Jüngste in den KiGa, dann hätte ich vielleicht hie und da mal Zeit für eine kleine Tour. Cool.
Wie macht sich die Lähmung der Augenmuskeln bei dir bemerkbar, Philipp? Nur durch Doppelbilder? Merkst du das auch anders?

Ranita, das tut mir leid, dass du so viele Schmerzen hast und schon so viele Jahre hattest. In dem anderen Thread hast du das ja auch erwähnt. Hast du rund um die Uhr Schmerzen?
Und ist das Schreiben auch wegen der Schmerzen schwierig oder mehr wegen der Schwäche?

Danke für eure Erfahrungen und Zureden bzgl. GdB… ja, ein bisschen brauch ich glaub ich noch. Es wäre tatsächlich auch eine Hilfe für mich, wenn ich eine Diagnose hätte. Sowohl bürokratisch als auch psychisch. Kann man den ohne Diagnose überhaupt beantragen? Hab mich noch gar nicht beschäftigt damit. Philipp, hast du von deinem Antrag schon was gehört?

So, einen schönen Abend euch noch!
Liebe Grüße

[Philipp256]

Guten Abend ihr beiden,

Ranita gar kein Problem und dafür brauchst Du dich auch nicht rechtfertigen. Wir sind hier nicht bei der Rechtschreibpolizei. Bin froh von euch zu hören und Erfahrungen mit euch zu teilen. Und da nun gerade auch die Augen betroffen sind, kann ich das völlig verstehen und nachvollziehen. Es ist alles super verständlich und gut lesbar.

@Cocktailtomate

Vom GdB noch nichts gehört, dauert aber auch ne Weile. Da ist es wie mit Fachärzten und allem anderen...Es dauert und dauert... Aber das sind wir ja alle gewohnt.

Meine Augenlähmungen machen sich so nicht "groß" bemerkbar. Dadurch das ich meinen Kopf drehen kann, gleicht man diese Defizite ja recht unkompliziert aus. Merke es aber dann, wenn ich nur meine Augen nach links rechts bewegen will. Da geht halt kaum was und alles wird sofort stark doppelt gesehen. Also abschreiben in der Schule wäre jetzt mittlerweile unmöglich. Aber darüber muss ich mir ja zum Glück keine Gedanken mehr machen.

Mein Ebike ist von der Inspektion zurück, habe heute morgen meine Tochter in die Kita gefahren und dann zur Arbeit. Das tut einfach gut. Ich kann selbst entscheiden wie sehr ich mich anstrengen will und ich bin an der frischen Luft. Das Wetter dazu, es war echt toll. Wirklich Lebensqualität die man dadurch hat. Ich kann es dir nur empfehlen. Und vorher unbedingt probefahren. Gibt da echt Unterschiede. Aber du wirst es nicht bereuen.

Und das du keine Ärzte mehr sehen kannst, kann ich verstehen. Halte durch :-)

Liebe Grüße :-)

[Ranita]

Cocktailtomate , Philipp256

Hallo ihr zwei,

Erst mal vielen Lieben Dank für euer Verständnis.

Cocktailtomate, Ich kann sehr gut verstehen dass du so überhaupt keine Lust hast eine Woche ins Krankenhaus zu gehen. Das ist sicherlich auch nicht ganz einfach weil du ja auch noch zwei weitere Kinder hast die ebenfalls noch sehr klein sind.
Eine Woche ist dafür ja auch ein doch relativ langer Zeitraum. Auch die Atmosphäre im Krankenhaus ist ja nicht gerade angenehm. Aber sicherlich ist es für dein kleinstes Kind. nicht anders möglich. Ich drück dir auf jeden Fall fest die daumen dass du das alles gut hinbekohinbekommst. Helfen dir da deine Eltern oder deine Schwieger Eltern ein wenig?

Das was du über den bitteren Geschmack und dem Hirnnerv schreibst finde ich interessant und war mir neu. Hanedich ein Arzt darauf aufmerksam gemacht?

Die Schwierigkeit beim schreiben habe ich insbesondere durch schmerzen. Aber ich habe auch wirklich an den Armen kaum muskulatur. Es ist alles absolut knochig geworden. Dann bekomme ich auch ständig entzündungen im Ellenbogengelenk.
Ich habe letzte Woche eine Spritze bekommen die Cortison haltig war, hatte aber dann anschließend unheimliche Probleme mit schwäche und muskelschmerzen.
Cortison ist halt nicht ganz so gut für Mito.

Was Den Antrag für die Schwerbehinderung Betrifft so verstehe ich schon, dass du erst eine Diagnose abwarten möchtest cocktailtomate.
Es ist dann sicherlich weniger Aufwand und die Chance einen Behinderungsgrad zu bekommen ist wesentlich größer. Ich halte dir die Daumen, dass es sich bei dir nicht allzu lange hinzieht um zu wissen was dir Konkret fehlt.

Ja Phillip bei mir hat sich das damals auch ziemlich lang hingezogen mit der Schwerbehinderung. Dann waren meine Unterlagen auch noch verloren gegangen auf dem Amt und ich musste noch mal alles einreichen. Unverständlich wie so etwas passieren kann. Aber wie du schon sagst das ganze warten ist man ja inzwischen gewohnt.

Es hört sich bei dir auf jeden Fall noch ganz gut an Philipp, Was die Doppelbilder Betrifft.
Bei mir hat das damals ja auch ganz zögerlich angefangen und hat vierzehn Jahre gedauert bis es so schlimm geworden ist wie jetzt.
Inzwischen sehe ich auch die Bilder im Fernseher Doppelt. Läuft einmal ein Fußball Spiel dann ist in meinen Augen Viel los auf dem Fußballplatz.
Aber nicht bei jedem muss es so kommen, das ist wiederum eine Hoffnung.
Philipp, Hast du eigentlich auch so etwas wie cocktail Tomate berichtet mit dem bitteren Geschmack?
Kommt es bei euch eigentlich auch zu muskelzuckungen wenn ihr euch überanstrengt. Ich habe das im letzten Zeit wieder häufiger bei mir bemerkt.

Ich wünsche euch beiden nun einen schönen Tag.
Hier im Süden ist das Wetter ja einigermaßen sonnig

Liebe Grüße.

[Cocktailtomate]

Philipp256 @Ranita
Einen schönen Abend euch beiden!

Ja, Philipp, ans Warten wird man mit solchen Krankheiten sowieso gewohnt… Warten auf Untersuchungen, Warten auf die Diagnose, Warten auf die Entwicklung der Krankheit… und mittlerweile macht es mir gar nichts mehr aus. Ja, und Warten auf Bescheid zwecks GdB. Hoffentlich geht es dir aber nicht wie Ranita und die Unterlagen verschwinden einfach.
Ich muss sagen, dass die Bürokratie hier in Österreich ein bisschen besser wie in Deutschland ist. Nicht ganz so extrem (aber mühsam genug).

Ja, das mit dem Ebike klingt wirklich gut und ich finde immer mehr Gefallen an dem Gedanken :-)
Manchmal ist es jetzt am Ergometer schon recht mühsam, mit Schmerzen, eingeschlafenen Füßen, sogar Nervenschmerzen… aber ich tu mir total schwer, von der Leistung runterzugehen und denke mir immer, das kann doch jetzt nicht sein, und werde da irgendwie trotzig. Kennt ihr das auch? Auch manchmal daheim bei der Hausarbeit, werde ich genervt und denke mir, alter Schwede, das werde ich doch jetzt wohl hinbekommen, dass ich ganz normal meine Sachen mache. Und irgendwie geht es ja auch, aber es rächt sich mit Schmerzen und Schwäche. Ist doch schwierig sich einzugestehen, dass es jetzt tatsächlich für immer so bleibt.

Philipp, super, dass es mit den Augenlähmungen noch so “mild” ist und du es so gut hinnehmen kannst! Und gut, dass du jetzt nicht mehr abschreiben musst ;-)

Ja, Ranita, du beschreibst es eh ganz gut, warum es so mühsam mit dem KH ist. Erstens der Aufenthalt an sich (alleine geht es ja, aber mit Kleinkind finde ich es schön langsam super anstrengend), dann die Versorgung der Familie, eigene Termine, die verschoben werden müssen. Aber tatsächlich hat mir heute der Arzt geschrieben, dass sich vielleicht auch noch nicht-stationäre Optionen finden lassen. Das wäre echt spitze. Und ja, Ranita, wir bekommen viel Hilfe, meine Eltern, die Schwiegis, Geschwister von mir und meinem Mann, jede Menge liebe Freunde… da kann ich mich echt überhaupt nicht beklagen. WIr bekommen auch immer mal wieder gekocht, das ist echt super lieb.

Das mit den Hirnnerven hab ich mir jetzt selber mal so diagnostiziert :-D. Es gibt bei mir auf jeden Fall eine neuropathische Komponente und da können auch Hirnnerven betroffen sein. Ich habe ja eine Gaumensegelschwäche (vom HNO befundet) und das spricht für eine Hirnnervenbeteiligung. Das sieht mein Arzt, der sich um die Diagnose kümmert (der aber “nur” Internist ist und mit dem ich meist nur telefoniere) auch so. Ich hab es aber noch bei keinem Neurologen angesprochen, weil ich schon länger bei keinem mehr war. Der könnte mir ja eh nicht weiterhelfen, außer das zu bestätigen. Das mit dem bitteren Geschmack würde zu dem Hirnnervenzeug passen. Beim nächsten Termin werde ich es auf jeden Fall ansprechen und den HNO-Befund mitbringen.

Ja Ranita, die Muskelzuckungen habe ich auch, am ganzen Körper, und bei Belastung mehr. Die waren bei mir von Anfang mit dabei. Aber man gewöhnt sich dran, finde ich. Bzw. fand ich am Anfang die Schwäche so viel besorgniserregender, dass ich die Zuckungen gar nicht so sehr wahrgenommen habe. Hin und wieder nervt es ein bisschen. Wo hast du die Zuckungen hauptsächlich?

Ranita, das mit deinen Schmerzen tut mir wirklich leid. Bist du damit bei einem speziellen Schmerztherapeut? Oder in einer Ambulanz? ODer kümmern sich da eh die im FBI drum?

So, ich wünsche euch noch einen schönen Abend und schicke euch ganz liebe Grüße!

[Philipp256]

Hallo ihr beiden.

Also Muskelzuckungen hatte ich nur mal vereinzelt, dann aber auch nur am Augenlid. Und vermehrt als ich damals Mestinon bei Verdacht auf Myasthenie genommen habe. Das war echt unangenehm und hatte sich dann zum Glück nach absetzen von Mestinon erledigt.

Und einen bitteren Geschmack habe ich nicht. Da ist zum Glück alles im Lot.

Und das kann ich nachvollziehen Cocktailtomate. Ich bin da auch ehrgeizig und will mir dann auch nicht geschlagen geben. Und wenn ich mal nicht so Leistungsfähig bin, ärgere ich mich dolle darüber. Ist aber glaube ich auch ganz normal. Versuche aber auch mein Pensum nicht zu reduzieren, sondern meinem Körper schon auch etwas zuzumuten. Dennoch jetzt mit mehr Pausen. Aber so ist das leider.

Ranita dann ist schreiben wohl auch echt blöd. Schade das hier keine Sprachnachrichten wie bei WhatsApp gehen. Das würde unsere Unterhaltungen wohl echt etwas erleichtern. Das finde ich dort auch wesentlich komfortabler.

Ich habe heute meinen finalen Bericht aus der Humangenetik bekommen, wo auch noch einmal einiges zur CPEO geschrieben steht.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende


Liebe Grüße