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Fragen zur Symptomatik bei Mito

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    Fragen zur Symptomatik bei Mito

    Hallo liebe Forummitglieder.
    ​​​​​
    Mein Name ist Julian und ich bin 25 Jahre alt.
    Ich habe seit knapp 3 Jahren viele Symptome die nach einer Nacht, in der ich mich oft übergeben habe, ausgebrochen sind.

    Ich hatte schon 3 Krankenhausaufenthalte bei denen jedoch nichts nennenswerte gefunden wurde. Jedoch erkenne ich mich in vielen Symptomen die bei einer Mitochondriopathie beschrieben werden wieder. Manche sind jedoch einfach nur seltsam.

    Deshalb hätte ich ein paar Fragen und wäre euch unheimlich dankbar wenn ihr mir da etwas weiterhelfen könntet!

    1. Ich habe eine gewisse Benommenheit die sich so anfühlt als wenn ich angetrunken wäre. Ist das bei euch so?

    2. Habt ihr eine Verschlechterung der Symptome wenn Kaffee getrunken wurde? Meine Benommenheit wird dann teilweise für ca. 3 Stunden so schlimm das ich nichts mehr auf die Reihe bekomme.

    3. War der Ausbruch der Krankheit bei euch plötzlich also von heute auf Morgen oder hat sich das schleichend entwickelt?

    4. Dann habe ich auch noch ein ganz besonderes Phänomen. Wenn bei mir die Symptomatik an einer Stelle des Körpers besser wird, verschlechtert sich die Symptomatik an einer anderer Stelle.
    Kennt ihr das?

    5. Schwankt eure Symptomatik sehr?

    Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen.
    Denn ich weiß langsam absolut nicht mehr weiter und habe auch keine Idee wo ich noch ansetzen soll. Es ist immer wieder ein enormer Kraftaufwand in der Mühle unseres Gesundheitssystems nach einer Diagnose zu suchen.

    Liebe Grüße Julian!


    ​​
    ​​​​

    #2
    so richtig werde ich nicht schlau aus deinem text ... du sprichst von symptomen, aber was sind deine hauptsymptome, die du v.a. beobachtest seit diesem ereignis?...

    ist es "nur" die benommenheit (die sicher sehr doof ist, kenne das selbst von meiner wahrscheinlichen sfn, aber es gibt ja tausend gründe dafür) oder was lässt sich daran glauben, möglicherweise an einer doch recht seltenen muskulären erkrankung zu leiden?

    welche untersuchungen wurden bereits gemacht, was wurde vermutet? etc pp.

    ich glaube, du musst etwas spezifischer werden .... nur so können dir die leute hier einen rat geben können ...

    Kommentar


      #3
      Hallo Zusammen,

      ich würde mich auch an Lausa anschließen.
      Ich denke, neben Benommenheit, er hat auch Muskelschwäche und Muskelzuckungen unter seine Symptome.
      Wäre für mich auch gut zu wissen, ob eine Leidgenossin / ein Leidgenosse von Mito die Punkte von Lausa erlebt oder erlebt hat.

      Bei mir steht der Verdacht für ein mitochondrielles Problem, aufgrund sehr schwaches Ubiquinone​-Werts.
      Zuletzt geändert von HU80; 21.10.2022, 12:27.

      Kommentar


        #4
        post lyme HU80

        Vielen Dank für deine Nachricht!

        Natürlich hast du Recht. Bei der Frage ging es mir auch hauptsächlich darum ob sich Menschen mit Mito da wieder erkennen.


        ​​​​​Kurz zu meiner Symptomatik:

        Ich hatte mich vor ca. 3 Jahren im Urlaub heftig übergeben. Danach bin ich mit einem Pelzigen Gefühl in den Beinen aufgewacht. Außerdem hatte ich zu dem Zeitpunkt einen toten Zahn im Mund.

        Nach einer Woche hatte ich von jetzt auf gleich eine Missempfindung in der Hand. 3 Tage später auch in der anderen Hand. Dann war der Zahnarzttermin bei dem mir die Wurzel vom toten Zahn gezogen wurde. Am gleichen Abend verschwanden meine Symptome.

        Eine Woche später bin ich morgens aufgewacht und die Symptomatik in den Händen war wieder da. Außerdem hatte ich dann auch eine starke schwäche in den Beinen. Ich konnte gerade so in den 2. Stock hochlaufen. Ich konnte von heute auf morgen nicht mehr meiner Arbeit nachgehen. Daraufhin war ich beim Neurologen und dann im Krankenhaus.

        MRT Kopf o.b
        MRT HWS o.b
        Liquor Untersuchung(+ Laktat) o.b
        Eng o.b
        EMG o.b
        Nurofilamente im Serum: unauffällig.

        Dann wurde ich ohne Diagnose entlassen.

        Die Wochen darauf breitete sich das Gefühl in den Händen auf die Arme aus. Es ist so ein Gefühl wie wenn der Arm nicht wirklich zu meinem Körper gehört. Also eine Wahrnehmungsstörungen. Ich glaube das nennt sich Propriozeption. Wenn ich meinen Bizeps anspannen fühlt sich das verdammt seltsam an....

        Das Gefühl in den Armen blieb bestehen und wurde nicht schlimmer. Die Schwäche in den Beinen blieb auch bestehen und schränkte mich sehr ein.

        Dann habe ich mich informiert und bin auf Mitochondrien gestoßen. Ich habe dann eine Heilpraktikerin in der Nähe gesucht die sich darauf spezialisiert hat.

        Untersuchungen bei ihr:

        ATP intrazellulär : extrem vermindert
        LDH Werte : LDH 4 + 5 stark erhöht erhöht IL 10 Wert: stark erhöht.
        Ich habe dann bei ihr 10 Sitzungen eine sogenannte IHHT Therapie absolviert. Danach wurde die Schwäche in meinen Beinen viel besser. Die Besserung hielt bis dato (ca. 2,5 Jahre) an. Die Arme verbesserten sich jedoch kaum.

        ​​​​​​Nach ca. einem halbe Jahr habe ich dann von heute auf morgen Probleme mit den Augen bekommen.
        Es war so ein verschwommen sehen. Außerdem hatte ich das Gefühl ein problem mit den Pupillen zu haben. Die Ware irgendwie so träge.

        Daraufhin hatte ich wieder eine Sitzung IHHT Therapie bei der Heilpraktikerin und das verschwommen Sehen war sofort weg und ist bis dato (ca 2 Jahre) nicht mehr aufgetreten.

        Dann kam von heute auf morgen eine Benommenheit hinzu die sich so ähnlich anfühlt wie als wäre ich betrunken! Ich bin unaufmerksam und kann kaum klare Gedanken fassen. Dieses Gefühl Schwankt enorm und ist in der Regel Abends schlimmer. Auffällig war, das es nach Kaffeekonsum für ca. 3 Stunden vieeel schlimmer war.

        Kennt dieses Phänomen einer von euch?

        Ich lebe jetzt seit ca. 1,5 Jahren mit einer Benommenheit die Mal besser und Mal schlechter ist.


        Ich war dann auch in der Diagnoseklinik in Wiesbaden beim Dr. Schrank. Scheinbar soll der sehr erfahren sein. Er schloss eine primäre Mitochondriopathie aus und hat mich ohne Diagnose entlassen.


        Ein halbes Jahr später hatte ich nochmal ein Kopf MRT das wieder ohne Befund war. Ich war damit aber nicht zufrieden und wollte eine weiter Untersuchung vom Kopf. Dann habe ich eine Überweisung für ein Hirn SPECT erhalten.

        Dabei wurden in einigen Bereichen des Gehirns Durchblutungsstörungen festgestellt. Der Radiologie sagte sie haben Demenz und ging....

        Dann bin ich zurück zum Neurologen der da anderer Meinung war. Also hatte ich einen Termin in der Gedächtnisambulanz in der Uniklinik Frankfurt. Nach umfangreichen Tests meinten die Ärzt dort das alles in Ordnung sei und ich mit Sicherheit keine Demenz hätte. Sie sagten, dass die SPECT Untersuchung sehr unspezifisch sei und das Verhalten des Radiologen unmöglich....

        ​​​​​​Ich hatte mich dann weiter informiert und eine Atlaskorrektur bei mir machen lassen. Und tatsächlich wurden alle Symptome für ca. 2 Wochen viel besser. Ich hatte deutlich mehr Energie und die Benommenheit wurde auch besser. Mittlerweile sind die Symptome jedoch wieder beim alten.... Ich habe nach der Atlaskorrektur gemerkt das sich mein Kiefer neu ausrichtet. Ca. 2 Monate danach bekam ich Probleme mit den Ohren. Ich hatte immer so ein Druck auf den Ohren. Mal links Mal rechts. Insgesamt habe ich auch das Gefühl etwas schlechter auf dem rechten Ohr zu hören. Das wird jedoch kurz besser wenn ich meine Muskeln rund um den Kopf massiere.

        Am 18.11 habe ich einen HNO Termin.


        Diese ganzen Symptome und die Befunde bei der Heilpraktikerin bzw. das Hirn SPECT lassen mich vermuten an einer Mitochondrialen Erkrankung erkrankt zu sein. Alle Ärzte schließen das aus aber irgendeine Ursache muss es ja geben.

        Außerdem fällt mir auf das wenn ein Symptom schelchter wird, ein anderes Symptom besser wird..
        Alles sehr seltsam.

        Ich würde mich wahnsinnig über eine Einschätzung von eurer Seite aus freuen.

        ​​​​​​Mit freundlichen Grüßen Julian

        ​​​



        ​​​​

        Kommentar


          #5
          vielen dank für deine ausführlichen infos. da hast du ja auf jeden fall schon einiges ausgeschlossen ...

          ich bin kein experte für mitochondriale erkrankungen, aber gäbe es bei einer mitochdondrialen myopathie nicht ein auffälliges emg? ich weiß nicht, ob du da auf dem richtigen weg bist, aber sicher können dir hier andere helfen und das besser beurteilen ...wurde das nochmal wiederholt?

          ich kann nur so viel sagen: in vielem, was du beschreibst finde ich mich absolut wieder... habe seit 10 jahren durchgängig generalisierte schmerzen/missempfindungen, chrnische benommenheit, manchmal mit kopfschmerzen, erschöpfung, augenprobleme (probleme bei fokussierung, sehstörungen) ausgeprägte subjektive schwäche/belastungsintoleranz, ohrensausen/ wattegefühl bzw. druck, trockene schleimhäute usw... auch bei mir sind die neurologischen standarduntersuchungen normal (emg, eng) oder es finden sich lediglich unspezifische veränderungen (gliosen im mrt ohne die typische ms verteilung) ... auch das diffuse wechseln der symptomatik, teilweise innerhalb eines tages kenne ich ...mal dominiert die benebeltheit, dann kommen bei mir auf einmal wieder schmerzattacken, die ich dachte, überwunden zu haben, oder ich bekomme tagelangen kopfschmerz mit herzklopfen ...

          eine frage: hast du denn neben dem kribbeln/pelzig sein auch symptome wie brennen der haut, kälte, pieksen, nadelstiche, berührungsempfindlichkeit? hast du muskelzucken oder krämpfe?

          mein atp-wert war seit der borreliose auch immer etwas niedrig ...ich bin mir aber nicht so sicher, ob man zu sehr auf diesen pfad gehen sollte ...ich glaube gerade heilpraktiker interpretieren da sehr sehr viel rein und soweit ich informiert bin, ist der wert auch sehr volatil ...

          gepaart mit dem beginn (akute magen-darm-erkrankung, probleme mit entzündetem zahn, erhöhtes il-10) würde ich dir empfehlen, auf jden fall weiter in die richtung dys- und autoimmunität zu schauen... erfahrungsgemäß spielen dabei, wenn nervenstörungen auftauchen, oft die "small fiber" eine rolle ... bei mir vermutet man eine durch lyme getriggerte small fiber neuropathie ...da diese erkrankung das somatische und autonome nervensystem gleichermaßen betreffen kann, wäre sie mit vielen deiner symptome (benommenheit evtl. durch minderdurchblutung des gehirns, missempfindungen, subjektive schwäche/belastungsintoleranz, ohrenrauschen,) durchaus vereinbar ...

          auch durchblutungsstörungen des gehirns bzw. "milde" gehirnentzündungen, die im mrt unauffällig sind, treten bei post-infektiösen erkrankungen wie ptlds und me/cfs auf, siehe etwa hier eine studie der john hopkins mit pet-scans: https://www.hopkinsmedicine.org/news...sease-syndrome


          dementsprechend würde ich dir auf jeden fall eine weitere neurologische diagnostik in diese richtung empfehlen ... das wäre dann praktisch eh die "letzte" neurologische untersuchung, die man macht ...dafür müsstest du eines der spezialzentren aufsuchen und eine hautbiopsie ( am besten an 2-3 stellen) vornehmen lassen...bei deiner symptomatik sollten auch neurogene kreislaufstörungen gecheckt werden ... du könntest auch mal privat oder mit einem hausarzt den schellong test machen? ich vermuete dass das ganze symptomspektrum benommenheit, schwäche, ohren und augensymptome, herzklopfen bei mir von einer autonomen dysfunktion im zuge der vermuteten sfn kommt, objektiviert habe ich es aber auch noch nicht ... ich habe zudem auch schubweise auflaggende symptome an darm und blase ...

          wenn du englsich kannst, bietet diese vortrag von oaklander aus masachusetts einen guten überblick, sie geht auch auf die ausgeprägte muskuläre problematik bei sfn an, die deutsche neurologen leider noch nicht reflektieren:



          davon abgesehen: wie sieht es mit deinen schilddrüsen-werten aus?
          wie alt bist du? hattest du bereits deine ebv-infektion?
          oder vllt. auch mal eine borreliose?

          Kommentar


            #6
            post lyme

            Vielen Dank für deine Antwort. Ich hätte schon früher geantwortet jedoch wurde mir über E-Mail keine Benachrichtigung geschickt dass jemand auf mein Beitrag geantwortet hat.

            Dein Beitrag hilft mir sehr. Gerade was die SPECR Untersuchung betrifft bin ich jetzt schon einen Schritt weiter.

            ​​​​​​Dass du dich in vielen meiner Symptomen wiedererkennst und auch wie diese sich verhalten, finde ich schon sehr interessant da ich mich auch schon intensiv mit dem Thema Borreliose beschäftigt habe Punkt ich habe auch schon einen LTT Test und einen Elisa Spot Test gemacht. Der LTT Test war negativ und der Elisa Test war leicht positiv jedoch weiß ich nicht ob das wirklich für eine Borreliose spricht.

            Was ich halt sehr seltsam finde und was auch meiner Meinung nach für eine Borreliose spricht ist dass wenn ein Symptom besser wird fast zeitgleich ein anderes Symptom schlechter wird. Soweit ich weiß ist das relativ typisch für eine Borreliose jedoch habe ich auch die Befürchtung dass das eventuell auch bei einer mitochondropathie der Fall sein kann.

            ​​​​​​Weshalb ich überhaupt auf eine Mitochondropathie gekommen bin, ist eben weil die einzigen wirklichen auffälligen Werte eben der ATP wert war und die LDH Werte. Sonst wurde bis auf das auffällige SPECT nichts gefunden.
            post lyme

            Um nochmal als Ergänzung auf deine Fragen einzugehen. Die Gefühlsstörungen in meinem Arm äußern sich so, dass die Propriozeption beeinträchtigt ist. Die Arme fühlen sich also so an als würden sie nicht wirklich zu meinem Körper gehören. Ich kann sie aber dennoch ganz normal bewegen. Ich habe auch Taubheitsgefühle auf der Hand rückseite. Ich habe jedoch keine schmerzen oder eine dauerhaftes Kribbeln. Jedoch schlafen meine Hände/Arme deutlich schneller ein. Deshalb weiß ich auch nicht ob eine small Fiber Neuropathie passt. Soweit ich gelesen habe ist die ja immer mit schmerzen verbunden.
            Eine bestätigte EBV Infektion hatte ich nicht jedoch hatte ich vor 5 Jahren ca eine Gürtelrose.

            Meine schilddrüsenwerte waren leicht erhöht so dass man von einer diffusen Unterfunktion ausgehen kann. Ich bin 25 Jahre alt und ich hatte noch keine klar diagnostizierte Borreliose jedoch ist es so dass mein Vater ein Grundstück im Wald hat bei dem ich als Kind sehr oft war und natürlich auch im Wald und im hohen Gras gespielt habe.

            Waren bei dir denn irgendwelche Tests auf Borreliose positiv und wenn ja welche?

            ​​​​​Liebe Grüße und vielen Dank für deine Ausführliche Antwort und Ratschläge.
            Zuletzt geändert von Lausa; 02.11.2022, 23:10.

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              #7
              small fiber neuropathie macht oft schmerzen, das stimmt, kann aber auch nur mit minussymptomen einhergehen oder primär autonome probleme machen. wie der schmerz bei sfn entsteht und warum er so unterschiedlich ist bzw. auch nicht mit der nervenfaserdichte korreliert, ist bisher völlig unklar in der forschung. sommer (ukw) und auch andere glauben, dass die übrig gebliebenen fasern für die schmerzsymptomatik verantwortlich sind. manche mit einer sehr geringen dichte haben z.b. wenig schmerzen.

              bzgl borreliose: bei mir positiv waren einmalig der ltt vor der ersten antibiotikagabe (wurde danach in der kontrolle negativ).
              später konnte durch einen borreliose spezi (kein heilpraktiker) über mikroskopie noch einmal ein extrem starker spriochäten befall gezeigt werden (das war schon sehr eindrücklich, meinte der arzt). in der internationalen forschung arbeiten sapi, laane und mcdonald auch damit, es ist allerdings kein standardisiertes verfahren und es gibt heilpraktiker, die da allerhand hineininterpretieren. https://www.youtube.com/watch?v=ROXvcJeZ3pQ

              borreliose bzw. post lyme ist leider ein doofes thema. man kann es im grunde nie ganz ausschließen und es wird gerade in der schul-neurologie oft übersehen. kenn diesbezüglich auch pseudo-msler, die die ms-therapie erst richtig krank machte. gleichzeitig wird es gerade von uninformierten heilpraktikern auch überdiagnostiziert und die lange antibiotikagabe wird kontrovers diskutiert, weil die physiopathologie des syndroms nicht wirklich gerklärt ist. und es wird viel geld mit nem verdient.

              der elisa würde ja zumindest zeigen, dass es mal einen kontakt gab. mein damaliger spezi (der u.a. auch in der aphereseforschung war) hat bei seinen meisten borreliose patienten deutlich verminderte atp werte gezeigt und meinte auch immer lyme mache sekundäre mitochondriopathien. die blutwäsche, die er auch bei seinen cfs/post lyme patienten anwendet konnte die atp und auch andere werte wieder boostern, aber obs lange anhält ist immer die frage. und subjektiv ging es mit danach nicht besser, auch wenn die werte besser wurden.

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                #8
                Wer kann noch auf meine Fragen eingehen? Ich wäre euch wirklich sehr dankbar!

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                  #9
                  Lausa
                  was hast du denn noch für Fragen?
                  post lyme hat dir bereits den sehr wertvollen Hinweis auf SFN gegeben, auf den du nicht wirklich eingehst. Ich denke, du hast eine falsche Vorstellung von SFN, bzw. hast in deutschen Artikeln darüber gelesen. Leider ist das Meiste davon Blödsinn. Deine Symptome sehen sehr nach SFN aus. Die kann von einem Zeckenbiss ausgelöst worden sein oder von der von dir erwähnten Gürtelrose. Sowohl die Herpes Viren als auch die Borrelien können sich in den Ganglien verstecken und sind dort quasi unerreichbar für Medikamente.
                  Ich würde dir empfehlen, erstmal eine komplette SFN Diagnostik machen zu lassen.

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                    #10
                    kadan

                    Ich danke dir für die Antwort! Die SFN hatte ich auch kurzzeitig in Betracht gezogen. Auf den deutschen Seiten werden mitunter schmerzen als Leitsymptom genannt und die habe ich nicht. Außerdem habe ich ja auch Probleme mit dem Kopf (Benommenheit, Konzentrationsstörungen etc.) Deshalb hatte ich das dann erstmal wieder etwas beiseite gelegt.

                    Eine Borreliose steht für mich auch noch etwas im raum. Jedoch waren alle Tests einschließlich der LTT Test negativ. Natürlich weiß ich das es sehr schwer ist eine Borreliose zu diagnostizieren. Ich war ganz am Anfang bei mehreren Heilpraktikern und diese hatten alle mit dem Bioenergetischen Verfahren positiv auf Borreliose getestet. Wie Aussagekräftig das nun ist kann ich nicht beurteilen. Einige Symptome würden jedoch definitiv dazu passen wie auch beispielsweise die Kaffeeunverträglichkeit.

                    Viele meiner Symptome wurden auch nach der IHHT Therapie bei einer Heilpraktikerin besser. Vorallem die Schwäche in den Beinen. Es ist eben alles sehr seltsam.

                    Da die einzigen Auffälligkeiten im Bereich der Mitochondrien gefunden wurde, dachte ich es könnte eventuell eine primäre Mitochondriopathie sein...
                    Davor habe ich aktuell die größte Angst.

                    Liebe Grüße!

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                      #11
                      Lausa,

                      wie schon gesagt, die deutschen Seiten in Bezug auf SFN sind Blödsinn. Ich habe auch eine SFN ohne Schmerzen. Das ist häufiger als man denkt. Ich bleibe dabei, dass deine Symptome durchaus für eine SFN sprechen könnten.
                      Wenn alle Test auf Borreliose negativ sind und du auch keinen Zeckenbiss wissentlich hattest, würde ich davon ausgehen, dass du auch keine Borreliose hast.
                      Was Heilpraktiker da teilweise für einen Unsinn verzapfen, geht auf keine Kuhhaut.
                      Mitochondriopathie ist es mit höchster Wahrscheinlichkeit auch nicht. Kümmere dich um SFN, du brauchst eine Hautbiopsie.

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