Mitochondriale Erkrankung - Diagnose doch fraglich?

[Hustinettenbaer]

Same here. Wie man meinem Titel entnehmen kann, bin ich nicht einmal 100% sicher, dass es auf jeden Fall eine Mito ist. Ist bei den Befunden und Beschwerden sicher das Wahrscheinlichste, aber ich darf doch noch hoffen.

Ich vertrage fast keine Lebensmittel mehr bedeutet, dass ich mittlerweile eine sehr lange Liste an Nahrungsmitteln habe, die bei mir zu Herzrasen, Kreislaufproblemen und/ oder Bauchschmerzen und Durchfällen sowie intensiver Schwäche, stärkeren Muskelbeschwerden sowie völliger Erschöpfung führen. Außerdem kann ich das wohl alles nicht verstoffwechseln (?) und nehme immer mehr ab. Bin jetzt an der Grenze zum kritischen Untergewicht. Keine Ahnung, was ich noch essen soll...

Bei mir eher das Gegenteil, ich vertrage sehr viel, meide nur aufgrund der NCGS Diagnose Gluten bzw wegen Allergie Meeresfrüchte, und ich nehme tendenziell eher zu. Heißhunger sehr oft auf Süßes, da muss ich aufpassen. Allerdings fällt mir auf, dass diese extreme Müdigkeit besonders nach den Mahlzeiten stark ausgeprägt ist (was speziell im Büro eher blöd ist ). Nach Alkohol Flushes und vermehrte Extrasystolen, die stundenlang andauern und das Einschlafen erschweren.

Katara Hast du proteinreiche und kohlehydratarme Ernährung probiert?

[Dyskolos]

Ich erkenne mich in einigen Dingen sehr wieder bei dir, Katara. Darf ich dir noch Fragen zu deinen Symptomen stellen? Ich vermute bei mir seit längerer Zeit eine Mito, schleichender Beginn und seit nem Jahr abrupte Verschlechterung.

[Dyskolos]

Bei mir eher das Gegenteil, ich vertrage sehr viel, meide nur aufgrund der NCGS Diagnose Gluten bzw wegen Allergie Meeresfrüchte, und ich nehme tendenziell eher zu. Heißhunger sehr oft auf Süßes, da muss ich aufpassen. Allerdings fällt mir auf, dass diese extreme Müdigkeit besonders nach den Mahlzeiten stark ausgeprägt ist (was speziell im Büro eher blöd ist ). Nach Alkohol Flushes und vermehrte Extrasystolen, die stundenlang andauern und das Einschlafen erschweren.

Katara Hast du proteinreiche und kohlehydratarme Ernährung probiert?

Dito. Ich fresse wie einen Scheunendrescher, als würde ich sonst verdursten. Auch wenn der Magen Probleme macht, ich stopfe wie ein Wettesser.... Ist deine Muskelmasse normal geblieben? Wieviel Belastung verträgst du noch?

[Katara]

Hallo Hustinettenbaer, hallo Dyskolos,

oh ja, das mit der ausgeprägten Müdigkeit kenne ich auch. Kaum die Kraft zu haben, mich aufrecht im Stuhl zu halten, geschweige denn mich zu konzentrieren... Habe ich auch nach dem Essen tatsächlich stärker. Ich habe mich eine ganze Weile kh-arm ernährt, bin damit sehr gut zurecht gekommen, hatte weitaus weniger Müdigkeit, habe aber noch mehr Gewicht abgenommen, egal, wieviel kcal ich durch Fett zu mir genommen habe. Aufgehört habe ich jetzt erst vor Kurzem, als die Diarrhoen so stark wurden, dass ich auf Schonkost ausgewichen bin - die besteht ja zum großen Teil aus langkettigen KH. Meine Muskelmasse hat deutlich abgebaut. Das meiste Gewicht, das fehlt, ist Fett. Meine Rumpfmuskulatur ist noch ganz gut erhalten, an den Händen/ Füßen sowie Unterarmen und Unterschenkeln sieht man jedoch auch atrophe Einfälle. Meine Belastbarkeit ist sehr stark tagesformabhängig. Bei dynamischen Aktivitäten bin ich tatsächlich nur leicht eingeschränkt, ich kann also noch weit spazieren gehen, joggen geht dagegen jedoch gar nicht. Auch Treppensteigen klappt - je nach Tagesform - zwischen 2 und 5 Etagen langsam ohne Pause, mit Pause entsprechend mehr. Aber ich kann nichts Statisches. Ich kann kaum einen Stift lange festhalten, geschweige denn, die schwere Bratpfanne beim Spülen o.Ä. Wie ist das bei Euch? Und welche Ernährungserfahrungen habt Ihr gemacht?

[Hustinettenbaer]

Dito. Ich fresse wie einen Scheunendrescher, als würde ich sonst verdursten. Auch wenn der Magen Probleme macht, ich stopfe wie ein Wettesser.... Ist deine Muskelmasse normal geblieben? Wieviel Belastung verträgst du noch?

Muskelmasse würde ich etwa gleich einschätzen. Alltagsbelastungen sind noch einigermaßen gut bewältigbar, aber bei körperlicher Arbeit wo ich mich zb viel bücken oder hocken muss merke ich rasch die Überlastung. Ich muss dann einfach mehr Pausen machen und am Abend quälen mich dann oft Rückenschmerzen.

[Hustinettenbaer]

Hallo Hustinettenbaer, hallo Dyskolos,

oh ja, das mit der ausgeprägten Müdigkeit kenne ich auch. Kaum die Kraft zu haben, mich aufrecht im Stuhl zu halten, geschweige denn mich zu konzentrieren... Habe ich auch nach dem Essen tatsächlich stärker. Ich habe mich eine ganze Weile kh-arm ernährt, bin damit sehr gut zurecht gekommen, hatte weitaus weniger Müdigkeit, habe aber noch mehr Gewicht abgenommen, egal, wieviel kcal ich durch Fett zu mir genommen habe. Aufgehört habe ich jetzt erst vor Kurzem, als die Diarrhoen so stark wurden, dass ich auf Schonkost ausgewichen bin - die besteht ja zum großen Teil aus langkettigen KH. Meine Muskelmasse hat deutlich abgebaut. Das meiste Gewicht, das fehlt, ist Fett. Meine Rumpfmuskulatur ist noch ganz gut erhalten, an den Händen/ Füßen sowie Unterarmen und Unterschenkeln sieht man jedoch auch atrophe Einfälle. Meine Belastbarkeit ist sehr stark tagesformabhängig. Bei dynamischen Aktivitäten bin ich tatsächlich nur leicht eingeschränkt, ich kann also noch weit spazieren gehen, joggen geht dagegen jedoch gar nicht. Auch Treppensteigen klappt - je nach Tagesform - zwischen 2 und 5 Etagen langsam ohne Pause, mit Pause entsprechend mehr. Aber ich kann nichts Statisches. Ich kann kaum einen Stift lange festhalten, geschweige denn, die schwere Bratpfanne beim Spülen o.Ä. Wie ist das bei Euch? Und welche Ernährungserfahrungen habt Ihr gemacht?

Das Problem ist bei Mito verträgt jeder etwas anderes besser, da hilft nur durchprobieren. Zu Beginn der Beschwerden hatte ich enormen Appetit auf Proteine, hab einen Sommer lang viel Fleisch gegessen und es ging mir gefühlt besser.
Bei den Aktivitäten geht's mir sehr ähnlich. Flotte Spaziergänge oder Nordic Walking gehen gut, laufen kurz, echtes sprinten gar nicht. Etwas länger halten geht je schwerer umso kürzer, aber auch bei so banalen Dingen wie Schrauben eindrehen zb beim Zusammenbau von einem Möbelstück überlastet die Hand sehr schnell. (Die schwere Bratpfanne spült Gottseidank der Geschirrspüler ). Eine kurze Pause wirkt da oft Wunder.

[Dyskolos]

Muskelmasse würde ich etwa gleich einschätzen. Alltagsbelastungen sind noch einigermaßen gut bewältigbar, aber bei körperlicher Arbeit wo ich mich zb viel bücken oder hocken muss merke ich rasch die Überlastung. Ich muss dann einfach mehr Pausen machen und am Abend quälen mich dann oft Rückenschmerzen.

Geht mir phasenweise ähnlich, meine Kacke kommt aber irgendwie immer schubweise. Mein Körper reagiert auch mit komischen Gelenkschmerzen, so wie bei dir.

[Dyskolos]

Das Problem ist bei Mito verträgt jeder etwas anderes besser, da hilft nur durchprobieren. Zu Beginn der Beschwerden hatte ich enormen Appetit auf Proteine, hab einen Sommer lang viel Fleisch gegessen und es ging mir gefühlt besser.
Bei den Aktivitäten geht's mir sehr ähnlich. Flotte Spaziergänge oder Nordic Walking gehen gut, laufen kurz, echtes sprinten gar nicht. Etwas länger halten geht je schwerer umso kürzer, aber auch bei so banalen Dingen wie Schrauben eindrehen zb beim Zusammenbau von einem Möbelstück überlastet die Hand sehr schnell. (Die schwere Bratpfanne spült Gottseidank der Geschirrspüler ). Eine kurze Pause wirkt da oft Wunder.

Ich kann aktuell tatsächlich (Noch) 10-15km joggen mit 10 km/h, habe danach aber oft in den Folgetagen seltsame Beinbeschwerden. So langsam lässt sich die Mitosache vllt doch für mich ausschließen. Wobei du mMN auch ein Beispiel für eine sehr "milde" Form bist, oder?

[Dyskolos]

Hallo Hustinettenbaer, hallo Dyskolos,

oh ja, das mit der ausgeprägten Müdigkeit kenne ich auch. Kaum die Kraft zu haben, mich aufrecht im Stuhl zu halten, geschweige denn mich zu konzentrieren... Habe ich auch nach dem Essen tatsächlich stärker. Ich habe mich eine ganze Weile kh-arm ernährt, bin damit sehr gut zurecht gekommen, hatte weitaus weniger Müdigkeit, habe aber noch mehr Gewicht abgenommen, egal, wieviel kcal ich durch Fett zu mir genommen habe. Aufgehört habe ich jetzt erst vor Kurzem, als die Diarrhoen so stark wurden, dass ich auf Schonkost ausgewichen bin - die besteht ja zum großen Teil aus langkettigen KH. Meine Muskelmasse hat deutlich abgebaut. Das meiste Gewicht, das fehlt, ist Fett. Meine Rumpfmuskulatur ist noch ganz gut erhalten, an den Händen/ Füßen sowie Unterarmen und Unterschenkeln sieht man jedoch auch atrophe Einfälle. Meine Belastbarkeit ist sehr stark tagesformabhängig. Bei dynamischen Aktivitäten bin ich tatsächlich nur leicht eingeschränkt, ich kann also noch weit spazieren gehen, joggen geht dagegen jedoch gar nicht. Auch Treppensteigen klappt - je nach Tagesform - zwischen 2 und 5 Etagen langsam ohne Pause, mit Pause entsprechend mehr. Aber ich kann nichts Statisches. Ich kann kaum einen Stift lange festhalten, geschweige denn, die schwere Bratpfanne beim Spülen o.Ä. Wie ist das bei Euch? Und welche Ernährungserfahrungen habt Ihr gemacht?

Wie sieht eine solche Pause aus und warum machst du sie? Schmerzen? Puls bei 180?

Seltsam, ich hab vor 3 Jahren auch mal Low Carb gemacht, zT sogar ketogen, und fühlte mich auch besser bei weniger Zufuhr. Kohlenhydrate machen mich auch träge und schwer.

[Katara]

Pause bedeutet kurz stehen bleiben, vielleicht was dehnen. Wenn meine Muskeln erschöpft sind, fangen sie sehr schnell an zu krampfen. Zieht sich oft von den Zehen an über die Unterschenkel die kompletten Beine hoch, wenn ich zuviel mache... Klar, Herz rast auch, ist aber Trainingsmangel. Und trainieren kann ich ja nur unter meinen Konditionen.

[Hustinettenbaer]

Ich kann aktuell tatsächlich (Noch) 10-15km joggen mit 10 km/h, habe danach aber oft in den Folgetagen seltsame Beinbeschwerden. So langsam lässt sich die Mitosache vllt doch für mich ausschließen. Wobei du mMN auch ein Beispiel für eine sehr "milde" Form bist, oder?

Ich würde an deiner Stelle die Mito auch eher ad Acta legen. Dafür kannst du einfach zu viel und zu lange.

Ob meine Form sehr mild ist wird erst der Verlauf zeigen, hab's ja noch nicht lange. Es ist leider alles möglich.

[Dyskolos]

Ich bin mir da nicht ganz sicher, irgendwie... Im Alltag krieg ich körperlich fast nichts hin, reagiere mit Blutdruck, Schmerzen und Erschöpfung. Wenn ich mich dann zum Sport zwinge, ignoriere ich die Schmerzen etc. für einen gewissen Zeitraum, bis sie langsam verschwinden. Um am nächsten Tag wieder da zu sein.

Habt ihr auch das Problem, dass ihr morgens stundenlang braucht, um überhaupt grundlegend zu funktionieren? Meine Sprache ist extrem langsam, verwaschen und weniger eloquent. Dies für Stunden. Ich habe zT wirklich Probleme Wörter sauber auszusprechen. Und der Intellekt, sowie Körper funktionieren ohnehin nicht.

[Katara]

Hallo Dyskolos,

hat man mal Deine Nebennieren untersucht? Welche Beschwerden hast Du konkret und wann?

[Dyskolos]

Hallo Katara,
Der ganze Symptomstrauß oder nur das, was durch Uhrzeit bedingt ist?

Mein DHEAS war mal stark erhöht, die anderen dazu passenden Werte waren ok. Ich sollte eig. nen Dexastresstest/Hemmtest machen, hab das vor einigen Monaten verpennt. Da passt aber einiges an Werten ohnehin nicht, also Nebenniere.

[Katara]

Meine alle Symptome. Wenn da einige der Hormone oder Zwischenprodukte erhöht waren, lohnt es sich, das weiter zu verfolgen. Erklärt Blutdruckspitzen ebenso wie extreme Erschöpfung nach Belastung und meistens ist es einfach zu behandeln.